Glioblastom IV - der Kampf beginnt ...

[jenga_jack]

Hallo,

erst einmal herzlichen Dank für Eure Antworten und Euren Zuspruch.


Heike: Danke für die ganzen Zusatzinfos. Die Klinik hat gesagt wenn es mit den Lähmungen beginnt wird es nicht mehr lange dauern. Daher weiss ich noch nicht mit dem Logopäden, Physiotherapeuten und Neurologen. Einen Behindertenausweis hat er bereits.

Theda:Bei Dir war ich am meiste "geschockt". Dein Mann ist 1 Jahr jünger als ich und ich bin dieses Jahr gerade Mama geworden. Isz es noch das "Original"- Glio oder ein Rezidiv? Ich könnte mir gut vorstellen das er in die MagForce-Studie der Charité aufgenommen werden könnte, denn der Tumor darf nur eine geringe Größe haben, muss aber m.E. ein Rezidiv sein!


Marion: Wir haben uns mit der Hospizbewegung in Verbindung gesetzt die kommen nach Hause und begleiten von dort aus- Achtung nicht zu vergleichen mit einem Hospiz! Ich weiss aber auch das es im Bereich Münster
kath. Schwestern gibt die für das Hospiz tätig sind und nach Hause kommen. Die Hospizbewegung macht dies ehrenamtlich.
TIP: Schau einfach mal in die gelben Seiten aus Deiner Gegen unter Hospiz, dort findest Du garantiert was !!!
Bzgl. der Lüge Deines Vaters würde ich nicht unbedingt von Absicht sprechen, vielleicht wollte er Dich nicht verletzen. Schau mal wenn es wirklich so klein bei Euch ist, wollte er Euch vielleicht nur etwas "Freiraum" für ein Wochenende verschaffen oder er brauchte die eigenen 4 Wände zum Kraft schöpfen- die gewohnte Umgebung wirkt manchmal Wunder!!!!!


Illy: Danke für Deinen Hinweis. Ich habe unabhängig davon die Charité kontaktiert- die sind echt Spitze! Donnerstagabend angemailt, Freitagmittag Antwortmail. Dann haben wir die ganzen Unterlagen zusammen gesucht und hingeschickt und sofort telefonisch eine Eingangsbestätigung erhalten. Leider kam gestern die Absage, der Tumor ist einfach zu groß! Ich will heute aber noch einmal telefonieren, denn meinem Schwiegervater geht es noch immer gut, außer den von vielen von Euch beschriebenen kleinen Ausfallerscheinungen (Kurzzeitgedächtnis).

Ihr Lieben ich schicke Euch ganz, ganz, ganz viel Kraft zurück! Ich weiss das wir bei meinem Schwiegervater den Kampf verlieren werden, aber es wird nicht KAMPFLOS sein.

Achja, wie steht Ihr denn zur Kethogenen/ Kohlehydatarmen Ernährung?

Liebe Grüsse

Alexa

[Fahrradklingel]

Liebe Alexa,

vom Konzept her finde ich ketogene Ernährung eine plausible Sache, wenn man sie konsequent einhält. Die Frage ist natürlich trotzdem ob das was in der Theorie an Aussagen über den Energiebedarf und Stoffwechsel von Tumorzellen gesagt wird, auch in der Praxis zutrifft - aber genau dies ist ja auch derzeit ein Forschungsgegenstand. Es könnte ja bei den wild mutierenden Zellen in einem Glioblastom durchaus auch sein, dass einzelne Zellen doch nicht nur auf Kohlenhydrate als Energiequelle angewiesen sind, bzw. dass der Zusammenhang zwischen Kohlenhydraten und Krebszellen nicht so klar ist, sondern weitere Einflussfaktoren mit hineinspielen.
Aber das sollte einen ja nicht hindern, eine möglicherweise erfolgsversprechende bzw. andere Therapien unterstützende Diät zu machen. Fraglich ist, ob ketogene Diät ohne eine begleitende Chemo allein schon wirksam ist. Mein Vater (GBM seit 11/2006) ernährt sich seit etwa 4 Monaten ketogen, und kommt damit sehr gut zurecht. Eingeschränkt fühlt er sich am ehesten durch den Verzicht auf Müsli (wobei es LowCarb-Müslis gibt, die nur so 11g Kohlenhydrate auf 100 g enthalten) und viele Obstsorten und dadurch, dass er nur eine spezielle Sorte Brot essen kann. Er soll pro Tag höchstens 80g Kohlenhydrate, besser weniger (v.a. wenn man sich nur wenig bewegt) zu sich nehmen und testet mit Urinteststäbchen, wie hoch der Zuckergehalt im Urin noch ist. Anfangs machte er nur die Diät, ohne Chemo, weil die Blutwerte sich nach abgebrochener ACNU-Chemotherapie noch erholen mussten. Mittlerweile macht er parallel dazu eine Chemotherapie und zur Zeit sieht es so aus, als ob die Kombination gute Ergebnisse zeigt.

Kam bei Deinem Schwiegervater eine zweite Chemotherapie, z.B. mit ACNU, BBCNU etc. nicht in Frage?

Viele liebe Grüße
Franziska

[jenga_jack]

Hallo Franziska,
danke für Deine Info. Nein, eine 2. Chemo kommt nicht mehr in Frage. Nach der Entfernung des ersten Tumors hat sich innerhalb der Chemo/strahlentherapie (6 Monate) ein neuer gebildet der 3-4 x so groß ist wie der alte, d.h jetzt 10-12 cm

Ich denke das ist auch der Grund warum man sich seitens der Ärzte dagegen entschieden hat.

LG

Alexa

[jenga_jack]

Hallo,

habe das Forum einige Zeit nicht besucht.
Inzwischen hat sich der Zustand bei meinem Schwiegervater verschlechtert.
Die Porgonos Anfang August lautete ja 3 Monate. Inzwischen kann er seine Hand nicht mehr benutzen, der Arm funktioniert auch nicht mehr so gut und er fängt auch an ein Bein hinterher zu ziehen. Treppensteigen ist somit auch nicht mehr möglich.

Manchmal macht er einen abwesenden Eindruck so als ob er das ganze nicht mehr aufnehmen kann. Ich weiss einfach nicht was er noch mitbekommt.
Inzwischen weiss er auch von einem Arzt das er an dem Tumor sterben wird und seine Frage ist nur WANN??? Doch das kann nun wirklich keiner beantworten. Auch scheint sich seine Haut zu verändern. An den Beinen sieht es auch wie Kratzer (sagt mein Mann, habe meinen Schwiegervater diese Woche noch nicht gesehen, da wir 150 km entfernt wohnen). Da er sich aber nicht kratzt denke ich vielleicht er mein so etwas wie durchscheinende Adern, weil die Haut dünner wird.

Allerdings habe ich bei einigen von Euch gelesen das dies die ersten "Anzeichen" für das beginnende Ende sind.

Er hatte auch seinen ersten Anfall, der Notarzt kam. Röcheln, hervorquellende Augen, Verkrampfung etc. Ich denke ihr wisst was ich meine.

Auch eine Persönlichkeitsveränderung hat statt gefunden (Agressivität), doch das ist wohl "nur" einer der Phasen bzgl. der Akzeptanz und Kampf gegen die Krankheit.

Aber ich habe eine Frage, könnt ihr mir vielleicht mitteilen wie lange es bei Euren Lieben gedauert hat vom eintreten der ersten Anfälle, Hautverfärbungen bis zum Ende? Es geht nämlich darum meine Schwiegermutter zu schützen, sie geht nämlich langsam auch vor die Hunde aufgrund der ganzen Anspannung (vergisst ihre eigenen Tabletten und traut sich jetzt nach dem ersten Anfall nicht mehr aus dem Haus, da ja jederzeit der nächste folgen kann).

Im Hospiz ist leider noch kein Platz frei, doch mein Schwiegervater seht auf der Warteliste. Ich möchte meine Schwiegermutter nur mit so vielen Informationen wie möglich versorgen damit sie vorbereitet sein kann.

Einige denken bestimmt von Euch ich sehe das ganze so rational und gefühllos, doch das ist nicht so. Es ist nur so das einer einen kühlen Kopf behalten muss um alles zu organisieren, Informationen zu beschaffen, Schwiegermutter zuhören, ihr Mut machen, sie wieder aufbauen etc. und das bin im Moment nun einmal ich.

Danke für Eure Informationen und Erfahrungen!

Alexa