Suche nach Rat

[A.J.]

Hallo Rosalisa,

vielen Dank für den Tipp. Ich werde mal wieder alles zusammensuchen und mich dann mal etwas weiter mit dem Thema beschäftigen. Nachdem ich mich mit meinem ehemaligen Arbeitsgeber verglichen habe, sind die Unterlagen alle in den Keller gewandert. Ich wollte einfach nichts mehr damit zu tun haben. Mit allem halt. Ich hatte die Untersuchungen über mich ergehen lassen und die Ergebnisse wurden dann fast ausschließlich von meinem Anwalt genutzt.

Hallo Tristanne,

vielen Dank für Deine Antwort.

Es kommt halt darauf an, welche Einschränkungen eine OP mit sich bringen wird. Der damalige Arzt war eher "kämpferisch" eingestellt. Er kennt meine Eltern sehr gut und ist in der Klage "aufgegangen". Ich muss mir aber auch eingestehen, dass ich mir fast nichts wirklich angehört habe. Die Untersuchungen waren halt notwenig und ich habe sie geschehen lassen. Es kam halt viel zusammen.

Ich hatte eigentlich keinen wirklichen Redebedarf nach dem der Tumor festgestellt wurde. Meine Eltern sind sehr herzlich und es hätte ihnen nur weh getan. Sie können ja doch nichts ändern und gerade mein Vater geht innerlich daran kaputt. Er kämpft wie ein Löwe für seine Kinder und vor allem ich war früher immer das Sorgenkind. Er würde wenn es ginge in mich hineinkrichen und alles selbst rausholen, aber wie gesagt: Es geht nicht. Ausserdem war ich ja auch mal froh aus diesem Sorgenkindstatus herausgewachsen zu sein. Hatte es zu was gebracht und er war tierisch stolz auf mich, was er natürlich heute auch noch ist. Ich bin ja sein Sohn.

Ich habe sehr wenig Gefühle, spüre fast nichts mehr. Wenn, dann so als ob tausend Daunenkissen auf den Gefühlen liegen. Ich weiß nicht woher das kommt. Ich habe auch ein sehr herabgesetztes Schmerzempfinden. Demnach fällt es mir leicht nicht darüber zu reden. Mein Ziel ist es nicht mit 40 von meinen Eltern umpfelgt zu werden wil ich vielleicht nichts mehr sehen kann oder sonstwas. Denn auch sie werden vielleicht irgendwann gehen müssen und schlimm wird es erst, wenn ich sie überleben sollte. Es ist sehr schwierig für jemanden alles aufzugeben, vor allem wenn man ein sehr nach aussen gerichtetes Leben geführt hat. Wenn ich Zuneigung brauche lerne ich schnell jemanden kennen, nur mit halben Gesicht wird dies so nicht mehr möglich sein.

Durch ufall habe ich mich mit einem alten Freund unterhalten. Er ist Kieferchirurg und meinte man könne heute das Gesicht zumindest so herrichten, dass eine Lähmung auf den ersten Blick nicht sofort auffällt. Wenn jetzt noch das Problem mit den Augen gelöst würde, wäre eine OP für mich diskutabel. Zumindest auf einem würde ich gerne noch sehen können. Der Sehnerv des linken Auges soll lt. Arzt komplett umfasst sein.

Lieben Dank für eure Antworten.

A.J.

[Auntie]

Hallo Stefan,

vielleicht solltest Du noch einmal einen neuen Thread mit dem Namen Deines Tumors eröffnen, weil hier bisher Niemand was direkt zu dieser Art Tumor sagen kann. Ich kann Dir da leider auch nicht weiterhelfen, weil ich ein Oligoastrozytom WHO II habe.

Ich war an der Uni Bonn und fühl(t)e mich dort sehr gut aufgehoben. Mein Ansprechpartner dort ist Dr. Simon. Vielleicht kramst du wirklich mal Deine Unterlagen aus dem Keller und versendest sie mit der Bitte um Zweitmeinung an diverse Institutionen. Prof. Bogdahn aus Regensburg hat mir auch sehr schnell geantwortet, ebenso wir Dr. Sami aus dem Ini Hannover. Mehrere Meinungen können nicht schaden. ABER sie können auch für mehr Unsicherheit sorgen, wenn die Ärzte sich nicht einig sind. Bei mir waren sich zum Glück alle einig. Nach Rezidiv keine weitere OP, weil zuviel "Schaden" entstehen würde. Der Tumor war auch ins Gewebe gewachsen.

Werde voraussichtlich auch auf die Veranstaltung am 18.10. gehen. Vielleicht können wir uns da ja mit Chris treffen?

Wünsche Dir bei Deiner Entscheidungsfindung alles Gute und schicke mal einen

Liebe Grüße

Birgit

[A.J.]

Hallo Birgit,

Danke für Deine Antwort.

Ich versuche gerade meine Termine so zu legen, dass ich am 18.10 in Essen sein kann. Ich denke dies wäre ein wirklich guter Schritt und ich werde meine Unterlagen verschicken. Vielleicht weiß ja jemand etwas mehr über bessere methoden.

Die zwei Ärzte, bei denen ich war hatten als einzige Möglichkeit eine OP genannt.

Liebe Grüsse
Stefan

[Blitz0601]

Hey Stefan
Ich habe ein Astro Grad 2 Und bin etwas Erschrocken darüber wie Ärzte einen verunsichern.
Also mir haben mehrer Ärzte unabhängig von einander gesagt dass man ein Artro nicht wirklich operieren sollte. (Zumindest meinen) Es könnte sein dass bei einer OP zuviel Schaden angerichtet werden könne ( meiner sitzt fronto Temporal links und ist 8x6x4 cm groß ) Bei der letzten Kontrolle sagte mir der Professor, ich hätte mir den harmloseren der Tumore ausgesucht. ( das hatte mir ein wenig die Sprache verschlagen) Als hätte ich mir den ausgesucht. Na egal.
Ich bekomme " nur" Tabletten die die Krampfanfälle unterdrücken und das war´s. Bin aber recht froh dass ich nicht noch mehr machen muss.
Ich denke es kommt darauf an "wo" der Tumor sitzt. Und danach wird wohl eine OP empfohlen oder nicht. Ich denke es ist eine gute Idee, Deine Unterlagen mal nach Hannover oder nach Bonn zu schicken um Dir noch eine weitere Meinung einzuholen.
Sollten die auch der Meinung sein, dass eine OP Empfehlenswert ist, dann denke ich dass Du das machen solltest.
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen.Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir die Daumen dass alles gut wird.

[Auntie]

Hallo Stefan,

wäre schön, wenn Du es schaffst, am 18. nach Essen zu kommen. Ich glaube, dass es ein sehr informativer Tag werden wird.

Viel Erfolg beim Versenden Deiner Unterlagen.

Wie genau haben die Ärzte denn das OP-Risiko eingeschätzt?

Liebe Grüße
Birgit

[A.J.]

Hallo Blitz,

wie lange hast Du den Tumor schon und wird sonst weiter bei Dir nichts gemacht?

Mein Tumor liegt u.a. über den Sehnerven. Der erste Arzt vom Bund meinte, ich hätte eine 40%ige Chance damit alt zu werden, weil er sich so nicht wirklich zu rühren scheint. In Essen wurde dann das Gutachten für den Prozess gemacht und damals bekam ich die ersten Lähmungserscheinungen. Damals war der Tumor an der dicksten Stelle gut 3 cm. Eingstuft wurde er deutlich mit WHO I. Eine OP sollte den einzigen Sinn machen. Ich wurde beim Bund mit Nefli behandelt und so hat sich der Tumor scheinbar verkleinert. Ich war jetzt längere Zeit relativ Beschwerdefrei, ausser Sehstörungen, Kopfschmerzen und Konzentrationsproblemen. Da ich die Medikamente abgesetzt hatte, haben vor einiger zeit die Lähmungserscheinungen wieder angefangen. Zwar recht selten, aber sie sind wieder da. Bisher hatte ich 3 in den letzten 4 Monaten. Sie liegen zwischen 3 und 12 Minuten. Ich kann dann jeweils nur noch gucken, alles weitere wie Lippen, Zunge usw. ist dann gelähmt. Sprechen ist dann nur sehr eingeschränkt möglich, obwohl ich vom Kopf dabei völlig klar bin.

@Birgit
Der linke Sehnerv ist völlig umschlossen, am rechten liegt er an. So werde ich links völlig erblinden und rechts ist es unklar. Allerdings geht man von einer Schädigung bis zu 80% aus.

Gescihtsnerven sind auch betroffen, nur kann niemand genau sagen wie die Lähmung dann ausfallen wird.

Lieben Gruß
Stefan

[Auntie]

Hallo Stefan,

also da kann ich Deine Bedenken bzgl. der Operation SEHR GUT verstehen. Erblinden ist ja wirklich der pure Horror.

Kann man das Biest denn nicht vielleicht weiterhin mit den Medis in Schacht halten? Warum sind sie denn abgesetzt worden? Oder hast Du sie eigenmächtig abgesetzt?

Liebe Grüßen und einen dicken

Birgit