Muss mich einreihen hier ...

[Marita C.]

Hallo Hope,
willkommen hier,auch wenn der Anlaß nicht so schön ist.Es tut mir leid,das deine Mutter auch diese Sch.....krankheit hat.Dein Vater reagiert auf seine Art,er brauch Zeit,wie du auch.Wartet erst die ganzen Untersuchungen ab.Die Ärzte werden euch sagen was sie machen werden.Schreib alles hier nieder,es wird dir helfen.

Alles Liebe Marita

[Hopesomuch]

irgendwie finde ich die Vorgehensweise der Klinik , in der meine Mutter liegt, ziemlich fragwürdig. Keiner der Ärzte, die jetzt am Sa und So Visite gemacht haben, konnten ihr genauere Infos geben. Es gab noch kein Gespräch zur Aufklärung vor der Chemo, die ja angeblich morgen starten soll. Keiner kann sagen, wann sie die Ergebnisse der CTs von Fr bekommt. Die Medikamentengabe ist fragwürdig : Thromboseprophylaxe - sie geht viel spazieren, hat es hinterfragt und plötzlich ist keine Rede mehr davon. Tropfen gene Übelkeit - hat sie gar keine.... gegen starke Rückenschmerzen Paracetamol, das natürlich nicht wirkt. Tavor zur BEruhigung - da hat sie jetzt erst einmal abgelehnt, die weiter zu nehmen ... etc.
Keiner reagiert auf ihre Bedenken, sie lagere immer mehr Wasser ein - sie hat nun 5 kg zugenommen, meint, der Bauch sei so dick. Nun gut, sie hat das Rauchen aufgehört und kann wieder regelmässiger essen - aber so schnell 5 kg ???

Werde da mal morgen früh ein Gespräch suchen ...

Habt ihr Erfahrungen - Tipps für mich ??

[Summer 175]

Liebe Hope!
So traurig das alles für euch ist - einen riesengroßen Vorteil sehe ich dabei: bei euch geht alles rasend schnell - du sagst, die Bronchoskopie war vor 50 Stunden, und ihr habt schon eine Diagnose ... und die Chemo soll auch schon anfangen ....
Bei meiner Mutter sind es jetzt neun Wochen, alle möglichen Untersuchungen wurden gemacht (Broncho, Biopsie, CT's, Szinti, PET usw.) - aber sie hat noch immer keinen definitiven Befund (außer "äußerst bösartiger Lungenkrebs, wahrscheinlich mit Metastasen in Lunge und Knochen" laut HA-Übersetzung des Befundes ...), vom Beginn einer Behandlung ganz zu schweigen. Angeblich wüssten sie noch nicht mal, ob kleinzellig oder nicht kleinzellig ... Ich kann's nicht fassen ... Erst morgen sollen sie ihr "Urteil" bekommen ...
Ich sehe es positiv, dass sich bei euch schon was tut! Und man hat mir hier auch gesagt, ich solle die "palliative" (in unserem Fall die höchstwahrscheinliche) Behandlung nicht so negativ sehen, weil viele chronische Krankheiten (die jedoch keiner mit Krebs gleich setzt) auch nicht heilbar sind, sondern nur palliativ behandelt werden ...
Du wirst hier sehr viel klare Worte hören - vielleicht direkter, als dir zunächst lieb ist, aber auch unendlich viel Zuspruch erfahren - ich hoffe, das gibt dir Kraft, für deine Eltern gleich mit ...
Für deine Kinder wird's sicher schwierig, vor allem, weil man ihnen in dem Alter schlecht erklären kann, was wirklich ist ... Meine Tochter war 10 Jahre, als meine Mutter zum ersten Mal an Krebs (Mundboden) erkrankt ist, und ihre erste Frage war, ob die Oma denn jetzt sterben müsse ... Da steht man erst mal da ...
Was die Infektionsanfälligkeit betrifft, weiß ich bei Lungenkrebs nicht Bescheid. Eine Bekannte allerdings, die an einer Form von Lymphdrüsenkrebs leidet, bekam eine Stammzellentransplantation und ging dann nur mit Mundschutz nach draußen, auch zur Konfirmation ihres Sohnes. Vielleicht genügen ja solche Vorsichtsmaßnahmen bei deiner Mutter dann auch, wenn nicht grad die Windpocken im Haus sind? Das sollten euch die Ärzte aber sagen können.
Was die Haltung der Klinik bzw. der Ärzte betrifft, frage ich mich inzwischen gar nichts mehr ... da gibt es wohl wirklich solche und solche, und unsere Mütter sind anscheinend an solche geraten ...
Die Hauptsache ist erstmal, dass deiner Mutter jetzt geholfen wird, ich denke, das ist auch für die Psyche sehr wichtig - meine Mutter bekommt nämlich langsam auch das Gefühl, bei ihr könne man sich ja Zeit lassen
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute,
Karin

[Hopesomuch]

Hallo!

Ich frage mich ernsthaft, warum das so lange dauert bei einigen ??? Mensch, ich komme beruflich aus dem medizinischen Bereich und weiss doch, dass das alles viel schneller geht ! Ich habe allerdings auch die Initiative ergriffen und bin zum Prof marschiert um die Ergebnisse direkt abzufragen, habe dann auch das Glück gehabt, auf sehr nette Angestellte zu treffen. Bisher sah ich grosse Bemühungen um einen schnellen Ablauf - aber gerade gerät das Ganze ins Stocken.
Sag mal, wie hält ein Mensch diese ewige Warterei denn aus ??? DAS ist doch das unmenschlichste an dieser Sache- Ungewissheit, Wartezeit, hilfloses Dasitzem und Nichtstun....

Drücke Euch ebenfalls die Daumen, vielleicht können wir uns ja gegenseitig hier ein wenig im AUge behalten, scheinen ja vor dem gleichen fremden Berg zu stehen ...

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

was das Wassereinlagern angeht kann sie schon ein bißchen was zuhause mit Hausmittelchen tun. Sauerkraut und Reis sind die besten natürlichen Entwässerer. Dass ihr Euch Sorgen macht und genau hinterfragt finde ich gut und richtig. Macht aber bitte nicht den Fehler, Euch generell gegen die Gabe von prophylaktischen Medikamenten auszusprechen. DAvon wird es künftig eine Menge geben, vor allem gegen Übelkeit die mit der Chemo kommen würde, lässt man sie weg. Dann vermutlich auch Cortison um best. Reaktionen des Körpers zu unterdrücken.

Im ganzen geht es bei Euch wirklich schnell und das ist ein sehr sehr gutes Zeichen. Bei meiner Mutter waren es meine ich 2 oder drei Wochen bis die Chemo startete und dann war angeblich keine Zeit mehr für das Vorgespräch sondern alles musste schnell gehen.

Wenn Du dann das Medikament kennst dass verabreicht wird findest Du alles, was Du darüber wissen musst in meiner "Bibel", so nenne ich das Nachschlagewerk zum Lungentumor. Google dafür einfach nach "878_Manual_Tumoren_der_Lunge" vom Tumorzentrum München. So interessiert, wie Du bist wird es für Dich sehr hilfreich sein.

Bitte denk aber daran dass es letztlich nichts anderes ist als würdest Du den Beipackzettel einer Kopfschmerztablette lesen, es steht eben alles drin, was passieren kann.

Grundsätzlich habe ich das Gefühl, dass ihr in guten Händen seid.

[Hopesomuch]

Hallo!

Heute war das Knochenszinti, dann nochmal eine Blutabnahme. Ein Vorgespräch für das Setzen eines Ports ist gemacht worden .... und morgen kommt dann die erste Chemo, über einen ZVK. Der Port ist dann für den Termin in 21 Tagen geplant.
Welche Chemo genau konnte die Ärztin heute noch nicht sagen - das würde morgen besprochen, dirket im Vorfeld.
Meine Mutter war heute sehr geschafft, sie hat die ganze Nacht wieder nicht geschlafen, war sehr kurzatmig, aufgeregt wegen der ausstehenden Ergebnisse.
Woher habt ihr denn immer die genauen Infos erhalten ?? Tipps und Tricks und Kniffe ?? Bisher sieht man fast nie einen Arzt, nur welche, die "von nichts wissen".
Mal sehen, wie es ihr dann unter der Chemo so geht.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Hope,

dass die Ärzte nicht viel sagen ist normal solange nichts konkretes anzufassen ist. Es ist ein furchtbares GEfühl, aber besser als auf pure Spekulationen zu hoffen, denn mehr wäre es nciht, würden sie jetzt schon sagen wie es laufen wird.

Die vielen Tipps und Tricks sammelt man sich mit der Zeit selbst und aus Beiträgen anderer an. Du darfst ja nicht vergessen dass ich zum Beispiel schon seit über einem Jahr nach Infos suche, die meisten anderen sind natürlich auch schon ein bißchen länger dabei so dass es nicht verwunderlich ist dass man mit der Zeit ein kleines Arsenal zusammen hat.

Wenn Du Fragen hast, melde Dich jederzeit. Wir alle kennen das und standen schon am gleichen ratlosen Anfang. Viel, was jetzt auf Euch einstürmt. Ein bißchen leichter ist es schon wenn man sich mitteilen kann, Hilfe sucht und auch annimmt und manchesmal einfach nur alles herauslässt was einen beschäftigt. Schon das schreiben hilft manchmal zu verstehen udn das Wissen, dass es gelesen wird gibt Halt, das Gefühl verstanden zu sein und manchmal sogar Geborgenheit. Obwohl man ganz genau weiß dass es "nur" virtuell ist.

Scheu Dich nicht alles zu fragen was Dir einfällt. Meist findet sich immer jemand, der Dir helfen kann.