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  #1  
Alt 04.09.2008, 20:32
klinki klinki ist offline
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Ort: Dithmarschen(Westküste)
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Blinzeln AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Moin Speedy

Vielen Dank für deine Anwort. Im UKE,wo Du warst,in dem Gebäude ist doch
auch eine Augenklinik,vom Eingang nach Links geht es zur KMT (Knochenmark-
transplantation,sowie SZT (Stammzelltransplantation) Das UKE hat in dieser
Sache Weltweit einen guten Ruf. Möchte dort aber nicht so schnell in
Behandlung kommen.Mein ICO war wie gesagt im Mai 2007,ob das heute
noch so ist, weis ich nicht.Mein Magen ärgert mich schon lange.Von
Magenspiegelung kann ich Lieder singen.Alle Lymphomknoten im Körper
sind nicht mehr so wie sie sein sollten.Die Krebsmarker weisen CD20,CD5 und
CD23 auf plus deutliche Reaktivität für lambda.
Mitunter glaube ich,das der Onko sich nicht so sicher ist was er mit mir machen soll.Er findet das gut,
das er in mir einen gut informierten Patienten hat.Schlecht findet er,das ich
alles so locker nehme.(durch so eine sch.... Cll ober N-NHL lass ich mich
doch nicht unterkriegen) Du siehst das wir sehr viel gemeinsam haben.
So auch mit dem Rauchen,ich versuch es auch zu halbieren,ist aber ganz
schön schwer.
Kaum einer kann glauben das ich noch Arbeite,
arbeite auf einer sehr bekannten Werft in Hamburg (schwere Arbeit )
Megayachten zu bauen ist anspruchsvolle Arbeit,und ich mache sie gerne.
Es wird der Tag kommen an dem ich dann nicht mehr Arbeiten kann.Der
Spass und das Leid bei der Arbeit wird mir sicherlich fehlen,aber muß
wohl so sein. Aber dafür gibt es ja das Forum. Bis dann!!!!

Gruß Klinki der Dithmarscher
__________________
B- CLL, ED 07/07
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  #2  
Alt 04.09.2008, 23:06
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hallo Klinki der Dithmarscher,
also bist Du männlich ? ich bin ein Mädchen(naja nicht mehr ganz jung - aber zu jung für die Rente - finde ich zur Zeit !)
Hier evtl . nicht gleich - gibt aber ja auch zweieiige Zwillinge- passt schon!
CD 20 hab ich auch, die anderen müßte ich erst in der Histologie nachlesen.
KMT & SZT noch bei mir nicht relevant - tja - nehme halt nicht alles!
War in der "Ambulanten Onkologie - habe meistens mich nicht nach rechts und links umgesehen - Kaffee & Kakaoautomat war mir wichtiger - je nach Grund für meinen Pflichtbesuch!
Laster habe ich auch nicht aufgegeben - habe zwar laut Reha ein unglaubliches stabiles Psychogramm - aber halt auch meinen Notnagel- hi - hi !
Dein Doc soll doch froh sein, daß Du nicht in Panik verfällts - er hat doch eh keine Zeit Dich dann zu trösten!Kannst ja mal fragen - wie lange Du dann Zeit hättest zum ausheulen- ok -sorry -nicht fair von mir - kenne ihn ja nicht - vielleicht ist er ja menschlich geblieben.Bin da etwas gebranntes Kind!
Ich versuche in meiner Erkrankung den halbwegs gesunden Mittelweg zu gehen! Therapie wenn es unbedingt sein muß - (war ja letztes Jahr der Fall),siegt halt meine Vernunft - doch nicht nur so mal probieren, ob wir von den 20 % noch 10% weniger haben - wozu - bin doch kein Versuchskaninchen!
Somit komme ich mit dem "watch & wait" recht gut zurecht.
Jetzt ist erstmal mein Umschulungsprogramm dran - möchte endlich wieder "Anspruch" im Leben und mich mal über z.B. blöde Stundenpläne ärgern - ist dann so schöön normal.So lange es noch geht - wenn nicht gibt es dann für mich ja noch genung andere Tätigkeiten zur Freizeitbeschäftigung!Erstmal noch "Gehalt in meine Tasche - damit ich meine Freizeitbeschäftigung mir auch leisten kann.Stehe nicht so auf den Spruch - Hauptsache du lebst noch - Geld ist nicht so wichtig! Ohne ist das Leben aber auch nicht gerade prickelnd - bin leider auch ein bisschen konsumsüchtig und brauche meine Anerkennung im Job!
Neuer schneller PC - wäre toll - Laptop mit funktioniernden Akku auch usw.
Kann also sehr gut verstehen, daß du dieses "normale" Leben vorziehst.
Du schreibst , daß Du gut über Deine Erkrankung informiert bist - also gehe ich davon aus, daß Du weißt wo Deine persönlichen Grenzen liegen.
Puh - Mensch jetzt habe ich aber reichlich Schreibübungen für heute gemacht - ist nämlich für meine Umschulung wichtig, meine PNP unter Kontrolle zu halten und die Tasten besser zu treffen.( wirst es schon lesen können - Fehler werden immer weniger - prüfe zwar meistens vor "Antworten - doch manchmal übersehe ich doch etliches)
Also erstmal gute Nacht und schönen Arbeitstag
Speedy
P.s. habe bei Deinen Profil nachgesehen - bist ja noch ganz frisch hier - also noch nicht forumsmüde - schön für mich - bin ich Egoist- hi - hi
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NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #3  
Alt 09.09.2008, 19:49
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Halli - hallo,
also ich war heute da Erstemal in meinem Leben hier chaten.
Mensch eigentlich eine schöne Sache!
Wurde sehr freundlich empfangen - Danke!
Leider sind meine Schreibkünste noch sehr mager! Somit kann ich dort nicht mithalten.Geht mir einfach noch zu schnell.Somit werde ich es erstmal auf Eis legen.
Hatte auch Schwierigkeiten mit dem Auslogen, weil mein Bildschrim die letzte Zeile verschluckt hat - liegt bestimmt daran, weil ich meine Schrift vergrössert habe! Bin doch Kurzsichtig wie ein Maulwurf und benutze auch noch eine Lesebrille! Nun ja, die Tasten sind recht dicht dran, aber der Bildschrim nicht.
Gut das es so viel Hilfe in der Technik gibt!
So nun habe ich mal wieder hier etwas von mir berichtet.
Meine Gesundheit ist z.Z. gar nicht schlecht: endlich ein gutes Blutbild!
Nur die ollen Borrelienviecher wollen sich nicht verdrücken.
Nächste Woche wird der Rheumatologe mal sehen, was wir denen noch um die Ohren hauen können!
Wünsche Euch allen viel Glück und drücke allen die Daumen für alles was gerade ansteht!!
Bis dann Speedy
P.s. Danke an Klinki für die private Nachricht
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  #4  
Alt 11.09.2008, 07:59
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Ausrufezeichen AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hallo Ihr Alle!
Ich habe gestern meinen Härtetest im Bus und Bahn mit Gehwagen bestanden!
War zu einem interessanten Vortrag über einen Zusammenschluß von Krankenhäusern und Ärzten, welche Krebspatienten behandeln.
Wollen erreichen, daß alle vernetzt sind und gemeinsam mit allen Fachärzten ( Onkologen, Radiologen, Chirugen, Strahlentherapeuten usw.) ein gemeinsames Konzept für jeden Einzelnen Pat. erstellen.
Somit hofft man die optimale Behandlung zu erreichen!
Wäre Klasse! Mal sehen, ob es auch funktioniert!
Vielleicht habe ich ja bei meiner nächten Behandlung einen Vorteil davon und es wird nicht so ein Chaos wie bei der Ersten!
Steckt ja noch in den Kinderschuhen, aber mein neuer Onkologe ist da auch vertreten und meine nächste Behandlung hat ja noch reichlich Zeit!
Könnt es ja mal im Internet nachlesen- hätte gerne Eure Meinung dazu.
www.ucch.de
Weiß nicht wie ein Link gesetzt wird - macht nichts - geht ja auch so.
Hi-hi hat er selber gemacht - na dann!
Gruß Speedy
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  #5  
Alt 13.09.2008, 06:30
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Frage AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Moin,moin!
Wünsche allen ein schönes Wochenende!
Wäre schön, wenn ich noch ein paare Meinungen zum Thema oben bekommen könnte- oder sich jemand, findet, der schon Erfahrung mit solcher Art der Behandlung hat.
Dieses ist ja ein alllgemeines Thema und nicht auf NHL begrenzt.
Das ist wohl mein Problem hier, da meine Krankheitsbild nicht so oft vorkommt, wird es natürlich auch nicht so oft gelesen.
Verstehe ich gut, mische auch da nicht mit, wo ich keine Ahnung von habe.
Möchte aber ,nicht ständig neue Themen erstellen.
Mal sehen - vielleicht finde ich mehr "Leser, wenn ich versuche aktuell zu bleiben.
Gruß Speedy
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  #6  
Alt 15.09.2008, 19:38
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Idee AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Hallo Ihr Alle,
kann mal einer am Zeiger drehen, damit ich endlich mal ein paar Positive Antworten erhalte?
1. Scherbeschädigungsausweis! Wo bleibt mein "G"
kann nun endlich mit meinem Gehwagen mal los und habe, weil ich einen guten Parkplatz brauchte, um keine Treppen zu steigen, ein schönes Knöllchen kassiert- klar einerseits zu Recht - doch wenn mein Antrag vom Juli 08 entlich mal durch die Behördenmühlen wäre, hätte ich dieses Geld gerne in mehr Kalorien für mich umgesetzt!
2. Antrag auf die Genehmigung meiner Umschulung durch die Rentenversicherung - laut Auskunft auf Reha nur noch Formsache - na - los! Her damit!Muß doch Antrag beim Arbeitsamt auf Überbrückungsgeld stellen!
3.Bewerbung auf die Stelle zur Schulungsmaßnahme.
Täte meinem Selbstbewustsein gut, das die mich wenigstens für fähig halten.
Hätte auch gerne gewußt, wann es endlich losgeht.
4. Mist wieder Kontrolltermine (wo sind schon wieder die 3 Monate hin?)
Habe keine Lust dazu - also schnell weg damit!
Da sieht man es mal wieder - kaum ist Speedy´s Gesundheit halbwegs hergestellt ( 1 1/2 Jahre waren auch genug!) , zappelt Sie schon wieder rum!
Dabei läuft es zur Zeit eigentlich gar nicht so schlecht, muß ich mir wohl mal wieder vor Augen halten!
Gewicht, endlich halte ich die 47 kg- also wie vor der Behandlung!
Armkraft - Juhu- kann im sitzen schon wieder im Garten buddeln!
Beine - meine Oskar wird jetzt aufgepeppt - Lampe für Nachtwanderunen und Reflektoren, damit nicht jemand auf die Idee kommt, mich als Galionsfigur zu benutzen! Schreiben - sieht man ja - pausenlos!
Gedächnis - im Aufschwung
Ach so - also alles halb so schlimm! Na- dann! Weitermachen und Geduld lernen!
Seht Ihr, habe mir, vorsichtshalber, gleich selber geantwortet!
Und mal mit den Smileys gespielt, so ist es wenigstens lustiger!
Traurig, machen mich nur die vielen Betroffenen , denen es nicht so gut geht!
Es ist sehr schwer, hier die richtigen Worte zum Trost zu finden, wo ein "einfach nur in den Arm nehmen" hilfreicher wäre!
Hoffe haben alle so jemanden, der es liebevoll macht!
Bis dann Speedy
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  #7  
Alt 15.09.2008, 20:56
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

Liebe Speedy!

Also: ich habe jetzt einmal am Zeiger J gedreht und hoffe sehr, dass sich ab jetzt so einiges ändert! Wo kommen wir denn hin, erst gerade sehe ich dass Du Deinen Thread alleine führst ohne dass Dir einer antwortet, viele waren wohl bei ebay . Tja, da muss ich mich entschuldigen!!! Normaler Weise begrüße ich neue User, aber da ich zwischenzeitlich in der Klinik war und sehr viel Neue dazu gekommen sind, war ich damit auch noch überfordert. Auch jetzt noch schreibe ich für meine Verhältnisse relativ wenig, ich bin noch immer fix und alle, vor allem ausgelaugt!
Vom Malt – Lymphom kenne ich leider fast nichts, kenne hauptsächlich nur die Berichte von Louise – Samue. Wirklich auskennen kann man sich natürlich auch nicht mit allen Lymphomerkrankungen, dafür gibt es ja auch zu viele. Du bist zur Zeit in wait and watch, ich wünsche Dir dass dies auch weiterhin so bleibt. Wieso hast Du denn noch kein „G“ im Ausweis, hast Du etwa den Rollator nicht mit angegeben? Dann sollte es Dein Arzt nachholen, das steht Dir ganz sicher zu!!! Ich hoffe dass es mit der Umschulung klappt ohne weiter Wartezeiten. Wie alt, eine ganz dezente Frage? Ich habe einmal gehört dass Umschulungen nur bis zu einem gewissen Alter genehmigt werden. Kann das sein oder ist das nur ein Gerücht? Tja dass mit den Kontrollterminen ist so eine Sache, die Zeit vergeht „rasend schnell“! Aber………wer hat denn schon Lust dazu, bringt es doch jedesmal eine Menge Unruhe mit sich. Insgesamt hört sich doch alles sehr positiv an, und so wie ich es verstehe fühlst Du Dich richtig wohl. Das freut mich natürlich und ich hoffe es bleibt so! Ich finde es ja Klasse dass Du Dir auch selber schon geantwortet hast, dennoch werde ich Dich hier jetzt mit meinem Posting überraschen. Natürlich hast Du recht: besser als zu schreiben wäre wenn man für einander da sein könnte, sich trösten und miteinander lachen könnte. Das geht nicht, aber dieses Forum hat natürlich viele Zuhörer die man sonst nicht hat, ein riesiger Vorteil.
So, und nun hoffe ich einmal, dass Du innerhalb Deines Threads auch mehr „Anlauf“ hast. Meistens hast Du ja bei Samue geschrieben, da ist es doch mitunter einigen auch untergegangen (habe gerade einmal nachgeschaut)! Liebe Louise: viel werde ich heute nicht schreiben! Ich hoffe es geht Dir gut und es läuft alles planmäßig!

Sodele, nun ganz liebe Grüße vom Struwwelpeter, einen wunderschönen gemütlichen Abend weiterhin und schon vorab eine geruhsame Nacht! Ach ja J, mit Smileys spiele ich auch gerne , ich hoffe sie gefallen Dir! Deinen Humor hast Du ja "Gott sei dank" auch noch nicht verloren, sehr gut so



Liebe Grüße und eine gute Nacht euch Allen !
Ina
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