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  #1  
Alt 28.09.2008, 20:51
Anja S. Anja S. ist offline
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Registriert seit: 19.04.2007
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Standard AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie

Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative.

Alles Liebe

Gruss
Anja
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  #2  
Alt 29.09.2008, 08:12
Petra 038784 Petra 038784 ist offline
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Registriert seit: 28.09.2008
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Standard AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie

Hallo Anja,
danke für deine Nachricht!
habe kein Auge zugetan und immer noch keine Entscheidung getroffen-der absolute Irrsinn...

Meine Bedenken sind:
ich erfahre nicht die Immunantwort meines Körpers...
der Tumarmarker ist nicht mehr aussagekräftig und auf dem CT erkennen die Ärzte sowieso nichts wirklich oder wenn der Tumor zu groß ist..
ich habe Sorge, daß durch die Impfung der Krebs auch angeheizt werden könnte - habe gehört, daß das wohl sein könnte - aber eben alles sehr schwammig
außerdem wird mit zunehmender Impfdauer die Therapie wirkungslos
und man reagiert nach dieser Impfgeschichte nicht mehr auf Mausantikörper...

Was meinst due dazu?
Gruß v. Petra

Mir ist noch eingefallen, daß du vielleicht ein Rezidiv bekommen hast, weil du evt. zu den 30 Prozent gehörtst, die keine Antikörper bilden...

Geändert von Petra 038784 (29.09.2008 um 08:18 Uhr) Grund: Ergänzung
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  #3  
Alt 29.09.2008, 13:30
Petra 038784 Petra 038784 ist offline
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Registriert seit: 28.09.2008
Beiträge: 6
Idee AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie

Zitat:
Zitat von Anja S. Beitrag anzeigen
Hallo Petra,

ich habe die Stude gemacht, leider nur sehr kurz, da ich nach kurzer Zeit einen Rückfall / Rezidive hatte. Ich sag mal so, es kann ja nicht schaden wenn du mitmachst, es gibt keine Nebenwirkungen, ausser diese Einstichstellen der Spritzen, die schwellen für kurze Zeit mal an und so, aber nicht wirklich schlimm. Blöd ist es auch, das jede 3. Teilnehmerin nur ein Placebo gespritzt bekommt. Das wirst du aber nicht wissen, und deine Ärzte auch nicht, da es eine Doppelblindstudie ist.

Was zögerst du so, daran teilzunehmen?Würde mich einfach mal interessieren, da es für mich damals garkeine Frage war daran teilzunehmen, bevor "garnichts" gemacht wird, ist das -sofern man das Richtige Serum bekommt- doch eine sehr gute Alternative

Alles Liebe

Gruss
Anja
Hallo Anja,
danke für deine Nachricht! Kämpfe im Moment noch mit dem PC - weiß nicht genau, wo ich auf Antwort drücken muß.
Meine Bedenken sind:
-der Tumormarker kann nicht mehr zur Verlaufskontrolle eingesetzt werden
-ich erfahre nicht die Immunantwort des Körpers
-wenn ich zu den 30 Prozent gehöre, die keine Immunantwort bilden, nähre ich dann mit dem Impfstoff die Krebszelle
-mit zunehmender Dauer der Verabreichung soll die Therapie wirkungslos werden

außerdem stellt sich mit die Frage, warum du ein Rezidiv bekommen hast, obwohl du an der Impfung teilgenommen hast. Kann ja nur sein, daß dein Immunsystem keine Antikörper gebildet hat.
Was haben denn die Ärzte zu dem Rezidiv und der parallelen Impfung gesagt?
Hoffentlich habe ich alles richtig gemacht und du kannst das Geschreibsel lesen...LG v. Petra
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  #4  
Alt 29.09.2008, 18:38
Benutzerbild von Pfingstrose
Pfingstrose Pfingstrose ist offline
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Standard AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie

Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja
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  #5  
Alt 30.09.2008, 08:06
Petra 038784 Petra 038784 ist offline
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Registriert seit: 28.09.2008
Beiträge: 6
Standard AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie

Zitat:
Zitat von Pfingstrose Beitrag anzeigen
Hallo Petra,
ich habe auch an der Studie teilgenommen, bin aber auch leider wegen eines Rezidivs nicht mehr dabei.
Natürlich tun sich immer viele Fragen auf, aber mir war am wichtigsten die total engmaschige Kontrolle, und diese hat sich auch ausgezahlt, denn das Rezidiv wurde frühzeitig - wenn man das so sagen kann - entdeckt. Allerdings haben sich die Ärzte nicht über den Zusammenhang von Impfung und Rezidiv geäußert.
Wie Anja schon schreibt, waren die Nebenwirkungen gering. Die Einstichstelle hatte etwas geschmerzt und mir war an dem Abend der Impfung immer so, als hätte ich Fieber.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, wie Du dich entscheidest. Liebe Grüße von Katja
Hallo Katja,
danke für deie Antwort!!
Habe jetzt zwar einen Termin am Do für die Impfung, glaube aber, ich sage ab!

Wann hast du denn das Rezidiv bekommen?? Nach der 1. Impfung, nach der 2. oder später? Wie war denn dein Tumarmarker nach der OP und vor Beginn der Impfung?? Nimmst du jetzt die Mistel oder irgendetwas anderes? Und das Wichtigste: wie geht es dir???

Ich weiß leider immer noch nicht, ob ich hier im Forum alles richtig mache...um zu antworten, drücke ich auf zitieren zu dem gehörigen Beitrag.

Liebe Grüße v. Petra
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  #6  
Alt 30.09.2008, 09:35
HeikeL HeikeL ist offline
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Ort: Niedersachsen
Beiträge: 493
Standard AW: Eierstockkrebs-Mimosastudie

Hallo Petra !

Ich kann Dir zwar keine Erfahrungsberichte von der Mimosastudie zukommen lassen , aber dafür einen Tipp zum Schreiben im Forum.
Wenn Du nichts zitieren möchtest, klickst Du nur antworten (unten links) an und kannst einfach schreiben. Es ist aber letztendlich egal, wie Du es handhaben möchtest.

Liebe Grüße
Heike
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  #7  
Alt 17.07.2009, 14:35
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Beiträge: 215
Standard AW: Abagovomab

Hallo Birgit,

danke für deine Antwort.
Ich verstehe aber was mit dem TM nicht.
Ich habe geglaubt, dass wenn ich den Impfstoff bekomme, werden meine TM-Werte steigen egal ob ich zu Zeit Tumorfrei bin oder auch nicht.
Wie soll man unterscheiden warum z. B. der TM hoch ist( ob das ein Rezidiv oder Impfstoff verursacht hat).
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  #8  
Alt 17.07.2009, 21:38
BirgitL BirgitL ist offline
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Beiträge: 470
Standard AW: Abagovomab

Hallo Eva,

lt. Studie ist der TM-Wert unter der Therapie mit Abagovomab nicht mehr aussagefähig.

Der Wirkstoff soll den Körper in die Situation versetzen, auftretende Krebszellen von sich aus zu vernichten (ähnlich wie bei einer Hypersensibilisierung in der Allergiebekämpfung) - so habe ich die Erklärungen verstanden. Daher ist der CA 125 dann nicht mehr aussagefähig - weil ansteigend.

Bei mir wurde von Anfang an unter den Spritzen (ich wußte ja nicht, ob nun Wirkstoff oder Placebo) der TM kontrolliert und war immer im einstelligen Bereich.

Hätte ich den Wirkstoff bekommen, wäre er ja die ganze Zeit über hoch gewesen.

Als nun im Februar diesen Jahres die Werte bei mir auf 20, im April dann auf 344, und im Mai auf 1160 waren, ahnten wir schon vor der nächsten großen Untersuchung, dass wohl irgendetwas wieder aufgetreten war.
Das wurde dann im CT ja auch bestätigt.

Wenn dein CT nichts weiter zeigt, ist doch wahrscheinlich alles in Ordnung.
Lymphknoten können aus vielen Gründen mal "etwas größer" sein, da muß nicht unbedingt ein Rezidiv dahinter stecken!

Hoffentlich habe ich mich jetzt so ausgedrückt, dass du mich auch richtig verstanden hast.

Lieben Gruß
Birgit

Geändert von BirgitL (18.07.2009 um 00:11 Uhr) Grund: Fehlerteufel
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  #9  
Alt 17.07.2009, 22:07
kuehlraum51 kuehlraum51 ist offline
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Registriert seit: 05.06.2009
Ort: Hennef/ Sieg
Beiträge: 215
Standard AW: Abagovomab

Hallo Birgit,
ja,danke, jetzt glaube ich richtig verstanden zu haben.
Ich habe schon seit 1 1/2 Jahren keinenTM gemessen( leider), deswegen werde ich jetzt nicht wissen ob er wegen Abagovomab oder Metastasen eventuel gestiegen ist.
Trotzdem versuche ich ruhig bleiben, und so wenig wie möglich daran zu denken.
Liebe Birgit danke noch mal!
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