Diagnose: IPMN intraduktale muzinöse Neoplasie des Pankreas

[Conny44]

Hallo lieber Dirk,

ich muss gestehen, ich hatte etwas Gänsehaut beim Lesen deines Beitrages. Nach meinem Dafürhalten kann deine Entscheidung, die Whipple ersteinmal in Kassel NICHT durchführen zu lassen, nicht falsch sein. Ich finde es mutig von dir, NEIN zu sagen, wobei dir die Angst garantiert ein entscheidender Helfer gewesen ist. Wie gesagt, ich habe null Ahnung von deiner Krankheit, aber selbst bei BSDK wird heutzutage versucht, wenn möglich MAGENERHALTEND zu operieren.
Ich bin mir sicher, du hast das Richtige getan! Egal, was in Heidelberg rauskommt. Sollten die mit dem Kopf schütteln und eine völlig andere Vorgehensweise vorschlagen, wirst du Zeit deines Lebens dankbar und glücklich sein über deinen Entschluss. Läuft es anders und sie sind derselben Auffassung, dass ein Stück des Magens (2/3 ist ohnehin der Hammer!!!) - aus welchen Gründen auch immer - entfernt werden muss, dann hast du wenigstens die Gewissheit, dich mit den größten Spezialisten in Verbindung gesetzt zu haben und es keinen anderen Weg gegeben hätte als diese OP. Du bräuchtest dir also keine Vorwürfe machen, was wäre wenn .... Schon alleine das müsste dir ein ruhigeres Gewissen verschaffen.

Bleibt also nur noch abzuwarten, wie Heidelberg entscheidet. Ich wünsche dir von Herzen, dass du eine - wenn überhaupt notwendig - für dich weniger belastende OP erhältst und würde mich freuen, wenn du uns auf den Laufenden hältst.

Toi, toi, toi.

PS: Was mir noch einfällt: Wenn dein Arzt in Kassel meint, dass er nach Whippel "viele Male" "erfolgreich" operiert hat, wäre ein Hinterfragen auch interessant. Wieviele Male? Was heißt "erfolgreich"? Es mag sein, das kann ich nicht einschätzen, dass es ein guter Chirurg ist. Aber dennoch sollte man nicht aus den Augen verlieren, dass viele Krankenhäuser geradezu blind für diese OP´s werben, da es dem Krankenhaus ordentlich "Kohle" bringt. Und dass du beim Erstgespräch nicht ordentlich aufgeklärt wurdest, spricht ja eigentlich auch für sich!

[ronin1970]

Hallo ,
ich hatte mich am 29.08.2008 im Europäischen Pankreaszentrum in Heidelberg operieren lassen. Vor der OP hatte ich ein Beratungsgespräch und der Arzt sagte mir, dass es sich bei mir zu 99% um eine gutartige Sache handeln würde...das beruhigte mich schon einmal!
Sämtliche Ärzte sowie Pflegepersonal empfand ich als sehr freundlich und zuvorkommend.
Meine Operation verlief 8,5 Stunden...da ein Bauchmuskel verletzt wurde/ anschl. 1 Tag im Aufwachraum und 1 Tag auf der Intensivstation.
Nach der OP wurde mir gesagt, dass alles sehr gut gelaufen wäre (ausser das mit dem Bauchmuskel) und es sich wirklich um eine gutartige IPMN handeln würde, was die Pathologie auch am 5 Tag bestätigte. Da hätte ich beihnahe die Ärzte umarmt! Leider waren auf der Station ausschließlich Patienten mit bösartigen Tumoren mit Methastasenbildung...was mich psychisch sehr fertig machte. Nach der OP bekam ich eine Schmerztherapie, bei der ich selbst die Menge des Morphins bestimmen konnte (natürlich bis zu einem gewissen Limit)...ich hatte so starke Schmerzen (evtl. durch den verletzen Bauchmuskel ?), dass ich zuviel Morphin nahm und deshalb ziemlich angemacht wurde (verstand ich gar nicht !).
Wenn man in solch einer Situation ist, denkt man über viele Sachen nach: Wer/was ist einem im Leben wichtig ? Man stellt auch sehr gut fest, wer zu einem steht. Man fragt sich, was man im Leben falsch / richtig gemacht hat...was man noch erleben möchte! Eine gute Erfahrung, um seine Prioritäten nicht aus den Augen zu verlieren.
Nach dem 5 Tag wurde mir ständig übel ... dies ist grauenhaft! Nach mehrmaligen Übergeben kam dann endlich die Erleichterung. Starke Schmerzen sind auch etwas sehr Schreckliches.
Nun nach dem 12. Tag fühle ich mich schon besser...die Schmerzen sind erträglich geworden und werden Tag für Tag geringer, der Appethit lässt noch auf sich wünschen (obwohl ich heute heisshunger auf McDonalds hatte ); es stimmt wirklich...nach einer "whipple" OP ergeht es einem sehr, sehr schlecht...wahrscheinlich erhole ich mich schneller, da ich in einer relativen guten körperlichen Verfassung befunden habe ?!
Ich würde mir wünschen, dass der Arzt bei dem Beratungsgespräch auf das Thema "wie ergeht es einem nach der OP" eingehen würde...denn es wurde mit mir nur der Verlauf erörtert! Das es mir nach der OP so schlecht gehen würde, hätte ich nie gedacht!
Ich bin jetzt erst einmal ein paar Wochen krank geschrieben, werde mich schonen , aber auch aktiv bleiben (Spaziergänge...!);
es ist wichtig , dass man nach der OP schnellstmöglich aus dem Krankenhaus kommt...und wieder in sein privates Umfeld kommt...da kommt man am Schnellsten wieder auf die Beine!
Diese IPMN ist wahrscheinlich wirklich sehr selten...und ich hatte das Glück, dass sie "noch" gutartig war ....mir wurde der Zwölffingerdarm, die Gallenblase und die Hälfte des Pankreaskopfes entfernt! Da sich die Insulinbildenden Zellen wohl im Schwanz des Pankreas befinden, bekam ich auch kein Diabetes! In meinem Zimmer wurden alle Patienten mit Insulin behandelt!
Ich hoffe, dass die med. Forschung möglichst schnell eine Früherkennung von BSDK entwickeln kann ... das wäre sehr schön!
Hat jemand Tipps gegen die Übelkeit und der Appethitlosigkeit (das soll wohl von dem Fehlen der Gallenblase kommen) ???
Habt ihr Ernährungstipps für die Anfangszeit ? Ich ernähre mich derzeit ausschließlich von Tee, Wasser, Weißbrot, Keksen...wie sieht es mit Obst aus ? Oder sind die Säuren in der Anfangsphase nicht geeignet ?
Welche Nachsorgemaßnahmen sollte ich in welch zeitlichen Abstand machen lassen (vierteljährlich eine MRT mit MRC) ???
Ich bin sehr froh, dass ich mich in einem Pankreaszentrum operieren lassen habe, da mir sonst 2/3 meines Magens fehlen würde! Durch eure Hilfe hatte ich mich entschlossen mich in Heidelberg operiern zu lassen ... DANKE nochmals für diese Informationen...schön das es solche Foren gibt...!

Danke für eure Tipps ...
Viele Grüße
DIRK

[Lea S.]

Hallo Dirk,

bei mir war die Sache etwas weitergehender, da auch 1/3 des Magens entfernt wurde, was bei der Verdauung nochmal Extraprobleme verursacht, da der Dünndarm direkt an den Restmagen angeschlossen wurde.

Durch die Entfernung des Pankreaskopfes und des Zwölffingerdarmes treten Fettstoffwechselstörungen auf. Diese werden zunächst einmal mit der Gabe von Pankreasenzymen in Form von Kapseln (z.B. Kreon) zu allen Mahlzeiten substituiert. Ich gehe davon aus, dass Du diese bereits erhältst. Nimmt man zu wenig, führt dies unweigerlich zu Durchfällen, zuviel ist unschädlich. Es ist außerdem sinnvoll, sich regelmäßig - so alle 1 - 2 Monate - die fettlöslichen Vitamine A, D, E und K intramusculär verabreichen zu lassen. Diese Vitamine werden von vereinzelten Apotheken als "Cocktail" hergestellt und auf Rezept verschickt; dann braucht man nicht alle einzeln. In diesem Zusammenhang möchte ich Dir auch den AdP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten, eine Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenoperierte mit wissenschaftlichem Beirat und sehr guter Beratungskompetenz) empfehlen: www.adp-bonn.de . Dort finden sich auch die Dosierungsempfehlungen für die Gabe von ADEK (http://www.adp-bonn.de/versorgungsinfo.htm) und Bezugsadressen.

Hinsichtlich der Ernährung gibt es unterschiedliche Erfahrungen, die letztlich auf das sehr allgemein gehaltene "probieren, was geht" hinauslaufen. Ich kann daher nur für mich sprechen: Am Anfang habe ich Lebensmittel mit hohem Fettanteil vermieden, wie Käse, Sahne, Wurst, Kuchen, Kekse, etc. Auch hatte ich mit rohen Zutaten wie Salat, aber z.T. auch Obst eher Probleme als z.B. mit gedünstetem Gemüse. Kartoffeln, Reis und Nudeln gingen sehr gut. Am besten ist es, immer mal "neue" Lebensmittel in kleinen Portionen zu probieren und sehen, ob es gut klappt. Mit der Zeit, besser: mit den Jahren hat sich bei mir die Verdauung soweit normalisiert, dass ich inzwischen alles relativ problemlos essen kann. Das sollte bei Dir auch der Fall sein, zumal ja noch Dein Magen komplett ist.

Bezüglich der Nachsorgeuntersuchungen gehe ich davon aus, dass Dir ärztlicherseits entsprechende Empfehlungen gegeben werden. Bei mir sah das so aus: in den ersten beiden Jahren nach der OP vierteljährlich CT des Oberbauches, Thorax-Röntgen, Ultraschall und Blutuntersuchung, die nächsten drei Jahre dann in halbjährlichen Intervallen das gleiche Programm. Blutwerte und Ultraschall habe ich dann aber immer noch zwischendurch zusätzlich machen lassen.

Alles Gute für Dich! Lea

[ronin1970]

O.K. vielen, vielen Dank für die Informationen und Ratschläge !
Mittlerweile geht es mit dem Essen bei mir immer besser...ich habe auch bereits wieder ein paar Kilo zugenommen.
Die Bauchspeicheldrüsenenzyme habe ich bekommen und nehme sie zu den Mahlzeiten. Als ich wieder zu Hause war, bin ich nach ein paar Tagen "in ein großes Loch gefallen"...ich stellte mein Leben in Frage...bzw. stellte das Leben überhaupt in Frage...ich hatte einfach nur Angst! Mittlerweile geht es mir besser und ich blicke positiv in die Zukunft; man sollte nach so einer schwerwiegenden OP nicht alleine bleiben !!! Ablenkung ist das Beste, was einem passieren kann.
Gut, das es solche Foren gibt, in denen Erfahrungen ausgetauscht werden können; es beruhigt, dass man selbst nicht allein da steht.
Ein Kumpel meinte zu mir, dass ich , wenn alles soweit überstanden ist, meinen 2. Geburtstag feiern könnte. Wahrscheinlich hat er damit recht.
Ich finde, dass ich "bewusster lebe"; so kommt es mir jedenfalls vor.
Seinen Körper und seine Seele in jeder Hinsicht zu pflegen finde ich sehr wichtig! Da habe ich mir in der Vergangenheit nicht alzu viele Gedanken gemacht.
Jetzt habe ich die Motivation auch mal wieder in den Urlaub zu fliegen bzw. neue Projekte zu starten oder alte Projekte weiterzuführen.
Falls jemand noch etwas von mir wissen möchte, kann mich weiterhin anschreiben!

Danke nochmals
Viele Grüße
DIRK

[ronin1970]

Hallo,
am 24.11.2008 muss ich zu meiner ersten Nachsorgeuntersuchung nach Heidelberg! Ich soll meinen Kreatinin-Wert zu denen hinfaxen; bei der Untersuchung wird eine MRT sowie ein Beratungsgespräch stattfinden!
Kann mir jemand sagen, warum der Kreatinin-Wert überprüft wird ?
Sollte ich bei dem Beratungsgespräch etwas besonderes ansprechen oder mich einfach überraschen lassen ?
VLG DIRK

[Tine70]

Hallo Dirk,

da hast du ja eine gewaltige Odysee hinter dir!
Was den Kreatinin-Wert angeht, so weiß ich nur, dass Kreatinin über die Nieren durch den Urin ausgeschieden wird und somit Aufschluss über die Funktion der Nieren gibt-wenn du also Mediakemente nehmen musst, macht eine solche Überprüfung ja durchaus Sinn, aber ich denke, dein behandelnder Arzt wird dir das genauer sagen können, denn ich habe hier keinen Anspruch auf Richtigket...
Habe es mir, was Beratungsgespräche angeht, angewöhnt, mir vorher meine Fragen und während des Gespräches alles, was mir wichtig erscheint, aufzuschreiben. Irritiert zwar manchen, ist aber hilfreich, weil ich sonst in meiner Aufregung sowieso vergesse, das Wichtigste zu fragen oder hinterher nicht mehr weiß, was zu welchem Punkt gesagt wurde...

Dir alles Gute für deine Untersuchung!

Gruß, Martina

[Petzi 59]

Hallo Dirk,
ein erhöhter Kreatininspiegel kann ein Hinweis auf Diabetis mellitus sein.
Ich drücke dir für Heidelberg ganz fest die Daumen.
LG
Petz59

[Lea S.]

Hallo Dirk,

Kreatinin wird z. B. kontrolliert, bevor bei bildgebenden Verfahren Kontrastmittel verwendet wird. Das setzt voraus, dass der Kreatininwert o.k. ist.

Lea