Suche betroffene eltern deren kind ein medulloblastom hat oder hatte!!!!

[loona]

hallo anika..bei ihm waren noch nie welche im liquor,aber auf mrt immer sichtbar im spinalkanal...er hat ja auch eine drainage...das heißt dieser eigentlich zentrale nervensystem tumor kann lustig im körper streuen=(alles mist..er ist so voller leben und lustig und fit...drücke euch fest und immer an wunder glauben=)
lg

[kerstinschweiz]

deine geschichte macht mich sehr betroffen und ich wünsch euch alles glück dieser welt. alle wunder dieser welt.
mein sohn hat auch eine drainage. hat diese bei euch bis in den körper gestreut ? oder ists einfach im hirn und rückenmark gestreut ? weiss man das sicher, dass drainage das ganze schlimmer gemacht hat ?
bei till war zu beginn der diagnose alles voll, kleinhirn, hirnstamm, liquor im hirn, rückenmark bis ganz unten.
was gedenken die ärzte jetzt zu tun ?

[annika1977]

Hallo Loona,

Tim hat auch einen Shunt, sowie ein Omaya und einen Port.
Die Kinder tun einem nur Leid und man ist dermaßen hilflos das nur noch weh tut. Ich hoffe wirklich das für Deinen kleinen das Leben noch viel schöns bereit hält und das Elend endlich ein Ende hat.
Gruß Annika

[loona]

hallo kerstin,
man weiß nicht was sie vorhaben.er kann durch die drainage ja keine medis über das reservoir bekommen da es ja eh in den bauchraum abläuft und dann da schaden anrichtet.ob er gestreut hat weiß ja keiner.in der klinik wo er sie bekommen hat haben sie gesagt sie gucken im ganzen körper nach,dann haben sie etwas von einem tumorfilter erzählt...
ziemlich durcheinander alles=(
lg an euch alle und ein schönes wochenende....

ps.:lasse in der neuen klinik nachschauen,er hat sie jetzt seit januar u in der neuen klinik wollen sie sie nicht entfernen,in der alten wollten sie sie jetzt rausholen=(

[kerstinschweiz]

hallo zusammen. wie geht es euch denn ? denke viel an euch.
was unternehmen die ärzte für deinen kleinen ? wie geht es ihm ?
viel viel viel kraft. kerstin