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#181
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Liebe Sari,
ja, irgendwie hat das immer auch den Anstrich von Verzweiflung und sich- nicht- abfinden- wollen, wenn man nochmal von neuer Chemo etc. spricht- bei meiner Mutter soll aber auf keinen Fall was übers Knie gebrochen werden- es geht darum, ihr noch eine schöne Zeit zu geben und auf sie zu hören, es zählt, was sie will, aber man sollte ihr eben auch nix in den Weg legen, wenn sie nochmal alles versuchen wollen sollte. Ich glaube gar nicht unbedingt, dass sie selbst das will, aber man kann ja nie wissen, es kommt auf ihre Tagesform an... Wir wollen sie halt in ihrer Zuversicht bestärken ohne ihr was vorzumachen, aber eine Verstärkung in die negative Richtung vermeiden- sie weiss ja, dass es nicht mehr seeehr lange geht, das muss man nicht jeden Tag betonen und thematisieren, lieber reden wir mit ihr über interessante andere Dinge oder erzählen ihr aus unserem Leben und von unseren Erlebnissen und von Leuten, die sie auch kennt etc. und freuen uns mit ihr über solche Fortschritte wie Laufen, Essen usw. . So kann es vielleicht noch ein Weilchen weitergehn und sie hat dann hoffentlich zu Hause auch noch was vom Leben. Wenigstens sind die Leute dort im KH, also die Schwestern, Therapeuten und eigentlich alle Ärzte sehr liebevoll, aufmerksam und nett (sogar der Chirurg- der hat nur neulich halt meinem Vater gegenüber etwas zu krass gesprochen, ich glaub, das hat er dann kapiert und war dann meiner Mutter gegenüber wohl sehr einfühlsam ![]() So, jetzt mal ich noch ein Fax für sie, morgen fahr ich sie besuchen und meinem Papa bissl unter die Arme greifen. Liebe Sari, hab vielen Dank für Deine guten Wünsche - das tut immer gut ![]() Allen einen sonnigen Tag (hier hängt immer noch der Nebel ![]() LG MM-Manuela
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter |
#182
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Liebe Manuela,
es ist schön zu lesen, dass Deine Mama so viel Mut und Zuversicht schöpft und sich selbst über das lesen der Speisekarte freuen kann. Mit dem Stoma wird sie bestimmt ganz gut zurechtkommen. Allein dass sie jetzt schon wieder mehr Lebensqualität gewonnen hat, ist doch toll. Ich bin ja auch Stoma-Trägerin seit April diesen Jahres und alles in allem ist ganz gut damit leben. Ich bin froh, dass so der "Darm" funktionieren kann und man sich keine Gedanken über Darmverschluss usw. machen muss. Habe mich ganz gut damit angefreundet. Ich wünsche Deiner Mama weiterhin alles Gute, dass sie schnell wieder zu Kräften kommt und viele feine Speisen! Richte ihr bitte liebe Grüße aus und Du selbst halt auch die Ohren steif. Ganz viele liebe Grüße von Katja |
#183
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Liebe Katja,
ja Danke! und schön, dass Du Dich auch mitfreust ![]() Hatte ich jetzt gar nicht mehr im Kopf, dass Du ja auch ein Stoma hast- wechselst Du das immer selber, oder kommt jemand und macht das oder macht das jemand aus Deinem Haushalt? Ich denke auch, dass sich das einspielen wird, bei meiner Mutter wird zum Wechseln des Beutels voraussichtlich immer jemand kommen, das Leeren dazwischen kann mein Vater wahrscheinlich selber. Der hat aber auch schon mit einer Rotkreuzschwester vor Ort gesprochen, die sagte "gar kein Problem, des machma scho" ![]() ![]() Morgen fahr ich zu ihr ins KH und leiste ihr am Nachmittag bissl Gesellschaft, so kann mein Papa auch mal was anderes erledigen. Dann sehn wir weiter.... Dir liebe Katja auch alles Gute- Du hältst Dich ja auch sehr wacker ![]() schönen Tag noch mit Sonne! LG MM-Manuela PS: die Ohren halte ich steif- die knistern schon... ![]()
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter |
#184
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Hallo Manuela.....ich bedauere so sehr über den Zustand deiner Mutter....es ist wenigsten ein kleiner Trost...dass deine Mutter das Essen genießen kann...ich vermute deine Mutter ist ein Gourmet??
Liebe Grüße an deine Mutter und ich wünsche ihr eine möglichst lange Lebensqualität....die in meinem Augen viel wichtiger als die Lebensquantität ist Liebe Grüße himmelblau |
#185
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Hallo Manuela,
ich habe ja ein Dünndarmstoma und das wird jeden Tag frisch gemacht. Am Anfang war es etwas komisch und ungewohnt, aber im KH gab es eine tolle Stomatherapeutin, die bis zu meiner Entlassung jeden Tag kam und mit mir das ganze "eingeübt" hat. Jetzt ist das für mich jeden Morgen eine Sache von ein paar Minuten und schon ist der Beutel frisch. Ja und leeren muss man den eh öfter über den Tag verteilt und das mach ich natürlich auch selbst. Gibt es bei Euch im KH nicht auch eine/n solche/n Therapeut/in? Aber Du wirst sehen, das spielt sich alles ein. Liebe Grüße von Katja |
#186
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Hallo, Katja!
Doch, ja, diese Therapeutin war auch schonmal da, ist aber jetzt nochmal auf einer Fortbildung, kommt aber die nächsten Tage wieder, um eben auch das einzuüben zusammen mit meiner Mutti aber auch meinem Papa- is schon toll, dass es da extra Leute gibt ![]() Ich berichte meiner Mutter immer davon, dass hier mehrere Stomaträgerinnen sind, die gut damit leben- meine Eltern haben auch einen guten Freund, der 10 Jahre lang eins hatte wg. Darmkrebs und sein Leben geführt hat wie jeder andere- inkl. Wohnmobilreisen etc. -das hat ihnen immer imponiert und auch die Berührungsängste genommen- abgesehn davon, dass meine Mutter da sowieso seeehr pragmatisch ist... ![]() Dank Dir nochmal liebe Katja fürs Mutmachen- und für Dich auch immer weiter angenehme Zeiten! schönen Abend wünscht MM-Manuela PS: war heut ja meine Mutti besuchen- es war ein sehr netter Nachmittag, zufällig kam sogar auch noch die Putzhilfe meiner Eltern zu Besuch- eine total nette Frau, ohne falsche Hemmungen, sie hat die ganze Geschichte mit meiner Mutti schon seit einiger Zeit mitgekriegt und kommt meine Mutter immer auch im KH besuchen! Mein Papa war dann auch noch da, wir haben gescherzt und gelacht ![]() ![]()
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Du musst das Leben nehmen, wie es ist - aber Du darfst es nicht so lassen. Karl Richter |
#187
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@Heiderose
Vielen Dank für Deinen Beitrag ! Mich wundert wirklich, daß sie gar nicht die hier viel beschriebenen Haut- bzw. Schleimhautprobleme hatte ! Mittlerweile bekommt sie ja Myocet und als Nebenwirkung hat sie eine wahnsinnige und sehr plötzliche Muskelschwäche erlitten. Sie ist deshalb kaum noch mobil und jede Bewegung ist wahnsinnig anstrengend. Wie das enden soll, weiß ich nicht ! ![]() Da das nun schon das 4. Chemo-Medikament ist, hoffen wir alle, daß es zumindest etwas bringt, daß sie so leidet. Heute nachmittag haben wir das Ergebnis des Tumormarkers ... @MM-Tiga Ich habe mich nun endlich durch Deine Schilderungen "gewühlt" ! Vielen, vielen Dank dafür ! Jetzt muß ich sie nur noch für meinen Vater ausdrucken ! ![]() Aber nachdem ich jetzt die Antwort von einer befreundeten Ärztin bekommen habe, sehe ich wieder "klar" und kann befreiter schreiben ! Sie hat mir (wieder mal !) bewußt gemacht, daß diese Geschichte ein Ende hat. Irgendwann ! Und irgendwie ! Und ich glaube, damit mußte ich mich wirklich erstmal abfinden. Dann hat man auch wieder die Kraft, an dem "Aufschieben" zu arbeiten ! Wir - tja, wir sagen schon wir, als wären wir alle vom Krebs befallen ! - sind momentan in dem Stadium der künstlichen Ernährung. Bisher ging es nur mit Nährstoff-Infusionen, noch keine Fette o.ä. Sie steckt mitten in der Chemo, bekommt morgen die letzte Einheit Caelyx, deshalb denkt auch noch keiner an eine OP. Wenn, dann erst in mehreren Monaten. Wobei mir meine Arzt-Freundin schon sagte, das wäre wahrscheinlich nicht sehr ehrlich. Also denke ich mal, daß die Ärzte eher damit rechnen, daß sie das gar nicht mehr erlebt ! Toll ist ja dieses Verhalten, daß wir immer im Dunkeln gelassen werden. Die Tumormarker lassen wir mittlerweile vom Hausarzt bestimmen, weil das Krankenhaus es einfach nicht tut. Mein Vater hat gestern ein ausführliches und wie er sagte eindringliches Gespräch mit dem zuständigen Arzt geführt und ihm unmißverständlich klar gemacht, daß meine Mutter allein zum Aufpäppeln nicht in die Klinik kommen muß. Das schaffen wir auch zuhause ! Der erste Test mit dem Pflegedienst und Hausarzt hat jetzt recht gut geklappt. Sie hat halt einen echten "Krankenhaus-Koller" und will nach der Verabreichnung der Chemo nur so schnell wie möglich nach Hause ! Das kann man ja auch verstehen, wenn sie vom vergangenen Jahr 150 Tage im Krankenhaus verbracht hat ! Meinen Mutter kämpft im Moment am meisten mit dem Bauchwasser, bzw. der Verklemmung im Darm. Es ist der Wahnsinn. Sie kann nur wenige Schlucke trinken, bzw. Flüssiges essen, dann ist wieder ein Rumoren im Bauch, als wäre dort Krieg und sie hat Aufstoßen, als hätte sie zu fettes Essen gehabt ! Und natürlich hilft so ein dicker, aufgeblähter Leib auch nicht gerade bei den alltäglichen Sachen, wie im Stuhl sitzen, Strümpfe und Hose anziehen usw. ! Sie hat richtig heftig Schmerzen. Am Donnerstag soll erstmal wieder das Wasser "abgezapft" werden, bevor am Freitag dann die Chemo startet. Dann werden wir ja sehen, wie's weitergeht. Wir hangeln uns so von Tag zu Tag. Ich bin richtig froh, daß ich so "nah dran" bin ! Wenn ich hier am PC sitze, kann ich rüberschauen zu ihrem Altenteil und mein Vater hatte an die Tür das "Bitte nicht stören"-Schild gehängt. Das heißt, daß sie heute nacht wohl wieder nicht geschlafen hat, und den Schlaf jetzt im Fernseh-Sessel nachholen will ! Das ist die einzige Stellung, die sie im Moment noch aushält. Richtiges Liegen und Sitzen sind wohl die Hölle ! Jetzt versuchen wir sie, mental auf das Krankenhaus vorzubereiten, damit sie die Chemo übersteht, in diesen kahlen weißen Wänden, mit den Leuten in den weißen Kitteln ! Ätzend ! ![]() Mein Vater macht es toll ! Er kümmert sich 100 %ig ! Und läßt sich auch nur recht wenig von mir abnehmen ! Naja, immerhin bin ich jetzt für seinen Haushalt zuständig ! ![]() Mist, jetzt muß ich schon wieder heulen ! Aber ich glaube, daß ist in unserer Situation zwischen durch immer mal erlaubt, oder ? ![]() Vielen lieben Dank an Euch alle für die offenen Worte und die seelische Unterstützung. Das hilft, wieder Kraft für die nächste Zeit zu finden ! Von anderen - Unbeteiligten - kann man das wohl wirklich nicht erwarten. Die haben alle keine Ahnung, was man so durchmacht ! Monika Geändert von romantic (24.09.2008 um 12:10 Uhr) |
#188
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Liebe Monika
es tut mir von ganzem Herzen Leid, was deine Mutter und ihr durchmacht... Es ist die Hölle Habt ihr evt die Möglichkeit einer Palliativstation in eurer Nähe,damit wenigstens die "Nebenwirkungen" adäquat behandelt werden können und die entsprechenen med. Schritte zur Schmerztherapie , Übelkeit usw eingeleitet werden können ? Der Aufenhalt pro Patient beträgt im Durchschnitt dort 10 Tage, dann ist die richtige Dosierung der lindernden Medis gefunden und kann dort vom Pflegedienst zu Hause weitergeführt werden. 98 % der Patienten haben dann eine weitgehend gute Lebensqualität. Liebe Grüsse Christine |
#189
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Guten Abend, Ihr Lieben alle,
-hallo, Monika, na, da haben wir uns also hier mal wieder getroffen... ![]() heute kann ich Euch mal wieder ein "update" zum Verlauf bei meiner Mutter schreiben ![]() Das wichtigste zuerst: sie lebt noch ![]() ![]() Sie hat nun die OP-Nachwirkungen weitgehend hinter sich, keinen Blasenkatheter mehr, geht selbstständig zur Toilette, isst alles, was ihr Spass macht (ich hab ihr z.B. Apfelmus gekocht mit Äpfeln aus ihrem Garten, das liebt sie und es erfrischt sie ![]() ![]() ![]() Der Gyn sagte, sie muss noch "bisserl aufgepolstert" werden, dann kanns auch wieder mit einer Chemo weitergehn- welche das sein wird, bespricht er mit dem hauptbehandelnden Prof. vom grossen KH. Das ist meiner Mutti auch erstmal egal, sie ist froh, wenn sie heimdarf, einen KH-Koller hat sie zwar noch nicht, aber langsam wirds fad dort. Wie sie heute sagte: sobald man sich bissl besser fühlt, hat man Lust, was zu tun - in dem Fall halt natürlich zu Hause ![]() Es war bisher überhaupt kein Problem mit der Organisation der häuslichen Pflege dann. Die "Überleitungs-Schwester" hat sich von sich aus bei ihr vorgestellt, der Rollator etc. wird anstandslos geliefert, die Schwester für die Stoma-Betreuung ist in den Startlöchern - also alles bestens- hoffentlich dann auch, wenn meine Mutti wirklich zu Hause ist ![]() Und dann schaun wir mal- vielleicht und hoffentlich haben wir sie schon noch ein Weilchen bei uns- sie mag schon noch und ![]() So sieht doch alles gleich viel schöner aus- alle freuen sich und trotzdem wissen wir auch alle, dass es nicht mehr ewig geht...- Toll finde ich, dass sie bisher keiner der Ärzte einfach aufgibt- der Gyn sagte, sie versuchen ALLES um ihr noch eine angenehme Zeitverlängerung zu ermöglichen- mit Betonung auf "angenehm"! ...wenn ich dran denke, dass sie laut dem Chirurgen schon seit drei Tagen tot sein müsste......Wahnsinn ![]() liebe Monika, ich wünsche auch Deiner Mama eine noch recht lange, in jedem Fall aber angenehme (!) Zeit mit Euch- das mit dem Bauchwasser ist leider wirklich verflixt, meine Mutter hatte das ja auch ewig, mit den gleichen Auswirkungen. Ich wünsche Euch sehr, dass da mal soo viel abgepumpt werden kann, dass sie wieder Appetit kriegt. Mit Stoma oder sowas hat da wohl noch keiner was vorgeschlagen, oder ? Es ist echt zum ![]() Das mit der Klarheit über die Lebenserwartung und den Verlauf der Krankheit kenne ich- und ich finde auch: je genauer man Bescheid weiss, desto entspannter ist man eigentlich- beruhigend ist auch, dass die ganze Familie und nächsten Freunde das so wissen und (trotzdem?) bei der Stange bleiben und dass man auch trotzdem erfreulichere Dinge unternehmen kann, das stört meine Mutti gar nicht, im Gegenteil- dann haben wir was zu erzählen und es lenkt auch sie ab und sie hat nicht das Gefühl, wir wären irgendwie "blockiert" wegen ihr.... Jetzt freu ich mich auf den Geburtstag von meinem Papa übernächsten Sonntag- dann ist meine Mutti sicher zu Hause und es wird bestimmt schön gemütlich- Kuchen backe ich dann - dort eine Premiere- aber die Zeiten ändern sich halt immer wieder.... Das war's in Kürze ![]() Gute Nacht! LG MM-Manuela PS@ Monika: im Geiste seh ich unsere Mütter immer nebeneinander mit ihren Rollis durch einen Parcours mit lauter Prüfungen und Schwierigkeiten eiern.... ![]() Alles Gute!
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Ich habe heute (relativ) offen mit ihr gesprochen. Auch darüber, daß wir beide so schönen Kontakt haben, und wie sehr (zumindest) mir das hilft. Ich glaube ihr hilft es am meisten, wenn ich Ihr ehrliche gemeinte Grüße von Bekannten ausrichten kann. Unsere "lieben" Nachbarn schaffen es ja irgendwie nicht, mit ihrer Krankheit umzugehen, darüber ist sie schon sehr enttäuscht. Aber eine Frau in der Ferne, die sie bisher in ihrem Leben nur einmal gesehen hat, drückt ihr sowas von die Daumen ! ![]() ![]() Ja, unser Weg ist irgendwie etwas "holprig". Ich würde mir wünschen, daß die gesamte Organisation und Kommunikation mit den Ärzten wesentlich besser klappen würde und alle die Einstellung Eurer Ärzte hätten ! Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, daß die Ärzte aufgeben wollen. Und "angenehm gestalten" können die, glaube ich, nichtmal buchstabieren ! ![]() Morgen muß meine Mutter wieder ins Krankenhaus. Heute abend ging es ihr schon ganz schlecht - seelisch - nicht körperlich ! ![]() ![]() Der Tumormarker ist runter von 429 auf 319. Ist das gut oder schlecht ? Ist ja nun nicht soooo viel ! Kann mir dazu jemand was sagen ? Am Freitag ist die letzte Einheit Chemo. Wirkt es nun, oder wirkt es nicht ? ![]() |
#192
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Hallo, zusammen-
so, heute durfte meine Mutti nach Hause, sie ist dort auch gut angekommen ![]() ![]() Sie fühlt sich natürlich sauwohl daheim und hat vorhin am Telefon ganz frisch und munter geklungen- natürlich ist sie immer noch schwach, aber solange sie noch selber rumkrabbeln kann isses schon gut! Sie hat übrigens auch keine Tumorschmerzen oder sowas- die OP-Wunde am Bauch tut noch bissl weh, wenn sie länger sitzt, aber sonst is nix und sie nimmt gar keine Schmerzmittel oder andere Medikamente ![]() Ach, bin ich froh- ich hab Juhuuu gerufen, als ich mit meinen Eltern telefoniert habe ![]() Das auf die Schnelle, allen anderen auch gute Zeiten und frohe Stunden! Schönen Nachmittag noch wünscht MM-Manuela
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Liebe Manuela
schön, dass es deiner Mum den Umständen entsprechend so gut geht. Ich wünsche ihr noch lange ganz ganz viel Lebensqualität Lieben Gruss an Dich und eine Tapferkeitsmedaille für deine Mum Christine |
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Bei meiner Mum hat wohl überhaupt keine Chemo angeschlagen. Außer haufenweise z.T. lebensbedrohliche Nebenwirkungen kein Erfolg. Klar, sie lebt (wenn man es so nennen kann !) seit der Diagnose schon mehr als ein Jahr. Aber um welchen Preis ?
Ihr Bauch sieht jetzt aus, als würde sie Drillinge bekommen. Alles hart. Genau wie die Mauern der Ärzte ! Nur unser Hausarzt meinte vorsichtig, ob sie die letzte Chemo-Einheit nächste Woche denn wirklich noch machen will. Sie selbst sagte auch schon, sie hat keine Lust mehr. Sie ist nur noch Haut und Knochen und dann dieser riesige Bauch, einfach entsetzlich ! Die Ärzte lassen sie verhungern, wenn wir uns nicht um Flüssigkeiten gekümmert hätten, wäre sie es wahrscheinlich schon. Um Schmerzmittel kümmert man sich im Krankenhaus ebenfalls überhaupt nicht, wie gut das wir unseren Hausarzt haben. Der meinte, immer nehmen, egal wieviel drauf steht, jetzt kommt's auch nicht mehr drauf an ! Heute ist sie wieder mal zum Wasser abzapfen ins Krankenhaus. Letztes Mal hat man sie eine Woche dabehalten, das hat sie die letzte Kraft und den Lebensmut gekostet ! Jetzt soll sie wenigstens zuhause sterben können, verdammt ! Ich bin stinkig ohne Ende und überlege ernsthaft, ob ich die Geschichte mal mit allen Einzelheiten ins Fernsehen bringe ! ![]() Bin immer bei ihr, sie kann kaum noch was alleine. Habe heute nacht durchgeheult und nur von 4 bis 5 geschlafen. Morgen ist mein Vater wieder dran. Der hat auch schon starke Augenränder, vom Heulen und nicht schlafen. Mal sehen, wie lange wir beide das aushalten. Und wie lange meine Ehe das aushält ! Aber ich hab's meinen Eltern versprochen, sie so zu pflegen, wie sie mich einst gepflegt haben ! ![]() Ich danke Euch allen für die Hilfe auf unserem Weg bis heute ! Jetzt hilft leider nur noch der liebe Gott ! Und wir beten, daß es irgendwie ein schnelles, schmerzloses Ende gibt ! ![]() Ich brauche schon wieder Taschentücher .... ![]() |
#195
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Liebe Monika-
so eine Schei...... !!!!!!!!!!! ![]() Ich hab die letzten Tage oft an Euch gedacht und sehr gehofft, dass es Deiner Mama soweit OK geht- aber das klingt nun wirklich nach Horror ...... ![]() Ach Mensch ![]() ![]() ![]() Und als ob dieses Schicksal nicht schon schlimm genug wäre, auch noch diese offensichtliche Hilflosigkeit der Ärzte- entsetzlich ![]() Jetzt wünsche ich Deiner Mutter wirklich, dass Ruhe reinkommt, sie keinerlei Schmerzen haben muss und nicht voller Gram ihrem Ende entgegensieht ! Dir kann ich nur meine absolute Solidarität schicken, eine Kiste voller Taschentücher und auch irgendein versöhnliches Erlebnis mit den beteiligten Ärzten und Schwestern wünschen, damit nicht so ein grausiger Nachgeschmack bleibt ![]() Habt wenigstens Ihr in der Familie noch schöne Stunden miteinander, in denen all diese schlechten Erfahrungen keine Rolle spielen- sondern Eure schönen Erinnerungen! Bald auch wieder mehr von meiner Mutter- der gehts so lala, aber darüber andermal..... Liebe Monika! ![]() Traurige Grüsse von MM-Manuela
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