Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Chilihead]

Hi Nicole!

Immer ruhig Blut und ich weiss, von was ich spreche...immerhin renn ich runde 4-5 wochen mit der finalen Diagnose rum und nix passiert erstmal.....runde 1000 km hab ich nun schon auf der Bahn gesessen und es werden bis September sicherlich nicht weniger; die Hoffnung stirbt halt eben zuletzt...
Es iss normal, dass alles "auffällige" erstmal als suspekt angesehen wird; muss nicht immer böses sein aber man ist eben Tumor-Patient....die machen mich auch immer ganz raschig mit meinem kleinen Fleck tief in der Leber; ist Gegenstand jeder Tumorkonferenz, aber keiner kann's histologisch packen....müssen wir beobacheten, haben wir die blablabla-Werte denn schon...usw.!...des macht einen nicht gerade ruhiger.

Letzte Woche hatte ich einen vollkommen psychischen Blackout wegen der Sache, hab mich gerade noch so zum Doc schleppen können...er hat mir auch was verschrieben dagegen....aber ich guck mir die Pillen nur an...ich mag sie nicht nehmen, weil...es sind halt eben Hammerpillen mit entsprechendem Suchtpotential...das geht bestenfalls 1 Woche so gut ....und ich will mir jetzt nicht auch noch ein neues Problem anschaffen

Versuch mal so wie ich nur noch ans Positive zu denken, ich hab in der Zwischenzeit mittlerweile auch so mindestens um die 5 Liter Tränen geheult aber es geht irgendwann auch wieder besser...wenn die Birne wieder mitmacht.

Das wird schon...hey, es gibt noch ne' Menge zu tun...und dieses Mal lassen wir es NICHT liegen

Grüsse und meine besten Wünsche an euch alle

Der Chili

[Atlan]

hallo nicole,
klar das die der arsch auf grundeis geht. ich hatte ein ähnliches ereignis nach meiner ahb. da sahe es so aus, als ob sich an meiner operierten stelle ein "riss" auftäte. ich war voller panik und mein hno schickte mich auch in die klinikambulanz. dort wurde eine biopsie gemacht und eine woche später war das ergebnis dann negativ. also es war nichts. aber gezitter und panik gehabt habe ich auch. von daher ist deine reaktion und angst klar bis du ein ergebnis hast und ich weiß nicht, wie man einen tumorpatienten da beruhigen kann, klar kann auch immer etwas sein. wer weiß das schon? am ende kann man nur für einen negativen befund beten. dann ist man allerdings auch nie mehr alleine, weil gott dann bei dir ist. ich weiß nicht wie du es mit dem glauebn hälst, aber ein gebet wirkt oft wunder.
ich bete für einen negativen befund für dich.
liebe grüsse
atlan

[Mmute]

Hallo Forum ,
wünsche euch erst einmal für kommendes Wochenende ein bisschen Ruhe und Ablenkung.
@ Chili: Im Grunde bestätigst du mir den Eindruck, den ich dort in DO auch gewonnen habe. Das wird schon...
@ Davina: Hallöchen erstmal, du hörst dich gut zufrieden an, viel entspannter - das freut mich sehr.
@ Nicole: Atlan hat recht, das wird schon gutgehen. Pass' auf, da is' mal nix. Kann ja gut eine Entzündung sein, Angst ist o.k. - Hoffnung aber auch !

lg Ute

[wirdschon]

Guten Abend Ihr lieben!
vielen dank für die lieben antworten..das hilft.
Ich war am freitag in der Ambulanz des EVK Düsseldorf. Dort bin ich auch operiert worden. Dort hat man eine Biopsie der Zunge gemacht, ja, und nun heißt es wieder warten. Aber die Bestrahlung wird auf jeden fall am Mittwoch beginnen. Ich habe mich ja nun schon mit dem Gedanken angefreundet, aber nun...da ja meine zunge jetzt schon (wieder) schmerzt, sehe ich dem nicht mehr so gelassen entgegen.
Tut mir leid,wenn ich hier so viel rum jammer...aber im Moment bin ich gewaltig genervt ( noch harmlos ausgedrückt) von der ganzen Sache.
ich hoffe Ihr hattet alle ein nettes Wochenende und wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Alles Liebe Nicole

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Melde mich auch wieder zurück nach längerer Zeit.Begrüße auch all die Neuen, wie Chilli, Lisa, Nicole und Amexipin. Habe all eure Berichte mitverfolgt und wünsche euch von Herzen weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen für jeden in seiner speziell herausfordernden Situation.
Bei uns sieht es im Moment so aus, daß ich morgen mit Papa nach Giessen zum Ganzkörper-CT fahren werde, wegen Metastasenabklärung. Er hat auf der linken Wangenseite Hautmetastasen. Dabei sah alles nach der Brachytherapie( Vielleicht erinnert ihr euch daran als ich euch von diesen 11 Stäbchen erzählt habe, die Papa durch den Mundboden und Zunge eingeführt bekam und darüber bestrahlt wurde). Das Ganze lief ja in Marburg für eine Woche. Er hat es super verkraftet und das Rezidiv war weg. Danach schwoll die andere Seite der Zunge weiter an und auf der gleichen Seite dann die Hautmetastasen. Die Strahlenärztin sagte mir, da könne man nicht mehr viel tun, er hätte noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr. Das traf natürlich wie ein Hammer. Papa hat davon nichts mitbekommen, sie meine man solle ihm auch nicht die Wahrheit sagen, da er so unglaublich positiv sei.
( Vielleicht hängt das damit zusammen weil wir Christen sind und wir immer irgendwie Hoffnung haben, sie hat es jedenfalls gemerkt), ja und so sehen wir einfach weiter, morgen werde ich mehr berichten können.
Ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche euch eine gute Nacht, eure Tina

[Atlan]

hallo nicole,
du darfst hier ruhig "jammern". dafür sind wir da, um uns gegenseitig zu stützen und zu ermutigen. ich weiß genau und alle anderen auch wie die warterei nerven kann. man sitzt wie auf kohlen und immer wieder die angst. sie wird ein städniger begleiter. versuche auf gott zu vertrauen und du bist nie wieder allein, auch nicht in deinen dunkelsten stunden.


hallo tina,
das tut mir sehr sehr leid für deinen vater. holt ihr noch eine zweitmeinung ein? ist wirklich nichts mehr zu tun?
wenn es dann wirklich so sei, warum deinem vater die wahrheit verschweigen. er hat doch ein recht darauf seine angelegenheiten noch zu reglen. und ihr vertraut als christen auf gott und habt das ewige leben. das ist sehr gut.
gott segne euch
atlan

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Bin eben mit Papa wieder zuhause angelangt. Der CT-Befund heute morgen war negativ,d,h. keine Metastasen in Lunge, Bauchraum, Knochen.
Danach Besuch bei der Strahlenärztin, die uns eine palliative Therapie aus Bestrahlung ( linke Wange) und Antikörpertherapie mit Ebitrux vorschlug. Am Mittwoch haben wir dann einen Termin beim Onkologen zwecks Vorstellung von Papa. Bin mal gespannt. Papa weiß inzwischen, daß es keine Heilung mehr gibt, da der Tumor so extrem bösartig ist und sich innerhalb von einem halben Jahr diese beiden großen Rezidive und jetzt auch noch die Hautmetastasen so schnell gebildet haben. Sein körperlicher Zustand ist recht gut, er versorgt sich immer noch weiterhin selbst, d.h. Ernärung und Flüssigkeit 3x tgl. über siene PEG, Tracheostomawechsel und Reinigung 2x tgl. dazu 2x tgl. Inhalation des Tracheostomas zur Befeuchtung zwecks Prophylaxe, Mundspülungen mehrmals tgl., Tabletten mörsen u. verabreichen über die PEG, Verbandswechsel von Nekrosestelle am Hals durch die Stripping-/bzw. Brachy-
therapie 2x tgl. Das ist sein tägliches Programm und er schafft das trotz Arztbesuchen, Rasenmähen und spazierengehen mit meiner Mutter die sehr mit Demenz zutun hat. Ihr könnt euch nicht vorstellen was ich für süße Eltern habe und ich bin jeden Tag dankbar für sie und versuche die Zeit mit ihnen zu nutzen. Seid alle ganz lieb gegrüßt und gebt nicht auf, bis bald ,eure Tina.

[Chilihead]

Hi Tina!
Schön, dass es Deinem Daddy derzeit so gut geht!!! Manche Sachen mögen sich zunächst ertmal als "böse" darstellen; es iss immer das, was man/frau daraus macht....solange es Deinem Daddy gut geht und er mit Deiner Mutti noch spazieren gehen kann...heyyy!!!...Iss doch toll...find ich auf jeden Fall.

Ich hab auch so "niedliche" Eltern gehabt, allerdings sind sie dann beide innerhalb von 2 Jahren verstorben...die Mama zuerst und mein Pa eben danach....ohne Mama war das kein Leben mehr für ihn...außerdem ist er stolze 92 Jahre geworden...immerhin!

Bis dahin hab ich noch mächtig zu rudern, aber das kriegen wir auch noch hin

Ich wünsch Deinem Pa wirklich das allerbeste und wirst sehen...irgendwas geht immer...nur nicht aufgeben, dass wär schlimm.

Liebe Grüße an alle von Chili (Detlef)

[waki07]

Hallo an alle.
Konnte mich jetzt lange nicht melden weil mein Lepi schlapp gemacht hat.
Atlan ich wollte mich noch einmal bedanken für die ausführliche Beschreibung im
Abkürzungsjungel.
Meiner Mam geht es im Moment nicht sehr gut. Sie hat ihre 2.Chemo hinter sich und die 19 Bestrahlung. Letzte Woche hat sie fast 4 Kg verloren. Das Schlucken fällt ihr schwer und der Geschmack ist jetzt auch weg. Na ich hoffe das kommt wieder. Letzte Woche kam auch noch ihr Mann ins Krankenhaus, alles ganz toll.
So ist jetzt niemand da der sich um sie kümmern kann. Kommenden Samstag werde ich mich wieder in den Zug setzen und die 650 km fahren um 1 Woche bei ihr zu sein. Es ist echt schwierig wenn man so weit weg ist.
Wünsche Euch ALLEN ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Marion

[Mmute]

Hallo Forum,
eine positive Woche wünsche ich euch allen.
@Nicole: Meine Daumen sind schon blau, ich geb' aber nicht auf....
@ Tina: Das ist erfreulich, dass dein Vater im Moment alles noch im Griff hat. Dennoch wollte ich mal leise anfragen, wie es bei deinem Vater mit einer Patientenverfügung aussieht. Für den Fall, dass du ja vielleicht irgendwann alles händeln musst. Könnt ihr darüber reden? Meine Schwiegermutter hat hochgradig Alzheimer und mein Mann ist froh, im letzten Moment eine Vorsorgevollmacht für sie gemacht zu haben. Das mag ja auch eine Sorge deines Vaters sein, wenn er nicht mehr auf sie aufpassen kann. Das alles hat bei uns schon so viel positiven Nutzen gebracht. Ich wünsche dir noch so viel Zeit mit deinen Eltern...
@Marion: Das ist wirklich nicht schön, wenn du nicht mal eben bei deiner Ma vorbeischauen kannst. Gibt es in ihrer Nähe einen ambulanten Palliativdienst, der sie betreuen könnte? Dieser Dienst ist über Spenden finanziert, für chronisch Krebskranke als Ansprechpartner immer da. Und du machst dir nicht ganz so viel Sorgen, weil sie dort in guten Händen ist. Ein Pflegedienst könnte diese Art von Hilfe nicht leisten. Wünsche dir eine schöne Woche mit deiner Ma.

lg Ute

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Danke für euer nettes Anteilnehmen an unserer Situation. Ja liebe Ute, Papa und Mutti haben schon lange eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
gemacht und wir können auch über alles reden ( wenn auch wie gestern mit Tränchen und schweren Herzens, weil man sich so lieb hat und sich doch behalten möchte ). Und so bin ich wirklich dankbar, daß es Papa im Moment noch ganz gut geht, da hast du recht Chili.
Meine Frage jetzt an euch ist, hat jemand Erfahrung mit ERBITUX?
Ein Arzt ist dafür das Papa diese Antikörpertherapie bekommt, der andere Arzt meint das wäre eine unnötige Belastung für Papa, da die Hautmetastasen aufgehen würden, und er noch zusätzlich Wunden und Schmerzen hätte.
Was meint ihr, ich weiß es gibt einige im Forum die damit Erfahrung gemacht haben.Es wäre nett von euch, wenn ihr eure Meinungen mitteilen würdet.
Obwohl es bei Papa vielleicht wieder eine andere Situation ist, durch die beiden Rezidive und die Hautmetastasen. Würde mich trotzdem freuen etwas von euch zu hören. Seid zunächst alle ganz lieb gegrüßt, bis morgen eure Tina

[silverlady]

hallo Tina

obwohl mein Mann es leider nicht geschafft hat, bin ich nach wie vor davon überzeugt das Erbitux eine Chance ist. Ich bin der Meinung solange der Betroffene es selber will soll er diese Option wahrnehmen. Wenn er nicht mehr will soll man das aber auch akzeptieren.
Eebitux hat einige Nebenwirkungen. Die Auffälligste ist das die hautreaktion. Man sieht sehr schnell aus wie ein Teeny in der Pubertät. Dagegen gibt es aber salben die gut helfen. Eine weitere Nebenwirkung war Verstopfung. Aber auch das ließ sich gut in den Griff kriegen.

liebe Grüße an euch alle
silverlady

[Mrs.L]

Hallo liebe Silverlady!
Danke für das Mitteilen deiner Erfahrung mit Erbitux bei deinem Mann. Und es bestätigt mich auch es als Chance zu nutzen soweit wie es Papa verträgt und zuläßt.Die Hautreaktionen stell ich mir ein bischen schwierig vor in Kombination mit den schon vorhandenen Hautmetastasen, aber wir werden sehen. Bin gespannt was morgen der Onkologe sagt. Wenn es zu dieser Therapie kommt, soll sie wohl 1x wöchentlich ambulant, kombiniert mit 3 Wochen Bestrahlung laufen. Ich danke dir nochmals liebe Silverlady für deinen Austausch und Hilfestellung die du immer wieder gerne gibst und dadurch uns alle immer wieder neu ermutigst, Es grüßt dich (und auch alle andern), ganz lieb, Tina

[Atlan]

hallo tina, nicole, marion, silverlady, chilli und alle anderen,
die "nur" lesen.
es ist immer so eine sache: will man wirklich "alles" an therapie, was möglich ist oder macht man "nur" noch palliativ-versorgung. das ist wirklich auch ein heißes eisen für diejenigen, die "drin" stecken. das weiß ich, und die frage ist wirklich nicht einfach. dann kommen noch verschiedene meinungen von ärtzen hinzu, bei denen man oft auch nicht weiß, ob die nur "irgendetwas dahinreden", weil sie nicht das wissen haben oder ob die wirklich ahnung haben. ich habe das so in der ahb erlebt. die ärztin meinte, dass ich mir keine sorgen machen bräuchte, ich werde 90 jahre alt. aber hat die wirklich den großen durchblick? bei meinr entlassungsberatung meinte der arzt, das rezidivrisiko sei 50%. da war ich geplättet. mein hno-arzt in der tumorsprechstunde meinte, wenn der geschmack einmal weg ist, ist er weg. der kommt nie wieder. da wäre ich lieber tot gewesen.
für mich entscheidend ist das gefühl des betroffenen und seine kraft und sein wille, den er/sie noch aufwenden kann. will der betroffene wirklich alles an therapie, auch wenn sie nochts mehr nützt? darf man einen kranken dazu drängen? muss mann nicht letztendlich auch loslassen, wenn nichts mehr hilft?

liebe freunde, ich weiß das ist ein ganz ganz schwerers thema. ich für mich habe mit meiner familie zusammen beschlossen, wenn es mich noch einmal erwischt, nicht mit dem letzten infusionschlauch noch ins grab zu gehen, sondern eine therapie die nicht mehr bringt vorher zu beenden und in würde heimzukehren. wir wissen, wir nicht allein. jesus ist bei uns, hier ganz nahe und er wird alle toten auferstehen lassen (Joh. 6, 39).

liebe grüsse
altan

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Liebe Maria, lieber Atlan, das sehen wir ganz genauso und es ist wichtig darüber zu reden sodaß der Wunsch des Betroffenen an erster Stelle steht, was er an Therapie oder eben keiner Therapie haben möchte. Darüber haben wir auch ganz offen geredet und er hat letztendlich für sich eine Entscheidung
getroffen die Bestrahlung mit dem Erbitux zu versuchen und wenn er es nicht mehr verträgt oder es ihm zu viel wird, dann jederzeit abzubrechen. Er sagt auch das er keine Angst hat vor dem was kommt, sondern tiefen Frieden im Herzen, und das spürt man ihm auch ab. Ich wünschte ihr könntet ihn kennenlernen. Am Montag nächster Woche beginnt die Erbitux Infusion ambulant beim Onkologen. Am Mittwoch ist dann der erste Bestrahlungstermin
( 10 Bestrahlungen sind geplant ). Ich habe nächste Woche noch Urlaub, sodaß ich Papa fahren kann, da er nicht alleine Auto fahren soll, weil er prophylaktisch ein Antihistaminikum ( ist für evtl. allergische Reaktion) zu der Erbitux Infusion bekommt.
Ich wünsche euch allen im Forum eine gute Nacht und ein schönes Wochenende, falls wir uns nicht mehr hören sollten. Seid ganz lieb gegrüßt,
von Tina.