Brauche Hilfe!!!

[chaosbarthi]

Hallo Heike,

auch ich habe einige Zeit nicht ins Forum geschaut. Diese neue Auslegung der Gegebenheiten scheint sich ja nun grundlegend von der ersten zu unterscheiden. Wahrscheinlich weißt Du mittlerweile aber ja auch schon mehr, oder?

Zu Deinem ersten Beitrag ("Riesentumor mit einengentem einwachsen in Mitteldarm(Grimma),einwachsen in BSD,Dünndarm und einwachsen in das große Netz.") hätte ich Folgendes gesagt:

Ich hatte vor 3 Jahren einen ähnlich großen Darmtumor, der durch den Dünndarm hindurch- und in die Bauchdecke hineingewachsen war (das Omentum majus wurde ebenfalls entfernt) - allerdings war der Tumor nicht in die Bauchspeicheldrüse gewachsen, weil er etwas unterhalb der BSD am Darm saß.

Ein großer Tumor muss nicht zwangsläufig bedeuten, dass die Chancen wirklich schlecht sind. Es hängt immer auch von den Fähigkeiten des Tumors selbst ab. Das hört sich jetzt komisch an, aber es gibt tatsächlich einen Unterschied zwischen einem Tumor, der gleichermaßen im Darm und in der BSD wächst und einem Tumor, der ausgehend vom Darm in der BSD Raum fordert (ohne dort wirklich wachsen zu können) oder dort Fisteln bildet, durch die er hindurchwachsen kann.

Dein letzter Beitrag liest sich demgegenüber ganz anders:

Auch steht hier : ursächlich könnte es sich um ein primäres Lymphon des Colons handeln.Ein Adenokarzinom erscheint eher unwahrscheinlich.

Der Begriff "Lymphom" bezeichnet Lymphknotenvergrößerungen beziehungsweise Lymphknotenschwellungen und Tumoren des Lymphgewebes. Lymphome des Magen-Darm-Traktes, bevorzugt des Dünndarms, gehen von den Schleimhäuten des Darms aus und werden oft sehr spät erkannt oder falsch diagnostiziert. Die Ecke rund um die BSD als Tumorort ist nie schön, weil da so viele Organe dicht nebeneinander liegen. Da hast Du halt BSD, Dünndarm, Dickdarm und auch die Aorta ganz dicht beieinander. Das macht eine OP nicht gerade einfach.

Wie die Prognose allerdings bei einem Lymphom ist und was sich da als Therapie anbietet, kann ich Dir aber nicht sagen. Da habe ich überhaupt keine Ahnung von.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüße chaosbarthi

[heike_mike]

Hallo ihr lieben
vielen Dank für eure Antworten.
Zlata, das tut mir so leid das es bei euch so schlecht ausieht. Das du damit nicht ganz fertig wirst kann ich mehr als nachvollziehen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft das durchzustehen und hoffe das es deinem Mann bald nochmal besser geht.

Chaosbarthi, wie gehts dir denn? Bist du wieder gesund? Wir hatten am Montag einen Termin an der Uniklinik in Dresden bei Prof Saeger,wurde von Heidelberg empfohlen.Der hat sich nun erstmal die bisher vorhandenen Unterlagen und Bilder angesehen und ist der Meinung das der Tumor vom Dickdarm kommt und die BSDnur leicht betroffen ist. Allerdings liegt er wirklich an oder um die Aorta und dadurch wird es mit der OP schwerr. Durch die Chemo hoffen sie nun das er soweit kleiner geworden ist um genug Sicherheitsabstand zu haben um operieren zu können und soviel wie möglich gesundes Gewebe mit entfernen kann.Jetzt müssen wir noch 4 Wochen Chemo zu ende machen und dann uns wieder an der Uni vorstellen,da bekommen wir dann einen Termin für alle Untersuchungen. Und dann wird entschieden wie es weiter geht zwecks OP und so. Das heißt jetzt erstmal abwarten bis nach der Chemo und dann gibts endlich mal Ergebnisse. Er sagte das manchmal der Tumor schon ganz schön schrumpfen kann so dass er dann gar nicht mehr so groß ist. Die OP wird trotzdem keine leichte und es müßte vom Dick und Dünndarm ein Riesen stück entfernt werden aber es wäre trotzdem erstmal der wichtigste Weg.

LG Heike

[Windlicht]

Hallo heike............habe deine geschichte gelsesen...........jetzt wisst ihr
wenigstens was genau lost ist............und habt ein ziel vor augen.......
drück dir die daumen dass dein man die 4 wochen chemo gut durchsteht
und ihr den tumor mächtig zum schrumpfen bringt............und die zeit
bis zur nächsten untersuchung recht schnell vergeht..........
daniela

[chaosbarthi]

Hallo Heike,

ich glaube, dass die Diagnose "es kommt vom Dickdarm" besser ist als die Lymphom-Geschichte (ohne es allerdings wirklich zu wissen). Das es tatsächlich rund um die Aorta liegt, ist nicht schön. Da drücke ich Euch ganz doll die Daumen, dass die Chemo anschlägt. *daumendrück*

Was meine Gesundheit angeht, ist es einerseits so, dass es mir relativ gut geht. D.h. dass am Darm derzeit Ruhe herrscht... allerdings ist davon ja auch nicht mehr viel übrig geblieben. Im Oktober gehe ich wieder unters Messer. Es sieht so aus, als wenn ich mir zur Abwechslung einen Hautkrebs eingefangen hätte. Ich habe ja den erblichen Dickdarmkrebs HNPCC. Dieser Krebs geht auch mit anderen Tumorformen einher, die dann aber eben oft auch sehr früh entdeckt werden, weil wir engmaschige Vor- und Nachsorgen bekommen. Von gesund kann man da also nicht immer reden, aber das Überleben ist einigermaßen gesichert...

Liebe Grüße chaosbarthi

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

Uwe,Windlicht - auch eure Geschichten habe ich gelesen oder verfolgt und trotz euren eigenen Leidensweg gebt ihr immer anderen Mut. Ich ziehe wirklich meinen Hut vor euch und hoffe das ich die Kraft auch mal habe umd vielleicht später auch anderen mit meinem Wissen weier helfen kann.
Birgit,auch du bist hier für jeden Tag- vielen vielen Dank.

Chaosbarthi,man das klingt ja auch nicht gut. Du schreibst das du vielleicht mit einem Hautkrebs jetzt zu kämpfen hast,ich wünsche dir von Herzen das es nicht der Fall ist. Aber selbst falls es doch so ist hoffe ich das du das alles packst,wenn stäntig Untersuchungen sind und davon auszugehen ist das Veränderungen im Anfangsstatium entdeckt werden ist das wenigstens ein gutes Zeichen.

Ich danke euch allen für den Zuspruch und die Unterstützung.
Bei uns läuft es derzeit den Umständen entsprechend gut! Außer abwarten bleibt ja erstmal nichts übrig.

Wünsche euch ein schönes Wochenende,genießt es so gut es geht.

LG Heike

[zlata]

Hallo !
Hay Heike!
Ich hab dir Grade auch in meinem Forum geschrieben, aber wollte ich es auch hier tun.
Hab dein Beitrag gelesen auch im Angehörigen Forum.Ist schon heftig was man so alles erlebt. Haben wir oft ähnliches erlebt. Mir war manchmall einfach nur zum weinen zumute.Oft auch bei den Krankenschwester im Onko ambulanz.Es ist einfach Heftig-Traurig!!! Ich sehe was die an Arbeit leisten müssen usw...Aber einfach ein paar nette Worte das kostet doch nichts!!!Wie leicht höchstens 15 sekunden.Manchmal denke ich mir das reicht und ich will was sagen, aber da hält mich mein Mann zurück und schimpft sogar mit mir.Es sagt nur: "so ist das im Leben".
Aber ich hoffe nur für Euch -für dein Mann das die Ct Bilder was gutes bringen.Vom ganzem Herzen wünsche ich es Euch!!!
Alles Gute von mir zlata

[Windlicht]

ganz zaghaft wage ich es bei dir anzuklopfen..........ich möchte dir und deinem mann eifach nur die daumen drücken...........
......dass das ct die gewünschten ergebnisse bringt..............
daniela

[heike_mike]

Hallo Windlicht,

vielen Dank - genau wissen wir zwar noch nichts aber es scheint ganz gut auszusehen.
Der Oberarzt hat mich am Montag abend angerufen und gesagt das sich das onkologiche Zentrum die Bilder angesehen hat und am 20.11. ist nun aufnahmetermin,da werden noch sämtliche Untersuchungen gemacht - schaut aus als wäre der rechte Harnleiter zu oder so,aber das sollte kein Hinterniss sein und dann wird wahrscheinlich Montag oder Dienstag drauf operiert.
Was genau dann gemacht werden kann würde sich wohl erst bei der OP rausstellen aber immerhin können sie es schon mal wagen.
Der Tumor ist zwar in der Größe nicht wesentlich kleiner geworden aber hat sich gut abgegrenzt zu den anderen Organen. Er hatte ja mehrere infiltriert.
Und das allerbeste, der OA ist sich nun sicher das der Tumor am mittleren oberen Dickdarm sitzt. Auch nicht schön,aber nicht an der BAUCHSPEICHELDRÜSE!!!!

Bisher war da ja nicht klar ob er vom Darm oder der BSD ausgeht.

Ich danke euch für eure Unterstützung und wünsche alles Liebe.

LG Heike

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

ES IST VORBEI!!!

Es war schrecklich gestern,ich dachte dieser Tag hat nie ein Ende.
Halb zwölf mittag hat die OP begonnen. Vorher hieß es dann nochmal vielleicht dauerts nur ca.4 Stunden.
Tolle Aussage wenn man dann sieht wie lange es gedauert hat.

Ich also habe mich von meinem Arbeitskollegen eher ablösen lassen weil ich eh neben mir stand und unbedingt ins KH wollte.
14.30 Uhr endlich konnte ich los. - Von unterwegs rufe ich schon mal an um zu fragen ob sie fertig sind oder wo ich hin muß - wußte da ja noch nicht wann die OP begonnen hat -dachte 10 Uhr oder so.
Jedenfalls sagt die Schwester ist bis 17 Uhr angesetzt ich könnte ruhig erstmal nach Hause.

Daraufhin bin ich natürlich ins KH gefahren,habe mich in die Cafeteria gesetzt und brav gewartet bis es 17 Uhr ist - die wollten mich ja anrufen wenn die OP fertig ist -
17 Uhr gehe ich hoch auf Station, kommt der erste Hammer. Visite ist grad unterwegs,von daher alle mir inzwischen bekannten Ärzte getroffen - die teilten mir erstmal mit das nun festgestellt wurde das es ein RIESENTUMOR!!!! ist (was bitte heißt das nun wieder? - das er groß ist wußten wir ja,aber was heißt nun riesig) - und sich die OP deshalb noch auf ca. 20 Uhr - 21 Uhr verschiebt,da der Tumor noch an sämtlichen Gefäßen dran ist und nicht so einfach rausgeschnitten werden kann.

Gut, 3-4 Stunden also.
Ich,nach Hause was essen (zumindest versucht,duschen und am wichtigsten einen Kaffe) 20 Uhr hält mich nichts mehr,obwohl die mich anrufen wollen wenn die OP fertig ist - und ich fahre wieder los ins KH.
Dachte gut, wenn 22 Uhr - wartest dann da,bin ich wenigstens gleich da sollte er schnell wach werden( die klinik ist eine dreiviertel stunde von zu hause entfernt)
Angekommen wird nur gesagt das die OP noch läuft und man nicht weiß wie lange es noch dauert.
Ich gehe im KH auf und ab-nach und nach macht alles zu,Lichter gehen aus,keine Leute mehr zu sehen außer ab und zu einen vorbeihuschenden Pfleger.
Ich bald am durchdrehen-im Stundentakt rufe ich auf Station an um zu fragen wie es aussieht(vielleicht finden die ja meine Telefonnummer nicht? )
Nichts -OP läuft immer noch - nun schon mehr als 10 Stunden.
Ich überlege was ich machen soll,mußte ja heute früh wieder auf Arbeit-wie lange dauerts noch? Sind die gleich fertig und ich warte oder fahr ich nochmal schnell nach Hause und schlafe bis das Telefon klingelt?
Ich kann mich nicht entscheiden. 0.15 Uhr !!!! -nach fast 13 Stunden gehe ich nochmal hoch und frage und ENDLICH - er ist fertig,noch im OP-aber FERTIG!!
Kommt dann auf die Intensiv und dann irgendwann kann ich rein.
Gehe also in die ITS und warte-merke wie mir schlecht wird ,meine Beine Pudding werden - wie sieht er aus??
Dann endlich 0.45 Uhr kommt die Ärztin holt mich rein. Er ist noch an der Beatmung das wollten sie auch noch eine Stunde lassen und schläft noch. Soll erst nach der Beatmung aufgeweckt werden.
Sonst alles stabil.
Es geht,er hat nur den Schlauch im Mund sonst sieht man nichts.
Die Ärztin konnte mir noch nichts sagen,sagte nur auch es war ein Riesentumor - gott verdammt,ich weiß - und was heißt das?????
Versuche nun heute auf der Station oben den Arzt zu finden der mir erstmal was sagen kann was bei der OP gemacht wurde.
Heute früh war ich nochmal da. Alles okay,er war inzwischen wach und ist soweit stabil.
Alles andere sind weiterhin 10000 Fragen??!!

Wurde der Darm verlegt,bzw. ein Stoma angelegt?? - Glaube ja,wenn er so groß war.
Wieviel Darm wurde entfernt und wieviel Lymphknoten???

Die Auswertung aus der Patologie kommt nun erst in 5-7 Tagen.
Das warten geht weiter. Hoffe sehr das ich heute was in Erfahrung bringen kann.








Liebe Zlata,denke heute ganz fest an dich und drück die Daumen -

allen anderen nochmal vielen Dank für die Unterstützung!!!!!

LG Heike

[Windlicht]

Ach heike.............deine nerven werden im moment ganz schön strapaziert....
aber das wichtigste ist das dein schatz aufgewacht ist ........die maraton op
vorest mal gut überstanden hat............... wünsche euch ganz viel kraft und
hoffe dass ihr in kleinen schritten nach vorne schauen könnt........
daniela

[hope38]

Liebe Heike!
Habe gelesen von der Marathon-OP und hoffe nun ganz doll, daß es Deinem Mann bald besser geht.

Hat er einen Schmerzkatheder im Rücken liegen? Wenn ja, dann kannst Du ganz beruhigt sein, Schmerzen wird er dann sicherlich gar keine haben!

Eine große Hürde habt Ihr genommen!!!

Liebe Grüße,

Leena

[heike_mike]

Liebe Leena,

leider weiß ich immernoch NULL!!

Aber vor der Op haben sie ihm irgendwas erzählt das er was in den Rücken bekommt und noch was in den Arm wo er sich dann immer gleich Nachschlag an der Theke holen kann.
Ja,so haben die das gesagt. -Aber ist okay sollen ihn nur rihug bissel aufmuntern.
Habe vorhin nochmal angerufen,aber es redet heute erst gegen16 Uhr ein Arzt mit mir-sind grad alle im OP.
Bleibe wieder solange sitzen bis ich was weiß!!!

Bis später
LG Heike

[heike_mike]

Hallo Zlata,

wie geht es euch? Hat sich bei deinem Mann eine Besserung eingestellt??
Ich hoffe es so sehr!
100000000000 Kraftpakete fürs Wochenende :-)

LG Heike

[zlata]

Hallo Liebe Heike!
Bitte entschuldige, das ich mich so lange nicht melde.Glaub mir, das ich fast jeden Tag vorbeischaue aber trotzdem nicht dazu komme zu schreiben.Wir haben echt viel Papier-Krämereid zu erledigen.Renteantrag abgelehnt usw...
Aber das ist jetzt auch nicht so wichtig.Diese Woche hat mein Mann Sono und Ct.Am Sono meinte der Arzt, das auf den Metas eine Verkalkung zu sehen sei?! Und seit dem Ct geht es mein Mann wieder schlechter.Ob es vom diesem Kontrastmittel kommt?!? Aber sonst werden wir einfach von diese Krankheit immer wieder daran erinnert, wer eigentlich "der Boss ist"!!!

Liebe Heike! Aber jetzt nur zu dir.Ich wusste gar nicht das es bei schon um die OP geht! /sorry/ Aber das ist doch super!!! Ich hoffe so sehr für Euch das es gut wird! Es muss!!!! Ich wünsche deinem Mann echt das er es gut übersteht.Ich kann mich noch genau gut erinnern wie das bei meinem Mann war.Bei uns ging das so schnell.Erst die schreckliche Diagnose und dann Op.Man weist eigentlich nicht was einem recht geschieht.Ich hoffe für euch, Ihr seid bereit und das wird bestimmt einfach gut.
Auch dir wünsche ich vom Herzen das du das gut für dich überstehst.Wirst du diese ganze Zeit da sein? Wird jemand bei dir sein? Aber wichtig ist das überhaupt etwas passiert.
Bei uns heißt es warten.Erst am Mittwoch haben wir Gespräch ob weiter Chemo gegeben wird oder nicht.Wenn nicht dann weist ich auch nicht.Ist schrecklich.
Liebe Heike,nochmals :"meine allerbeste Wünsche und Gedanke sind bei Euch am Dienstag!!!!

[heike_mike]

Hallo Zlata,

schön das ich dich mal antreffe.
Kenne das selbst mit der Zeit und schaue auch oft nur rein ob es was neues gibt.
Das es deinem Mann seitdem CT nicht so gut geht wird wohl Zufall sein. Vielleicht liegt es an der Chemopause.
Meinem Mann ging es in der Zwischenzeit auch nicht so rosig und er hatte jeden Tag Probleme mit dem Bauch. Aber es hat sich nichts schlechtes ergeben. Lag wohl einfach an der fehlenden Chemo und dem Angriff auf den Krebs was aber auch nötig ist. Durch die Pause entsteht Zeit in der sich der Tumor verkleinern kann.
Das war bei uns nicht der Fall aber er hat sich etwas besser abgegrenzt so das nun operiert werden kann, MUß!!

Die Ärzte sagten schon es wird keine kleine OP,aber es ist der momentan einzige Weg. Er ist noch jung und wird es schaffen.

Ich hoffe es sehr und habe doch eine Heiten Angst und noch viel mehr vor den Ergebnissen danach.
Nach der OP wird ja erstmal festgestellt was für ein Tumor es nun wirklich ist,ob Metas vorhanden sind und wie es weiter geht.
Nach dem Arztgespräch zur OP war mein Mann ziemlich am Boden. Am nächsten Tag haben sich die Ärzte die neuen CT-Bilder nochmal angeschaut und das ganze zumindest was die BSD betrifft etwas entkräftet,so daß es ihm dann etwas besser ging.

An Dienstag darf ich noch nicht denken - muß früh arbeiten und kann erst 16 Uhr ins KH. Da wird er noch nicht fertig sein.

In meinem Kopf drehen sich derzeit alle Bilder und ich habe sch...Angst.



Ich wünsche euch für Mittwoch alles liebe und drücke ganz fest die Daumen. Schaue am Abend gleich rein und hoffe auf positive Berichte.
Dein Gefühle auf die Ergebnisse zu warten bis Mittwoch kenne ich zu gut.
Bin in Gedanken bei dir!!!

Liebe Grüße von Herzen Heike