Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mmute]

Hallo Forum,
eine positive Woche wünsche ich euch allen.
@Nicole: Meine Daumen sind schon blau, ich geb' aber nicht auf....
@ Tina: Das ist erfreulich, dass dein Vater im Moment alles noch im Griff hat. Dennoch wollte ich mal leise anfragen, wie es bei deinem Vater mit einer Patientenverfügung aussieht. Für den Fall, dass du ja vielleicht irgendwann alles händeln musst. Könnt ihr darüber reden? Meine Schwiegermutter hat hochgradig Alzheimer und mein Mann ist froh, im letzten Moment eine Vorsorgevollmacht für sie gemacht zu haben. Das mag ja auch eine Sorge deines Vaters sein, wenn er nicht mehr auf sie aufpassen kann. Das alles hat bei uns schon so viel positiven Nutzen gebracht. Ich wünsche dir noch so viel Zeit mit deinen Eltern...
@Marion: Das ist wirklich nicht schön, wenn du nicht mal eben bei deiner Ma vorbeischauen kannst. Gibt es in ihrer Nähe einen ambulanten Palliativdienst, der sie betreuen könnte? Dieser Dienst ist über Spenden finanziert, für chronisch Krebskranke als Ansprechpartner immer da. Und du machst dir nicht ganz so viel Sorgen, weil sie dort in guten Händen ist. Ein Pflegedienst könnte diese Art von Hilfe nicht leisten. Wünsche dir eine schöne Woche mit deiner Ma.

lg Ute

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Danke für euer nettes Anteilnehmen an unserer Situation. Ja liebe Ute, Papa und Mutti haben schon lange eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht
gemacht und wir können auch über alles reden ( wenn auch wie gestern mit Tränchen und schweren Herzens, weil man sich so lieb hat und sich doch behalten möchte ). Und so bin ich wirklich dankbar, daß es Papa im Moment noch ganz gut geht, da hast du recht Chili.
Meine Frage jetzt an euch ist, hat jemand Erfahrung mit ERBITUX?
Ein Arzt ist dafür das Papa diese Antikörpertherapie bekommt, der andere Arzt meint das wäre eine unnötige Belastung für Papa, da die Hautmetastasen aufgehen würden, und er noch zusätzlich Wunden und Schmerzen hätte.
Was meint ihr, ich weiß es gibt einige im Forum die damit Erfahrung gemacht haben.Es wäre nett von euch, wenn ihr eure Meinungen mitteilen würdet.
Obwohl es bei Papa vielleicht wieder eine andere Situation ist, durch die beiden Rezidive und die Hautmetastasen. Würde mich trotzdem freuen etwas von euch zu hören. Seid zunächst alle ganz lieb gegrüßt, bis morgen eure Tina

[silverlady]

hallo Tina

obwohl mein Mann es leider nicht geschafft hat, bin ich nach wie vor davon überzeugt das Erbitux eine Chance ist. Ich bin der Meinung solange der Betroffene es selber will soll er diese Option wahrnehmen. Wenn er nicht mehr will soll man das aber auch akzeptieren.
Eebitux hat einige Nebenwirkungen. Die Auffälligste ist das die hautreaktion. Man sieht sehr schnell aus wie ein Teeny in der Pubertät. Dagegen gibt es aber salben die gut helfen. Eine weitere Nebenwirkung war Verstopfung. Aber auch das ließ sich gut in den Griff kriegen.

liebe Grüße an euch alle
silverlady

[Mrs.L]

Hallo liebe Silverlady!
Danke für das Mitteilen deiner Erfahrung mit Erbitux bei deinem Mann. Und es bestätigt mich auch es als Chance zu nutzen soweit wie es Papa verträgt und zuläßt.Die Hautreaktionen stell ich mir ein bischen schwierig vor in Kombination mit den schon vorhandenen Hautmetastasen, aber wir werden sehen. Bin gespannt was morgen der Onkologe sagt. Wenn es zu dieser Therapie kommt, soll sie wohl 1x wöchentlich ambulant, kombiniert mit 3 Wochen Bestrahlung laufen. Ich danke dir nochmals liebe Silverlady für deinen Austausch und Hilfestellung die du immer wieder gerne gibst und dadurch uns alle immer wieder neu ermutigst, Es grüßt dich (und auch alle andern), ganz lieb, Tina

[Atlan]

hallo tina, nicole, marion, silverlady, chilli und alle anderen,
die "nur" lesen.
es ist immer so eine sache: will man wirklich "alles" an therapie, was möglich ist oder macht man "nur" noch palliativ-versorgung. das ist wirklich auch ein heißes eisen für diejenigen, die "drin" stecken. das weiß ich, und die frage ist wirklich nicht einfach. dann kommen noch verschiedene meinungen von ärtzen hinzu, bei denen man oft auch nicht weiß, ob die nur "irgendetwas dahinreden", weil sie nicht das wissen haben oder ob die wirklich ahnung haben. ich habe das so in der ahb erlebt. die ärztin meinte, dass ich mir keine sorgen machen bräuchte, ich werde 90 jahre alt. aber hat die wirklich den großen durchblick? bei meinr entlassungsberatung meinte der arzt, das rezidivrisiko sei 50%. da war ich geplättet. mein hno-arzt in der tumorsprechstunde meinte, wenn der geschmack einmal weg ist, ist er weg. der kommt nie wieder. da wäre ich lieber tot gewesen.
für mich entscheidend ist das gefühl des betroffenen und seine kraft und sein wille, den er/sie noch aufwenden kann. will der betroffene wirklich alles an therapie, auch wenn sie nochts mehr nützt? darf man einen kranken dazu drängen? muss mann nicht letztendlich auch loslassen, wenn nichts mehr hilft?

liebe freunde, ich weiß das ist ein ganz ganz schwerers thema. ich für mich habe mit meiner familie zusammen beschlossen, wenn es mich noch einmal erwischt, nicht mit dem letzten infusionschlauch noch ins grab zu gehen, sondern eine therapie die nicht mehr bringt vorher zu beenden und in würde heimzukehren. wir wissen, wir nicht allein. jesus ist bei uns, hier ganz nahe und er wird alle toten auferstehen lassen (Joh. 6, 39).

liebe grüsse
altan

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben!
Liebe Maria, lieber Atlan, das sehen wir ganz genauso und es ist wichtig darüber zu reden sodaß der Wunsch des Betroffenen an erster Stelle steht, was er an Therapie oder eben keiner Therapie haben möchte. Darüber haben wir auch ganz offen geredet und er hat letztendlich für sich eine Entscheidung
getroffen die Bestrahlung mit dem Erbitux zu versuchen und wenn er es nicht mehr verträgt oder es ihm zu viel wird, dann jederzeit abzubrechen. Er sagt auch das er keine Angst hat vor dem was kommt, sondern tiefen Frieden im Herzen, und das spürt man ihm auch ab. Ich wünschte ihr könntet ihn kennenlernen. Am Montag nächster Woche beginnt die Erbitux Infusion ambulant beim Onkologen. Am Mittwoch ist dann der erste Bestrahlungstermin
( 10 Bestrahlungen sind geplant ). Ich habe nächste Woche noch Urlaub, sodaß ich Papa fahren kann, da er nicht alleine Auto fahren soll, weil er prophylaktisch ein Antihistaminikum ( ist für evtl. allergische Reaktion) zu der Erbitux Infusion bekommt.
Ich wünsche euch allen im Forum eine gute Nacht und ein schönes Wochenende, falls wir uns nicht mehr hören sollten. Seid ganz lieb gegrüßt,
von Tina.

[waki07]

Ein herzliches Hallo an alle.
Morgen ist es soweit. Ich werde wieder meine Mam sehen. Freue mich sehr darauf. Obwohl es ihr nicht gut geht, hoffe ich doch die Zeit mit ihr geniessen zu können. Sie ist sehr schwach und kann auch nichts essen. Sie hat jetzt von ihrer Ärztin Astronauten-Kost verschrieben bekommen und die Kasse übernimmt sogar die Kosten. Jetzt hat sie nächste Woche noch 5 Bestrahlungen und 1 Chemo.
Dann folgen noch 3 Punktebestrahlungen. Danach ist erst einmal Ruhe. Die Reha
beginnt wahrscheinlich erst im Oktober. Sie soll nach Bad Lippspringe - da soll es
sehr gut für Krebspatienten sein. Hat vielleicht jemand von Euch Erfahrung mit
dieser Einrichtung?
@ Ute. Vielen Dank für den Tip mit diesem Pflegedienst. Werde mich mal schlau machen wenn ich in Detmold bin.
@Chili. Für Deine bevorstehende Op wünsche ich Dir alles Glück. Meine Mam und ich werden ganz fest an Dich denken und das ein oder andere Gebet ist Dir sicher.
@Alle. Ich schließe EUCH ALLE in meine Gebete mit ein.
Wünsche Euch eine gute Zeit mit ganz viel Sonne und guten Gedanken.
Liebe Grüsse Marion