EK Stufe 1b auf 4 wegen Blinddarmmetastasen

[Linnea]

Liebe Steffi und lieber R.,

auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Runde! Alle, die hier als Erkrankte oder Angehörige betroffen sind, können sehr gut nachvollziehen, wie es Euch gerade ergeht: der Keulenschlag der Diagnose, die vielen Untersuchungen, die bangen Wartezeiten, die völlig neue Dimension der Entscheidungen in einem Bereich, in dem man sich in der Regel nicht auskennt, und nicht zuletzt die große OP... das alles ist mehr, als man physisch und psychisch problemlos verkraften kann. Und dann der Gedanke an die Kinder (meine beiden sind 8 und knapp 2 Jahre alt)...

Heike hat ja schon auf den Info-Thread (hier im Eierstock-Forum weiter oben) zu den Stadieneinteilungen verwiesen. Tatsächlich ist es so, daß Figo 4 vorliegt, sobald Fernmetastasen nachgewiesen werden. Bei Eierstockkrebs, einer sehr aggressiven Krebsart, sollte man bei der Erstbehandlung allenfalls bei 1a überlegen, eventuell auf eine Carboplatin-Taxol-Chemo zu verzichten. Da diese Krebsart eine sehr schnell wachsende ist, sich die Krebszellen also schnell teilen, ist sie zugleich auch sehr chemosensibel, also in dem entscheidenden Moment eines bestimmten Zellstadiums angreifbar. Daher sind die Heilungschancen durch eine Chemo bei Eierstockkrebs sehr gut. 6 Chemo-Zyklen sind ebenfalls Standard und entsprechen den Behandlungsleitlinien (wenn Ihr Euch über diese näher informieren wollt, könnt Ihr sie hier herunterladen: www.ago-ovar.de ) Auch ich kann also nur dringend zu einer Chemotherapie raten, auch wenn es eine heftige Therapieform ist.

Unterstützend kann man ebenfalls eine Menge tun, aber eben ergänzend und nicht alternativ. Mit Mistel habe ich persönlich allerdings keine Erfahrung, weil sie wegen einer weiteren Erkrankung bei mir als kontraindiziert gilt. Aber andere aus dieser Runde werden Euch sicherlich ihre Erfahrungen damit mitteilen können.

Was die Psychotherapie angeht, so habe ich allerdings sehr sehr gute Erfahrungen gemacht bzw. mache sie immer noch. Es gibt auch spezielle Psychoonkologen, die sich auf die psychologische Begleitung krebskranker Menschen und ihrer Angehöriger spezialisiert haben. Auch manche Psychologen oder Psycharter haben einen entsprechenden Arbeitsschwerpunkt und können einem wirklich gut weiterhelfen. Ihr solltet unbedingt deswegen nochmal mit Steffis Hausarzt reden. Diese Unterstützung steht ihr auf jeden Fall zu! Hier findet Ihr auch entsprechende Adressen hoffentlich in Eurer Nähe: http://www.dapo-ev.de

Alles Gute wünscht Euch
Linnea

PS: Lieber R, ich werde gleich mal einen Thread nach oben schubsen, der vielleicht für Dich von Interesse ist. Ich habe ihn vor einer Weile eröffnet mit der Frage "was hilft den Männern?"

PPS: Mir fällt gerade noch ein: Wißt Ihr schon, daß Ihr Anspruch auf eine Haushaltshilfe bzw. da Ihr ein kleines Kind habt auf eine Familienpflegerin (die sich also auch um das Kind kümmert) habt? Ohne unsere Familienpflegerin wäre bei uns während meiner Chemozeiten überhaupt nichts gelaufen... Und nach dieser großen OP ist frau ja sowieso noch sehr schonungsbedürftig. Fragt einfach mal bei Eurer Krankenkasse nach. Bei mir wurden 3-4 Stunden pro Tag genehmigt aber das handhaben die Kassen wohl unterschiedlich...

[steffis]

Hallo,

danke für die herzliche Begrüßung und die netten Worte.
Morgen werde ich Steffi nach Hause holen. Dann müssen wir uns entscheiden. Ihre Schwester hat sich stark für die alternative Seite eingsetzt. Ich habe mir hier im Forum auch einige Berichte durchgelesen, auch einen, von jemandem der eigentlich keine Chance haben soll und sich für B17 etc. entschieden hat um zu leben... Das gibt in gewissem Maße Hoffnung, jedoch gibt es so wenig Zahlen darüber, die mich beruhigen. Ich frage mich dauernd, egal von der Entscheidung, ob es die Richtige ist. Mein Plan sagt mir, dass ich mit einem Berliner Prof. (vielleicht kennt jemand noch weitere gute Ärzte im Berliner Raum) sprechen und mir auch die Heidelberger Klinik ansehen möchte. Natürlich möchte ich auch die finanziellen Ausmaße sehen, die eine alternative Behandlung kostet.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der sich hier wieder findet und Erfahrungen mit einer B17 Therapie teilen kann.
Zum Thema Psyche: Hat mit Hypnose sich jemand hier schon behandeln lassen?

Ich mache mir etwas Sorgen, wie es sein würde, wenn sie sich wirklich nur alterntaiv behandeln lässt, grad im Bezug auf Ansprüche, Krankenkassen-Leistungen etc.. Ich möchte, dass es Ihr gut geht, aber auch, dass sie keinen Fehler macht und später dafür bestraft wird.

@ Linnea: Den "Männerbeitrag" habe ich noch nicht komplett gelesen, werde aber noch mal sicher darauf zurückkommen.


Danke fürs Wahrnehmen!
(Steffis) R.

[Anne53]

Guten Morgen Steffis,

ich schreibe ja hier nicht mehr so oft, muss aber doch eines loswerden:

Ich selbst hatte "nur" 1a und habe auf die Chemo verzichtet, was bisher auch gut gegangen ist.
Allerdings habe ich mehrere Zweitmeinungen eingeholt und viel dazu gelesen. Die wichtigste Adresse hat Dir ja Linnea schon gegeben: www.ago-ovar.de

Ab Stadium 1b ist Chemo angesagt.
Alles andere wäre verantwortungslos.
Ich bin zur Reha in einer Klinik gewesen, in der viel mit alternativen Methoden gearbeitet wird, wo man aber klipp und klar auch diese Meinung vertrat: Mistel begleitend oder hinterher, aber ab 1b unbedingt Chemo.

Wenn es schon Blinddarmmetastasen gab, weiß keiner, wo noch überall Krebszellen angekommen sind und schlummern. Die sind anfangs mit den üblichen Untersuchungsmethoden nicht zu finden. Es müssen sehr viele Krebszellen zusammenkommen, bis man sie durch bildgebende Verfahren, Tumormarker oder ähnliches ausfindig macht. Deshalb wir eben sicherheitshalber die Chemotherapie gemacht.

Zur Mistel kann man sich im Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke erkundigen, die sind da Experten, arbeiten schon sehr lange damit.

Steffis, ich wünsch Euch alles Liebe und Gute!
Ihr müsst nichts überstürzen, denkt in Ruhe nach und lasst Euch von verschiedenen Ärzten beraten.

Liebe Grüße. Anne

[Anne53]

Hier noch eine Adresse:

http://www.biokrebs-heidelberg.de/index.php

Hier kannst Du über naturheilkundliche/alternative Methoden nachlesen. Du wirst aber feststellen, dass es auch hier meistens um begleitende, vorsorgende und nachsorgende Maßnahmen geht, also nicht um Ersatz für Chemotherapie.

[margit b.]

Liebe Steffi, lieber R.,

eine 2. Meinung von einem auf Eierstockkrebs spezialiesierten Arzt wird euch vielleicht für die weitere Vorgehensweise helfen. Allerdings glaube ich nicht, dass ein verantwortungsvoller Arzt euch nur zu einem alternativen Weg raten wird! Unterstützend JA - aber als alleiniger Weg - ein klares NEIN!

Ratschläge von Freunden und Verwandten sind sicher immer gut gemeint - aber eine Entscheidung muss der Betroffene selber treffen - und mit den Folgen dieser Entscheidung dann auch leben. Es mag ja sein, dass die Schwester deiner Frau JETZT der Meinung ist, der alternative Weg ist der beste. Aber wär sie auch noch dieser Meinung, wenn sie an der Stelle deiner Frau wäre? Ich zweifle nicht an ihrere Liebe zu deiner Frau, aber es gibt eben im Leben Dinge, die man nur als unmittelbar Betroffener von wirklich allen Seiten betrachtet!

In diesem Forum ist mir niemand bekannt, der nur den alternativen Weg gewählt hat und davon profitiert hat. Schau dir mal den Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/s...=chemozweifler an, vielleicht könnt ihr was damit anfangen (ev. auch die Schwester deiner Frau). Auch wenn du im Forum irgendwo Berichte von anderen Betroffenen gelesen hast - es muss nicht alles wahr sein! Leider schleichen sich manchmal auch reine Geschäftemacher mit rührseligen Geschichten unter die wirklich Betroffenenen!
Ausserdem ist Krebs nicht gleich Krebs. Leider gehört EK zu den sehr aggressiven und ich vertrete die Meinung, dass man wirklich alle Behandlungsmöglichkeiten nutzen sollte.

Ausserdem ist mir nicht ganz klar, wie die Ärzte plötzlich (wenn wirklich nur die Blinddarmmetastase vorhanden war) auf Stufe 4 kommen. Bei meiner Erkrankung im April 2003 wurde Stadium 3c festgestellt. Ich hatte eine Implantatsmetastase in der Gebärmutter und einen betroffenen Lymphknoten, der meine Prognose radikal verschlechtert hat. Bei Stadium 4 müssten demnach auch Fernmetastasen (Lunge, Leber, Zwerchfell...) vorliegen. Lasst euch von den Befunden Kopien ausstellen, das Krankenhaus muss euch die auch geben.

Alles Gute für Steffi und dich! Ganz liebe Grüße

Margit

[Mosi-Bär]

Lieber R.,

herzlich willkommen hier in diesem Forum. Es ist gut, daß du dich hier angemeldet hast und die Fragen stellst, die dich und deine Frau und die ganze Familie nach einer solchen Diagnose bewegen.

Ich kann mich meinen "Vorschreiberinnen" nur anschließen: Eierstockkrebs ist eine der agressivsten Krebsarten und Stufe 4 ist sehr, sehr gefährlich. Ich hatte auch Stufe 4, weil ich einen sogenannten Pleuraerguß hatte (Flüssigkeit zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge, voller Krebszellen!) und dieser wurde dann als Fernmetastasen eingestuft.

Ich denke, daß man bei deiner Frau von Stufe 1 auf Stufe 4 übergegangen ist, liegt daran, daß sich die Metastase am Blinddarm innerhalb des Blinddarms befand, was tatsächlich bedeutet, daß sich Krebszellen durch die Blutbahn bewegt haben müssen, um diese Metastase entstehen zu lassen. Wenn sich Metastasen an der Oberfläche des Blinddarms befunden hätten, wäre es nicht so gefährlich.

Waren denn auch Lymphknoten betroffen?

Meiner Meinung nach kann man bei dieser Krebsart auf gar keinen Fall auf Chemotherapie verzichten, vor allem nicht bei FIGO IV !!! Sollte sich deine Frau gegen eine Chemotherapie entscheiden, könnte das fatale Folgen haben. Ob sich noch irgendwo in ihrem Körper makroskopisch kleine Krebszellen befinden, kann niemand feststellen. Sie könnten nur durch eine Chemo zerstört werden.

Wenn deine Frau in einiger Zeit ein Rezidiv hätte (was bei FIGO IV sehr wahrscheinlich ist), dann könnt ihr die Zeit nicht mehr zurückdrehen. Wichtig ist, daß alle Krebszellen jetzt zerstört werden!

Natürlich heißt FIGO IV nicht, daß es in jedem Fall zu einem Rezidiv kommt. Ich hatte FIGO IV, Diagnose im März 2006, inoperabel. Nach 3 Chemotherapien hatte ich eine Komplettremission, nach der 4. Chemo bin ich operiert worden, und zwar tumorfrei. Nach der 6. Chemo hatte ich alles hinter mir, sie war am 23. August 2006 und seitdem geht es mir gut, alle Nachuntersuchungen waren okay, der Tumormarker ist in einem normalen Bereich! Ich bin seit über 2 Jahren tumorfrei!

Das erzähle ich hier nur, um Mut zu machen, daß man mit FIGO IV auch 2 Jahre später noch gesund sein kann. Aber trotzdem kann es noch immer zu einem Rezidiv kommen.

Ich bin froh, daß ich die Chemotherapie gemacht habe. Mein Krebs hat großartig auf die Therapie reagiert. Er hat sich - hoffentlich - komplett aus meinem Körper verabschiedet. Die Zeit war zwar nicht einfach, aber ich habe die Chemotherapie eigentlich recht gut vertragen.

Mit Mistel habe ich keine Erfahrung, habe mich dagegen entschieden, aber so viel ich weiß, kann man die Misteltherapie auch während der Chemotherapie durchführen.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und daß ihr die richtige Entscheidung trefft!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[HeikeL]

Hallo Steffis R. !

Es ist durchaus nachvollziehbar, dass Steffi Angst vor der Chemo hat und stark überlegt, sie zu machen oder eben auch nicht. Ich finde es auch toll, dass die Angehörigen ( sprich ihre Schwester ) sich so engagieren. Aber haben sie sich auch in dieser kurzen Zeit wirklich schon ausreichend mit dieser Krankheit auseinandergesetzt und sich soviel Wissen angeeignet, dass sie auf Steffi einen derartigen Enfluss nehmen können oder sollten ?
Ich gehöre nun wahrlich auch zu den Leuten, die die Nutzen und den Unsinn einer Chemo-Therapie versucht abzuwägen.Ich habe seit einem Jahr ein Rezidiv (ausgeprägte Peritonealcarcinose) und wollte eigentlich auch keine Chemo mehr machen, habe mich dann aber doch umentschieden.Ich weiß nicht, ob es die richtige Entscheidung war, weil meine Lebensqualität schon darunter gelitten hat. ABER bei mir liegt der Fall ganz anders. Es ist ein Rezidiv mit einer äußerst schlechten Prognose und die Chemo ist rein palliativ !!!
Bei ihrem Primärtumor keine Chemo zu machen kommt einem Suizid doch sehr nahe. Nach meinem Primärtumor hatte ich schließlich noch 5 1/2 völlig beschwerdefreie Jahre.
Wie kommt ihr ausgerechnet auf dieses(nicht Vitamin) B17 ?
Drüber gibt es außer von den Herstellern und Vertreibern doch kaum etwas positives zu berichten. Und die verdienen sich ne goldene Nase damit.
Seid bitte nicht so verantwortungslos !
Aber letztendlich ist es Steffis Entscheidung!!! Und es ist auch nicht unbedingt gut, sie unter Druck zu setzen, egal in welche Richtung. Aber ich denke bei dieser Form von "Therapie"wäre es sinnvoller das gute Geld aus dem Fenster zu schmeißen...

Es gibt einige sehr namenhafte Professoren in Deutschland. Man braucht nur eine Überweisung. Die KK übernimmt die Kosten. Er hat auch schon mehrere Bücher veröffentlicht, unter anderem : "multimodeles Management bei Eierstockkrebs".
Aber auch er wird Euch sicherlich zu dem Goldstandard bei EK raten.
Vielleicht sollte sich Steffis Schwester mal hier melden, um sich mit vielen -den EK betreffend- erfahrenen Frauen austauschen zu können.
Es ist sicherlich gut und richtig, nach jedem Strohhalm greifen zu wollen, nur es wäre dumm, das Floß, das man vor der Nase hat zu übersehen.

Liebe Grüße
Heike

[steffis]

Hallo Zusammen und Danke für die rege Teilnahme!

Heute Mittag habe ich Steffi aus dem KH geholt.
Gestern hatte sie mit der Ärztin gesprochen und ihr gesagt, dass sie es wahrscheinlich erst einmal alternativ versucht, weil sie Angst vor den Chemo-Nebenwirkungen hat. Sie war nicht begeistert und hat sie heute sehr zweifelnd angeschaut. Berichte bekommen wir noch, bzw. haben wir schon teilweise.
Das mit der alternativen Variante sah heute schon wieder etwas anders aus, u.a. weil ich ihr von einigen Beispielen und Meinungen aus diesem Forum erzählte. Außerdem hat sie eine Nacht drüber geschlafen. Die Tendenz geht in Richtung Chemo mit alternativen Unterstützung. Sie will leben und nicht nur hoffen und bangen! Bei den reinen Alternativen hat sie Angst.

Den Mann, der seinen Krebs mit B17 besiegt hat, habe ich heute Nacht angeschrieben und er hat mir geantwortet. Die Seite ist eigentlich hier bekannt: Anm. Mod: Link entfernt
Es gibt Hoffnung, kann es aber nicht wirklich glauben, weil ich denke, alle hier suchen nach Varianten und würden doch zuerst zu den Aprikosenkernen greifen, wenn es helfen würde, oder?
Ich frage hier weiter nach. Vielleicht bin ich zu dumm zu verstehen, oder zu blind um zu sehen, wir werden sehen. Ich denke, dass es auch mit den Selbstheilungskräften zusammen gehangen hat, und dem unbedingten Willen zu leben. Vielleicht sagen sich die Menschen, die aufgegeben werden, auf eine andere Art als andere, jetzt erst recht!! Keine Ahnung...

Ihr Gyn hat sich heute für sie (uns) Zeit genommen und auch die klare Tendenz zur Chemo gezeigt, zweifellos. Alternativ nicht allein!
Wir müssen aber noch etwas am Glauben arbeiten, das haben wir glaube ich in den letzten Jahren vielleicht "verlernt"?!
Heute Nacht habe ich in anderen Beiträgen von O. Carl Simonton gelesen. Zwei Bücher habe ich gleich bestellt. Als ich es Steffi erzählt habe, sagte sie erstaunlicherweise zu mir, dass sie es gut findet und ihre verdrängten Sorgen, Ängste und Erlebnisse raus- und loslassen muss. Das versuche ich ihr seit Jahren Nahe zubringen. Vielleicht kann jemand auch etwas dazu sagen, wie es ih(r)m gegangen ist, bzw. welche Mittel, Ausgleiche, Verafhren angewandt wurden.
Auf der Seite 'www.ago-ovar.de ' werde ich nicht schlau. Mir fehlt das Verständnis zu den Fachbegriffen.


@Mosi-Bär: Die Lyphknoten waren komplett sauber, auch der nebem dem Darm, wo man etwas vermutet hätte, wenn im Blinddarm etwas ist.
@Heike: heute morgen habe ich mir einen Termin für Mittwoch beim Prof. Selouhi geben lassen. Gestern hatte ich Prof. Emons von der Uni-Klinik Göttingen angeschrieben, der mir einen Prof. Lichtenegger empfahl. Nun gut, wir werden sehen. Ziel ist für mich hier alle Fragen zu stellen und Steffi etwas Sicherheit zu geben, denn Sie benötigt ein solides Fundament. Steffis Schwester möchte ich dazu auch mitnehmen, da sie sich fachlich schon aufgrund der Bücher von Day und Griffin mehr auseinander gesetzt hat!

Danke und Gruß,
Steffis "R".

PS: werd sie mal wecken gehen, sie schläft schon länger als sie wollte...

[Anne53]

Hallo Steffis R,

ich denke, Ihr seid auf dem richtigen Weg.

Bitte glaubt nicht, dass man Eierstockkrebs im Stadium IV mit Aprikosenkernen heilen kann. Wenn das so wäre, wären Aprikosen ziemlich teuer oder unser Gesundheitswesen preisgünstiger! Es gibt immer Einzelfälle, in denen jemand spontan geheilt wurde. Aber man kann sich nicht darauf verlassen, dass man selbst der- oder diejenige ist.

Ein Arzt oder Heilpraktiker, der sagt, Deine Frau könne man mit Alternativmethoden statt mit Chemo behandeln, ist nicht seriös.

Wenn Du hier in Ruhe liest, wirst Du feststellen, dass es auch viele Frauen gibt, die die Chemo ganz gut vertragen und hinterher froh sind, dass sie alles getan haben, was zur Zeit den modernen medizinischen Leitlinien entspricht.

Zur alternativen Begleitung hab ich ja oben schon Hinweise gegeben. Als Begleitung oder hinterher zur Stärkung und Vorbeugung ist zum Beispiel Mistel ganz in Ordnung. Aber auch hier solltet Ihr in Ruhe jemand suchen, der damit Erfahrung hat.

Liebe Grüße. Anne