Leber-Lymphom

[Eisbaer*1]

Hallo Maya!

Die letzten Tage hatte ich wenig Zeit, hier herien zu gucken und was ich bei Dir heute (nach-) gelesen habe, hat mich regelrecht schockiert. Man kann es kaum glauben, dass so etwas möglich ist!
Ich erinnere mich nur an Muttis "Fall". Sie war zur Zeit der Diagnosestellung psychisch so tief im Keller, weiter gings nicht und trotzdem haben die Ärzte Klartext mit uns (gemeinsam) geredet. Sie wurde (meines Erachtens) recht hart aufgeklärt: Orginalton: Sie haben keine andere Wahl außer eine hochaggressive und gefährliche Chemo. Die Nebenwirkung können sein.....! Sie werden im nächsten halben Jahr mehr Zeit im KK als zu Hause verbringen. Die Chanchen auf Heilung sind sehr schlecht!
Für die Chemo gibt es eine extra Einverständniserklärung (4 Seiten lang), die sie vorher unterschreiben musste.
Deshalb kann ich es grad nicht nachvollziehen, was sich die Ärzte Deiner Mutter da herausgenommen haben.
Ansonsten erinnert mich Eure Geschichte, wie ich breits erwähnte, total an unsere. Mein Bruder hat genauso reagiert, nur das er nicht die Vorgeschichte Deines Bruders hat!
Als mein Vater vor 12 Jahren im Sterben lag, konnte er ihn nicht ein letztes Mal besuchen, weil er KK nicht mag!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit! Wir lesen uns sicher wieder!

Ganz viele, liebe Grüße

Anja.

[Schokolinse]

Hallo liebe Anja

ich weiß ehrlich gesagt immer noch nicht wirklich was ich von der ganzen Sache halten soll...wie Beate schon schreibt ist es meiner Mama durchaus zuzutrauen, dass sie uns die Sache verheimlicht. Aber egal wer hier wem was verheimlich - meiner Meinung nach macht es von keiner Seite her Sinn, denn es kommt der Tag, an dem sie die Haare verlieren wird und das kann man ja wohl kaum mit der Gabe von Kochsalzinfusionen erklären

Meiner Mama gehts soweit ganz gut, sie ist sehr fordernd (sei ihr zugestanden ) und beginnt zu selektieren wenn sie sehen mag und wen nicht. Das finde ich gut!!

Ansonsten hatten wir gestern noch eine Flutwelle in der Einliegerwohnung im Haus meiner Eltern...Feuerwehr anrufen war aussichtslos, die waren pausenlos im Einsatz und so haben wir geschüppt was das Zeug hält...kann die Arme kaum bewegen heute Heute wollen wir mal schauen was alles so kaputt gegangen ist, weil wir gestern abend keinen Strom mehr dort anschalten konnten...("und seht zu, dass der Rasen gemäht wird!!" O-Ton Mama)

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag

[Schokolinse]

Hallo Ihr Lieben

komme grad von meiner Mama sie hat heute Geburtstag und wir haben mit selbstgebackenem Marmorkuchen mit Schoki-Sternchen drauf und Fanta ein wenig gefeiert...haben ihr einige schöne Cremes fürs Gesicht besorgt (weil ich hier bereits mehrfach gelesen hab, dass die Haut während der Chemo so trocken wird) und ein paar farbenfrohe Wohlfühlklamotten, über die sie sich sehr gefreut hat.

So, nun zum etwas ernsteren Teil.

Seit heute bekommt sie Rituximab, und der Arzt, der es ihr angelegt hat, ließ sie vorher eine Einverständniserklärung unterschreiben. Als wir kamen, war sie im 50er Takt und wurde bis wir gingen im Halbstundenrythmus um 25 Einheiten hochgefahren und bekam anschliessend den Blutdruck gemessen um allergische Reaktionen auszuschliessen. Der Blutdruck sank leicht aber nicht massiv, sie hatte ausserdem zum Abendbrot ihre Blutdrucktablette genommen, was auch ein Grund gewesen sein kann, sie hat seit den Wechseljahren etwas mit Bluthochdruck bzw schwankendem Blutdruck zu kämpfen, der mit Metropolosuccinat wieder eingefangen werden konnte

Ihre beste Freundin hat ihr heute die angebliche "Stammzellentherapie" die sie nun bekäme total schlecht geredet. Diese Frau ist superlieb und kümmert sich superduperklasse um sie, allerdings verwechselt sie da ja gewaltig etwas.

Ihr Mann litt lösungsmittelbedingt vor -zig Jahren an einer Leberzirrhose, die sich plötzlich derart verschlimmerte, dass nur eine Transplantation helfen konnte. Diese wurde auch erfolgreich durchgeführt, allerdings hätte er dringend psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollen, denn er kam mit dem Gedanken nicht klar, dass er dem Tod nochmal von der Schüppe gesprungen war und ein fremdes Organ dies ermöglicht hatte, so dass er zu trinken begann und seine Medikamente nicht mehr nahm. Binnen kürzester Zeit nahm sein Körper den Kampf gegen das fremde Organ auf und der Alkohol tat ein übriges, so dass er letztendlich täglich zur Nierendialyse musste und sich parallel eine weitere Zirrhose ansoff nunja, unbehandelt artete diese in Krebs aus, ich glaube ich brauche nicht weiter erzählen, was kurz drauf -ohne jegliche Behandlung- passierte.

Nun meint diese Frau also sozusagen vom Fach zu sein und redet ihr die Rituximab-Gabe schlecht. Meine Mutter ist sehr verunsichert, auch wenn sie es nicht sagt merke ich es ihr einfach an.

Gott sei Dank kam kurz drauf der Professor, wirklich ein sehr netter Mensch (gut ich weiß, darauf kommts nicht an, aber wenn man eh' verunsichert ist, verschlingt man jedes liebe Wort ) der sie vom Gegenteil überzeugen und ihr die Wirkweise gut veranschaulichen konnte.

Ich habe aber das Gefühl, dass meine Mama all das gar nicht an sich ran- und den Informationsfluss an sich vorüberziehen läßt, weil ihr Lebenswille für sie an erster Stelle steht.

Morgen um 14h beginnt nun die eigentliche Chemo, laut Aussage des Professors. Fragt mich bitte nicht, wie sich der erste Hinweis, sie habe den ersten Zyklus bereits bekommen mit dieser Aussage vereinbaren läßt. Ich wollte diese Frage nicht stellen, weil sie von diesem Gespräch zwischen Hausarzt und Professor (s.o.) bzw dessen Inhalt nichts weiß und ich den HA urlaubsbedingt auch nicht fragen kann. Ich stufe den Professor aber als sehr ehrlich ihr gegenüber ein, denn heute sprach er auch den 5000er GGT an und sagte "Frau B - sowas habe ich in meiner ganzen Laufbahn noch nicht erlebt und ich möchte Ihnen sagen, dass dieser Rekordwert mehr als erschreckend und lebensbedrohlich war!" Darauf sie "Und wie ist er jetzt?" und er "Um Welten besser!" Ich selbst hatte den Impuls nach einem definitiven Wert zu fragen, wollte ihr aber auch nicht vorgreifen und hab's nicht getan, auch um sie nicht zu beunruhigen, sie war sehr nervös. Leider konnte ich auch nicht mit ihm raus zum Gespräch, da es einen Notfall auf der Station gab.

Ihr Lieben, entschuldigt bitte wenn es so lang wird, aber Euch zu schreiben erleichtert mich immer unendlich

Sie war meiner Meinung nach von dem Rituximab etwas wackelig auf den Beinen, kann das sein?

Der Professor sagte ausserdem wie gesagt, dass es morgen um 14h mit der Chemo losgehe. Wie muss ich mir diese Poly-Chemo vorstellen, bekommt sie C/H/O/P in Folge oder gleichzeitig? Er sprach davon, dass sie morgen eine 24stündige Infusion eines Mittels bekomme, für die sie 24 Stunden später ein Gegenmittel erhalte...was ist denn das?

Ich merke schon, ich muss noch viel lernen vor allem, mich kürzer zu fassen und Fragen dann zu stellen, wenns an der Zeit ist

Ich hoffe aber, dass irgendwer von Euch geübten aus-dem-Tief-wieder-Herauszerrern mir helfen kann...

liebe Grüsse, viel Kraft und Licht sendet Euch

Maya

[Andorra97]

Hallo Maya,
Ritumixab und am nächsten Tag die Chop ist die Standardtherapie bei einem hochmalignen NHL. Deshalb heißt sie auch R-Chop.

Von dem Ritumixab wurde mein Mann vor allem sehr, sehr müde. Beim ersten Mal bekam er auch Fieber, ich habe gelesen, dass das oft vorkommen kann, dass es aber meistens schon beim zweiten Mal nicht mehr so ist und so war es dann auch bei meinem Mann. Die R-Infusion dauert in der Regel deutlich länger als die Chop-Infusion. Die R-Infusion lief bei meinem Mann meistens 3 Stunden, die Chop gerade mal 1.5 Stunden.

Bekommt Deine Mutter Begleitmedikamente gegen Übelkeit und Harninfektionen? Ich hoffe sie haben sie damit gut versorgt. Mein Mann hatte von seinem Onkologen das "Rundum sorglos Paket" wie er es nannte. Er hatte alleine 5 Mittel gegen Übelkeit und so hatte er damit auch absolut nicht zu tun. Es ging ihm bis auf Müdigkeit eigentlich die ganze Zeit sehr gut. Er hatte auch nicht das sehr verbreitete Kribbeln in den Fingern (das liegt an einem Mittel der Chemo: Vincristin).

Am Tag der Chemo war mein Mann sogar immer besonders gut drauf, das kann aber auch psychologisch gewesen sein, weil er wusste es wird etwas gegen die Krankheit gemacht. Bei ihm waren die Tage 7 und 8 immer die, wo er sich am schlechtesten fühlte. Er beschreibt es so, wie man sich fühlt, wenn man eine Grippe kriegt. Müde und kaputt und die Glieder tun weh. Da hat er dann viel geschlafen.

Falls Deine Mutter es nicht schon in diesem Zyklus bekommt, im nächsten wird sie sicher Neulasta spritzen müssen (oder gespritzt bekommen). Das hilft die Leukozyten, die ja durch die Chemo extrem abfallen, wieder auf Normalstand zu bringen. Mein Mann hat sich selbst gespritzt und hat das gut hingekriegt.

[Andorra97]

Zu deiner Frage: das mit dem 24 Stunden Mittel ist mir ein Rätsel, so etwas hatten wir nicht. Mein Mann hat die gesamte Therapie ja ambulant gemacht, er war nicht einen Tag im KH.

[Schokolinse]

Huiuiui, Dein Mann scheint ja ein harter Brocken zu sein, denn ich bin ehrlich gesagt froh, dass meine Mama in ihrem Zustand in der Klinik ist und auch dort bleiben will (kenne ich gar nicht von ihr!!)

Ich will UNBEDINGT allein mit dem Professor sprechen, alles andere ist wirklich Spekulation. Denn warum R, wenn nicht vorher CHOP ist meine zentrale Frage, ausserdem natürlich seine Aussage "Sie verlassen diese Klinik als gesunder Mensch" wo ich sie jetzt schon so wackelig auf den Beinen sehe...

Wann begannen bei Euch die Haare auszufallen und aufgrund welchen Wirkstoffs passiert dies? Ich weiß, es ist an sich nebensächlich - ich denke aber dass das auch für sie sehr wichtig ist....ausserdem fliege ich am Sonntag für eine Woche beruflich nach Amerika und möchte nicht unvorbereitet zurück kommen (sorry, falls ich mit solchen Nebensächlichkeiten irgendjemandem auf die Füße trete, aber für Frauen sind die Haare nunmal enorm wichtig und sie hat wirklich wunderschöne hellblonde und superschön gepflegte Locken - ihr ganzer Stolz ))

An sich möchte ich gar nicht fliegen, aber wir eröffnen unsere Niederlassung an der wir die letzten 11 Monate gearbeitet haben....trotz allem werde ich aber hierbleiben, sofern sich die nächsten Tage etwas verschlechtert bei ihr, Flug hin oder her da geht meine Mama schon vor...

[flautine]

Hallo Maya,

dass die R-CHOP ambulant gemacht wird, ist eigentlich die Regel. Hatte mein Mann auch, und von Müdigkeit und anfangs (noch mit dem falschen Gegenmittel) Übelkeit abgesehen ging es ihm auch gut dabei.
R und CHOP werden mal direkt hintereinander an einem Vormittag (z.B. bei meinem Mann), manchmal auch auf zwei Tage verteilt gegeben. Dann ist es aber durchaus üblich, am ersten Tag R und am zweiten CHOP zu geben. Die Bestandteile der CHOP (Cyclophosphamid, Vincristin, Doxorubicin, Prednison) laufen als Infusionen hintereinander.
Was die Haare betrifft: Mein Mann verlor seine ca. drei Wochen nach dem ersten Zyklus. Bei manchen geht es schneller, bei anderen dauert es länger, aber drei Wochen habe ich schon oft gehört. Wenn Du also jetzt eine Woche weg bist, wird sie die Haare bei Deiner Rückkehr wohl noch haben. Die Haare fallen übrigens deswegen aus, weil die Chemobestandteile (alle außer Prednison = Cortison) alle schnellteilenden Zellen angreifen - also nicht nur die Krebszellen, sondern auch Haare, Nägel, Schleimhäute.
Wenn es Deiner Mutter halbwegs geht, solltest Du auf jeden Fall fliegen! Es hilft ja alles nichts, Ihr habt lange darauf hingearbeitet, und - so schwer das manchmal fallen mag - das restliche Leben muss ja auch weitergehen. Außerdem kann es Dir auch guttun, mal für ein paar Tage weg zu sein, oder?
Übrigens: Du brauchst Dich wirklich nicht für lange Texte zu entschuldigen, und dumme Fragen gibt es nicht!

Liebe Grüße
flautine

[Andorra97]

R gibt es immer VOR der Chop, nicht danach, insofern ist die Reihenfolge schon ganz richtig.

Die meisten hier machen ihre Chemo übrigens ambulant. Mein Mann ist da keine Ausnahme. Manche sind bei der ersten Chemo im KH, aber dann werden die weiteren Chemos normalerweise ambulant gegeben, denn das zieht sich ja über einige Monate hin! Normalerweise werden 6-8 Zyklen gegeben und bei einer R-Chhop 21 heißt das, dass du gut ein halbes Jahr beschäftigt bist. Meistens kommt noch der eine oder andere Infekt dazwischen, so dass sich eine Chemo auch mal verschiebt und wer will schon ein halbes Jahr im KH verbringen?

Insofern gehe ich davon aus, dass Deine Mutter, sofern keine besonderen Komplikationen mehr vorliegen vermutlich auch bald nach der ersten Chemo erst mal entlassen wird. Dann muss sie vielleicht immer für die Chemo wieder ein paar Tage ins KH, aber dass jemand die ganze Zeit dort ist, habe ich noch nicht gehört.

Zu den Haaren: Bei meinem Mann sind sie am ersten Tag des zweiten Zyklusses ausgefallen, also nach 21 Tagen. Bei ihm sind sie auch nicht alle ausgefallen, sie wurden nur extrem dünn. Er hat sie sich gleich abrasiert, als der Haarausfall anfing, weil das sonst so eine Schweinerei ist, wenn dauernd die Haare ausgehen. So hat man dann wenigstens Ruhe damit.

Der Verlust der Haare ist für Frauen sicher schlimmer, als für Männer, aber die Haare sind ja nicht für ewig weg. Sie kommen nach der Chemo schnell wieder und sind oft schöner als vorher! Und was sind schon ein paar Haare, wenn es um das ganze Leben geht?

Mein Mann war übrigens richtig froh, als die Haare ausgingen. Irgendwie war er vorher nicht so sicher, ob die Chemo überhaupt wirkte, weil er so wenig davon mitkriegte. Schlecht war ihm ja nicht und auch sonst ging es ihm ja eigentlich gut. Als dann die Haare verschwanden, hatte er endlich ein äußeres Zeichen, dass da etwas passierte mit ihm.