Glioblastom IV - wie soll es nur weitergehen ?

[barney_hund]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure netten Zeilen. Da steigen mir gleich wieder die Tränen in die Augen....

Irgendwie komme ich mir vor, als ob ich die einzige in unserer Familie bin, die wirklich erkennt was da auf uns zurollt. Mein Mann und mein Schwiegerpapa wollen das noch nicht wahrhaben. Im Moment wird tatsächlich darüber diskutiert ob man evtl. eine Putzfrau beauftragt - was meine Schwiegermama vom Krankenbett aus kategorisch ablehnt. Als wenn es keine größeren Sorgen gäbe. Aber vielleicht ist das alles nur Selbstschutz.

Ich war noch bei keiner Arztbesprechung dabei, aber ich habe das Gefühl, das man uns im Moment mit den knallharten Fakten noch schont. Aber wie ihr schon gesagt habt, kann eine Verschlechterung rasend schnell eintreten.

Sie bleibt jetzt erst einmal die nächsten 5 Wochen stationär zur Bestrahlung im Krankenhaus, das war ihr ausdrücklicher Wunsch. Am 1. November fahren wir für eine Woche hin und da werde ich mich vor Ort um genau die Auskünfte bemühen, zu denen ihr mir geraten habt.

Da eine Operation nicht möglich ist und wohl auch in der nächsten Zeit keine Chemo, denke ich, das uns nur noch wenig Zeit bleibt. Wie seht ihr das denn ?
Eigentlich möchte ich jetzt gerne hören, dass es auch Fälle gibt, in denen auch ohne OP usw. möglich ist, die letzte Zeit friedlich zu verbringen.

Herzlichen Dank Euch allen, und liebe Grüße, Lydia

[Benita]

Liebe Lydia,

tut mir echt leid für deine Schwiegermama und auch für euch Angehörigen, dass ihr aus eurem unbeschwerten Leben gerissen wurdet.

Es ist gut, wenn jemand in dieser Situation den Überblick behält und für alle den Ball flach hält. Ich bin selbst Angehörige, mein Mann ist betroffen, und weiß was das bedeutet.

Trotzdem möchte ich dir aus eigener Erfahrung einen kleinen Rat auf deinem Weg mitgeben, der dir helfen soll, mit all dem besser fertig zu werden.

Zuerst solltest du das all hier gelesene jetzt nicht auf euch projezieren.
Jeder, wirklich jeder Krankheitsverlauf ist anders. Mein Mann kämpft seit 2005 gegen ein Glio IV und hat außer einem Epianfall unmittelbar nach der ersten OP nie wieder Anfälle gehabt. Er ist zwar motorisch linksseitig etwas beeinträchtigt, aber er hat eine gut Lebensqualität und vor allen Dingen einen unbändigen Lebenswillen. Den gilt es bei deiner Schwiema zu wecken. Das dauert sicherlich, denn im Moment befindet ihr euch alle mehr oder weniger noch in der Schockphase.

Lass alles was kommt auf dich zukommt nur Stück für Stück an dich ran. Nicht alles auf einmal. Du hast sowieso keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf. Reagiere auf das was gerade ansteht und finde eine Lösung dafür. Der nächste Problem kommt morgen und morgen kannst du dir darum Gedanken machen. Einen Achtausender erklimmt man auch nicht an einem Tag sondern man geht Etappe für Etappe voran.

Ich bin inzwischen Weltmeister im Verdrängen und es geht mir gut damit. Einen anderen Weg konnte ich nicht finden. So stelle ich mich täglich meiner Aufgabe und lebe von Tag zu Tag. Jeden Abend, wenn ich ins Bett gehe denke ich darüber nach, was ich positives erlebt habe. Ein nettes Gespräch, einen schönen Sonnenaufgang, einen ausgiebigen Spaziergang mit meinem Hund durch die herbstlichen Weinberge........usw. So streichle ich meine Seele und fühle, dass das Leben schön ist, trotz aller Widrigkeiten, die eine solche Erkrankung mit sich bringt. Das solltest du auf keinen Fall aus dem Auge verlieren, dann schaffst du auch deinen persönlichen Achttausender.

Liebe Grüße, Benita

[Selena]

hey erst mal, das tut mir so schrecklich leid, es muss ja auch noch richtig furchtbar sein, nicht vor ort zu sein und immer vom 3.person alles mitzubekommen

ich sage immer...
NIE DIE HOFFNUNG AUFGEBEN!!
egal wie aussichtlos die lage ist, egal wie grausam und egal wie schmerzhaft die lage ist.
durch hoffnung kann man sovieles schaffen und stärke gewinnen...

ich wünsch deine schwiegermama alles gute und viel kraft.
ich wünsche euch einen Schicksal das es wieder gut läuft

[Ela4811]

Hallo Lydia,

man kann nie genau sagen, wie die Krankheit verläuft. Ich habe mich hier angemeldet als wir die Diagnose von Mama bekommen haben. Ich wollte mich erkundigen. Ich war auf das schlimmste gefasst, da ich hier so viel gelesen habe. Zum Glück wurde Mama vieles erspart geblieben.

Papa hat auch alles verdrängt, war der Meinung, es wird schon wieder. Ich habe gegen Wände geredet, da er nichts wahr haben wollte. Wir hatten viel Streit zu der Zeit. Ich habe mich um alles gekümmert. Aber ich kann ihn auch verstehen. Die Ärzte haben in Mamas Gegenwart immer so getan als ob alles super wird und nur das hat er geglaubt. Und er wollte mit dem Tod nicht auseinander setzen. Aber auch ich habe daran nie geglaubt.

Gebt die Hoffnung nie auf. Ich schätze mal, dass du dich um alles kümmern muss, damit alles zu Hause vorbereitet wird. Wir hatten vieles zu Hause, was wir dann nicht brauchten. Aber wir hatten es und das war auch gut so.

Ich wünsche euch viel Kraft

Ela