Unverständnis und Fragen....

[Bianca-Alexandra]

Hallo liebe Thessa,

na das sind doch wirklich gute NAchrichten. Zu Cortison: Cortison wirkt "pushend", es ist also eine normale "Nebewirkung" dass sie jetzt aktiver ist. Cortison ist aber auch ein "Antiallergen", sprich es unterdrückt sehr viele Reaktionen des Körpers die normalerweise auf Infektion, Schmerz etc. folgen würden. Sprich Entzündungen schwellen nicht an zum Beispiel. Das liegt daran, dass im Grunde das Immunsystem des Körpers ein bißchen lahm gelegt wird. Dadurch fehlen dann naturgemäß auch einige Alarmsignale die man normalerweise hätte. Eine weitere Folge von Cortison ist natürlich das "Aufschwemmen" des Körpers. Natürlich ist das für uns, als Angehörige nichts was wir schlimm finden. Aber wenn ich mich als Frau in meine Ma versetze kann ich schon verstehen dass sie sehr viel Schwierigkeiten hat damit umzugehen und sich so zu akzeptieren.

Was ich von anderen weiß ist, dass man das Cortison langsam "ausschleichen" muss, ich glaube, Christel schrieb mal mehr dazu. Bei meiner Mom war dies nicht der FAll. Allerdings wurde meine Ma nach einiger Zeit unter Cortison sehr gereizt. Sie war sozusagen ein dauerhaftes Pulverfass. Ich schreibe Dir das, damit Du, falls Deine Mom ähnliche Reizbarkeit zeigt, damit umgehen kannst und nicht den FEhler machst wie wir zu Beginn, es persönlich zu nehmen.

Drücke Euch weiterhin alle Daumen.

[schnekkerle]

Hallo liebe Thessa,

meine Mam bekommt wegen anderen Krankheiten viel Cortison. Das schwemmt schon sehr auf, wird aber auch wieder besser, wenn man das Cortison absetzt.

Wie auch Bibi geschrieben hat, wird Cortison von Woche zu Woche reduziert, so daß man nicht aufeinmal damit aufhören kann und soll. Warum, weiß ich leider auch nicht wirklich.

Trotzdem finde ich es sehr schön, daß es sich bei Deiner Mam so positiv entwickelt. Daumen drück!!!

Euch allen noch ganz liebe Grüße

Brigitte

[Thessa76]

Guten Morgen Ihr Lieben

Heute gibts mal wieder Neuigkeiten von uns, leider nicht so schöne. Am WE war ich bei Mama, nun ist durchaus bekannt, dass der 5. Tag nach Chemo immer der schlimmste ist, ab dem 8. wird es erfahrungsgemäss wieder besser.

Ich hatte ja mal von einem Fieberschub berichtet, vor zwei Wochen, das hat nun am Freitag wieder angefangen. Schwächt sie natürlich. Cortison gab es nur für 3 Tage nach der Chemo, seitdem sie das nicht mehr nimmt, ging es rapide abwärts. Mit schlapp sein, wackelig auf den Beinen, und und und. Dazu eine Laune, hui, die hatte sich gewaschen.
Samstag morgen war ich kurz da und habe Brötchen gebracht, da sitzt sie weinend in der Küche, sie mag nicht mehr, sie erträgt das nicht mehr und so weiter.
Sicher ist, dass sie von Chemo zu Chemo länger braucht, sich zu erholen. Trotz bester Leukos und nun per letztem Befund diagnostizierten guten Teilremission haben wir sie nun in einem psychischen Tief.

Was kann man denn da tun?

Wie lange werden Chemos gegeben? Bei uns im KH wird das ja immer von Mal zu Mal neu entschieden, bei ihr geht es ja nun seit April ununterbrochen. Kann das noch gut sein? Braucht man nicht auch mal eine Pause?

Dass das Fieber so schnell wiederkommt, gibt mir zu denken, ich schiebe es auf Taxotere. Aktuell war es jetzt der 5. Kurs damit.

Womit kann ich ihr denn noch helfen? Der Tumor ist dabei im Moment eher sekundär, der kriegt ja eins auf die Nuss und das nicht zu knapp. Aber man kann einen Menschen ja auch durch eine Chemo kaputtmachen.
Braucht sie vielleicht doch länger Cortison? Wir wollen heute mal die Ärztin anrufen und fragen.....

Ich bin sehr besorgt.

Euch liebe Grüsse

Thessa

[Lissi 2]

Liebe Thessa,
in der Regel geht man bei guter Verträglichkeit und Remission von 6 Kursen aus,also müsste Deine Mama noch einen über sich ergehen lassen.Das es zu diesem Fieberschüben kommt finde ich persönlich bedenklich,sprecht unbedingt Eure Ärzte darauf an.Und das Cortison nur für drei Tage,weiß nicht,würde ich auch noch mal nachfragen,schon aus dem Grunde da sich ja oft die Nebenwirkungen von Kurs zu Kurs verstärken und da finde ich es gerechtfertigt länger mit Cortison zu behandeln.

Was das psychische Tief anbelangt,es ist doch mehr als verständlich das bei jedem der dieses durchmachen muss,irgendwann die Nerven blank liegen.Es dauert alles so lange,diese ständige Warterei,das sich immer schlechter fühlen und die Ungewissheit.Es ist so schwer für Deine Mama und auch für Dich,nimm es nie persönlich,die"Launen",versuche ihr immer wieder zuzeigen das Du für sie da bist auch aus der Ferne und vielleicht hilft es ihr ja auch das sie das meiste nun erstmal bald hinter sich hat.Gibt es bei Deiner Mama im KH vielleicht auch die Möglichkeit einer Psychosozialen Betreuung?

Ich schicke Dir ganz liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket
LG Lissi

[östel]

Liebe Thessa, ich hatte bei jeder Chemo Fieberschübe. Leider von Abfang an. Ich würde auch unbedingt die Ärztin ansprechen da das Fieber zusätzlich schwächt. Gruss regina

[schnekkerle]

Liebe Thessa,

das tut mir echt leid, daß es Deiner Mama wider erwarten schlechter geht.
Ein Arzt kann Euch sicherlich genaueres sagen und Euch weiterhelfen.

Obwohl ich nicht der große Cortison-Kenner bin, kann ich nur sagen, daß ich es auch sehr wenig finde, daß das Cortison NUR drei Tage verabreicht wird. Ein Minimu sind meist 7 Tage und das aber bei anderen Krankheiten. Habe Dir ja schon geschrieben, daß meine Mam mit Cortison dauernd behandelt wird. Meist fängt man mit höherer Dosis an und nach und nach wird diese verringert. So ist es jetzt eben auch bei meinem Vater.

Wünsche Euch alles Liebe und eine schnelle fieberfreie Zeit!

Liebe Grüße

Brigitte

[Bianca-Alexandra]

Liebe Thessa,

auch meine Ma hatte zwischenzeitlich mit Fieber zu tun. Wichtig ist in jedem FAll, auch bei nur dauerhaft erhöhter Temperatur, den Arzt auf dem Laufenden zu halten und je nach dem stündlich zu messen. Bitte bedenke, das manche Mittel fiebersenkend wirken, also durchaus schon "Temperatur" ein Wert sein kann, den der Arzt wissen muss.

Dass Deine Ma von Chemo zu Chemo etwas länger brauchen wird, um wieder in die alte Verfassung zurück zu finden, das habe ich schon vor ein paar Wochen versucht Dir zu sagen. Bei meiner Ma ist das ja auch so und sie sagt immer, der Körper merkt sich jede Chemo und summiert. Da ist mehr dran als man meint, ganz sicher.

Wenn der Doc - wie Lissi schon schrieb und was ich auch vermute - mit 6 Runden plant, wäre es gut, sie schafft die letzte auch noch durchzuhalten. Bei meiner Mutter wurde das Cortison auch von mal zu mal etwas mehr und auch wie Lissi schreibt, ist das durchaus sinnvoll. Bedenke bitte, dass zumindest die Onkos, die ich bisher kennen gelernt habe, immer erst dann reagieren, wenn man sich als Patient meldet und wirklich detailliert schildert, was Sache ist. Unserer zum Beispiel verschreibt fast nie etwas prophylaktisch, obwohl zum BEispiel gerade Cortison manches Mal schon vor Therapie bgonnen werden muss. Mich bringt das zum Haare raufen, auf der anderen Seite lässt er aber so meine Ma selbst spüren was sie braucht - und ich glaube, zuviele Medis gegen NW im Vorfeld würden sie auch geängstigt haben.

Du schreibst - soviel Chemo... Ja, es ist viel. Da hast Du Recht. Und es ist vom Körper und der Seele abhängig, wieviel gegeben werden kann - und wieviel sie möchte. Ich denke, die letzte Runde in gleicher Dosierung noch zu schaffen - das wäre toll. Meine Ma hat von letztem Jahr Juni bis Ende Oktober durchgehend Chemo bekommen. Jetzt bekommt sie wieder seit Januar durchgehend Chemo. Auch sie möchte manchmal einfach mal wieder ihren Körper ganz normal spüren können, Oft hat sie gesagt, das sie früher immer bei der nächsten Chemo schon vergessen hatte, wie es ihr nach der letzten ging - eben weil die "guten" Tagen dazwischen waren. Das die weniger wurden hat ihr auch sehr, sehr zu schaffen gemacht.

Ich glaube, sie darf auch ruhig mal durchhängen. Wieviel Angst die Mutlosigkeit vor allem uns Angehörigen macht - das kenne ich sehr gut. Aber vielleicht ist es eine Zeit, in der sie auch einfach mal sagen muss, wie sehr das alles schlaucht und das sie einfach die Schnauze voll hat. Vielleicht kannst Du es zulassen, eine Zeit lang und dann wieder versuchen, mit ihr gemeinsam an die Therapie zu glauben. Vielleicht hilft Euch ja auch ein offenes Gespräch mit dem Arzt, vielleicht kann auch die letzte Chemo um eine Woche nach hinten verschoben werden.

Ich drück Euch die Daumen. Und ich bin zuversichtlich dass Deine Ma bald wieder mehr Kraft in sich spürt. Wieder Lebensmut hat. Um das "Auf" zu genießen dass bestimmt auf dieses Ab folgt.

Ich weiß wie schwer es ist. Als "Randguck", keinen Einfluss und vor allem bei seelischen Schmerzen keine Möglichkeit, wirklich etwas zu tun. Außer zuzuhören. Meine Ma hat mal gesagt, sie verstehe nicht, warum jeder immer Kampfparolen von sich gibt. ... weil man so hilflos ist denk ich. Sicher ist es ein Luftholen jetzt. Zum Kräfte sammeln.