Rezidiv Gliob - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Marion2008 · #1 27.10.2008, 05:21

Hallo bluetrilo,

möchte dich hier im Forum begrüßen.
Ich bin auch eine Angehörige von einem Gliobastom bei meinem Vater kommtdie IV noch dazu. Das heißt er kann nicht mehr Operiert werden. Was sehr wichtig ist sei immer für deinen Partner da auch wenn es manchmal sehr schwer ist.
Du kannst dir gern meine Gesichte anschauen steht unter Hirntumor (Wie geht es weiter mit Gliobastom IV).
Ich möchte dir keine Angst machen aber dein Partner wird auf jeden fall eine Wesens veränderung durch machen, ich erkenne meinem Vater manchmal nicht mehr wieder, er war immer ein Ruhiger und Freundlicher Mensch. Aber das kommt leider von diesem schei.... Tumor.Wir haben zur zeit ein hoch und Tief momentan ist eher das Tief angesagt. Mein Vater hat 5 Wochen 5 Tage Bestrahlungen bekommen und trotz dem ist der Tumor gewachsen und hat sich verbreitet.Ich habe festgestellt jeder Tag ist anderst manchmal kann mein Vater gar nichts mehr und dann wieder kann er es versteh das zwar auchnicht aber das ist so.Wenn du Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.

Lieben Gruss Marion

Stella333 · #2 27.10.2008, 10:40

Hallo Bluetrilo,

mein Vater hat auch einen Glio IV und für uns war und ist das auch sehr schlimm. Er wurde ebenfalls operiert und mit Temodal behandelt. Ihm ging es auch sehr gut. 10 Monate lang. Bei dem letzten MRT am 7.10. wurde wohl wieder ein Rezidiv gefunden. Zwar noch nicht so groß und nicht klar zu erkennen, aber es ist zu 90 % ein Rezidiv. Wir waren nach der Nachricht total am Ende. Uns wurde gesagt, dass man erst mal nichts machen kann, da der "Fleck" noch zu klein sei (0,35 mm). In 6 Wochen wird wieder ein MRT gemacht um zu sehen, was sich verändert hat bzgl. Größe usw. Danach sieht man weiter. Aber erste Option ist auf jeden Fall eine OP. Ich kann dich sehr gut verstehen. So lange es dem Angehörigen gut geht, verdrängt man alles. Man lebt "normal" weiter, deshalb ist es immer umso schlimmer, wenn wieder etwas auftaucht. Klar, im Inneren haben wir immer gewusst dass es mal passiert, aber nicht direkt nach 10 Monaten. Man hat immer die Hoffnung, dass der Angehörige zu den Langzeitüberlebenden gehört. Die Hoffnung darf man nicht aufgeben. Jetzt kämpfen wir alle zusammen weiter und mein Vater gibt sich nicht auf. Das wäre nämlich sein Todesurteil glaube ich. Zeig deinem Freund, dass du Kraft hast und lass ihn von dir Kraft tanken. Zusammen schafft ihr das. Gebt nie die Hoffnung auf.

Alles Liebe
Stella

hennymama · #3 27.10.2008, 13:18

Hallo bluetrilo,

auch mein Mann (er wird nächste Woche 40 Jahre alt) hat ein Glio IV. Es fing damit an, dass er im letzten November starke Kopfschmerzen hatte und wohl kurz vor einem rechtsseitigen Ausfall stand. Wir sind jedoch vorher in die Klinik gefahren und es wurde sehr, sehr schnell festgestellt was er hat.
Zwei Tage später wurde er schon operiert und seitdem hat sich unser Leben so komplett verändert, wie man es sich vorher gar nicht vorstellen konnte. Wie empfinden es deine Kinder, dass ihr Vater krank ist?
Meine beiden Kids ( 3 und 5 Jahre alt) registrieren natürlich auch, dass da etwas nicht so in Ordnung ist, wie es eigentlich sein sollte. Ich versuche sie ein bißchen aufzufangen - ob es mir immer so gelingt wird die Zeit zeigen.
Zur Zeit ist mein Mann noch gut drauf; nach OP und Bestrahlung kam jetzt der Hinweis des Arztes, dass evtl. die Chemotherapie von seiten der KK nicht mehr übernommen wird. Aber er nimmt das Temodal noch weiter. Er arbeitet auch wieder, hat jetzt aber noch Schwierigkeiten mit dem Arbeitgeber, der ihn nicht weiterbeschäftigen will.

Ich wünsche dir auf jeden FAll ganz viel Kraft und euch allen alles Gute für die nächste Zeit!

Liebe Grüße
Hennymama

bluetrilo · #4 27.10.2008, 21:29

Hallo Ihr!

Dieses Glioblastoma multiforme IV verändert ihn total. Die letzten Tage waren der Horror. Aber noch unverständlicher ist für mich wie es in so einem kurzen Zeitraum passieren kann das es ihm so schlecht geht. Mo, Di, Mi war soweit alles noch gut. OK. ich hab schon gemerkt das er anders wieder geworden ist. Auch aggressiver. Auch hat er oft was gesagt und mich damit verletzt jedoch war später für ihn alles ok und als wäre nichts gewesen. Jetzt weiß ich auch warum. Dieses Ding ist wieder da. Geht das immer so schnell von einem zum anderen Tag? Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Wie ich mit ihm reden soll. Er weiß nicht warum er morgen ins KH soll. Weiß er es wirklich momentan nicht? Ich versuche ihm zu sagen das er erstmal morgen abwarten soll und sich keinen Kopf macht. Ich komme mir vor als würde ich ihn belügen. ICh weiß nicht ob er er ist oder nicht? Er hielt sich oft die linke Seite und klagte über Schmerzen vor allem beim aufstehen und einem Druck. Er meinte sogar am Telefon zu mir das es vielleicht von den Zähnen kommt.
Auch wollte er heute unbedingt die MRT Bilder sehen, jedoch konnte seine Mutter dafür Sorgen dass das nicht passiert.

Ich muss leider sagen das ich irgendwie froh bin bzw. mich erstmal besser fühle wenn er morgen im Krankenhaus ist. Jedenfalls brauche ich mir dann erstmal keine Sorgen machen, da er da gut aufgehoben ist. Denn sollte er jetzt noch einen Anfall kriegen so würden sie ihn in das blöde KH bringen, was ihn belogen hat usw. Im Sankt Gertrauden Krankenhaus ist er sehr viel besser aufgehoben.

Danke für eure Einträge und den mut den ihr mir damit auch macht. Stark für ihn zu sein ist mir vor allem sehr wichtig.

Wie geht ihr damit um, wenn sich der Angehörige so verhält?
Ist es jetzt nur weil der Tumor so drückt? Wird es nach der OP wieder weg sein?

Die Kinder wissen nicht so ganz was los ist. Sie wußten das er am Kopf operiert wurde, aber nichts näheres. Naja und der kleine (9 Jahre) ist heute morgen extra früh aufgestanden um mit ihm noch zu kuscheln, bevor er in den Hort ging. Er frißt das wieder in sich rein und bekommt seinen Ausschlag und kratzt sich wund. Der Große (fast schon eine Teenie 12 Jahre) hat für ihn einen mp3 besorgt und ihm Lieder aufgespielt. Ich glaube sie wissen momentan nicht wie sie damit umgehen sollen. Vor allem da es den beiden immer noch in den Knochen steckt, wie er beim fahren den Anfall hatte und beide es mit ansehen mussten. Ich habe ihnen versucht zu erklären, das Jürgen das nicht böse meinte, wenn er zur Zeit öfter mal gemeckert hatte. Ich glaube sie begreifen erst was los ist, wenn sie nach Hause kommen und er nicht da ist. Ich hoffe sie können das verkraften, da Jürgen ihnen soviel halt und Unterstützung gegeben hat.

Nun bleibt mir nur abwarten und morgen mit den Ärzten reden und hoffen das alles gut geht.

So, nun werde ich mich noch zu ihm gesellen, da wir einen kinderfreien Abend haben.

Es grüßt euch ganz lieb

bluetrilo

Rosalisa · #5 28.10.2008, 08:26

Hallo bluetrio,
kann mir gut vorstellen, was bei Euch los ist. Mein Mann hatte auch ein Glio, unsere Kinder waren 9J, 6J und 8 Mon alt...
es ist nicht so leicht, das Leben läuft plötzlich total anders.
Mein Mann durfte allerdings kein Auto fahren, wegen der Anfälle.
Warum soll Dein Freund nicht die Bilder sehen? Weiß er nicht was er hat? Oder ist er nur in dem Zustand, das er es vergessen hat.
Was von dem Druck im Kopf kommen kann. Mein Mann war oft "wie benebelt" von den vielen Medis und dem Ödem.
Er hat einiges nicht "begriffen", konnte zB. das Handy nicht mehr bedienen, hat die Tageszeit vergessen.
Ich hoffe, Du merkst was ich meine, ein Hirn mit Tumor und Ödem, funktioniert halt anders....so war es bei uns.
Rede mit den Ärzten, die können Dir genaueres sagen. Es ist gut, wenn Du genau weißt was los ist.
Genieße die guten Tage.
Ich wünsche Dir ne Menge Kraft und Geduld.
Viele liebe Grüße
rosa

bluetrilo · #6 28.10.2008, 22:42

Hallo

Eigentlich wollte ich heute gar nicht mehr über das ganze schreiben, aber nun hat es mich doch alls so beschäftigt, das ich den Tag heute aufschreiben werde. Wir sind heute vormittag ins KH gefahren und haben die MRT Bilder abgeholt. Ja, ich gebe zu, das ich den Befund rausgenommen habe, da der Professor schon einmal sagte, das der Befund nichts aussagt. Ich wollte auch nicht das er noch durcheinander wird. Doch trotzdem konnte ich ihm die Bilder nicht vorenthalten. Während ich ihn in der Ersten Hilfe anmeldete schaute er sich die Bilder im Warteraum an. Ich konnte ihn auf dem Überwachunsmonitor sehen und er tat mir so leid. Ich hätte ihm so gerne geholfen. ES tut so weh so machtlos zu sein. Er saß so hilflos da. Er wusste nicht wie ihm geschah. Er war kurz davor zu heulen. Ich lief mit ihm nach oben zur Station, wo wir dachten wir würden diese erstmal ne weile nicht sehen und da saßen wir erstmal bis ihm ein bett zugewiesen wurde. Er fragte mich warum ich den Zettel rausgenommen habe und ich sagte ihm dass das Gespräch mit den Ärzten ausschlaggebend ist. Ich wollte und habe mir die Bilder zu diesem Zeitpunkt nicht angesehen.
Er fragte mich ob ich das alles schon wusste. Ich konnte ihm nicht wirklich richtig antworten, da ich nicht weinen wollte. Er redete immer noch davon das es ja vom Zahn kommen könnte oder er vielleicht gar nicht operiert werden müsse. Das ging den ganzen Tag so. Zwischendurch kam dann mal eine Ärztin und auch die erschrak ihn so schnell wieder zu sehen. Auch die Schwestern waren schon ein bisschen betroffen ihn hier wieder zu sehen und das nach so kurzer Zeit. Dann standen die Visiteärzte vor uns. Naja, fingen an zu erzählen das der Professor persönlich ihn operiert. Jürgen sagte dann naja vielleicht muss ja nicht und warum. Ich sagte den Ärzten nochmals das er das momentan nicht verstehe und daraufhin sagte die eine Ärztin erneut wir kommen nachher nochmal und sprechen zu dritt.
Statt das Gespräch mit der Ärtzin erhielten wir dann endlich das aufklärende Gespräch für Jürgen und auch mich. Aber ich war es ihm schuldig gewesen und woltle ihn nicht so in die OP gehen lassen. Ich fand das er jetzt mehr als genug ein Recht darauf hat seine Fragen beantworten zu lassen. Der Artz von der Ersten Hilfe setzte sich dann mit uns zusammen. DA sah ich dann diese Bilder. Ich sah dieses blöde ding sehr sehr lange an und vespürte einen Hass darauf. Ich dachte daran was dieses Ding doch für Schaden anrichtet. Der Arzt erklärte uns nochmals das es sich um einen aggressiven ..... usw. handelt. Er hat es sehr gut gemacht. Er ist auch auf alle Fragen eingegangen. Wir haben erfahren, dass das DING innerhalb der letzten 2 Wochen so massiv gewachsen ist. Es ist wieder auf der gleichen Seite im Sprachzentrum. Jürgen hat erst heute begriffen wie es um ihn steht. Ich glaube er weiß auch was ich jetzt dauernd mit mir rumtragen musste. Ich fühlte mich immer noch so als hätte ich ihn die ganze Zeit belogen. Auch jetzt fühle ich mich noch so.
Als der Artz kurz raus ging um was zu holen oder mit dem Professor zu reden, fing Jürgen an zu weinen und war total fertig. Er hat Angst davor das es so bleibt wie es ist nach der OP oder er gar mal ein Pflegefall wird oder so. Er hat realisiert was los ist mit ihm. Ich habe versucht mich zusammen zu reißen und ihn zu trösten. Ich sagte ihm immer wieder das wir das schaffen. Das diese sch.. Ding uns nicht besiegen darf. Das er das nicht zulassen soll. Das wir noch soviel vorhaben und es auch machen werden.
Das komische an der Sach ist, das er mir in diesem Moment so klar vorkam. Er sprach auch wieder normal. Aber ich war auch erleichtert das ich jetzt weiß das er es weiß. Das hat mich noch viel mehr kaputt gemacht die ganzen Monate.
Ich fing an darüber nachzudenken, warum ich nicht schon viel früher gehandelt habe. Ich habe ja schließlich schon gemerkt das er wieder anders war usw. Er war immer so ein ruhiger liebevoller Mensch und dann in letzter Zeit so schnell aggressiv. Ich hätte es sehen müssen.

Ich bin dann schnell zur Bank Geld holen für eine Karte, damit er noch heute sich ablenken kann mit Fernsehen. Eine Schwester bat ich dann darum für Jürgen den Hospiz anzurufen, damit er jemanden einfach nur zum reden oder gar weinen hat. Ich tat mich auch sehr schwer ihn so im Krankenhaus zu lassen. Er tut mir so leid. Ich würde gerne mehr für ihn tun können. Warum macht uns das so machtlos dieses Ding.

Noch vor einigen Wochen haben wir uns so gefreut das alles so gut aussieht und die Temodal + LAIf Therpie so gut verlaufen ist. Wir hätten nächste Woche unsere letzte Chemo erstmal gehabt.
Stattdessen haben wir jetzt morgen die OP.
Ich habe mir vorgenommen morgen auf jeden Fall wieder zur Intensiv zu fahren um Jürgen wenigstens kurz die Hand zu halten und zu schauen wie es ihm geht.
Dann habe ich seine Eltern angerufen. Ich habe ihnen alles erzählt was ich so wußte wegen der Krankheit und was heute alles so war. Ich habe es selber verdrängt, aber nun wissen auch sie bescheid. Ich müsste mich doch jetzt auch besser fühlen oder? Stattdessen hab ich das Gefühl, das ich auch seine Eltern belogen habe. Ich konnte mit ihnen nicht darüber reden und habe es die ganze Zeit mit mir herumgetragen.

Liebe Grüße

bluetrilo

P.S. Danke