Symptome: Habe ich Darmkrebs .. bitte NUR hier schreiben

[Cornholio]

So, war heut bei der Humangenetik Ärztin.
Es gibt, wie sollte es anders sein, mehrere zu klärende Faktoren.
Das ich einen Gen Defekt habe, steht ausser Frage, da es keine Krankheit ausserhalb einer genetischen Belastung gibt, die für ein massenhaftes Auftreten von Polypen verantwortlich ist demgegenüber aber möglicherweise noch nicht alle für eine Polyposis(FAP verantwortliche Gene/Defekte gefunden wurden.
In meinem Falle habe ich eine milde Form(AFAP), welche wird nun geklärt.
Genauso besteht eine minimale Möglichkeit, die Veranlagung zu erblichen Darmkrebs zu haben. In diesem Falle würde es wohl auf eine Dickdarmentfernung hinauslaufen WENN zusätzlich die Neubildung der Polypen in grosser Zahl erfolgen würde, wenn ich das richtig mit nach Haus genommen habe. Stickwort hierzu ist HNPCC (einfach mal nach googeln).

Fakt ist bisher: 1x jährliche Darmspiegelung nach der Entfernung der Polypen nebst Nachkontrolle nach etwa 6 Monaten lebenslang.
Treten die Polypen jedoch nur in geringer Zahl neu auf, oder gar nicht, darf auf maximal 2 Jahre ausgeweitet werden.
Es besteht eine minimale Chance auf durch Darmspiegelung nicht entfernbare Polypen, hier wird dann der betroffene Darmabschnitt entfernt.
Ziel bleibt immer, den ursprünglichen Zustand möglichst zu erhalten.
Egal welchen Weg ich in meinem restlichen Leben in dieser Sache gehe, es läuft immer auf eine enge Untersuchungskontrolle hinaus.
Es besteht darüber hinaus noch die geringere Chance einer weiteren Defektvariante die sich ebenfalls in anderen Verdauungsbereichen in Form von Polypen manifestieren kann. Dieses sind Magen, Zwölffingerdarm und Dünndarm.
Ist dem so, wird jährlich noch der Magen wie der Zwölffingerdarm mitgespiegelt. Eine eventuelle Untersuchung des Dünndarmes mit einer Sondenkapsel kommt erst dann in Frage, wenn im Zwölffingerdarm Polypen gefunden wurden.

Vieles aus dem enorm interessanten Gespräch kann ich hier nicht wiedergeben und es würden sich mit Sicherheit viele Fehler einschleichen.
Die Untersuchungsergebnisse können 5 Wochen aber auch mehrere Monate auf sich warten lassen, je nach Priorität der Universitäten. Ist aber vorerst nicht schlimm, da zunächst, nach der Sigmoidoskopie, die Polypentfernung für mich im Vordergrund steht. Das kann in einer, wird aber mit Sicherheit in mehreren Spiegelungen vollzogen werden.

Langsam, ganz langsam wird man zum Experten für "seine" Krankheit, das sehe ich jetzt schon.
Das schlimmste, was mir passieren kann, ist ein Verlust des Dickdarmes(ohne Enddarm), das was aus heutiger Sicht am wahrscheinlichsten sein wird ist die Entfernung der Polypen.
Spiegelungen, Darm wie Magen, belasten mich nicht.

Es werden derzeit Studien mit einem Aspirin und einem Rheumatikum durchgeführt, welches möglicherweise irgendwann die Polypenbildung ganz oder teilweise unterbinden, mindestens aber stark verzögern soll. Es besteht also durchaus Hoffnung, daß FAP zumindest in einem dann grösseren Rahmen bekämpft bzw. gemildert werden kann.

Gibt es etwas Neues, berichte ich wieder.

[meliur]

Hallo Cornholio,
chapeau, Du hast Dich innerhalb von kürzester Zeit zum Experten auf "Deinem" Gebiet gemacht! Mir ging es vor 2 Jahren relativ ähnlich wie Dir - allerdings war einer der vielen Polypen dummerweise schon zum Karzinom geworden. Der Mikrosatelliteninstabilitäts- bzw. HNPCC-Verdacht bestätigte sich bei mir nicht, deshalb konnte FAP ausgeschlossen werden, zumal auch keiner meiner näheren Verwandten (die hab ich gleich alle zur Kolo gescheucht) Polypen hatte oder eine Disposition in der Richtung. So blieb die Ursache meiner Polyposis (bei mir waren es damals auch ca. 30 Stück) bis jetzt ungeklärt, aber man hat mir die Dinger in ich glaube 3 Darmspiegelungen alle rausgeknipst. Genaueres findest Du in meinem Thread ("Alltag nach der Darm-OP"). Gottlob sind seither quasi keine nachgewachsen und man hat die Kolo-Intervalle endlich auf ein Jahr ausgedehnt - viermal im Jahr kann ganz schön schlauchen, v.a. die Vorbereitung, das Abführen... Aber andererseits nimmt man das gerne in Kauf, wenn die Dinger dafür rechtzeitig entdeckt werden und rausfliegen!
Alles Gute für Dich,
meliur

[Cornholio]

Viermal im Jahr ist enorm, aber auch damit würde ich lieber leben als mit einer Darmentfernung, wenn ich die Wahl habe. Mir wurde(bisher) eine Untersuchung nach 6 Monaten nach der Entfernung des letzten Polypen und dann alle 12 Monate Koloskopie(lebenslang) in Aussicht gestellt. Ich denke, das entscheidet jeder Arzt ein wenig individuell bzw. die Erkenntnisse in diesem Bereich werden ja auch immer mehr, so kann ein Arzt dann auch "moderner" entscheiden. Vieleicht reicht in 10 Jahren(in Verbindung mit Sulindac oder anderem) auch eine 5 jährige Untersuchung.
Wie es dann letztlich bei mir ausschaut, wenn die Polypenentfernung dann erst begonnen hat.....................................
Hauptsache, es geht dann mal endlich los.

Experte, nun, vieleicht irgendwann einmal, ich möchte das nicht so hoch hängen und ich fange auch erst an und hoffe darauf, daß ich vieleicht auch gar kein Experte werden muss.

Wie groß war Dein einer bereits entarteter Polyp denn und was wurde anders gemacht bedingt durch den einen Polypen ?
Bei meiner Verwandschaft hat niemand, zumindest nicht offensichtlich, FAP. Abgesehen davon leben auch kaum noch Verwandte, bei denen man testen könnte. Aber alle meine verbleibenden Verwandten sind aus anderen Gründen in einer engmaschigen medizinischen Kontrolle, sodass eine Polyposis schon gefunden worden wäre. Eine genetische Disposition und damit verbundene Untersuchung rege ich aber, nach Erhalt meines Befundes, ganz sicher noch an.

Ah, FAP schliesst sich nicht damit aus, daß Deine Mikrosatelliten nicht instabil sind, mit HNPCC wird nur eine vererbte Krebsdisposition getestet, die normalerweise nicht auftritt, aber in seltenen Fällen eben doch.
FAP selbst wird separat durch die eigentlichen Gentests ermittelt, die maximale "Erfolgsquote" bei einem Gentest auf FAP liegt hierbei bei rund 78%.
Und wie bereits geschrieben, es kann auch ein völlig unentdeckter Gendefekt für FAP verantwortlich sein, das füllt die verbleibenden 12% wenn ich das gestern korrekt aufgenommen habe
Das ist letztlich eh irrelevant, da laut Ärztin der Befund bei derartig vielen Polypen immer FAP bzw. bei unter 100 Polypen AFAP lautet da es keine (vieleicht derzeit) bekannte andere Krankheit gibt, die auch nur annähernd ein derartiges Krankheitsbild zeichnen kann und NICHT genetisch bedingt ist.
Es werden APC Gen und Muty H Gen bei dem FAP Gentest getestet.

Meine sehr wenigen Verwandten befinden sich aus anderen Gründen in einer engeren medizinischen Untersuchungsschleife. Sollte der Gen Test letztlich positiv ausfallen, gibt es natürlich Meldung an die Verwandtschaft.


Betrachtet: Ich bin mir nichteinmal sicher, ob ich FAP oder bei mir AFAP überhaupt als Krankheit betrachten soll.

meliur, bleib einfach mindestens so gesund, wie Du jetzt bist

Anm.:Sulindac ist beschriebenes Rheumatikum, welches bei FAP Betroffenen die Polypenneubildung wie auch das Wachstum bereits bestehender Polypen bremsen KANN und auch in sehr vielen Fällen erfolgreich ist. Es gibt jedoch Nebenwirkungen, die teils, recht enorm sind. Im Zweifel muss halt abgewägt werden oder darauf gehofft, daß "man" individuell nicht stark negativ reagiert. Wichtig ist hier eben, daß es ein Medikament gibt, welches gezielt bei FAP und seinen Varianten wirken kann und vielen Betroffenen Hilfe in Aussicht stellen kann.
Nach meinen Informationen ist das Medikament Sulindac in Deutschland jedoch nicht zugelassen, warum erfährt man im Internet jedoch nicht oder war mir bisher nicht zugänglich.

Edit: Fragen beantworten sich, wenn man im Thread von meliur (wie angegeben) nachliest, da war ich etwas zu eilig und zu ungenau.

[Jutta]

Hallo Cornholio,

ich komme aus der anderen genetisch mutierten Ecke (HNPCC), welches zu meinem großen Glück schon in den Kinderschuhen der Humangenetik damals entdeckt wurde. Dadurch "durfte" ich schon recht jung 4x pro Jahr durch die Darmspiegelungen, heute nimmt frau sie mit links .

Somit habe ich einige Jahrzehnte gut hinter mich gebracht, und alle Tumore, gut- wie bösartige, die sich entwickelten wurden früh erkannt und verbannt. War/werde immer sehr engmaschig in die Vor- und Nachsorge eingebunden. Es gab Zeiten wo sie sich schnell nacheinander bildeten, dazwischen einige Jahre Ruhe, aber man steckt nicht drin. Deshalb halte ich mich (fast) immer an die Vorgaben der Untersuchungen, wie sie fällig sind. Sie haben mich bis heute am Leben erhalten!

Ob du dein FAP/AFAP als Krankheit betrachten sollst, ist deine Entscheidung. Wie du damit am besten klar kommst, nur eines immer bedenken, ernst nehmen.

[Cornholio]

Hallo Jutta, liest sich gewaltig, was Du bisher mitgemacht hast.
Aber man sagt ja, daß die Dinge einfacher sind, wenn man mit ihnen groß wird.
Für die Zeit als Kind jedoch..............
Oder wie siehst Du das ?

Der Punkt der Betrachtung, ob Krankheit oder etwas anderes war überwiegend philosophisch gemeint
Ich denke, man muss ein "gesundes" Verhältnis zu einem derartigen Befund entwickeln, man kann ja nicht wirklich etwas an einem genetischen Defekt machen bzw. wieder reparieren, zumindest noch nicht

Ja, die Untersuchungsintervalle, mir wurde schon mitgeteilt, daß man "etwas" Spielraum hat, aber im eigenen Interesse sollte man diesen eben gering halten oder erst gar nicht.
Hattest Du denn auch Tumore an anderen Stellen als am Dickdarm ?
Warum wachsen die Biester nur so schnell, Polypen sind doch sonst eher die Schnarchnasen wenn es um das Wachstum geht.

Aber gut zu lesen, daß auch bei einer HNPCC Disposition der Darm erhalten bleiben kann.
Ich kann mich einfach nicht mit dem Gedanken anfreunden, den Dickdarm aufzugeben, im Zweifelsfalle.

[Jutta]

Hallo Cornholio,

nicht als Kind, damals konnte niemand mit meinen Beschwerden groß etwas anfangen. Als junge Frau traf mich die volle Wucht. Aber auch damals bin ich mit dem Defekt "gewachsen", sagen wir, ich arrangierte mich damit. Ändern konnte ich es nicht, also lebte/lebe ich damit.

In meinen Augen ist das "damit Leben" die bessere Methode, denn die Angst durfte niemals die Überhand gewinnen, ansonsten wäre alle Lebenslust, Lebensfreude und der optimistische (manchmal schwarze) Humor flöten gegangen. Ich kenne/kannte einige Menschen die der Gedanke an den genetischen Defekt in tiefste Depressionen warf. Deshalb finde ich, ist es mit die Hauptaufgabe der Humangenetik hier psychologisch zu sondieren, wie es an einigen Kliniken praktiziert wird. Ich hoffe für meine Nachkommen, dass bei ihnen eine Genreparatur möglich sein wird .

Meine Tumore erstrecken sich hauptsächlich über den Dickdarm, Unterleib und Brust. Da wurde schon fleißig geschnippelt (insgesamt über 20 OP's), und viel ist nicht mehr über....
Von dem größten Anteil des Dickdarmes (Hauptübeltäter) wurde ich stückchenweise befreit, das ist aber schon ein alter Hut. Und es lebt sich so noch immer (fast) wunderbar. Man sollte sich hier bewußt mental drauf einstellen, wenn einem die Zeit für bleibt, dann geht auch das .

Ich sage immer, die Tumore/Polypen im Darm haben doch die optimale Grundlage im Dunkeln mit allem versorgt zu sprießen. Manche Typen davon nehmen sich sehr viel Zeit, andere wollen einfach nur schneller groß werden. Da die Forschung hier noch sehr weit hinterher hinkt, sind konkrete Aussagen noch nicht vorhanden.

[Cornholio]

Ich war zuerst für Tage nach der "Nachricht" vor nunmehr zwei Wochen seltsam erleichtert auch mit der Aussicht, den Dickdarm verlieren zu müssen.
Es ist schwer vorstellbar, aber mit der Diagnose lag endlich etwas greifbares vor, das allein macht das aber nicht aus, leider lässt sich der Rest irgendwie nicht so recht in Worte fassen.
Heute bin ich ganz massiv darmerhaltend eingestellt und werde zur Not dafür kämpfen.
Natürlich nur soweit das Ganze auch Sinn macht und medizinisch haltbar und tragbar ist.
Deine über 20 OPs können einem aber auch Mut geben, durchzuhalten, einfach eine, wenn auch extreme, Perspektive geben doch damit leben zu können, auch wenn es eben ganz schlimm kommt. Und hier verzeihe mir, falls ich Dir damit auf die Füsse latsche, das, was entfernt wurde, kann nicht mehr krank werden, sehe ich so.
Mir sagte ein Arzt, daß die Entfernung des Dickdarmes an sich nebst KH Aufenthalt nicht schlimm ist. Auch das Leben mit "ohne" Dickdarm ist kein Problem an sich, problematisch wird in der Regel nur die Gewöhnung an die veränderte Verdauung.
Aber ich glaube, das sieht jeder vieleicht auch etwas anders.
Die mentale Vorbereitung ist generell bei solch grösseren Dingen von Vorteil. Ich wurde in diesem Jahr erst am Steißbein operiert(Steißbeinfistel) mit fast 3 Monaten offener Wundheilung obwohl keine Entzündung vorlag.
Angenehm war das nicht, aber dadurch, daß ich mich ein halbes Jahr darauf vorbereitete, ja intensiv damit befasste, war das Ganze nachher nicht sooo schlimm, nicht im Ansatz, wie ich es zuerst mal annahm.
Man entwickelt so eine Art "dicke Haut" und verarbeitet das Ganze besser.
Andere aber kommen mit mentaler Vorbereitung an sich nicht zurecht und werden fast wahnsinnig.

Ich habe, ganz mental gesprochen, im Ernstfalle gar kein Problem mit einer Darmentfernung, da ich aber nur den einen habe und der nicht ersetzbar ist, so er erst entfernt ist, kämpfe ich halt darum.
Die Humangenetikerin hat eine dreiviertelstunde mit mir gesprochen, war ausgesprochen nett und offen, so wie man es sich eigentlich von jedem Arztbesuch wünschen würde.
Ich kann mit der Diagnose gut leben, bisher, und kann mir auch vorstellen, weiterhin gut damit leben zu können. Hauptsache, ich erreiche damit wieder eine passable Alltagssituation und das ist wohl in jedem Falle machbar.

Zu den Fundorten weiterer Tumore, die Humangenetikerin beschrieb das Auftreten von Polypen und letztlich Tumoren im gesamten Verdauungstrakt bei HNPCC Disposition, wobei eine Dünndarmüberprüfung entfallen würde, so man im Zwölffingerdarm nichts fände. Eine Magenspiegelung habe ich zwar vor einem halben Jahr erst hinter mir, aber ich werde dennoch eine neue avisieren, da diese der gleiche Internist durchführte, der im letzten Jahr bei der Sigmoidoskopie die vielen Polypen nicht entdeckte, da er den Darm zu sehr aufblähte.
Der Gedanke an einen genetischen Defekt stört mich überhaupt nicht, der war ja schon immer da, ich merke ihn nur erst jetzt, über was soll ich mich also grämen ?
Klar, es gibt auch Menschen, die wollen nicht zum Humangenetiker und anschliessendem Test. Die wollen es einfach nicht wissen, beschrieb die Humangenetikerin kürzlich.
Vogel Strauß, fällt mir da ein.

Ich wünsche Dir wie allen anderen mitlesenden ein störungsfreies und erholsames Wochenende