Doch schon Rezidiv

[MM-Tiga]

Liebe Sari,
ja, irgendwie hat das immer auch den Anstrich von Verzweiflung und sich- nicht- abfinden- wollen, wenn man nochmal von neuer Chemo etc. spricht- bei meiner Mutter soll aber auf keinen Fall was übers Knie gebrochen werden- es geht darum, ihr noch eine schöne Zeit zu geben und auf sie zu hören, es zählt, was sie will, aber man sollte ihr eben auch nix in den Weg legen, wenn sie nochmal alles versuchen wollen sollte. Ich glaube gar nicht unbedingt, dass sie selbst das will, aber man kann ja nie wissen, es kommt auf ihre Tagesform an... Wir wollen sie halt in ihrer Zuversicht bestärken ohne ihr was vorzumachen, aber eine Verstärkung in die negative Richtung vermeiden- sie weiss ja, dass es nicht mehr seeehr lange geht, das muss man nicht jeden Tag betonen und thematisieren, lieber reden wir mit ihr über interessante andere Dinge oder erzählen ihr aus unserem Leben und von unseren Erlebnissen und von Leuten, die sie auch kennt etc. und freuen uns mit ihr über solche Fortschritte wie Laufen, Essen usw. .
So kann es vielleicht noch ein Weilchen weitergehn und sie hat dann hoffentlich zu Hause auch noch was vom Leben.
Wenigstens sind die Leute dort im KH, also die Schwestern, Therapeuten und eigentlich alle Ärzte sehr liebevoll, aufmerksam und nett (sogar der Chirurg- der hat nur neulich halt meinem Vater gegenüber etwas zu krass gesprochen, ich glaub, das hat er dann kapiert und war dann meiner Mutter gegenüber wohl sehr einfühlsam ). Da ist es auch wieder gut, dass es nur eine relativ kleines KH ist- die kennen meine Mutter jetzt einfach schon eine Weile und sie kennt auch inzwischen alle, das beruhigt sie.
So, jetzt mal ich noch ein Fax für sie, morgen fahr ich sie besuchen und meinem Papa bissl unter die Arme greifen.
Liebe Sari, hab vielen Dank für Deine guten Wünsche - das tut immer gut !
Allen einen sonnigen Tag (hier hängt immer noch der Nebel )
LG MM-Manuela

[Pfingstrose]

Liebe Manuela,
es ist schön zu lesen, dass Deine Mama so viel Mut und Zuversicht schöpft und sich selbst über das lesen der Speisekarte freuen kann. Mit dem Stoma wird sie bestimmt ganz gut zurechtkommen. Allein dass sie jetzt schon wieder mehr Lebensqualität gewonnen hat, ist doch toll. Ich bin ja auch Stoma-Trägerin seit April diesen Jahres und alles in allem ist ganz gut damit leben. Ich bin froh, dass so der "Darm" funktionieren kann und man sich keine Gedanken über Darmverschluss usw. machen muss. Habe mich ganz gut damit angefreundet.

Ich wünsche Deiner Mama weiterhin alles Gute, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt und viele feine Speisen! Richte ihr bitte liebe Grüße aus und Du selbst halt auch die Ohren steif. Ganz viele liebe Grüße von Katja

[MM-Tiga]

Liebe Katja,
ja Danke! und schön, dass Du Dich auch mitfreust !
Hatte ich jetzt gar nicht mehr im Kopf, dass Du ja auch ein Stoma hast- wechselst Du das immer selber, oder kommt jemand und macht das oder macht das jemand aus Deinem Haushalt?
Ich denke auch, dass sich das einspielen wird, bei meiner Mutter wird zum Wechseln des Beutels voraussichtlich immer jemand kommen, das Leeren dazwischen kann mein Vater wahrscheinlich selber. Der hat aber auch schon mit einer Rotkreuzschwester vor Ort gesprochen, die sagte "gar kein Problem, des machma scho" - so kann sich meine Mutter dann ganz aufs Essen konzentrieren und nicht auf das, was dann draus wird........
Morgen fahr ich zu ihr ins KH und leiste ihr am Nachmittag bissl Gesellschaft, so kann mein Papa auch mal was anderes erledigen.
Dann sehn wir weiter....
Dir liebe Katja auch alles Gute- Du hältst Dich ja auch sehr wacker !
schönen Tag noch mit Sonne!
LG MM-Manuela
PS: die Ohren halte ich steif- die knistern schon...

[himmelblau]

Hallo Manuela.....ich bedauere so sehr über den Zustand deiner Mutter....es ist wenigsten ein kleiner Trost...dass deine Mutter das Essen genießen kann...ich vermute deine Mutter ist ein Gourmet??
Liebe Grüße an deine Mutter und ich wünsche ihr eine möglichst lange Lebensqualität....die in meinem Augen viel wichtiger als die Lebensquantität ist

Liebe Grüße
himmelblau

[Pfingstrose]

Hallo Manuela,
ich habe ja ein Dünndarmstoma und das wird jeden Tag frisch gemacht. Am Anfang war es etwas komisch und ungewohnt, aber im KH gab es eine tolle Stomatherapeutin, die bis zu meiner Entlassung jeden Tag kam und mit mir das ganze "eingeübt" hat. Jetzt ist das für mich jeden Morgen eine Sache von ein paar Minuten und schon ist der Beutel frisch. Ja und leeren muss man den eh öfter über den Tag verteilt und das mach ich natürlich auch selbst.
Gibt es bei Euch im KH nicht auch eine/n solche/n Therapeut/in?

Aber Du wirst sehen, das spielt sich alles ein. Liebe Grüße von Katja

[MM-Tiga]

Hallo, Katja!
Doch, ja, diese Therapeutin war auch schonmal da, ist aber jetzt nochmal auf einer Fortbildung, kommt aber die nächsten Tage wieder, um eben auch das einzuüben zusammen mit meiner Mutti aber auch meinem Papa- is schon toll, dass es da extra Leute gibt ....!
Ich berichte meiner Mutter immer davon, dass hier mehrere Stomaträgerinnen sind, die gut damit leben- meine Eltern haben auch einen guten Freund, der 10 Jahre lang eins hatte wg. Darmkrebs und sein Leben geführt hat wie jeder andere- inkl. Wohnmobilreisen etc. -das hat ihnen immer imponiert und auch die Berührungsängste genommen- abgesehn davon, dass meine Mutter da sowieso seeehr pragmatisch ist....
Dank Dir nochmal liebe Katja fürs Mutmachen-
und für Dich auch immer weiter angenehme Zeiten!

schönen Abend wünscht
MM-Manuela

PS: war heut ja meine Mutti besuchen- es war ein sehr netter Nachmittag, zufällig kam sogar auch noch die Putzhilfe meiner Eltern zu Besuch- eine total nette Frau, ohne falsche Hemmungen, sie hat die ganze Geschichte mit meiner Mutti schon seit einiger Zeit mitgekriegt und kommt meine Mutter immer auch im KH besuchen!
Mein Papa war dann auch noch da, wir haben gescherzt und gelacht (das tut meiner Mutter nun auch nicht mehr weh) und alle haben mal einfach an was anderes als die blöde Krankheit gedacht! Das tat allen gut und meine Mutter hatte sich seeehr über den Besuch gefreut! Von sich aus würde sie nie sagen, dass man kommen soll, aber sie ist schon sehr froh, wenn jemand frische Eindrücke "von draussen" mitbringt....denn das fehlt ihr sehr: rausgehn und schöne Dinge sehn.... Wenigstens hat sie von ihrem Bett aus eine schöne Aussicht in die Landschaft....

[romantic]

@Heiderose
Vielen Dank für Deinen Beitrag ! Mich wundert wirklich, daß sie gar nicht die hier viel beschriebenen Haut- bzw. Schleimhautprobleme hatte ! Mittlerweile bekommt sie ja Myocet und als Nebenwirkung hat sie eine wahnsinnige und sehr plötzliche Muskelschwäche erlitten. Sie ist deshalb kaum noch mobil und jede Bewegung ist wahnsinnig anstrengend. Wie das enden soll, weiß ich nicht !
Da das nun schon das 4. Chemo-Medikament ist, hoffen wir alle, daß es zumindest etwas bringt, daß sie so leidet. Heute nachmittag haben wir das Ergebnis des Tumormarkers ...

@MM-Tiga
Ich habe mich nun endlich durch Deine Schilderungen "gewühlt" ! Vielen, vielen Dank dafür ! Jetzt muß ich sie nur noch für meinen Vater ausdrucken ! Wir hatten reichlich Streß in den letzten Tagen, mit Ärzten, Pflegedienst usw. Da mochte ich mich hier im Forum gar nicht mehr so richtig rumtreiben.

Aber nachdem ich jetzt die Antwort von einer befreundeten Ärztin bekommen habe, sehe ich wieder "klar" und kann befreiter schreiben ! Sie hat mir (wieder mal !) bewußt gemacht, daß diese Geschichte ein Ende hat. Irgendwann ! Und irgendwie ! Und ich glaube, damit mußte ich mich wirklich erstmal abfinden. Dann hat man auch wieder die Kraft, an dem "Aufschieben" zu arbeiten !

Wir - tja, wir sagen schon wir, als wären wir alle vom Krebs befallen ! - sind momentan in dem Stadium der künstlichen Ernährung. Bisher ging es nur mit Nährstoff-Infusionen, noch keine Fette o.ä. Sie steckt mitten in der Chemo, bekommt morgen die letzte Einheit Caelyx, deshalb denkt auch noch keiner an eine OP. Wenn, dann erst in mehreren Monaten. Wobei mir meine Arzt-Freundin schon sagte, das wäre wahrscheinlich nicht sehr ehrlich. Also denke ich mal, daß die Ärzte eher damit rechnen, daß sie das gar nicht mehr erlebt ! Toll ist ja dieses Verhalten, daß wir immer im Dunkeln gelassen werden. Die Tumormarker lassen wir mittlerweile vom Hausarzt bestimmen, weil das Krankenhaus es einfach nicht tut. Mein Vater hat gestern ein ausführliches und wie er sagte eindringliches Gespräch mit dem zuständigen Arzt geführt und ihm unmißverständlich klar gemacht, daß meine Mutter allein zum Aufpäppeln nicht in die Klinik kommen muß. Das schaffen wir auch zuhause ! Der erste Test mit dem Pflegedienst und Hausarzt hat jetzt recht gut geklappt. Sie hat halt einen echten "Krankenhaus-Koller" und will nach der Verabreichnung der Chemo nur so schnell wie möglich nach Hause ! Das kann man ja auch verstehen, wenn sie vom vergangenen Jahr 150 Tage im Krankenhaus verbracht hat !

Meinen Mutter kämpft im Moment am meisten mit dem Bauchwasser, bzw. der Verklemmung im Darm. Es ist der Wahnsinn. Sie kann nur wenige Schlucke trinken, bzw. Flüssiges essen, dann ist wieder ein Rumoren im Bauch, als wäre dort Krieg und sie hat Aufstoßen, als hätte sie zu fettes Essen gehabt ! Und natürlich hilft so ein dicker, aufgeblähter Leib auch nicht gerade bei den alltäglichen Sachen, wie im Stuhl sitzen, Strümpfe und Hose anziehen usw. ! Sie hat richtig heftig Schmerzen. Am Donnerstag soll erstmal wieder das Wasser "abgezapft" werden, bevor am Freitag dann die Chemo startet. Dann werden wir ja sehen, wie's weitergeht.

Wir hangeln uns so von Tag zu Tag. Ich bin richtig froh, daß ich so "nah dran" bin ! Wenn ich hier am PC sitze, kann ich rüberschauen zu ihrem Altenteil und mein Vater hatte an die Tür das "Bitte nicht stören"-Schild gehängt. Das heißt, daß sie heute nacht wohl wieder nicht geschlafen hat, und den Schlaf jetzt im Fernseh-Sessel nachholen will ! Das ist die einzige Stellung, die sie im Moment noch aushält. Richtiges Liegen und Sitzen sind wohl die Hölle ! Jetzt versuchen wir sie, mental auf das Krankenhaus vorzubereiten, damit sie die Chemo übersteht, in diesen kahlen weißen Wänden, mit den Leuten in den weißen Kitteln ! Ätzend !

Mein Vater macht es toll ! Er kümmert sich 100 %ig ! Und läßt sich auch nur recht wenig von mir abnehmen ! Naja, immerhin bin ich jetzt für seinen Haushalt zuständig ! Ich glaube auch, daß es meiner Mutter sehr gut tut, von ihm "betüddert" zu werden. Die beiden haben schon so viel zusammen durchgestanden, da ist es wohl Ehrensache, daß dieser letzte Schritt auch zusammen getan wird.

Mist, jetzt muß ich schon wieder heulen ! Aber ich glaube, daß ist in unserer Situation zwischen durch immer mal erlaubt, oder ?

Vielen lieben Dank an Euch alle für die offenen Worte und die seelische Unterstützung. Das hilft, wieder Kraft für die nächste Zeit zu finden ! Von anderen - Unbeteiligten - kann man das wohl wirklich nicht erwarten. Die haben alle keine Ahnung, was man so durchmacht !
Monika