Medulloblastom Rezidiv bei 7jährigem

[kerstinschweiz]

hallo annika. tut mir so leid, deine geschichte zu lesen. bei unserem sohn, 8 jahre, wurde an weihnachten 06 die diagnose stark metastasiertes medulloblastom gestellt. seit jan 07 sind wir mit der therapie fertig. doch mit jedem MRI kommt die panik, dass man wieder etwas sehen könnt. etwas, was den ganzen albtraum wieder ins rollen bringt. kann so gut nachfühlen. wir sind auch zum ersten mal seit mehr als 1.5 jahren am punkt, an dem das leben trotz allem, was nach wie vor schwierig ist, wieder ein bisschen alltag wird. till geht zum ersten mal seit diagnose seit drei wochen wieder zur schule. endlich geht es ihm wieder einigermassen gut, doch jedes MRI könnt das wieder komplett ändern. habt ihr bestrahlt beim ersten mal ? was kommt jetzt bei euch ? hochdosischemo und stammzellen ? was meinen die ärzte ! warum warten sie bis zum nächsten MRI ?
wünsch euch alles glück dieser welt

[annika1977]

Hallo,

das ist schön zu hören, dass esTill gut geht und er zur Schule kann. Es ist so wichtig für die "kleinen" einen normalen Alltag zu nach all den Strapazen.

Nach der ersten Diagnose gab es erst Chemo, dann über 8 Wochen 2*täglich Bestrahlung und dann Erhasltungschemo.
Wie es jetzt weitergeht wissen wir noch nicht. Die Entscheidung welche Therapie gemacht wird fällt am Donnerstag nach dem MRT.
Es gab am 2.9.08 schon ein MRT bei dem der Verdacht des Rezidiv aufkam, weswegen auch die Punktion vom Rcken und Omaya Resevoir gemacht wurde.
Ein früherer MRT Terminwar nicht zu bekommen und nach Aussage der Ärzte ist keine akute Gefahr so das sie verantworten können das wir noch eine Woche warten müssen.
Das zerrt dermaßen an den Nerven!!! Ein Mensch der durch diese Hölle nie gegangen ist, kann das nicht verstehen. Und die gut gemeinten Worte, wie "Macht euch nicht verrückt" kann ich nicht mehr hören. Vielleicht ist das ungerecht, aber so empfinde ich zur Zeit. Ich denke das kannst Du nachvollziehen.
Hat Till noch Geschwister? Wann steht bei ihm die nächste Kontrolle an?
Wo wird er behandelt?
Gruß Annika

[kerstinschweiz]

dieses warten. dieses wissen, dass der albtraum jeden moment wieder losgehen kann. das ist derart entsetzlich und fordert übermenschliche kräfte, das können sich wohl viele menschen gar nicht vorstellen.es ist einfach unendlich brutal und zerreisst einen fast.
till hat noch eine 7 jährige schwester und wir sind in zürich in behandlung.
hatte denn dein sohn auch bei der erstdiagnose metastasen ? wo seid ihr denn in behandlung ?

[annika1977]

Hallo,

bei der OP wurden bei Tim Metastasen festgestellt. Er wird in der Uni Kinik Essen behandelt. Heute war eine Trike Fahrt für die Onko Kids, organisiert von der Elterinitiative in Essen. Das war richtig schön und die Kinder hatten viel Spass. Doch bei den Gesprächen wurde einem schnell wieder klar, worauf die Krankheit doch oftmals endet. Ich habe solche Angst!!!! Ich will meinen Prinz Tulpe (den pitznamen hat sein Papa ihm bei der Geburt gegeben) nicht verlieren. Es ist nicht richtig wenn Eltern ihre Kinder Beerdigen müssen.

Gruß

[chaoslady28]

Hallo ihr Zwei,

ich kann euch beide sehr gut verstehen und fühle ganz und gar mit euch !!!
Ich wünsche euch so sehr das alles bei euern Kindern gut geht und das sie die Chance haben werden noch lange zu leben !!! Bzw. diese Krankeit überstehen werden!!
Ich kenne beide Kliniken. Und ich muß sagen ihr habt in beiden , so jedenfalls meine Erfahrung sehr gute Ärzte an eurer Seite. Vor allem an der Seite eurer Kinder.
Bei meinem Sohn wurde damals in Luzern die Diagnose gestellt und er wurde die ersten Wochen in Zürich behandelt. Uns betreute dort Herr Dr. Grotzer. Er war immer und stets zur Seite und half so gut wie er konnte . Auch heute habe ich Kontakt zu ihm.
Danach waren wir für ein paar Monate in Siegen und sind dann von dort aus nach Essen weil die selbst in den schwierigsten Situationen mit Zürich bereit waren zu arbeiten !!

Ich wünsche euch alles gute und ganz viel Glück !!!

Lasst euch nicht unter kriegen, und kämpft so gut ihr könnt für und mit euern Kindern.

Achso, wißt ihr das es verschiedene Organisationen gibt die Herzenswünsche erfüllen ???

Wir haben damals das in Anspruch genommen und es hat allen , vorallem meinem kranken Sohn sehr gut getan .


Lg Jenny

[annika1977]

Hallo,

Danke für Deine lieben Worte.
Waren heute in der Klinik um die nun folgende Therapie zu besprechen und für ein MRT der Wirbelsäule. Au den ersten Blick konnten die Ärzte schon eine "Ansammlung" im unteren Wirbelsäulenbereich festsellen. Genaueres erfahren wir Montag. Das war der 1.Schlag!!
Als Therapie erhält er nun Temodal- 5 Tage nehmen 21 Tage Pause. Hoffentlich schlägt es an.
Carboplatin kommt für Tim nicht in Frage, da er bereits eine Innenohrsschwerhörigkeit hat, die unter der 1. Therapie mit Carboplatin schlimmer geworden ist.
Die Ärztin hat uns auch gesagt, dass die Heilungschancen unter 50 % liegen. Aber das konnte man ja vorher schon im Internet lesen.

Gibt es hier jemanden mit Erfahrung zu Temodal bei Kindern, der uns ein paar Infos zukommen lassen kann???? Das wär Super.

Wir werden jetzt versuchen zur Ruhe zu kommen und unsere Gedanken zu sortieren.

Gruß Anni

[kerstin36]

Liebe annika1977,
erst mal eine feste Umarmung von mir und ein großes Kraftpaket für Euch. Mein Sohn( Astrozytom WHO 1) bekommt seid einem Jahr Temodalkapseln und verträgt die Therapie ganz gut. Zwar hat er mit leichter Übelkeit und Müdigkeit zu kämpfen,aber wir sind froh das es ihm soweit gut geht. Er bekommt 120 mg über 10 Tage,danach 10 Tage Pause. Zum Blutbild fahren wir alle zwei Wochen zur Klinik und er besucht ganz normal die Schule.
Das letzte MRT im Juli war nicht so positiv, aber wir machen erst mal mit Temodal weiter und warten Das nächste MRT im November ab.

Die besten Wünsche für Euch und liebe Grüße

Kerstin