Das Leben nach der Erkrankung in all seinen Aspekten

[Gärtner]

Wie gesagt, bei mir sind es jetzt nun 3 Jahre seit der OP.
Ich habe seit der OP weitere 3 kg abgenommen. Jede größere Anstrengung fordert ein paar 100 g. Und dann ist es schwer, die wieder zu bekommen.
Inzwischen ist das Frühdumping überwunden und dafür habe ich jetzt Spätdumping, d.h. ca. 45 Minuten nach dem Essen zieht es mich mächtig runter und oft schlafe ich einfach ein. Es ist ein tiefer Schlaf, fast wie Narkose.
Das steht natürlich auch in Zusammenhang mit den Schmerzmitteln, die ich wegen der Neuralgie (Operationsfolge) nehmen muss. Dadurch wird der Tag völlig zerstückelt und ich komme nicht dazu, viel zu tun.
Probleme habe ich auch mit starker Mundtrockenheit, meistens nachts. Das ist manchmal so extrem, dass ich von dem Schmerz aufwache. Meine Stimme ist dadurch manchmal ganz rauh. Dabei weiß ich nicht, woran das liegt, ob das Nebenwirkung der Medikamente ist, oder an kleinen Mengen Reflux liegt.

Auf alle Fälle hindert mich das nicht daran, mich des Lebens zu freuen. Es hätte alles auch anders kommen können und manch Anderem gent es viel schlechter.

[irmgard05]

Hallo, da sind ja wohl doch einige Mallessen, die wir gemeinsam haben.
Trockene Schleimhäute: da habe ich vom HNO Wittmacksche Nasensalbe(ADEPS LANAE / Paraff.subl.aa ad) bekommen. Das steht da noch drauf. Es scheint zu nützen. Wegen des Refluxes nehme ich auch abends rifun 40 ein, außerdem Motilium Tropfen.(4Xam Tag). Die raue Stimme kenne ich eigentlich schon mein ganzes Leben.
Rückenschmerzen scheinen auch mehrere zu haben. Bei mir ist der Übergang zur Neuralgie wohl nahtlos. Die Haut am oberen Rücken ist extrem empfindlich. Schmerzmittel helfen nur bedingt, leider lässt die angenehme Begleiterscheinung bei dem Hustenblocker, dass er als Schmerzmittel hilft, nach.
Du hast vollkommen recht, Gärtner, das soll uns nicht daran hindern, uns des Lebens zu erfreuen. Ich denke, das tut es auch nicht, aber es ist aber manches Mal nicht zu ignorieren. Es gehört dazu! Und wie oft kann man auch hier sagen, es ist ganz gut, es zwischendurch zu thematisieren. Nach dem Motto: Gut, dass wir drüber geredet haben.
Wir haben unsere Tochter für ein paar Tage in England besucht. War sehr schön, volles Programm. Da bin ich dann manchesmal überrascht, was ich alles schaffe und wie wenig ich mich dann mit meinen Problemen und Problemchen beschäftigen muss, wie gut ich über manches hinwegkomme. Was natürlich nicht in der Schlussfolgerung heißt. Immer volle Kanne!!! Das würde sicher nach ner Zeit zum Eigentor werden.
Liebe Grüße Irmgard

[Lilo Schmid]

Donnerstag , 30. Okt. 08

Hallo liebe Forum-Teilnehmer/innen,

ich bin ganz neu hier und mache bestimmt erstmal alles falsch mit meinem allerersten Beitrag.
Ich möchte mich gern bei euch einklinken, weil ich denke, kaum etwas ist hilfreicher als sich mit Leuten auszutauschen, die gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Der Unterschied zu mir liegt wahrscheinlich nur einfach darin, dass ich in Irland lebe und meine Erkrankung auch hier behandeln ließ.
Meine Geschichte: Nach monatelangen Schluckbeschwerden und diversen negativen Untersuchungsergebnissen wurde bei mir am 16. April dann doch ein bösartiger Tumor festgestellt, und zwar ein damals angeblich sehr kleines Adenocarcinom am Übergang zwischen Speiseröhre und Magen.
Am 1. Mai wurde ich im Universitätshospital in Galway (Westküste Irlands) operiert (komplette Entfernung der Speiseröhre und des oberen Magenanteils mit Magenhochzug). Ich habe diese schwere OP erstaunlich gut überstanden, nur meine Atemnot machte und macht mir auch heute noch zu schaffen. Nach einem halben Jahr kann ich auch heute noch nicht mühelos Treppen steigen usw.
Da laut Histologiebericht (T3 N1 Mx) einer von 10 Lymphknoten positiv war, bekam ich vier Wochen nach OP meine erste 4 volle Tage dauernde Chemotherapie (Cisplatin und 5 Fluorouracil) . Es sollten sechs werden, mit 3-wöchigen Pausen. Der zweit e Zyklus verzögerte sich um 4 Wochen wegen ernährungsbedingter Schwierigkeiten und Infektionen. Leider habe ich die Chemo überhaupt nicht vertragen; sie musste abgebrochen werden. Seit Ende August bin ich zuhause und lebe nun zwischen„DasBeste hoffen und mit demSchlimmsten rechnen“. Immerhin war mein erstes Konroll-CT o.k; abzuwarten bleibt das Ergebnis der nächsten Magenspiegelung im November. Es geht mir gut soweit, mein Gewicht hat sich stabilisiert, die Haare wachsen wieder, nur das Essen macht mir immer noch Probleme, und das Trinken noch viel mehr. Ich esse wohl zu hastig und zu viel. Nach wenigen Happen ist Schluss, nichts geht mehr rein, ich kriege Luftnot aufgrund der Enge im Hals. Also häufig kleine Mahlzeiten. Wenn das immer so einfach wäre, wo ich doch immer gern und viel gegessen habe!

So, dies ist meine Geschichte. Vielleicht hat die oder der andere von euch ähnliche Ess-, Trink- und Verdauungsstörungen? Ich würde mich über eine Antwort freuen.

Herzliche Grüße

Lilo

[Gärtner]

Liebe Lilo,

herzlich willkommen hier!
Ich wünsche Dir ein langes Leben und dass Du zunehmend mit den OP-Folgen zurechtkommst. Bei unserer Krankheit muss man leider viel Geduld haben. Viele Beschwerden geben sich mit der Zeit oder bessern sich wenigstens. Manches bleibt leider auch.
Anfangs haben wohl alle Schwierigkeiten, überhaupt etwas zu essen, Widerwillen und wie bei Dir, die Schwierigkeit, etwas hinein zu bekommen.
Das bessert sich auf alle Fälle, denke ich, aber wie gesagt, es braucht Zeit.
Ich kann jetzt, nach 3 Jahren wieder normale Portionen essen, aber die Verdauung ist nicht immer stabil. Das Hauptproblem ist jetzt das Spätdumping, so dass ich nach den Mahlzeiten ziemlich platt bin und am Tag nicht zu allzuviel komme. Das Spätdumping-Syndrom zeigt sich aber erst später und ist auch bei allen unterschiedlich stark ausgeprägt.
Ich kann Dir für Dein jetziges Problem empfehlen, 10 Minuten vor den Mahlzeiten eine Scheibe frische Ananas zu essen. Das regt die Ausschüttung von Verdauungsenzymen und auch den Appetit an. Mir hat auch gut die Leipziger Gose, ein obergäriges Bier, geholfen, aber das gibt's ja in Irland wohl nicht. Aber ich denke, Du kannst es auch mit einem Schluck Guinness oder Smithwick's versuchen. Mir ist das jedenfalls auch gut bekommen.
Also, hau rein und lass immer wieder von Dir hören!
Lies auch die älteren Beiträge im Forum. Es ist schon viel über die "Anfangserfahrungen" der frisch Operierten geschrieben worden. Für neue Tips vor Dir und Deine Erfahrungen sind die "Alten" hier und die leider immer wieder neu dazukommenden auch immer dankbar.

[_Viola_]

Liebe Lilo,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Diese Verdauungsbeschwerden, die Du schilderst, hatte mein Vater auch. Es hat schon eine ganze Zeit gedauert, bis er wieder richtig essen konnte. Nach ein paar Monaten, dachten wir dann, dass er gar kein Sättigungsgefühl mehr hatte. Er hat den ganzen Tag gekocht und gebrutzelt, was für uns natürlich eine riesige Freude war. Allerdings hat er sich dadurch oft übernommen, d.h. zu viel gegessen. Danach ging es ihm dann ca. 1 bis 2 Stunden ziemlich schlecht. Das hat seinem Hunger aber keinen Abbruch getan.

Die Atemprobleme hatte er nach der OP auch. Husten ist die ganze Zeit über geblieben. Aber damit kam er dann gut zurecht. Die Atemprobleme hatten sich nach einigen Monaten dann aber auch gegeben.

Bis die Metastase festgestellt wurde, das war 1 Jahr nach seiner OP, ging es ihm wieder richtig super und wenn dieses Mistding nicht erschienen wäre ....

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass auch Deine Beschwerden bald weniger werden.

Liebe Grüße
Viola

PS: Hätte ich jetzt fast vergessen, genau wie Gärtner hat mein Vater auch Ananas gegessen. Es hat ihm auch geholfen.

[Lilo Schmid]

Hallo liebe Viola und lieber Gärtner,

danke für eure Antwort und die tipps mit der Scheibe Ananas vor den Mahlzeiten! Ich will es versuchen und euch später berichten, ob es geholfen hat.
Am 11.11. habe ich ein Gespräch mit meinem Chirurgen, um einen Termin für die nächste Gastroskopie zu machen. Wahrscheinlich ist es in meinem Hals enger geworden durch Narbenbildung, wie bei vielen anderen auch. Warum sollte es bei mir anders sein? Ich hoffe nur, da muss nix gedehnt werden, denn so ganz ohne Risiko ist das ja auch nicht.
Das Problem mit dem nächtlichen Reflux hatte ich übrigens auch (Irmgard u.a. berichtete darüber). Es war so schlimm, dass der Magensaft in die Luftröhre eindrang und ich eine Aspiratiionspneumonie kriegte. Seit dem ich nach 16.00 keinen Kaffee mehr trinke und auch nachts auf Hochlagerung achte, ist das Problem so gut wie abgestellt.

Für heute herzliche Grüße aus Irland

Lilo

[jani1944]

Hallo Lilo,
ich habe deine Beiträge gelesen und möchte Dir mitteilen, dass auch mein Mann diese Krankheit hat und letztes Jahr operiert worden ist. Seine Geschichte kannst Du unter " Ich möchte Mut machen! " nachlesen. Eine Möglichkeit die "Essbeschwerden" in den Griff zu bekommen ist auch eine Umstellung der Ernährung auf vitalstoffreiche Vollwertkost. Damit hat mein Mann gute Erfolge erzielt.
Liebe Grüße
Jani

[Gärtner]

Zitat von irmgard05

Hallo, da sind ja wohl doch einige Mallessen, die wir gemeinsam haben.
Trockene Schleimhäute: da habe ich vom HNO Wittmacksche Nasensalbe(ADEPS LANAE / Paraff.subl.aa ad) bekommen. Das steht da noch drauf. Es scheint zu nützen. Wegen des Refluxes nehme ich auch abends rifun 40 ein, außerdem Motilium Tropfen.(4Xam Tag).

Wie hilft Dir denn das rifun? Es werden ja schlimme Nebenwirkungen berichtet. Und Du nimmst ja eine ziemliche Dosis. Das Motilium habe ich auch verschrieben bekommen, habe mich aber noch nicht entschließen können, es regelmäßig zu nehmen. Mir reicht schon das, was ich so einnehmen muss. Hilft Dir das Medikament? Wie nimmst Du denn die Nasensalbe? Die kommt dann wohl nur in der Nase zum Einsatz und der Mund bleibt trocken?
Gegen die Schmerzen nimmst Du wohl gar nichts? Ich würde auch gerne davon wieder wegkommen, habe aber Angst, dass die Schmerzen dann wieder schlimmer werden. Leider habe ich noch keine Alternative gefunden.
Ansonsten: mach weiter so auf dem guten Weg!