und noch eine traurige Tochter

[here_comes_the_sun]

Liebe Romantic!

Ich hoffe, Du hattest einen schönen Tag in der Sonne!

Danke für Deine Mutsprechung, bin bereits um vieles optimistischer. Aber der große Tag X kommt ja noch... OP nächste Woche...

Das mit den "Göttern in weiß" (einige denken echt, daß sie das wären, dabei ist das so lächerlich.... Die, die wenigsten annähernd so eine Bezeichnung verdient hätten, legen darauf gar keinen Wert!) verstehe ich sehr gut, ich habe sie immer als schlechtes Vorbild genommen. Aber es gibt auch die Guten

Ich hoffe, uns (also allen hier und da draußen) bleibt diese Spezies so oft wie möglich erspart. Ich versuche das ganz professionell zu sehen: Nutze deren Kompetenz und mach das draus, was DU für richtig hälst. Mir tun nur die jenigen Leid, die niemanden zum Mitkämpfen an ihrer Seite haben und ausgeliefert sind. Außerdem ist man ja z.B. bei solch einer Diagnose durchaus auch erst einmal wie gelähmt und hat schlichtweg nicht die Kraft, die Krallen auszufahren...

Alles Liebe und das größte Glück auf Erden Euch allen tapferen Kämpferinnen (und Kämpfer!), Eure Sun.

[vscheel]

Liebe here_comes_the_sun,

auch ich bin eine traurige Tochter. Meine Mama bekam die Diagnose im März, sie hat den Kampf leider am 27.10. verloren.
Bei uns waren die Ärzte allerdings wegen des schnellen Verlaufs geschockt, außerdem haben sie nicht rausfinden können, warum es ihr am Ende so schlecht ging. Der Krebs scheint ein wirklich aggressiver, oder wie einer der (guten) Ärzte es sagte, ein hartnäckiges Ding gewesen zu sein. Wohl also eher ein negatives Beispiel.

Was ich Dir aber eigentlich sagen will: ich weiß, wie furchtbar es ist, wenn man sich in solch einer Zeit nicht gut aufgehoben fühlt. Meine Mutter hat wirklich Schlimmes mit den Menschen (?) in weißen Kitteln erlebt (z.B. der Spruch freitag nachmittags "Oh, ich muss 3 Stationen betreuen, tut mir leid, aber ich muss ihnen sagen, sie haben Lebermetastasen, oh, es piepst, ich muss weg" und dann das Wochenende), aber auch das Gegenteil. Bei uns war es ein Riesenunterschied zwischen Lörrach und Freiburg. In Freiburg war sogar die Putzfrau im Krankenhaus netter als in Lörrach, und von den Ärzten kam sogar einer zur Trauerfeier nach Lörrach! Es ist wirklich merkwürdig, aber ich kann trotz dieser schlimmen Zeit nichts schlechtes über die Freiburger sagen. Wir haben uns sort einfach bestens betreut gefühlt, auch als meine Mama dann so schlimm gestorben ist.

Insofern mein Rat: Sucht Euch ein gutes Tumorzentrum! Da wissen die Leute einfach besser mit dieser Krankheit umzugehen und haben nicht selbst Angst davor und Angst vor schlechten Nachrichten. Da kann man sich auf die Ärzte und Schwestern verlassen und auf wichtigere Dinge konzentrieren, nämlich auf die Unterstützung der lieben Mama in ihrem Kampf, so dass sie ihn hoffentlich gewinnen wird! Ansonsten, wenn Du Dich nicht gut aufgehoben fühlst, kontrolliere nämlich wirklich jedes Detail. Unser Weg wäre noch schlimmer gewesen, hätten wir auf so manchen Gott in Weiß gehört (z.B. den, der die Erstdiagnose (nicht) gestellt hat "ja, ich spüre was in ihrer Gebärmutter, aber das beobachten wir ein halbes Jahr").

Insofern, das Beste für Dich und Deine Mama!

Vanessa

[here_comes_the_sun]

Liebe Vanessa,

ich bin wirklich gerührt von Deinem posting, aber auch traurig. Es tut mir so leid für Deine Mutter und wünsche Dir mein herzlichstes Beleid. Der Gedanke, sich so schnell von der geliebten Mutter zu trennen, tut weh. Fühl Dich bitte herzlich gedrückt und getröstet.
Bei meiner Mutter ist nach wie vor vieles offen. Die Diagnose haben wir leider erst über Umwege erfahren. Ihr hat man nichts Konkretes gesagt, da ich aber Ärztin bin, konnte ich mir so einiges anhand ihrer Schilderungen zusammenreimen. Man hatte sie tatsächlich nach Hause geschickt und wollte sie zur OP ca. 10 Tage später einbestellen ohne konkret mal aufzuklären. Auf der Einweisung stan d es dann aber schwarz auf weiß-rosa... Durch ihr Drängen wurde sie dann aber doch bereits wenige Tage später zur Aszitespunktion aufgenommen. Das alles spielt und spielte sich im Virchow ab, was ja für Ovarialcarcinom Studienleitzentrale ist und eigentlich auch als Komptenzzentrum einen guten Ruf genießt.
Man hat also Aszites abgelassen, wollte Ureterschienen zur OP-Vorbereitung legen und blies das dann aber wegen einer Bronchitis ab. Man hat aber kein Antibiotikum verabreicht, nicht geröngt (das habe ich erst gestern erfahren) und auch keine Atemtherapie gemacht. Bei wirklich schlimmen Husten mußte meine Mutter (inzwischen war sie wieder zu Hause um den OP-Termin abzuwarten) dann den OP-Termin Ende letzter Woche absagen und hat sich nun aber wieder wegen erheblichen Aszites selbst eingewiesen. Auf unser Drängen wird nun die ambulant begonnende Antibiose fortgeführt und eine Atemtherapie durchgeführt. Nun der nächste Schock: Bei all den Punktionen ist NICHT EIN EINZIGES MAL eine Diagnostik insbes. Zytologie weggeschickt worden (dies wurde dann gestern doch mal gemacht...)!!! Dafür wurde nun am Montag geröngt, mit dem nächsten Schock: Sie hat einen riesenhaften Pleuraerguß. Grund kann zwar auch der Infekt sein (für den es sonst im Röntgen keinerlei Anhalt gibt), es kann aber auch eine Absiedlung in die Pleura sein (damit wäre es dann Stadium 4!)... Nun sollte heute eine diagnostische Punktion erfolgen, doch man hatte meine hungernde Mutter einfach vergessen! Als sie dann NACHMITTAGS doch ungeduldig wurde, telefonierte man hinterher. Es stellte sich heraus, daß ein MANN mit ähnlichen Namen diese Maßnahme berechtigter Weise abgelehnt hatte. (Kleine Frage: Kennt hier jemand einen Mann mit hochgradigen V.a. Ovarial-carcinom?!?). Nun soll das morgen passieren. Die eigentliche OP ist dann nächsten Montag...
Mit dem neuen Befund (Pleuraerguß) ist natürlich unsere Angst wieder nicht nur da, sondern sogar noch größer... Dabei hatte ich schon inzwischen durch die vielen Berichte hier Mut gefaßt....
Naja, wir müssen jetzt einfach die Befunde abwarten und dann weitersehen...

Ich möchte mich aber auch an dieser Stelle für diese eingeschworene Kämpfergemeinschaft hier bedanken, dank Euch habe ich viel weniger geweint, als wenn ich das hier nicht hätte!

Danke, Sun.

[vscheel]

Liebe Sun!

Ich finde es wirklich ganz toll, dass ich hier so viele Menschen treffe, die in einer ähnlichen Situation sind, wie ich bin oder war, und gleichzeitig bricht es mir das Herz, wenn ich weiß, dass die gleiche Kacke noch mehr Menschen, ja so viele, erleben müssen.

Wichtig finde ich aber, dass man sich hier Mut und Zuspruch holen kann. Auch nachdem es bei meiner Mama jetzt so falsch und schlecht lief, stehe ich nach wie vor dazu: Verzweiflung bringt einen nicht weiter. Ich weiß nicht, wie es bei Dir ist, aber bei mir gab es einige Menschen, die nicht mehr an meine Mama geglaubt haben und sogar einen, der mir persönlich meine Hoffnung verboten hat. "Was bildest Du Dir eigentlich ein? Woher nimmst Du diese Hoffnung? Du musst jetzt loslassen!"
Das fand ich extrem schlimm. Und falsch. Es war zu keiner Zeit klar, wie das Ganze verlaufen würde und ich war es meiner Mama schuldig, den Weg mit ihr zu gehen, egal wie er ausgeht. Ich habe natürlich wie sie gehofft, dass alles gut wird. Und das ist nicht nur legitim, sondern auch wichtig.
Wieso sollte ich einen geliebten Menschen aufgeben, "loslassen"? Es gibt dafür vielleicht zwei Gründe: 1. Der Mensch selbst sagt, er will nicht mehr. 2. Es gibt keinerlei medizinische Hilfe mehr.
Ich musste schlussendlich aus letzterem Grund Abschied nehmen. Doch selbst als es nur noch minimale Hoffnung gab, hat die mir geholfen, auch geholfen, meine Mama zu unterstützen. Und ich bin mir sicher, es hätte auch anders laufen können. Dann stünde derjenige, der nicht an sie geglaubt hat, jetzt ganz schön beschissen da.
Es geht nämlich eigentlich überhaupt nicht ums Loslassen oder Festhalten, sondern um Unterstützung! Und die gibst Du Deiner Mama sicher!

Jetzt hab ich aber viel geschrieben. Eigentlich wollte ich Dir nur sagen: Du machst das alles super, lass Dir von keinem reinreden und nimm alle Strohhalme, die Du kriegen kannst. Verzweiflung ist ein ziemlich unproduktives Gefühl, Mut und Hoffnung ist viel besser!!!

Es ist echt scheiße, dass die Ärzte bei Euch chronisch überlastet und relativ unmenschlich scheinen. Wie gesagt, ich kenne das aus Lörrach. Auch diese Geschichten mit Untersuchungen, die gemacht werden und nicht gemacht werden, und dass nicht mit einem gesprochen wird, und dass man überhaupt nicht eingebunden wird...dass man kein mündiger Patient ist, ja dass man eigentlich nur ein Behandlungsobjekt und kein Mensch ist. Lasst Euch das nicht gefallen! Habt Ihr wenigstens EINEN Ansprechpartner, oder wechselt das dauernd? Gibt es dort Psycho-Onkologen?
Vielleicht gibt es doch noch ein besseres Krankenhaus?

Ein paar Sonnenstrahlen aus dem Süden schickt Dir

Vanessa

[Mosi-Bär]

Hallo liebe Sun,

das, was da im KH abgeht ist einfach unglaublich und das hätte ich bei einem solchen KH gar nicht erwartet. Aber vielleicht liegt es einfach daran, daß die Klinik so groß ist und der Mensch dort einfach verloren geht. Es ist eine schöne Sch...!

Ich verstehe 1. nicht, daß die abpunktierte Flüssigkeit (Aszites) nicht eingeschickt wurde und 2. keine Röntgenaufnahme der Lunge erstellt wurde, wenigstens zu dem Zeitpunkt, da deine Mama eine Bronchitis hatte.

Und warum wurde keine Antibiose eingeleitet, erst viel später?

Wird nicht automatisch die Lunge geröngt, wenn man im KH aufgenommen wird? Bei uns hier im KH wird das immer gemacht und da hatte man bei mir nämlich auch gleich den Pleuraerguß festgestellt.

Und als Aszites abpunktiert wurde, wurde die Flüssigkeit auch gleich eingeschickt.

Der Pleuraerguß (ca. 1 Liter) wurde, als die Bauchspiegelung stattfinden sollte, ebenfalls abpunktiert, weil wegen der Beatmung bei der OP sich die Lunge voll entfalten mußte. Auch diese Flüssigkeit wurde gleich eingeschickt.

Beide Flüssigkeiten waren mit malignen Zellen durchsetzt, also war ich somit auch im Stadium IV.

Ich kann dir Hoffnung machen, daß das nicht unbedingt schlecht ausgehen muß. Bei mir hat die Chemo sowohl auf den EK, als auch auf Aszites und Pleuraerguß Wunder gewirkt. Alles war nach 3 Chemos komplett verschwunden und das ist jetzt 2,5 Jahre her!

Es gibt Hoffnung, auch mit malignem Pleuraerguß. Aber du weißt ja als Ärztin selber, daß es nicht unbedingt ein maligner Pleuraerguß sein muß, obwohl die Wahrscheinlichkeit gering ist.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Kraft für deine Mama, aber auch für dich.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Sunny64]

Liebe Sun,

das tut mir sehr leid von deiner Mutter zu lesen und vor allem was die Ärzte nicht machen. GsD kennst du dich aus und weißt was passieren müsste - wir Unwissenden wüssten gar nicht, dass da was passieren muss. Dein Mutter hat also großes Glück dich als Tochter zu haben.
Ich hoffe es werden jetzt alle Untersuchungen schnellstmöglich gemacht und wünsche euch ein gutes Ergebnis.

Kämpf weiterhin so wie bisher. Alles alles Gute und wieder mal viel Kraft.

[Lizzy54]

Liebe Sun,

auch von mir noch ein verspätetes Willkommen - obwohl es kein guter Anlaß ist.
Falls Du noch immer zwischen Verzweiflung und Mut schwankst - dann entscheide Dich für Mut und Hoffnung, das macht das Leben einiges leichter:-)

Wie du am Beispiel von Christine und Mosi (und es gibt auch noch weitere hier) sehen kannst, bedeudet eine statistisch schlechte Prognose im Einzelfall noch lange nicht das Ende der Fahnenstange.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
wünscht Lizzy

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr super lieben und netten Mädels hier,

ich bin Euch so unendlich dankbar für Eure aufmunternden Worte und Tips.

Heute hatte ich ein längeres Gespräch mit der zuständigen Oberärztin, die zwar in jedem 2. Satz von ihren tollen Ops sprach, aber durch mein hartnäckiges Bohren dennoch immer wieder auf meine Mutter wieder zu sprechen kam... Ich bin Internistin, und bisher kannte ich es so, daß man ein präoperatives Staging macht, d.h. z.B. auch CTs, Zytologien aus auffälligen Flüssigkeiten wie Pleuraerguß und Aszites etc. Die Oberärztin erklärte mir nun, dies sei alles überflüssig, entscheidend ist die OP (was ja auch stimmt), und hinterher würde man CTs für die Verlaufsbeurteilung anfertigen. Klingt erst einmal plausibel, verunsichert bin ich dennoch. Eine andere Oberärztin dort ist zufällig eine alte Studienbekannte von mir, mit der ich am Montag lange gesprochen habe. Sie betonte und versicherte mir, daß man sehr ausgiebig (also gründlich) operieren würde um eine möglichst hohe Heilungschance zu erzielen (wohl mehr/längere Op als sonst üblich). Das hat mich erst einmal beruhigt, deshalb bleiben wir bzw. meine Mutter dennoch dort. Das Virchow ist in Deutschland die Studienzentrale der AGO, daher dachte ich, es sei eine top Adresse... Menschlich wohl doch nicht immer so... Meine Philosphie (beruflich) ist scheinbar doch eine andere, ich behandel "meine" Patienten immer so, wie ich auch behandelt werden möchte (oder wie ich eben meine Liebsten behandeln würde...) - zumindest versuche ich dies meistens .
Das Problem ist wie so oft der ständige Personalwechsel, ein hoher "Patientendurchsatz" (ja, so nennt man das wirklich unter Ärzten, befremdend, oder?), sehr große Klinik, mehrere beteiligte Abteilungen etc., das macht das leider auch immer ziemlich unpersönlich. Einen richtig festen Ansprechpartner haben daher auch nicht richtig.

@Vscheel: Danke für Deine lieben Worte. Ich sehe es auch so, daß es ein riesiger Unterschied ist, ob man nicht loslassen kann oder einfach unterstützend liebevoll jemanden zu Seite steht. Manchmal komme ich mir momentan schon fast gluckenhaft vor, aber ich habe meiner Mutter versprochen, um ihre Interessen zu kämpfen. Immer wenn ich nach meinem Besuch gehe, bedankt sie sich tausendfach, dabei sind doch dafür auch Töchter da, oder?!?

@Mosi-Bär: Ich habe ja hier schon von Deinem Verlauf gelesen. Das ist wirklich toll, ich freue mich für Dich. Bist ja auch schon fleißig verreist, gelle? Das macht natürlich auch in Hinblick des "neuen" Pleuraergusses bei meiner Mutter Mut, ich habe ihr sogar von Dir erzählt, was sie unheimlich aufbaut. Sie hat nun nämlich doch ganz schön Muffensausen wieder bekommen, dachte, nun ist alles vorbei, braucht dann auch keine OP mehr etc. Davon ist sie jetzt nach langen Gesprächen zum Glück wieder weg... Ja, Standard ist eigentlich IMMER ein Röntgen-Bild und Labor bei KH-Aufnahme, erst recht bei solch einem Infekt... Verstehen kann ich das immernoch nicht... Ebenso macht man bei Punktionen IMMER mindestens bei ersten Mal eine Diagnostik, ich dachte, das ist so selbstverständlich wie das Zähneputzen...

@Sunny: Danke für die Kraft, die wünsche ich Dir und Deiner Mom selbstverständlich auch weiterhin. Was macht die Schwäche? Geht´s besser? LG

@Lizzy: Danke! Ja, ich entscheide mich letztendlich IMMER für Mut und Hoffnung, behalte aber auch das Risiko im Auge, um niocht ganz so sehr geschockt zu werden.... Es ist und bleibt eine Achterbahnfahrt, aber außer Regen gibt´s ja auch die noch Sonne...

So, ihr Lieben, das war jetzt echt viel... Ich bin Euch so dankbar... Manchmal wünschte ich mir, daß auch andere Patienten mit anderen Erkrankungen ähnlichen Zuspruch erfahren könnten...

Liebste solidarische Grüße, Sun.