Interferon-Therapie

[Gerdi53]

hallo ich bin neu hier
aufgrund eines Melanoms (2,5mm) bekam ich eine Interferon-Therapie(3*3mio pro Woche) und das 36 Monate lang.
Im März 2008 endete diese Therapie ,auf eigenen Wunsch. Etwa seit einem Jahr vorher hatte ich neben den schon oft beschriebenen Nebenwirkungen Gelenkschmerzen in den Fingern, Ellenbögen und in den Zehen; dazu morgendliche Steifheit in den Fingern. Diese Symptome wurden bei den vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen im Klinikum Aue ignoriert.Auch von einer Überweisung an einen Rheumatologen wollte man in Aue nichts wissen.
Heute nach einem halben Jahr weis ich ,dass ich eine schmerzhafte Arthritis im rechten Handgelenk habe,meine Hand und ein Stück des Armes liegen in einer Gipsschiene und jede kleine Bewegung bereitet mir große Schmerzen.
Meine Frage ist nun, warum man die Menschen nur zu Studienzwecken so quält und nicht mal auf die Symptome einer Nebenwirkung (siehe Packungsbeilage) eingeht. Es gibt doch Richtlinien wonach Roferon nur 18 Monate gegeben werden sollte (und das hat sicher auch seine Berechtigung)
Eine Interferon-Therapie über 24 Monate finde ich verantwortungslos und grausam. Es geht doch hier nur um die Studie und nicht um die Lebensqualität des Patienten!!!
Warum werden solche Menschenexperimente nicht endlich verboten???

[Fischer Christiane]

Hallo DU,
das mit den 12, 24 oder 36 Monaten ist lediglich nur eine Empfehlung. Ich selber habe auch 24 Monate gespritzt und jetzt das neue Multiferon nur noch 6 Monate. Ich selber habe bei der ersten Therapie auch ziemlich Nebenwirkungen wie Wassereinlagerungen und Muskelbeschwerden. Mittlerweile habe ich ganz andere Nebenwirkungen mit dem Multiferon. Da wäre mir das deutsche Produkt viel viel lieber gewesen.

Viele Grüße
Christiane

[Dagmore]

Hallo,
seit Jan. 2008 bekomme ich auch eine Interferontherapie, die ersten vier Wochen tägl. 20Mio. IE.Intron iv. als Infusio,danach dreimal die Woche 19Mio IE. Intron sc. Die letzten Wochen und Monate waren grausam, mein ganzer Körper geriet außer Kontrolle, sämtliche Nebenwirkungen laut Beipackzettel durchlebte ich in verstärkter Form,ich war nahe dran abzubrechen, bis endlich meine behandelnden Ärzte die Dosis auf 12Mio. IE. gesenkt haben.Mein Leben spielt sich im Moment nur an den Tagen vor dem Spritzen statt, den Tag nach dem Spritzen versuche ich mit Schlafen und hohe Gaben von Paracetamol zu überstehen.Hat jewand ähnliches durchlebt? Ich finde auch , das meine Dosis immer noch zuhoch ist.
Gruß Dagmore

[Fischer Christiane]

Hallo Dagmore,
ich habe fast keine Nebenwirkungen außer meine Schilddrüse spinnt einwenig rum. Aber sonst spüre ich nichts mehr. Ich nehme zusätzlich eine Paracentamol aber sonst nichts. Ich spritze auch während der Arbeit heute z.B. um 14.00 Uhr und ich muss hier bleiben bis 18.00 Uhr. Mir geht es im Moment auch super gut damit. Ich spritze 3 x 3 Mio. also immer Sonntags, Dienstag und Donnerstag!!

Viele Grüße
Christiane

[Dagmore]

Hallo Christiane,
arbeiten ist bei mir überhaupt nicht drin, habe es als Eingliederung versucht, ist mächtig in die Hose gegangen. Meine Leberwerte steigen auch kontinuierlich an und zum guten Schluß hat sich jetzt noch eine prächtige Schildrüsenunterfunktion gebildet. Spritzen tue ich immer Mo/Mi/Fr.am frühen Abend, damit ich die Nacht dazwischen. Paracetamol nehme ich 30Min. vor dem Spritzen und direkt nach dem Spritzen. Di/Do/Sa sind verlorene Tage, da bin ich zu nichts mehr fähig, oft kann ich nicht mehr und denke an Abbrechen, da ich keinen Sinn mehr darin sehe
Gruß Dagmore

[J.F.]

Hallo dagmore,

Du spritzt ja auch die Hochdosis. Da hat der Körper doch ein bisschen mehr zu verarbeiten als bei der Niedrigdosis (3 x 3 Mio Einheiten in der Woche). Du kannst zum Beispiel versuchen die Nebenwirkungen zu "überlisten". Okay, auch das geht nur bis zu einem bestimmten Punkt. Auf jeden Fall reagiert Dein Immunsystem ordentlich, was ich auch bei der Menge verstehen kann. Wie wäre es mit einer weiteren Reduzierung der Einheiten? Dann werden auch die Nebenwirkungen geringer. Die Hochdosis schafft nicht jeder. Es gibt sogar Unikliniken, die diese nur geben, wenn der Patient daraufbesteht, ansonsten immer die Niedrigdosis. Ein Vergleich zwischen Hochdosis und Niedrigdosis ist meines Wissens nicht gemacht worden, nur das jeweilige mit einer Gruppe, die nur beobachtet werden. Mir hatte man damals gesagt, dass die Hochdosis ein Jahr Kampf darstellt, damit man vielleicht ein Jahr mehr gewinnt. Tja, was soll man dazu sagen.

Du schreibst, dass Du am späten Abend spritzt. Wohl auch weil Du gemerkt hast, dass das Dir besser bekommt, zum Beispiel, weil Du durch das Aufgetretsein nicht schlafen kannst. Wie wäre es zum Beispiel mit einem Espresso ein paar Stunden nach dem Spitzen, damit kann man ein paar Nebenwirkungen aushebeln, da das Coffein die Schmerzpunkte im Kopf "ausschaltet". Klar, das muss nicht bei jedem klappen, wäre aber schon mal ein Versuch wert.

[babs_Tirol]

Hallo liebe IF-Anwender,

bekanntlich warten viele noch immer auf die Studienergebnisse bezüglich Hoch-Niedrig und peglys. Interferone.
Die MM-Leitlinien sind ja schon lange nicht mehr aktuell.
Nach dem in der vergangenen Woche abgehaltenen Hautkrebskongress in Berlin- habe ich mich mal wieder auf eine Reise in WWW begeben um eventuell wieder etwas neues über IF zu finden.
Als Thema wurde ja auch die einheitliche Zertifizierung von Hauttumorzentren besprochen, hier die aktuelle Liste, die sich schon angeschlossen haben:
https://rde-med.alcedis.de/web/melan...?page=zentren#
Weiter scheint diesbezüglich nichts passiert zu sein. Ein Trost für uns im Mai 2009 findet in Wien/Austria der Melanom Weltkongress statt - vielleicht gibt es dann Neuigkeiten.(http://www.worldmelanoma2009.com/Home.8.0.html)

Vielleicht habe ich vorab aber schon etwas gefunden:
Derma-Net-Online 2007

Inhaltsverzeichnis
Kapitel 1: Tumoren
Kapitel 1-2-3- Melanom
PDF insgesamt 17 Seiten mit Neuerungen aus 2008

http://www.derma-net-online.de/buch/.../Kap_1_2_3.pdf

Macht euch selbst ein Bild!

LG
-babs_Tirol-