Ewing-Sarkom

[Evis]

Hallo Leute!
Leider mussten wir in diesen schrecklichen 2 Wochen erfahren, dass der Tumor gestreut hat! Es gibt inzwischen Metastasen in der Lunge und Wirbelsäule! Wir hören von Tag zu Tag nur schlechte Nachrichten!
Es muss doch einen Weg geben diese verdammte Krankheit zu bekämpfen!
Falls hier jemand irgendeinen Weg kennt, sei es der kleinste Hoffnungsschimmer, bitte meldet euch! Wir sind bereit wirklich wirklich ALLES zu tun und das Geld der Welt auszugeben!
Oh GOTT, ich hoffe er wird wieder gesund!
Lg, Evis

[wiebra]

hallo Evis,
wie sieht es aus bei deinem Neffen? Hat er schon eine Chemo erhalten? Ist er in Kiel in der Klinik?
Gruß Renate

[Evis]

Hallo Leute! Sorry, dass ich so lange nichts geschrieben habe!
Aber es war mal wieder ne lange schreckliche Zeit mit vielen schrecklichen Informationen! Er hat den Tumor überall außer im Kopf! Die Ärzte haben 2 VIDE-Chemoblöcke gegeben und leider mussten wir gestern erfahren, dass sie nichts gebracht haben, der Tumor ist sogar größer geworden.
Nun haben Studien was neues ergeben und zwar dass die AML-Leukämie Ähnlichkeiten mit dem ES hat, aufgrund der Fehler an den Chromosomen! Heute fängt der Kleine mit dem AML-Chemoblock an. Falls irgendjemand Erfahrung damit hat, dann schreibt mir bitte!

[wiebra]

Hi evis-
es tut mir so leid, dass ihr solche Tatsachen erfahren habt. Das Schlimme ist dabei, dass man als Nichtkranker Vielem was geschieht so hilflos und ohnmächtig gegenübersteht.
Mit Infos zu AML kann ich dir leider nicht weiter helfen, wollte dir aber mein Mitgefühl aussprechen. Manchmal überrennen einen die Ereignisse und Nachrichten. Ich kam mir im Nachhinein vor, als wäre ich die Monate von Annikas Erkrankung einen Marathon gelaufen - nur nach vorn, bloß nicht zur Seite schauen, vor allem nicht anhalten!
In Gedanken bei euch
Renate

[Miki]

@ all

meine mama hatte früher mit 13 jahren das ewing sarkom, linke hüfte. damals sah es ganz schlecht um sie aus. sie hatte fast zwei jahre chemo bekommen, danach wurde ihr ne künstliche hüfte ins bein rein gemacht. gott sei dank ist alles gut verlaufen. ich will euch allen mut machen, auch wenn die ärzte sagen sollten schlechte überlebenschance etc. sie wurde damals in der frankfurter uniklinik behandelt. danach hat sie drei kern gesunde kinder auf die welt gebracht. aber leider nach fast 30 jahren hat sie lungenkrebs. bekommt wieder chemos. wieder heisst es, das die überlebenschancen nicht gut sind. wir alle haben die hoffnung und sind immer für sie da.

natürlich ist es ein riesen grosser schock, wenn man so ne diagnose bekommt.
ich wünsche euch allen alles gute und liebe. und das ihr die krankheit besiegt.
nur die hoffnung nicht verlieren. und zeigt dem betroffen nicht, wie sehr ihr leiden tut. gebt der person sehr viel kraft, bringt sie zum lachen auch wenn es sehr schwer fällt manchmal.

egal zu welchem arzt sie geht und sie lesen was ne krankheit sie mit 13 hatte. sagen ihr die ärzte wissen sie das sie jeden tag gott dankbar sein kann, das sie leben durfte. und jetzt dies, lungenkrebs. naja, das werden wir auch schon packen.

wünsche euch alles liebe und gute

[Jessi89]

Hallo an Alle,

bin durch Zufall auf diese Forum gestoßen und dachte mir da ich selbst ein Ewing-Sarkom hatte ich schreibe mal etwas.

Ich hatte 2003 ein Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel.
War in Heidelberg zur Cheomotherapie.
Es war leider eine OP notwendig. In Schlierbach teilte man uns mit das mein komplettes linkes Bein anmputiert werden müsste da die ganze Beckenschaufel raus muss.

Das wollt ich nicht da es nicht sein kann da mein Bein an sich ganz gsund war und bin nach Münster. Die sagten mir dann das Bein bleibt erhalten und haben mir dort die ganze Beckenschaufel entfernt und mir eine Beckenteilresektion gemacht. D.h. Ich habe links eine Titanstange mit schrauben drin damit ich das bein nicht verlor. Jetzt wird im Endeffekt alles noch vom Narbengewebe zusammengehalten.

Mein linkes bein ist jetzt ca 4 bis 5 cm kürzer.
Jetzt habe ich große Schmerzen im Becken da wo die Stange drinsitzt.

Kennt sich vlt jmd mit einer Beckenteilresektion aus ?

liebe GRüße Jessi

[KGM]

Hallo Jessi,

mein Bruder hat auch ein EwingSarkom im Becken, im wurde letzte Woche eine Beckenprothese implantiert, die nach seinen Maßen (vorheriges Becken) angepasst wurde.

Man sagte ihm aber auch, das vor ein paar Jahren noch das komplette Bein hätte amputiert werden müssen.

Besteht denn die Chance bei dir, das man evtl. eine Prothese implantieren könnte?