Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo kirsten,
herzlich willkommen hier. bei mir und vielen anderen hier ist der geschmack wieder gekommen, obwohl mir einmal der hno gesagt hat, das das so bleibt. aber mein geschmack ist nicht mehr so wie er einmal war. im moment ist er wieder auf dem absteigenden ast. das heißt ich schmecke sehr wenig bis gqar nichts. das will aber nichts heißen, denn auch das ändert sich wieder. ich würze meine speisen stark, dann geht es. wie elisa schmeckte bei mir in dieser phase alles nach pappe und das war grässlich. aber die geschmackszellen werden nachhaltig gestört durch die bestrahlung. dir und deinem lg alles alles gute. er soll lieber vorsichtiger sein. die bestrahlung ist eine wahnsiing anstrengende sache für den körper und ich würde dem körper die ruhe gönnen, die er zur genesung braucht. denkt bitte daran, das das richtig harte röntgenstrahlung ist, mit der wir da beschossen werden.

@ chilli: ich will dich nicht beunruhigen chilli. aber ich persönlich halte das für zu lang. das tumorwachstum hört ja deswegen nicht auf und jeden tag wächst der tu weiter und bis zum 8.9 sind es wohl noch ca. 3 wochen, oder? ich muss ganz ehrlich sagen, ich würde mir eine klinik suchen, die mich sofort aber zumindest in wochenfrist operiert. ich weiß das das vielleicht ein wenig überzogen klingt, aber ich finde der tumor muss ganz einfach nur raus und ich finde man kann nicht sagen "na so viel zeit haben wir immer".

liebe grüsse
atlan

[silverlady]

hallo Chili

ich sehe das genau sso wie Atlan. In der regel soll, so die Aussage der Uniklinik in Göttingen zwischen Diagnose und Op nicht mehr wie drei Wochen liegen. Bitte versuche einen früheren Termin zu bekommen oder suche eine andere Klinik.

An die anderen Neuen, auch von mir ein herzliches Willkommen und alles Gute auf eurem Weg.

eure
silverlady

[Mmute]

Mensch Chili,
das ist ja nun wirklich ne' blöde Situation, schätze da läuft noch der Sommerfahrplan oder nach den Ferien sind schon einige Anmeldungen oder beides.... Könnte ja in anderen Kliniken das Gleiche sein.
Versuch's noch mal- pinsel dem Chefarzt noch mal ins Ohr, binde dein Arzt am Ort nochmal mit ein. Vielleicht erreicht der ja noch was. Ich drück' dir die Daumen, dass der Zeitpunkt vorverlegt wird.
@ Hallo Kirsten- herzlich willkommen !
Dein Mann wird sich noch in Geduld üben müssen, die Bestrahlung wirkt ja auf jeden Fall noch ca. 1/2 Jahr nach und selbst danach wird es ein Auf und Ab. Erschafft das schon, er kann es sich ja nicht aussuchen. Alles wird besser....

lg Ute

[davina 205]

Hallo An Alle,
da bin ich wieder und möchte mich nach 4 Wochen Reha erst einmal zurückmelden. Es geht mir gut und ich habe die Zeit genossen. Die Therapien waren zahlreich und haben mir geholfen. Habe nun wieder mehr Kraft und Ausdauer. Meine Kiefersperre konnte verringert werden und meine PEG habe ich in der ganzen Zeit fast nicht gebraucht. Allerdings bin ich weiterhin arbeitsunfähig und werde nun wohl bald einen Rentenantrag stellen müssen. Kommt mir aber ganz gelegen, ist ja eh erst einmal auf Zeit.
In den nächsten Tagen werde ich die Beiträge hier im Forum nachlesen und bin dann wieder ganz bei Euch.

Viele Grüße und Gesundheit
Davina

P.S. Wie herrlich ist es nichts zu tun, um dann vom Nichtstun auszuruhen!!!

[Atlan]

hallo davina,
na dann herzlich willkommen zurück und dir erst einmal eine gute zeit zu hause.
lg
atlan

[Chilihead]

Hallo Ute und auch alle anderen,

jo, ich glaub', das wird wohl das Sommerloch im Personalbestand sein; somit lohnt es nicht wirklich, jetzt komplett die Kontrolle zu verlieren und duchzudrehen...es passiert ja was......die Leute mühen sich wirklich; kann man nicht anders sagen, aber Chefarzt meinte gestern: "Das wird ne ziemlich grosse OP, die haben wir auch hier nicht jeden Tag ....das wird einen ganzen Tag dauern; zwei Oberärzte und zwei weitere Chirurgen werden dabei sein + Narkosedoc etc...etc... und für die Neck Dissection, dafür brauchen wir jemanden, der das wirklich kann! (und ich dachte immer, die können das alle... )

So blöde wie die Situation für mich gerade aussieht; ich hab das Gefühl, bei einem ziemlich kompetenten und vor allem kooperativem Ärzteteam, vor allem den Assistenzärzten untergebracht zu sein...iss schon ne feine und motivierte Truppe......daran halt' ich mich jetzt erstmal fest.

Bis die Tage...und Ohren steifhalten

Euer Chili

[wirdschon]

hallo Ihr lieben!

@chilihead: wenn du dich gut aufgehoben fühlst ist es schön und auch wichtig..trotzdem finde auch ich ,dass es noch eine ganz schön lange zeit bis zur OP ist. Bei mir sind zwischen diagnose und 1.ter op 10 Tage vergangen, und das war mir schon zu lang.
Zu meiner aktuellen Situation: ich könnte schreien und heulen!! Die erste Op ist nun gute 5 Wochen her, die zweite OP etwas mehr als 3 Wochen. Heute war ich dann bei meinem HNO zur Kontrolle, und weil ich merkte, dass etwas an meiner Zunge weh tut, und ich das Gefühl habe es wäre etwas dick. Der HNO bestätigte mir das, sagte aber er GLAUBT nicht, dass es IRGENDETWAS (??) ist, und bat mich aber es im Krankenhaus kontrollieren zu lassen. Morgen muss ich dann also in die Ambulanz des Krankenhauses, in dem ich schon "bekannt bin". Mir geht auf deutsch gesagt der Ar.. auf Grundeis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Kann es denn sooo schnell zu einem Rezidiv kommen?
Das befallene Teil der Zunge wurde doch letztesmal mit Sicherheitsabstand komplett entfernt.
Ich mache mich hier komplett irre. Die Bestrahlung soll doch auch nächste Woche Mittwoch beginnen. ..

Alles liebe Nicole