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  #1  
Alt 25.07.2008, 22:03
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Maya,
ich bin auch gerade ziemlich sprachlos über diesen Professor. Klar, hat er ihr vielleicht das Leben gerettet mit dieser Maßnahme (obwohl das auch eine Ausrede sein kann, denn so schnell stirbt man auch an einem hochmalignen NHL nicht), trotzdem hätte er mit euch reden müssen, wenn schon nicht mit deiner Mutter!! Sie lag schließlich nicht im Koma und war durchaus in der Lage selbst zu entscheiden.

Man kann doch keine Chemo machen, ohne Einverständniserklärung des Patienten oder zumindest der nähesten Angehörigen (wenn die Patientin allerdings so klar denkend ist wie deine Mutter, dann reichen meiner Meinung nach auch die Angehörigen nicht aus).

Was entscheidet er denn das nächste Mal eigenmächtig? Dass die Geräte abgestellt werden???
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #2  
Alt 25.07.2008, 22:11
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Danke, Nicole, für Deinen Beitrag. Ich weiß im Moment wirklich gar nix mehr....ob nun Leben gerettet oder nicht, Info über die beginnende Chemo an wen auch immer oder nicht...

Ich bin einfach nur schockiert über diesen GGT von 5000, den sie (schwarz auf weiß) gehabt hat und dankbar dafür dass meine Mama noch lebt, kannst Du das verstehen? Ich hab im Leben so einen Wert noch nie gehört, bei einer Norm von 39 ...ich weiß gar nix mehr, entschuldigt mich bitte...

Frage mich jetzt grad warum die uns nicht angerufen haben...
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Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

Wo alle loben, habt Bedenken/ wo alle spotten, spottet nicht/ wo alle geizen, wagt zu schenken/ wo alles dunkel ist, macht Licht.
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  #3  
Alt 25.07.2008, 22:44
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

erfuhr grad noch, dass es sich um einen Burkitt handeln soll...meine Güte, ich weiß grad nicht mehr wem ich noch vertrauen kann und wem nicht
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  #4  
Alt 25.07.2008, 23:15
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Liebe Maya,

ich bin entsetzt darüber, wie mit Euch in der Klinik umgegangen wurde und wird! Das hört sich an wie aus einem schlechten Film! Wir hatten ja auch manchmal das Gefühl, dass nicht Tacheles geredet wird, aber das ist mit dem, was Ihr erlebt, auch nicht entfernt vergleichbar. Vor einer Chemotherapie muss das Einverständnis des Patienten nach gründlicher Aufklärung seitens der Ärzte eingeholt werden! Ich glaube, wenn uns das passiert wäre, wäre ich noch nachts im KH aufgekreuzt und hätte die aufgemischt - auch wenn das gar nichts nutzen würde, da nachts eh der Prof nicht da ist ...
Zum Burkitt: Das ist eine Form des B-Zell-Lymphoms, daher widerspricht das nicht der bisherigen Diagnose, sondern ist nur eine Präzisierung. Burkitt-Lymphome zählen zu den aggressivsten, sprechen aber gerade deshalb sehr gut auf Chemo an. Vielleicht hat sich der Prof deshalb zu der Aussage hinreißen lassen (so sehe ich das), Deine Ma würde gesund entlassen. Ich denke, kein Arzt kann das in diesem Stadium sagen, und für mich weist es nur wieder auf die Überheblichkeit hin, die Ihr heute so krass erleben musstet.
Wäre ich an Eurer Stelle, müsste schon etwas passieren, damit ich dem Arzt noch vertrauen könnte. Er müsste klar erkennen lassen, dass er sein Fehlverhalten eingesteht, und zusichern, dass er Euch, vor allem aber Deine Mutter, über alles informiert, was mit der Behandlung zu tun hat. Auch Entscheidungen müssen in Absprache mit Deiner Mutter getroffen werden.

Versuch trotzdem gut zu schlafen, die Energie brauchst Du morgen!
Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

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  #5  
Alt 25.07.2008, 23:46
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Noddie Noddie ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Maya,
ich bin da etwas geteilter Meinung.Also 5000 sind schon lebensgefährlich so das ich das direkte geben einer Chemo nachvollziehen kann.Was ich nicht so ganz nachvollziehen kann ist das der Doktor nichts gesagt habt.
Komischerweise kam mir der Gedanke das Deine Mutter vielleicht doch mehr weis als ihr denkt und sie über die erste Chemo bescheid wuste ,euch nur wiedermal nichts gesagt hat. Sie dem Doc vielleicht verboten hat mit Euch zu reden und Euch alles häppchenweise zu erzählen.Ich weis ja nicht wo Deine Mutter liegt aber normal ist es schon die Patienten zu Informieren.
Wenn nicht würde ich mit dem Professor mal ernsthaft reden. Sprich aber erst mit Deiner Mutter.
Zur Diagnose haben die anderen schon alles gesagt.

Alles liebe
Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!!
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seid 19.3.07 Remission
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  #6  
Alt 26.07.2008, 12:05
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Ulli
das wäre eigentlich auch mein erster Gedanke, nämlich, dass hier nicht Deine Mutter bewusst im Dunkeln gehalten wird, sondern ihr! Und zwar in Absprache mit Deiner Mutter.
Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass ein Arzt eine Chemo gibt ohne etwas zu sagen! Wieso sollte er auch? Es liegt doch gar kein Grund dafür vor nichts zu sagen. Deine Mutter war ja nicht hysterisch oder ähnliches, sondern verhielt sich völlig normal, was sollte ihn also davon abhalten mit ihr zu sprechen?
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Nicole

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  #7  
Alt 26.07.2008, 12:37
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Leber-Lymphom

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß immer noch nicht mehr als gestern abend, kann mir alle hier angesprochenen Varianten vorstellen, was aber dagegen spricht, dass sie von der Gabe der ersten Chemo wußte ist, dass sie am Donnerstag ganz natürlich und offen darüber sprach, dass sie an dem Tag die erste bekommen sollte.

Ihr habt aber recht, was hätte der Arzt für eine Veranlassung es ihr zu verheimlichen... ausser halt, ihre Psyche zu schützen. Es ist schwer in Worte zu fassen, aber ich versuche es trotzdem mal...Beate und Ulli schrieben mal, dass die körperliche Verfassung zwischen dem 8. und 10. Tag nach Verabreichung der Chemo am schlechtesten sei. Bei ihr wird die angebliche Chemoverabreichung seit Donnerstag Tag für Tag verschoben...so wie er sich im Gespräch mit dem HA erklärte, scheint er auf die Verschlechterung zu warten um ihr dann zu sagen : so, heute haben Sie die Medikamente bekommen, so dass er dann sagen kann, jetzt gehts nur noch bergauf. Eine Art Verschiebung also. Versteht Ihr mich?

Würde gern nochmal mit dem HA sprechen, was das nun wirklich bringen soll, denn irgendwann holt es einen doch eh ein, so oder so. Der geht aber schon wieder in Urlaub, diesmal für 14 Tage mit der ganzen Familie und das jetzt alles mit seiner Vertretung durchzudiskutieren bringt es auch nicht.

Wahrscheinlich ist es das beste erst mit ihr und wenn es ihr recht ist dann mit dem Professor zu sprechen...

Heute gehts mir psychisch aber nicht so gut, glaub ich hab den Wein gestern abend nicht vertragen aber Ihr seid ja auch einfach nicht gekommen
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