Mein Paps hat ein Adenokarzinom, Stadium IV

[Ypsi]

Ihr Lieben,

gestern hatte ich für meine Ma und mich einen Termin in einer Krebs-Beratungsstelle. Und ich bin sehr sehr froh, dass wir das gemacht haben.

Alleine solche profanen Dinge, dass ich meinen Paps anrufe und quasi immer diese blöde Frage stelle "wie gehts". Ich weiß ja, dass es ihm schei... geht. Und er weiß, dass ich es weiß. Die Beraterin sagte uns, man kann auch einfach anrufen, von sich erzählen und dann fragen, ob er was bräuchte... und eben so mit ihm sprechen, ohne diese Frage zu stellen.
Ich weiß, dass hört sich konfus und unselbständig an, aber über solche Dinge mach´ ich mir halt Gedanken und bin völlig verunsichert, wie es denn richtig ist...

Weiterhin hat sie mir einige gute und für mich sehr beruhigende Hinweise gegeben, die mir sehr sehr weitergeholfen haben.

Ich werde meine Paps auf jeden Fall auch anbieten, dass auch er sich dort beraten lassen kann.
Kommenden Freitag ist nun endgültig die erste Chemo; habe leider keinen Urlaub bekommen (muss bei einer Veranstaltung dabei sein, ansonsten wäre es kein Problem), um meinen Paps zu begleiten. Ich werde aber bei der zweiten Medikamentengabe (auch ambulant, dann nach 8 Tagen) dabei sein können. Und wenn es nur dafür gut ist, dass ich die Ärzte nochmal sensibilisiere, dass mein Paps bei möglichen Nebenwirkungen sicherlich nicht von sich aus klagt, sondern es eben erträgt... und ich weiß ja, dass man mit bestimmten Medikamenten die möglichen Nebenwirkungen lindern kann.

LG
Ypsi

[Ypsi]

... bin unterbrochen worden und kann nun noch "den Rest" meines langen Updates schreiben.
Letzte Woche sollte ja eigentlich die erste Chemo sein, die hat aber gar nicht stattgefunden. Man hat noch einen Hörtest mit ihm gemacht und die Nierenfunktionen mit einer weiteren Untersuchung gecheckt. Mein Vater hat mich nicht mal angerufen und mir gesagt, dass es keine Chemo gab, habe ihn dann endlich auf dem Handy erreicht (zu Hause war er nicht, bin dorthin gefahren) und da sagt er eiskalt, was denn sei, warum ich ihn auf dem Handy anrufe... "Äh, Du hattest heute eine Chemo, ich hab´ Angst um Dich und mache mir Sorgen" - "Ne, keine Chemo, die und die Untersuchung..." Ich bin aus allen Wolken gefallen... "Ich hab´ vergessen, Dir Bescheid zu geben"

Habe im Übrigen auch diese Begebenheit der Beraterin gestern erzählt. Sie meinte, wir sollten seinen Hausearzt ein wenig in Richtung Depression sensibilisieren. D.h. der HA soll ihn dahingehend genauer "anschauen".
Depression? Möglich, klar, wieso kommt man da nicht selbst drauf? Sich zurückziehen, schon seit Monaten; Besuche, Telefonate abwiegeln, nach außen ist alles prima, Alkohol ...

Liebe Bianca, liebe Kyria, liebe Chrisi und alle anderen auch,
ich darf euch sagen, dass es gut tut hier bei euch zu sein!!!

LG
Ypsi

[Marita C.]

Liebe Ypsi,
sei deinem Vater nicht böse,es ist seine Art mit dieser Krankheit umzugehen.Nimm es nicht persönlich,auch wenn es weh tut.

Alles Liebe Marita

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

lass ihm Zeit. Männer sind NOCH weniger mitteilsam als Frauen. Lass ihm Zeit seinen Weg zu finden mit der Krankheit umzugehen. ERst dann wird er einen Weg MIT Euch suchen. Es macht keinen Sinn eine Erwartenshaltung anzunehmen. Schließlich muss er kämpfen. So schwer es fällt und auch wenn man oft denkt "Ich hätte aber Bescheid gesagt, ich würde..." (ich bin genauso und halte oft meinen Weg für den einzig richtigen), letztlich hat er ja nun mal sehr, sehr viel Angst. Lasst ihm Zeit damit umzugehen. Dann kommt er zu Euch. Oder er kann das nicht. Dann müsst ihr einen anderen Weg finden. Es braucht vielleicht aber einfach nur Zeit. Mein Vater wollte nie mit uns über seinen Krebs reden. Er wollte nur alles andere hören. Vielleicht ist Deiner ebenso und irgendwann, ganz nebenbei lässt er eben doch die Dinge fallen die ihn bewegen. Wenn er soweit ist.

[herend81]

Hallo,
habe gerade meine schwester durch den lungenkrebs verloren.wir haben uns nicht gescheut dinge die geregelt werden mussten anzusprechen.meine schwester war anschliessend froh und beruhigt,daß alles geregelt war.sie wollte zum schluss keine verlängernden behandlungen mehr haben und wir haben das akzeptiert.sie bekam eine lungenentzündung und ist auch ohne schmerzen ohne absaugen und ohne künstliche ernährung nach 2 tagen friedlich eingeschlafen.wir waren die letzten 3 tage tag und nacht bei ihr,haben ihre hand gehalten und gestreichelt.3 stunden vor dem tod bekam sie eine morphiumspritze,von dem moment an wurde sie immer ruhiger,die atemzwischenräume wurden grösser und wir konnten beobachten wie sie langsam zur ruhe kam und wie das leben sie verließ.es war das erste mal eine sterbende so intensiv und so lange begleitet zu haben.ein erlebnis und eine innigkeit mit meiner schwester wie ich sie im leben nie erlebt hatte.sie wurde nur 55 jahre alt.
das ist meine erfahrung mit dem krebs,ich wollte damit sagen,das wichtigste ist das begleiten und das dasein in der letzten zeit.das gibt einem den frieden.
viel trost an alle
wolfgang 62 jahre

[Kyria]

Hallo Ypsi,

das mit der Krebs Beratungsstelle hört sich in meinen Ohren so richtig gut an! Hilfreich, erfahren und wohltuend.

Hmm, die Ähnlichkeiten zwischen Deinem Vater und meinem Bekanntem -er war übrigends mein Exmann und der Vater meiner beiden Töchter- scheinen sich nicht nur auf die Erstdiagnose der beiden zu beschränken: Auch mein Exmann war ein eigenwilliger Mensch und blieb bis zum Ende ein leidenschaftlicher Raucher.

Allerdings hat uns der Arzt im Nachhinein ganz klar gesagt, daß es beim Befund meines Exmannes nur wenig gebracht hätte, mit dem Rauchen aufzuhören. Lediglich circa 4 Wochen Lebensverlängerung, wenn er sofort nach Diagnosestellung Nichtraucher geworden wäre. Da er das aber niemals in Erwägung gezogen hat, hat er noch ein Jahr lang als "glücklicher Raucher" gelebt.

Schön, daß Du Deinen Papa zur Chemo begleiten möchtest. Meine jüngere Tochter hat das auch öfter gemacht. Anfangs sogar sehr oft. Ich war auch einmal dabei. Es lief ganz angenehm ab. Der Patient saß gemütlich in der Sitzecke auf der Station im Krankenhaus und schmöckerte in einem Buch, während die chemische Flüssigkeit aus der Flasche langsam in ihn hineintropfte. Es sah geradezu völlig harmlos aus. Tat ihm übrigends auch nicht weh.

Wenn ich so lese, was Du schreibst, vermute ich nicht, daß sich Dein Vater so einfach öffnen wird und mit Dir oder den anderen Angehörigen aus Euerer Familie über seine Ängste bzgl. seiner Krankheit spricht. Nicht jeder Patient kann das. Unserer vermied jeglich Offenheit. Wir haben gelernt, das zu respektieren. Das war zwar nicht immer leicht für uns, aber man wuchs da so hinein....

Wichtig war für uns nur, daß wir Bescheid wußten, wie es wirklich um ihn stand.
So gelang es uns zumindest, ihm, als es ihm gerade mal ganz schlecht ging, ein halbes Jahr vor seinem Tod, eine Vollsorgevormacht zu "entlocken", die meine Töchter und mich dazu berechtigte, seine finanziellen Angelegenheiten zu klären, wenn er dazu nicht in der Lage sein sollte. Dazu haben wir extra zu viert (mein Exmann, seine Töchter und ich) einen Termin bei der Bank vereinbart und eine Vorsorgevollmacht, die über den Tod hinaus wirksam war, dort hinterlegt.
Das halte ich für sehr wichtig und würde ich Dir und Deiner Familie wirklich empfehlen. Es gibt Vordrucke zu Vorsorgevollmachten bei den meisten Pfarrämtern und auch im Internet.

Ich find´s toll, daß Du Dich, trotz aller Schwierigkeiten, so um Deinen Vater kümmerst. Ihn begleitest, auch wenn er sich manchmal sträubt.

Das ist echt wichtig, gerade bei den eigenwilligen Kranken. Denn auch die, die nicht nach Hilfe rufen, sind dringend auf die emotionale und praktische Unterstützung ihrer Angehörigen angewiesen.

Ganz liebe Grüße
Kyria

[Ypsi]

Guten Morgen ihr 4,

vielen Dank für eure Worte!

Liebe Marita,

ich weiß ja, wie er ist und ich weiß auch, dass er sich durch diese Krankheit nicht ändern wird.
Gelassenheit ist nicht unbedingt meine Stärke Vielleicht, weil ich alles zu richtig machen möchte. Und vielleicht ist das mein Weg zu lernen, eben nicht (annähernd) perfekt zu sein... *seufz*

Liebe Kyria,

oh ja, da scheinen mir deutliche Ähnlichkeiten. Das tröstet mich irgendwie, weil ich dadurch nicht das Gefühl habe, dass es nur bei uns so >verkorkst< zugeht und irgendwie ist es ja doch so, dass einem alle Welt suggeriert, wenn jemand in der Familie krank wird, hält die Familie zusammen, egal, was vorher war. Natürlich rücken gewisse Dinge in diesem Moment völlig in den Hintergrund, aber alles vergessen, was geschehen ist, das geht nicht. Zumindest ich kann es nicht.

Deine Geschichte hilft mir aber dahingehend sehr, dass ich mir wirklich Mühe gebe, mit ihm umzugehen, zu kommunizieren. Und ich habe die Hoffnung, dass wir beide uns, vielleicht sogar mit meiner Ma zusammen, Schritt für Schritt annähern. Wie hast Du geschrieben - man wächst da rein... ich hoffe es und irgendwie würde es mich sehr freuen, wenn wir da in unserer Vater-Tochter-Beziehung noch etwas ändern könnten.
Bezüglich Vollmacht, Patientenverfügung bin ich sozusagen dran, auch das hat die Beraterin angesprochen und mein Paps hat die Unterlagen auch schon seit letzter Woche vorliegen. Habe sie ihm hingelegt und vorsichtig gebeten, er möge sich das doch mal durchlesen und habe ihm gesagt, worum es dabei geht und warum das wichtig ist. Will ihn da aber nicht bedrängen.

Liebe Bianca,

auch bei Dir habe ich schon einige Mal gelesen, dass Dein Vater sich nicht mitteilte und sehr verschlossen war. Gestern war wieder so eine Situation: Habe ihn angerufen und gefragt, wann es ihm recht sei, dass ich vorbeikomme... Er meinte dann, naja unter der Woche ist es schwierig (da ist er ja abends mit seinen Jungs unterwegs), habe dann direkt unterbrochen und gemeint "okay, dann komm´ ich am Samstag-Vormittag; ist Dir das recht?"...
Er hat dann zugestimmt. Das ist ungewöhnlich, er hat schon oft (auch vor der Diagnose, bevor dass alles losging) völlig abgeblockt, wenn ich ihn besuchen wollte ... das ginge nicht, weil dies und jenes sei... Heute denke ich darüber natürlich anders, aber im ersten Moment bezieht man das eher auf sich, das man selbst etwas falsch gemacht hat.

Lieber Wolfgang,

vielen Dank auch an Dich für Deine Zeilen. Wenn ich das so lese, glaub´ ich immer mehr, dass wohl mein Anspruch an mich selbst zu hoch ist. Soll heißen, ich habe das Gefühl, einfach da sein ist nicht genug. Es scheint aber wohl genau das zu sein, was gut ist - nicht mehr und nicht weniger.


Liebe Grüße
Ypsi

[Kyria]

Hallo Ypsi,

lieben Dank für Deine Antwort.

Ich denke, daß es bei Männern wie Deinem Vater und meinem Exmann ungeheuer wichtig ist, ihnen das Gefühl zu geben, daß man dann da ist, wenn sie es brauchen. Daß sie wissen, daß man sozusagen im Hintergrund bereit steht und sie auffängt und unterstützt, dann, wenn es nötig ist.

Zusätzlich kann man hier und da ein bißchen an den Fäden ziehen, um ihnen manches zu erleichtern: Kann sich vom Kranken von der Schweigepflicht entbinden lassen und so Gespräche mit dem Arzt führen. Kann mit der Nachbarin eine verbindliche Absprache treffen, daß sie bei Verschlechterung des Befindens sofort Bescheid geben soll. Der Kranke muß dabei gar nicht so haargenau mitbekommen, was man als "Notfallprogramm" für ihn arrangiert!

Denn viele Kranke neigen dazu, den Ernst der Lage nicht erkennen zu wollen. Mein Exmann z.B.: weigerte sich bis zum Schluß beharrlich, zu erkennen, wie schlimm es um ihn stand. Er war überzeugt davon, in absehbarer Zeit wieder gesund zu werden. Das war seine Art, mit der Krankheit umzugehen. Wir mußten lernen, das zu akzeptieren.

Noch kurz zu Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht: Vermutlich der einzige Vorteil dieser schrecklichen Krankheit Lungenkrebs ist, daß man dabei eine Patientenverfügung nicht mehr dringend braucht. Denn die Möglichkeiten, bei Lungenkrebspatienten auf längere Zeit lebensverlängernde Maßnahmen einzusetzen, sind doch eher sehr begrenzt. Insbesondere dann, wenn der Tumor bereits weit fortgeschritten ist.

Viel wichtiger finde ich, die finanziellen Angelegenheiten zu regeln. Das würde bedeuten, daß Dir Dein Vater, falls er handlungsunfähig im Krankenhaus liegen würde, Dir durch eine ausgestellte Bankvollmacht die Möglichkeit gäbe, Überweisungen zu tätigen etc., um finanzielle Nachteile zu vermeiden.
So könntest Du auch Einblick in seine Finanzen erhalten und sehen, wie es um die Schrottimmobilie bestellt ist.

Puh, irgendwie ist das alles ein Drahtseilakt: Als Angehöriger eines eigenwilligen Kranken ist man irgendwo zwischen "Hoffnung -nicht zerstören", "Nachteile-minimieren" und "Vorsorge-treffen" angesiedelt.

Anfangs kann man sich gar nicht vorstellen, wie man das alles unter einem Hut kriegen soll. Aber es geht.

Unerlässlich ist es allerdings, sich ein paar Mitstreiter ins Boot zu holen: Eine hilfsbereite Nachbarin z.B.:, einen vertrauenswürdigen Arzt, oder auch andere Familienangehörige. Leute, mit denen man eine kleine, effektive Hilfsmannschaft bilden kann und mit denen man sich austauschen kann.

Ich find´s wunderschön, wie sehr Du Dich für Deinen Vater einsetzst. Ich bin überzeugt davon, daß dieser Weg, auch wenn er Dich jetzt viel Zeit und Energie kostet, der allerbeste für Euch beide sein wird. Der Königsweg.

Ganz liebe Grüße
Kyria

[Ypsi]

Ihr Lieben,

ich bin es schon wieder... habe Angst um Paps:
Er war heute bei seinem Hausarzt, zum einen wegen dem Check der Leuko´s und überhaupt des AZ nach der Chemo und zum Anderen, weil er doch so schreckliche Atemnot hat. Der HA hat ihn gleich nochmal zum Lungenfacharzt überwiesen und direkt einen Termin für heute gemacht. Ergebnis: Morgen oder spätestens am Montag wird ein Sauerstoffgerät geliefert.
Ist das gut?
Ich habe Paps gefragt, ob er keine Medikamente oder Sprays bekommt, die ihm das Atmen leichter machen - sowohl der HA als auch der Lungenfacharzt meinten, er hätte schon zwei Medikamente, wenn die nicht helfen, muss man Sauerstoff geben - deshalb das Gerät.
Ich sehe weiter oben meine Frage "Ist das gut?" - Ich glaube nicht!


Habe Paps gefragt, wann es ihm am Samstag recht ist, dass ich komme. Seine Antwort "weiß noch nicht, das ist noch so lange hin"!
Das ist übermorgen. *seufz*
Wenn er sowas sagt, macht er mir einfach Angst!!!
LG
Ypsi

[C. S.]

noch genauer ausgedrückt: nur wenn Dein Vater die behandelnden Ärzte von ihrer Schweigepflicht auch Dir als Tochter gegenüber (sogar Ehepartner!) entbindet, bekommst Du Auskünfte.
Das ist ja auch richtig so denn sonst wäre es ja eine Entmündigung des Patienten. Ich als Patient bestimme selbst was ich wem erzähle.
Liebe Grüße
C. S.

[Ypsi]

So, hier nun der zweite Teil - bin vorhin unterbrochen worden.

Mein Chef ist seit Mitte letzter Woche im Urlaub und ich konnte einige organisatorische Dinge vom Büro aus klären (mit seinem ok natürlich).
Hier ist meine kleine Liste; vielleicht fällt euch ja noch etwas ein.

- Habe mit seinem HA telefoniert und dort meine Telefonnummern (für den Fall der Fälle) hinterlassen; der HA kennt zwar auch meine Ma, aber drei Telefonnummern, sind besser als eine; habe dem HA dabei auch gesagt, dass er Paps bitte sensibilisiert, dass er nicht alles alleine machen muss; sprich, wenn er sich nicht mehr allein waschen kann, sollte er das unbedingt in den Pflegeantrag schreiben; habe nämlich den Eindruck, dass Paps uns (Ma und mir) gegenüber vielleicht peinlich wäre, wenn wir ihm bei der persönlichen Körperpflege helfen müssten (was ja auch zeitlich nicht ginge)
- Habe mit der Diakonie telefoniert; die bieten alles aus einer Hand; Hauswirtschaftshilfe, Krankenpflege, Grundpflege und auch Hospizbegleitung; habe auch dort mal meine Daten hinterlassen... bin schon wieder sehr beeindruckt, welche Kraft diese Menschen (selbst durchs Telefon) ausstrahlen; das ging mir schon bei der Dame von der Krebsberatungsstelle so
- Werde heute Abend, wenn ich bei ihm bin, mal seine Medikamente notieren, diese Liste dann laminieren und ihm wieder hinlegen (">für den Notfall<") oder besser noch bei der Nachbarin hinterlegen?
Findet ihr Letzteres too much? Ich muss ja immer ein bisschen aufpassen, dass ich den Grad zwischen Hilfe und Einmischung nicht überschreite. Aber ich weiß halt, dass Paps an sowas nicht denkt.

LG
Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Ypsi,

Dein Engagement finde ich toll. Die Liste bei der Nachbarin würde ich aber nicht machen, ich denke das grenzt schon ein bißchen an Kontrolle und könnte von Deinem Dad auch so verstanden werden dass man ihm nichts zutraut. Bei meinem Vater war das eine sehr heikle Geschichte, er ist ja nun mal ein Mann, also ein "Macher".

Bei meinem Dad haben wir dann darauf geachtet nach Möglichkeit die Dinge erledigt zu haben bevor ihm auffiel dass etwas gemacht werden muss. So konnten wir es vermeiden dass er sieht wie hilfebedürftig er ist und sich dann als Last fühlt.

Was mir akut noch einfällt ist dass Du einen Schwerbehindertenausweis beantragen kannst. Bitte besprich das aber vorher mit Deinem Vater. Bei meiner Mutter habe ich mich dazu entschlossen damit wir die Vergünstigungen nutzen können. Sie bekommt zum Beispiel einen Teil der Kfz Steuer erstattet. Teilweise können auch die GEZ Gebühren entfallen, div. Angebote günstiger genutzt werden.

Vergiss bitte neben dem, was Du alles organisieren möchtest nicht, dass Dein Dad auch noch Dad und nicht nur krank ist. Gib ihm ruhig auch mal Gelegenheit, Dir zu helfen wenn möglich. Zum Beispiel Schwierigkeiten mit ihm zu besprechen. Es ist ein heikles Maß zwischen Helfen und signalisieren dass man jemanden etwas alleine nicht zutraut. Meine Mutter ist auch manches Mal in der Phase, sie findet es schlimm wenn ich mit meinen Sorgen und Gefühlen nicht zu ihr komme weil sie sich dann ausgegrenzt und überflüssig fühlt.

Also lasse ich sie teilhaben. Selten komplett, meist nur das, was am wichtigsten ist und nur selten die kompletten Ausmaße, jedenfalls wenn ich davon ausgehe dass sie sie belasten würden. Aber es tut auch sehr gut, zwishcendurch trotz der Krankheit einmal Tochter sein zu dürfen - und meine Mom die Mutter.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein bißchen was helfen?
Achja, von dem max. Eigenanteil pro Jahr weißt Du? Belege sammeln. Ansonsten kann Dir der KID (Krebsinformationsdienst Heidelberg) auch am kostenfreien Tele sehr viel Hilfe geben.

[Bremensie]

Liebe Ypsi,
denke immer dran der Mensch ist doch kein Automat der alles richtig macht und ständig 100 prozentig funktioniert. Mein Lebesgefährte hatte auch ein Bronchialkarzinom Stufe IV. Er hat bis zum Schluss seines Lebens(17.02.08) schwer damit zu tun gehabt Hilfe anzunehmen. Ich weiß aus Erfahrung man muss Geduld haben bis der andere Hilfe annimmt und auch akzeptiert. Mein Lebensgefährte hat sich oft tagelang in sich zurückgezogen und ich konnte nicht an ihn rankommen. Zur Luftknappheit deines Vaters die Frage hat er denn noch kein Sauerstoffgerät dass er bei bedarf nutzen kann? Ich drücke dir und dem Rest der Familie ganz fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft.
Erika

[Ypsi]

Guten Morgen ihr Lieben,

es gibt was Neues: Paps hat sich am Samstag ein neues Kätzchen aus dem Tierheim geholt. Nachdem ihm seine Miez vor einigen Monaten weggelaufen ist, wir vermuten überfahren wurde.. hat er so ein Tierchen an seiner Seite doch sehr vermisst. Einerseits freuts mich für ihn sehr, weil so ein Tier einfach gut tut; und für das Tierchen freuts mich auch, die Katz´ wirds sehr gut bei ihm haben. Andererseits mach´ ich mir na klar schon wieder Sorgen, was wird, wenn er mal ins Krankenhaus muss. Aber er hat wohl mit seiner Nachbarin lange darüber gesprochen, sie würde sich kümmern und auch gegenüber dem Tierheim mit offenen Karten gespielt. Insofern bin ich ein wenig beruhigt.
Jacky heißt der Kleine, ist 10 Jahre, fast ganz schwarz und laut Paps unheimlich verschmust... Werde mir den Racker am Freitag mal anschauen ;-)

@Bremensie
Paps hat bereits seit Anfang August ein Sauerstoffgerät zu Hause.
Ich weiß mittlerweile, dass Paps durch die Krankheit eine andere Sicht hat... ich lerne (langsam) damit umzugehen. Sicherlich hätte ich beispielweise das mit dem Kätzchen vor zwei Monaten als egoistisch von ihm empfunden. Heute sag´ ich mir, wenn es ihm gut tut, dann ist es auch gut.

LG
Ypsi

[IrisR.]

Liebe Ypsi,
ich finde das mit dem Kätzchen schön. Wir haben auch lange überlegt ob wir uns ein Haustier anschaffen aber es passt einfach nicht. Wir wollen in den Urlaub im Sommer und mein Mann soll zur Reha, was macht man dann mit dem Tier. Zumal es bei uns keine Katze sondern ein Hund wäre.
Ich finde es gut wie du dich so allmählich mit der Krankheit deines Papas arrangierst. Ist irgendwie ein blödes Wort, mit fällt nur nicht ein wie ich es anders forumlieren soll. Du klingst in dem was du schreibst, viel gelassener und ruhiger. Das ist gut.
Einen schönen Tag für dich,
Iris