Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Oh, meine Nerven

Meine Eltern haben grad von unterwegs angerufen - der Termin war um 11.00 Uhr, seither sitze ich wie auf heißen Kohlen ...

Die erste Info: es MUSS operiert werden, es sei "so ein komischer Tumor, gegen den gäbe es keine Chemo" ...
Gibt's sowas???? Hat einer von euch schon was davon gehört?

Ich hoffe, dass meine Eltern alle nötigen Unterlagen mitbringen - ich will dann nachher zu ihnen und meld mich später noch mal - aber jetzt bin ich erst mal geschockt ...

LG, Karin

[Ypsi]

Liebe Karin,

merkwürdig, sehr merkwürdig. Ich bin natürlich weit davon entfernt, ein Experte zu sein. Viele von den Menschen hier im Forum scheinen mittlerweile Wissen auf ärztlichem Niveau zu haben.
Das hilft Dir jetzt aber auch nicht weiter.
Karin, durchatmen! Du hast jetzt solange gewartet... ich weiß, das Angstkorsett schnürt sich immer enger, trotzdem und nochmal; durchatmen. Du fährst nachher (langsam und besonnen) zu den Beiden, nimmst sie in den Arm, bist da, liest Dir alles durch und sprichst mit Ihnen und und und. Mir hilft in Situationen, in denen sich das Gedankenkarussell sich immer schneller dreht: Durchatmen; Ypsi, konfus hilfst Du Niemandem, am wenigsten dem Paps...
LG
Ypsi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Karin,

vielleicht klärt sich noch etwas auf wenn ihr in Ruhe miteinander sprechen könnt, es ist ja immer schwer die ganzen Eindrücke in einem kurzen Telefonat demjenigen nahe zu bringen der nicht dabei war.

Das einzige, was ich mir jetzt vorstellen kann wäre ein verkapselter Tumor, das wäre einfach nur toll. Oder aber der Tumor bedroht jetzt im Moment in einer Art und Weise der man nur operativ entgegentreten kann weil eine Chemo nicht schnell genug anschlägt? Hmmm. Also bisher habe ich noch von keinem Krebs gehört der gar nicht per Chemo behandelt werden kann. Nur von sehr resistenten Sorten.

Bitte kläre uns auf wenn Du mehr weißt. Und versuche ruhig zu bleiben.
Bin in Gedanken bei Dir und kann mir vorstellen wie Du Dich jetzt fühlst.

[Summer 175]

Ich weiß nicht, wohin mit meinem Zorn ...

Hallo, ihr Lieben!
Ich bin so traurig, wütend, hilflos ... Wäre ich doch nur bei dem Termin dabei gewesen ...

Zunächst mal die Fakten:
großzellig neuroendokrines Ca. (LCNEC), T3 N2 M0 (in einem anderen Arztbrief ist von N1 die Rede, macht aber wohl keinen großen Unterschied ...);
Proliferationsfraktion (ki67) über 90 % Der Tumorzellen;
Hypoischämie (wenn ich das Gekritzel richtig entziffern kann ...)

Zitat: "als einzige Therapieform steht die Op im Raum, allerdings hohes Op-Risiko ..."

Der eigentliche Hammer für mich kommt aber erst: nach Erklärung der Ärzte entzieht dieser Tumor dem Körper Salz, so dass meine Mutter zur Verringerung des Op-Risikos am nächsten Montag stationär aufgenommen wird und dann Kochsalzinfusionen bekommt (NaCl 125). Sobald der Salzhaushalt ausgeglichen sei, würde sie in die Thoraxchirurgie verlegt (Originalzitat: "kurzfristige Übernahme möglich" - von sicher hat niemand was gesagt, meine Eltern gehen aber davon aus, blauäugig wie sie sind!) und dann operiert. Was mich so aufregt, ist diese erneute Verzögerung: warum kann man sowas nicht beim HA, bei einem Internisten oder auch in einem anderen KH hier in der Nähe machen, die eben früher ein Bett frei haben? Nachdem unser MSP-Klinikum mit seinen drei KH eh jede Finanzspritze braucht, wäre es da mit Sicherheit früher gegangen. Aber da haben meine Eltern nicht weiter nachgehakt, die würden das in Würzburg eben alles gern selber machen, und dann sei sie eben schon oben, und die Leute seien doch alle sooooo nett (anscheinend darf man ihnen dann nicht widersprechen oder nachhaken!).

Meine Tochter (ehrenamtlich beim RK, will demnächst auch ehrenamtlich im RTW mitfahren) hat auch gemeint, eine Infusion könne jeder Sanitäter legen, und sie würde meiner Mutter gern einen aus ihrer Clique vorbeischicken - sie hat sich auch furchtbar darüber geärgert, meint aber treffenderweise, ich wüsste doch inzwischen, wie meine Eltern seien - "Mama, je eher du dich damit abfindest, desto besser für dich ..." - tja, manchmal sind die Eier klüger als die Henne ...

Meine Mutter wurde auch gefragt, ob sie schon mal Salztabletten verordnet bekommen hätte, was sie verneint hat. Allerdings hat man ihr auch jetzt keine verschrieben, um die Woche Wartezeit zumindest zu überbrücken, und den Schaden - sprich das Op-Risiko - nicht noch größer werden zu lassen. Es ist außerdem auch deshalb sehr riskant, weil bei meiner Mutter keine LuFu möglich war - beim nächsten Versuch wird sie (hoffentlich!) dann nach einem Kindermundstück fragen, weil sie durch die Kieferplastik mit dem normalen nicht zurecht kam und dadurch auch keine LuFu möglich war ...

So froh ich bin, dass wir jetzt endlich wissen, woran wir sind - aber so kann's doch eigentlich auch nicht sein, oder?

Ich wüsste jetzt natürlich gern, wer evtl. auch solch einen Großzeller hat, und ob es evtl. doch andere Therapieoptionen - z. B. in Kombination mit einer Op - gibt.

LG und vielen Dank an euch alle für's Daumenhalten!
Karin


PS: Schreiben befreit!