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#1
21.08.2008, 08:26
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Guten Morgen, Iris!
Ich werde langsam noch verrückt - ich sitze stundenlang vor dem PC, forste Foren rauf und runter durch, google wie eine Süchtige ... Aber ich habe bisher noch keinen einzigen Erfahrungsbericht von einem Betroffenen bzw. Angehörigen in Bezug auf das LCNEC gefunden. Dass er sehr selten ist, wusste ich, aber SO selten? Das schockt mich gewaltig .... Problem ist, dass beim LCNEC eine prä- oder postoperative Chemo bzw. Bestrahlung bisher kein Standard ist. Es gibt nur sehr wenige Studien, und in diesen Studien geht es fast ausschließlich um die Tumorstadien I, evtl. auch mal II - bei meiner Mutter ist es aber ja schon III ... Das macht es auch so schwierig, meinen Eltern diese (in meinen Augen schon wichtige!) Information zu geben - weil es eben nur Studien sind, es so gut wie keine Erfahrungswerte gibt. Ich hab mich gestern lang mit meinem Mann unterhalten - er meint auch, ich hätte mich meinem Gefühl recht, dass meine Mutter jetzt erst mal die OP gut übersteht, und ich DANACH wieder ins Spiel komme und gezielt nach postoperativen Maßnahmen frage (oder vielleicht auch nerve, kommt auf die Ärzte an ...). Er sieht es auch so, dass es im Moment wohl wenig Sinn macht, meine Mutter noch mehr zu ängstigen, wenn ich ihr klarmache, dass u. U. (was ich eigentlich hoffe!) zu der schweren OP (von der sie gar nicht weiß, WIE schwer diese sein wird) noch eine nicht leichte Chemo (Platin hat wohl recht unangenehme Begleiterscheinungen, dazu hab ich hier auch schon einiges gelesen) und vielleicht noch Bestrahlungen kommen. Nicht, dass sie vorher schon den Mut verliert. Wichtig ist im Moment wohl nur, dass VOR der OP geklärt wird, welche Lymphknoten betroffen sind, und dass die OP kurzfristig stattfindet. Wenn meine Mutter die dann überstanden und sich einigermaßen erholt hat, muss man dann weitersehen. Es hängt ja auch vieles vom Befund danach ab - wenn große Reste vom Tumor zurückbleiben müssen, macht auch eine Chemo oder Bestrahlung wenig Sinn, eben, weil er so aggressiv ist und gern zu Rezidiven neigt. Prä-operativ gibt es wohl laut KID da auch nichts zu tun, also gehen wir einen Schritt nach dem anderen ... Das ist wohl unter den Umständen der beste Weg. Meine Eltern halten sich an diesem Strohhalm unter Wasser, und ich hab wirklich nicht das Recht dazu, ihnen diesen Strohhalm abzusägen - nur damit ich sagen kann, ich hab ihnen wenigstens alles gesagt. Sie werden von mir hören, was im jeweiligen Moment wirklich wichtig ist - das waren jetzt z. B. die Salztabletten (sich die selber zu holen, darauf kamen meine Eltern ja nicht, weil der Arzt nichts Derartiges gesagt hatte - also bin ich in die Apotheke, war ja die kleinste Übung ...). Das ist die Abklärung von N2 oder N1 vor der OP. Alles andere wird man sehen .... Das hab ich mir ganz fest vorgenommen und hoffe, dass ich das auch durchziehen kann. Ich hoffe aber immer noch, dass irgendjemand auftaucht und Erfahrungen mit einem LCNEC hat .... Hab vielen Dank für's In-den-Arm-nehmen  Karin Eins fällt mir noch ein: kann man in etwa sagen, wie lange der KH-Aufenthalt nach der Entfernung eines Lungenlappens dauert? Meine Mutter meinte, so 3-4 Wochen, mein Vater meinte, eher 5-6 ... Wir wollen ja Anfang September für ein paar Tage zum Bergwandern fahren, und ich gehe davon aus, dass meine Mutter im besten Falle Ende nächster Woche operiert werden kann (Montag kommt sie ja erst in die Pneumo für die NaCl-Infusionen, soll nach Ausgleich des Salzhaushaltes "kurzfristig" in die Thorax verlegt werden ...), wahrscheinlicher ist aber Anfang September. Das wäre vom Urlaub her ja prima, weil sie dann (hoffe ich wenigstens) in der Klinik gut aufgehoben ist - und bis über eine Nachbehandlung entschieden werden kann, wären wir ja spätestens Mitte September wieder daheim. Ich freue mich so auf diesen Urlaub, würde lieber jetzt als nachher fahren - einfach raus aus dem allen hier, in die Berge, zu der netten Familie, bei der wir schon so oft waren, ich nenne es oft "unser 2. Zuhause" .... Ich denke, zeitlich kann ich das riskieren, oder? Notfalls wären wir ja in sechs Stunden daheim ... Geändert von Summer 175 (21.08.2008 um 08:32 Uhr) 
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#2
21.08.2008, 09:01
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Hallo Karin,
ich denke wie lange deine Mutter im KH bleiben muss liegt ein Stück an ihrem Allgemeinzustand. Mein Mann hat ja die gesamte re. Lunge entnommen bekommen und kam am 10 post OP Tag nach Hause. Außerdem wurde ja noch ein Teil seines Pericards entnommen. Ich denke aber das ist nicht unbedingt ein Richtwert, denn mein Schatz hat wirklich einen unglaublichen Willen und erklärt irgendwie seiner Erkrankung wer der Chef im Ring ist. Ich hoffe natürlich das dies so bleibt. Soviel an Info für dich wegen des KH-aufenthalts. Alles liebe Iris
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#3
21.08.2008, 09:02
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Guten Morgen, Uwe!
Wenn du mir sagst, ich soll mich nicht verrückt machen, kann ich das akzeptieren :-) Bei Außenstehenden möchte ich denen manchmal ins Gesicht springen ... Ich hab's ja auch mit großzellig neuroendokrin versucht ... Entweder ist es wirklich so extrem selten, oder es ist so aggressiv, dass es kaum Erfahrungsberichte über erfolgreiche - wie auch immer man das auslegen will - Behandlungen gibt. Ich arbeite ja als Pfarramtssekretärin (bin aber nicht DER Kirchgänger vor dem Herrn, weiß auch nicht, ob ich gläubiger oder weniger gläubig bin als andere - da gab's ja auch keinen "Eignungstest" für den Job  ...), und es gibt das schöne Gebet: "Herr, gib mit den Mut, Dinge zu verändern; und die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann - und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden" - für mich persönlich ergänze ich das immer noch mit "... und die Hoffnung, dass sich manche Dinge doch noch ändern ..." - das ist etwas, das ich jetzt für mich verinnerlichen muss - ich schwanke momentan allerdings noch zwischen Mut und Gelassenheit ... Es heißt ja, alles habe seine Zeit - vielleicht haben auch Mut und Gelassenheit ihre Zeit .... Tagsüber geht's mir im Moment ganz gut, ich bin "vernünftig", sehe die Tatsachen, wie sie sind ... Aber nachts kommen die Träume, die Gedanken fahren Karussell - ich wache voll Angst aus Träumen auf, an die ich mich aber nicht oder nur in Bruchstücken erinnern kann, und die meisten haben (zumal in meiner Erinnerung) nicht mal was mit meiner Mutter zu tun ... Ich habe allerdings vor lauter Lass-mich-mit meine Bachblüten vernachlässigt, ich werd da mal etwas häufiger welche nehmen, vielleicht auch noch mal die Mischung anpassen ... Ich weiß ja jetzt, worauf ich achten muss ... Geht es euch auch so, dass ihr tagsüber einigermaßen klarkommt, und die Nächte so schlimm sind? Was tut ihr dann, außer am PC sitzen? Das möchte ich vermeiden - erstens ist meine Tastatur so laut und unser Fertighäuschen so hellhörig, dass ich meinen Mann mit dem Geklapper wecken würde, zweitens sitze ich eh schon viel zu viele Stunden dran, merke es auch schon an Augen- und Kopfschmerzen ... Es klingt jetzt vielleicht blöd - aber gibt es irgendwelche Bücher, die ihr mir empfehlen könnt? Die vielleicht etwas aufheitern können? Ich hab eigentlich nur Thriller oder "dramatisches" im Haus, da kann ich momentan gar nicht dran. Kennt einer von euch das Buch von Randy Pausch ("Last Lecture")? Mein Chef hat mir den U-Tube-link vom dem Video geschickt - es muss faszinierend sein, aber mir fehlt im Moment die Geduld und die Konzentration, es mir anzusehen, weil es im englischen Orginal ist. Es geht um einen noch jungen Wissenschaftler mit 3 kleinen Kindern, der Krebs im Endstadium hat (Lebenserwartung noch ca. drei Monate). Er hält an der Uni seine letzte Vorlesung und geht mit seiner Krankheit und seinem Sterben wunderbar um. Er hat ein Buch darüber geschrieben, aber ich weiß nicht, ob es für unsereins die passende Lektüre wäre ... Mein Sohn hat noch aus seiner Teenie-Zeit eine ganze Micky-Maus-Sammlung - aber dazu steht mir nun wirklich nicht der Sinn ... Hallo, Iris! Ich denke mal, durch das Alter und den doch wirklich schlechten AZ meiner Mutter und ihre diversen Begleiterkrankungen (Diabetes II, Bluthochdruck, die überstandenen Herzinfarkte - um nur die wichtigsten zu nennen ...) sind drei Wochen sicher realistischer, obwohl sie sehr wahrscheinlich nach Hause drängen wird. Der Tumor ist ja ein T3, also sind auch Infiltrationen da, so dass wohl auch Brustwand, Perikard, Pleura o. ä. betroffen sind. Und ich denke auch, dass sie erst mal "Neu atmen" lernen muss, weil sie ja eh schon seit Jahren nicht gut Luft bekommt, auch nicht so richtig durchatmen kann (da hab ich übrigens auch meine Probleme, würde gern mal eine Atemtherapie machen, wenn es das bei uns gäbe). Und mein Vater ist hoffentlich schlau genug, um sie zur Geduld zu bewegen .... Wenn ich es jetzt mal schaffe, nachts einigermaßen schlafen zu können - möglichst ohne "Hilfsmittel" wie Insidon oder Vivinox sleep extra ... -, dann werde ich sicher auch die Kraft aufbringen, meine Eltern auf ihrem Weg zu begleiten. Im Kopf hab ich das jetzt schon drin, im Bauch auch - nur das Herz sucht noch verzweifelt einen Ausweg ... Ich drück dich von Herzen, gib deinem Mann einen Kuss (aber nur auf die Wange!!!) von mir - ich finde das toll, dass er so kämpft!!!! Und ich darf gar nicht dran denken, dass uns so was auch mal bevorstehen könnte; Darmkrebs ist in der Familie meines Mannes nämlich ein Thema ... Wobei oft das kommt, auf das man nie kommen würde ... Herzliche Grüße, auch an dich Uwe, Karin Geändert von Summer 175 (25.08.2008 um 08:17 Uhr)
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#4
21.08.2008, 09:06
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Hallo Karin,
hab ebenfalls mal versucht im Internet fündig zu werden. Sicherlich wirst Du die Seite http://www.aco-asso.at/manual/aktuel...us/kap_05.html selber schon aufgerufen haben. Des weiteren fand ich Folgendes http://www.krebs-kompass.org/forum/s...earchid=699305 Vielleicht hilft Dir das beim konkreten Informationsaustausch weiter. Liebe Grüße Annika
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#5
21.08.2008, 09:21
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Ich nochmal...unsere Postings haben sich gerad überschnitten...möchte noch etwas nachreichen.
Zitat:
Tagsüber ist man immer gefordert - da ist die gewohnte "Funktionalität" gefordert - in der Nacht verarbeitet man dann wohl das, was am Tage ins hintere Eckchen des Oberstübchens verlagert wird. Hier helfen wir uns ja gegenseitig, um besser damit klar zu kommen. Dafür bin ich dankbar. Sei lieb gegrüßt Annika
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#6
21.08.2008, 10:24
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Liebe Annika!
Danke für deine ermunternden Worte, auch für die Links ... Bei einem könnte ich sogar fündig geworden sein, sonst sind es ausschließlich KLEINzellig neuroendokrine Tumore, oder Tumore anderer Organe. Ich hab jetzt mal eine junge Frau angeschrieben, deren Mutter wohl am LCNEC erkrankt ist, allerdings ist das posting vom April .... Die ACO-Seite hatte ich schon gefunden, aber sie sagt nicht allzuviel zum LCNEC - warum muss meine Mutter auch ausgerechnet sowas Seltenes haben????? Sie hat Stadium IIIa, soweit ist die OP wohl Therapie der ersten Wahl - aber im Anschluss müssen wir dann sehen, was je nach Ausgang der OP noch getan werden kann ... Ich wünschte, ich könnte mich tagsüber zu was Sinnvollem aufraffen! Wir hatten ja am 1. Juni Silberhochzeit, da bin ich in den Wochen vorher zum Organisations-, Putz- und Dekoteufel mutiert, war überhaupt nicht zu bremsen, Schlafen ist vertane Zeit  - und jetzt kann ich mich kaum zum Nötigsten zwingen ... Putzen? Für was eigentlich? Wird doch eh wieder dreckig .... Gardinen waschen, Fenster putzen? Bei DEN vielen Fliegen momentan? Ich sitze vor'm PC, gehe mit dem Hund laufen, sitze abends vor'm Fernsehen, weiß aber meist nicht, was ich geschaut habe. Nicht mal auf meine wöchentliche Reitstunde kann ich mich freuen ... Das kann's nun wirklich nicht sein - da muss ich raus. Ich nehm mir zwar jeden Morgen vor, nur kurz die emails und posts hier im Forum durchzuschauen, und danach das eine oder andere im Haushalt zu machen, aber meist bleibt's beim Vornehmen - heut hab ich zumindest schon mal die Betten abgezogen, darf aber nicht vergessen, sie dann auch rauszuhängen ... ist auch schon vorgekommen ...Ich hoffe, jetzt so langsam die Kurve zu kriegen. Eigentlich weiß ich ja jetzt alles, was es zu wissen gibt, es wird - irgendwann - getan, was getan werden kann und muss - mehr geht im Moment halt nicht, und ich MUSS endlich diesen seelischen Ausnahmezustand beenden und ins "normale" Leben zurück, auch meinem Mann zuliebe. Und Hilfe zu dieser "Selbsthilfe", die gibt's ja Gott-sei-Dank hier im Forum! Jetzt werde ich die Wäsche aufhängen, dann meinen Hund schnappen und eine schöne Runde mit ihm durch die Felder gehen, vielleicht treffen wir ja seinen alten Kumpel, den kleinen Fuchs  Und wenn ich mir das schöne Wetter anschaue, könnte es heute Mittag einen Ausritt geben - schon ein Grund mehr, sich auf's Reiten zu freuen ...Ich wünsche euch allen heute ganz viele kleine oder größere Sternstunden! Herzlichen Gruß, Karin
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#7
21.08.2008, 22:37
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Hallo liebe Karin,
ja, das Leben geht weiter und dabei glaubt man seine eigene Welt ist ein Stück stehen geblieben. Was soll ich sagen, ich war früher eine totale Leseratte, ich habe bei uns im Keller eine ganze Regalwand voll mit Büchern, im Moment geht gar nichts. Seit der Diagnose meines Mannes habe ich nicht ein einziges Buch gelesen. Versucht schon aber ich kann mich nicht konzentrieren. Außer arbeiten klappt gar nichts. Spazieren gehen alleine schaffe ich nicht, da meine Gedanken mir keine Ruhe lassen. Schlafen ist Luxus, letzte Nacht waren es doch 2 Stunden. Unglaublich was diese Krankheit mit allen anstellt. Ich habe bei Marita gerade geschrieben, eine Bekannte von mir, sie hat Brustkrebs mit Knochenmetas, sagt, sie weine nur einmal am Tag, alles andere mache so hässlich. Das ist genau die richtige Einstellung, den Frust raus lassen aber sich nicht davon unterkriegen lassen. Sie hat übrigens ihre Diagnose seit Februar. Zusammen mit der Geburt ihres Kindes. Da sehe ich soviel Mut. Sie spricht auschließlich von vollen Gläsern und was sie dieses, nächstes und übernächstes Jahr machen will. Heh, so geht es also auch. Ich drücke dich und denke daran 1 mal am Tag, sonst wirst du hässlich Deine Iris
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#8
25.08.2008, 08:41
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Guten Morgen!
Jetzt beginnt also der "Kampf" - meine Eltern sind schon in aller Herrgottsfrühe (damit sie wenigstens heute einen Parkplatz an der Klinik kriegen) nach Würzburg gefahren. Meine Mutter macht so langsam einen skeptischeren Eindruck auf mich, was den ganzen Ablauf betrifft, hat z. B. dankend angenommen, dass ich ihr ein Trockenshampoo besorgt habe - mein Vater meint, für die höchstens zwei, drei Tage mit den Infusionen lohne das doch nicht, und dann gleich die OP, da bräuchte sie die nächsten 14 Tage nichts ... Mit Telefon am Bett das selbe - mein Vater geht mantra-mäßig von extrem kurzer Verweildauer in der Pneumo und extrem schneller Verlegung in die Thoraxchirurgie samt extrem kurzfristigem OP-Termin aus ... Wobei dieses "Versprechen" von einem Assistenzarzt kam, sein Stationsarzt sieht das vielleicht ganz anders ... Aber der Arzt war doch so nett, da MUSS doch einfach stimmen, was er gesagt hat ... Aber so schlecht, wie meine Mutter grad beinander ist, kann ich mir nicht vorstellen, dass sie - selbst bei gutem Willen der Ärzte - in so kurzer Zeit op-fähig ist. Sie kann in den letzten Tagen sehr schlecht essen, alles, was über die Konsistenz von Kartoffelbrei und Soße hinausgeht, bleibt ihr buchstäblich im Hals stecken, oder sie bekommt es in die "falsche Kehle", hat auch gar keinen Appetit ... Ich finde, sie hat noch mal ordentlich abgenommen, sogar einen Sommer-Schlafanzug von mir mit ins KH genommen (da hätte sie vorher nie hineingepasst, obwohl er mir etwas zu groß ist ....). Am Freitag "musste" sie ja noch mal zum Friseur (Frau muss doch ordentlich ins KH gehen ...), bei der Rückkehr ist sie auf den vier Stufen der Außentreppe noch gestürzt, hat sich beide Knie aufgeschlagen - sie war nicht in der Lage, sich abzufangen, obwohl sie nur ihre kleine Handtasche und das Täschchen mit den Autopapieren trug ... Sie hat so abgebaut ... Wir waren gestern Nachmittag noch mal bei ihr, der Abschied ist mir sehr schwer gefallen - ihr kennt das Gefühl sicher, dass ihr euch fragt, ob es überhaupt ein Wiedersehen gibt .... Eigentlich ist es Blödsinn - jeder Abschied kann der letzte sein (deshalb sollte man ja nie im Streit auseinandergehen), jede Autofahrt, jede Straßenüberquerung ist ja ein Risiko - aber trotzdem ... Ich hab dann gesagt, dass wir sie am Wochenende oder Anfang nächster Woche vor dem Urlaub besuchen (diese Woche klappt es dienst- und auch automäßig nicht, und mein Vater ist ja möglichst den ganzen Tag bei ihr - das wird dann einfach für alle Beteiligten zu anstrengend) - aber mein Vater meinte dann gleich, ach, am Wochenende liegt sie sicher schon auf Intensiv nach der OP .... Er hat uns dann beschrieben, wie diese wohl abläuft, ich hab nur noch geschluckt und weiter nichts gesagt - so, wie meine Eltern sind das vorstellen, wir für den (mind. 7 x 10 cm großen) Tumor ein "Schnittchen" von vielleicht 10 cm gemacht, zwei Rippen leicht (!) gespreizt, der Lungenlappen großflächig herausgeschnitten und das Ganze wieder sauber vernäht ... Das hört sich für mich schon nach minimal-invasiv an, im Vergleich zu dem, was ich über eine solche OP schon gelesen und auch gesehen habe. Und eigentlich müsste die Lunge dann doch erst einmal zusammenfallen, oder? Weil die Druckverhältnisse nicht mehr stimmen .... Meine Befürchtung, nachdem meinen Eltern ja von 4-6 Wochen (je nachdem, wen man fragt) Heilungszeit ausgehen, ich aber hier im Forum schon mehrfach 10 - 14 Tage gelesen habe, ist die, dass sie meine Mutter evtl. noch mit Dränagen u. ä. versehen nach Hause schicken. Das ist meiner Freundin nach der Entfernung eines großen Nierentumors (zum Glück gutartig, abgesehen davon, dass er fünf Jahre später in voller Größe wieder da ist ...) in einer anderen Klinik so gegangen, sie wurde voller Schläuche nach Hause geschickt und konnte sehen, wie sie klarkam ... Ich hatte am Wochenende einige gute (wenn auch traurige) Gespräche mit Bekannten, die in dieser Beziehung (sei es persönlich betroffen oder auch "nur" beruflich) ihre Erfahrungen machen mussten ... Das hat mich zwar in meiner doch eher negativen Einstellung bestätigt, mir aber irgendwie auch wieder geholfen, mich mit der Situation abzufinden. Die letzte Nacht war allerdings wieder schlimm: Träume, die mir Angst machten (ohne zu wissen, was ich eigentlich geträumt habe), Gedankenkarussell, ich muss (nach Meinung meines deshalb ebenfalls etwas geräderten Mannes) ziemlich im Bett rotiert haben .... Selbst unser Hund, der irgendwann nachts um ein Plätzchen an meinem Fußende bat (er darf dann erst auf meine "Einladung" ins Bett), hat sich kurze Zeit später wieder verdrückt ... Vielleicht haben wir ja wirklich ein bisschen Glück im Unglück, und meine Mutter ist schnell op-fähig, und sie haben wirklich schnell ein Bett für sie ... Vielleicht bin ich heute abend, wenn mein Vater wieder da ist, schon ein bisschen schlauer ... Ich wünsche euch allen eine gute Woche, Karin
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#9
25.08.2008, 09:52
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AW: Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca
Liebe Karin,
leider gibt es nichts was diese schlimme Wartezeit verhindern kann.Ich schick Dir ein dickes Kraftpaket und eine kleine Armee  ,sie sollen auf Euch aufpassen. LG Lissi
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