Rezidiv Gliob

[bluetrilo]

Hallo

Eigentlich wollte ich heute gar nicht mehr über das ganze schreiben, aber nun hat es mich doch alls so beschäftigt, das ich den Tag heute aufschreiben werde. Wir sind heute vormittag ins KH gefahren und haben die MRT Bilder abgeholt. Ja, ich gebe zu, das ich den Befund rausgenommen habe, da der Professor schon einmal sagte, das der Befund nichts aussagt. Ich wollte auch nicht das er noch durcheinander wird. Doch trotzdem konnte ich ihm die Bilder nicht vorenthalten. Während ich ihn in der Ersten Hilfe anmeldete schaute er sich die Bilder im Warteraum an. Ich konnte ihn auf dem Überwachunsmonitor sehen und er tat mir so leid. Ich hätte ihm so gerne geholfen. ES tut so weh so machtlos zu sein. Er saß so hilflos da. Er wusste nicht wie ihm geschah. Er war kurz davor zu heulen. Ich lief mit ihm nach oben zur Station, wo wir dachten wir würden diese erstmal ne weile nicht sehen und da saßen wir erstmal bis ihm ein bett zugewiesen wurde. Er fragte mich warum ich den Zettel rausgenommen habe und ich sagte ihm dass das Gespräch mit den Ärzten ausschlaggebend ist. Ich wollte und habe mir die Bilder zu diesem Zeitpunkt nicht angesehen.
Er fragte mich ob ich das alles schon wusste. Ich konnte ihm nicht wirklich richtig antworten, da ich nicht weinen wollte. Er redete immer noch davon das es ja vom Zahn kommen könnte oder er vielleicht gar nicht operiert werden müsse. Das ging den ganzen Tag so. Zwischendurch kam dann mal eine Ärztin und auch die erschrak ihn so schnell wieder zu sehen. Auch die Schwestern waren schon ein bisschen betroffen ihn hier wieder zu sehen und das nach so kurzer Zeit. Dann standen die Visiteärzte vor uns. Naja, fingen an zu erzählen das der Professor persönlich ihn operiert. Jürgen sagte dann naja vielleicht muss ja nicht und warum. Ich sagte den Ärzten nochmals das er das momentan nicht verstehe und daraufhin sagte die eine Ärztin erneut wir kommen nachher nochmal und sprechen zu dritt.
Statt das Gespräch mit der Ärtzin erhielten wir dann endlich das aufklärende Gespräch für Jürgen und auch mich. Aber ich war es ihm schuldig gewesen und woltle ihn nicht so in die OP gehen lassen. Ich fand das er jetzt mehr als genug ein Recht darauf hat seine Fragen beantworten zu lassen. Der Artz von der Ersten Hilfe setzte sich dann mit uns zusammen. DA sah ich dann diese Bilder. Ich sah dieses blöde ding sehr sehr lange an und vespürte einen Hass darauf. Ich dachte daran was dieses Ding doch für Schaden anrichtet. Der Arzt erklärte uns nochmals das es sich um einen aggressiven ..... usw. handelt. Er hat es sehr gut gemacht. Er ist auch auf alle Fragen eingegangen. Wir haben erfahren, dass das DING innerhalb der letzten 2 Wochen so massiv gewachsen ist. Es ist wieder auf der gleichen Seite im Sprachzentrum. Jürgen hat erst heute begriffen wie es um ihn steht. Ich glaube er weiß auch was ich jetzt dauernd mit mir rumtragen musste. Ich fühlte mich immer noch so als hätte ich ihn die ganze Zeit belogen. Auch jetzt fühle ich mich noch so.
Als der Artz kurz raus ging um was zu holen oder mit dem Professor zu reden, fing Jürgen an zu weinen und war total fertig. Er hat Angst davor das es so bleibt wie es ist nach der OP oder er gar mal ein Pflegefall wird oder so. Er hat realisiert was los ist mit ihm. Ich habe versucht mich zusammen zu reißen und ihn zu trösten. Ich sagte ihm immer wieder das wir das schaffen. Das diese sch.. Ding uns nicht besiegen darf. Das er das nicht zulassen soll. Das wir noch soviel vorhaben und es auch machen werden.
Das komische an der Sach ist, das er mir in diesem Moment so klar vorkam. Er sprach auch wieder normal. Aber ich war auch erleichtert das ich jetzt weiß das er es weiß. Das hat mich noch viel mehr kaputt gemacht die ganzen Monate.
Ich fing an darüber nachzudenken, warum ich nicht schon viel früher gehandelt habe. Ich habe ja schließlich schon gemerkt das er wieder anders war usw. Er war immer so ein ruhiger liebevoller Mensch und dann in letzter Zeit so schnell aggressiv. Ich hätte es sehen müssen.

Ich bin dann schnell zur Bank Geld holen für eine Karte, damit er noch heute sich ablenken kann mit Fernsehen. Eine Schwester bat ich dann darum für Jürgen den Hospiz anzurufen, damit er jemanden einfach nur zum reden oder gar weinen hat. Ich tat mich auch sehr schwer ihn so im Krankenhaus zu lassen. Er tut mir so leid. Ich würde gerne mehr für ihn tun können. Warum macht uns das so machtlos dieses Ding.

Noch vor einigen Wochen haben wir uns so gefreut das alles so gut aussieht und die Temodal + LAIf Therpie so gut verlaufen ist. Wir hätten nächste Woche unsere letzte Chemo erstmal gehabt.
Stattdessen haben wir jetzt morgen die OP.
Ich habe mir vorgenommen morgen auf jeden Fall wieder zur Intensiv zu fahren um Jürgen wenigstens kurz die Hand zu halten und zu schauen wie es ihm geht.
Dann habe ich seine Eltern angerufen. Ich habe ihnen alles erzählt was ich so wußte wegen der Krankheit und was heute alles so war. Ich habe es selber verdrängt, aber nun wissen auch sie bescheid. Ich müsste mich doch jetzt auch besser fühlen oder? Stattdessen hab ich das Gefühl, das ich auch seine Eltern belogen habe. Ich konnte mit ihnen nicht darüber reden und habe es die ganze Zeit mit mir herumgetragen.

Liebe Grüße

bluetrilo

P.S. Danke

[Auntie]

Hallo Bluetrillo,

zum Glück kann ich zu dem nichts sagen, möchte Dich einfach nur mal gaaaanz lieb
Es ist so furchtbar, was ihr momentan mitmachen müsst.

Drücke Euch die Daumen für die OP und schicke Euch ein dickes Kraftpaket und ein Geschwader


Liebe Grüße
Birgit

[bluetrilo]

Hallo!

Die OP wurde am Mittwoch nicht durchgeführt, da es viele Notfälle gab. Somit mussten wir noch bis Freitag warten. DAs war natürlich schlimm für Jürgen, da er ja jetzt nochmals Zeit hatte all das was er jetzt erfahren hatte durch den Kopf gehen zu lassen. Gestern wurde er dann gleich als erstes vom Professor Vogel operiert. Als wir dann gegen 16 Uhr bei ihm waren war er sogar schon wach. Ich war schon etwas erleichtert. Doch ich stelle mir immer noch soviele Fragen. War er größer als der erste Tumor? Was werden die Ärzte sagen? Nutzen sie noch die Zeit weil es zu spät ist oder es sieht noch gut aus? Was wird das CT ergeben heute? Alles soweit weg oder nochmal unters Messer?
Ich habe noch soviele FRagen, die mir nur der Professor beantworten kann.

Ich habe hier so manchen Eintrag noch nicht beantwortet, aber ich werde mir die Zeit jetzt am WE dafür nehmen. Ich musste aber erstmal die ganze Woche irgendwie verarbeiten. War arbeiten danach im Krankenhaus und meine Kinder waren die ganze Zeit bei der Oma. Ich war richtig froh die beiden gestern wieder um mich zu haben.

Auch frage ich mich, wird es irgendwann zur Routine? Oder wird man jedes mal geschockt sein? Ich hoffe ihr versteht was ich meine.

Ich habe erst vor kurzem gesehen, das er wohl nicht so sehr in der LAge war sich um einfache Dinge wie seine Rechnungen usw. zu kümmern. Ich war geschockt. Da liegen so viele Schreiben mit Mahnung oder Erinnerung herum. Wir wohnen noch nicht zusammen, aber ich wollte das schon die ganze Zeit tun. Mir ist es egal ob ich dann voll für ihn aufkommen muss. Das stört mich überhaupt nicht.

Ich denke darüber nach was wird wenn er wieder aus dem KH raus ist. Wäre eine Reha besser außerhalb oder eine ambulante Reha? Naja, muss schon zugeben das da so ein bisschen Egoismus mit dabei ist. Denn man will ja schließlich die Zeit (immerhin 3 Wochen) nicht verlieren oder? Ich weiß auch das er schon letztes mal nicht die Reha machen wollte, da er froh war wieder zu Hause zu sein. Daher kam mir der Gedanke mit der Reha ambulant. Ich dachte das dann so: Ich gehe eh von früh bis nachmittags arbeiten und die Kids zur Schule, indessen befindet er sich bei der ambulanten Reha und kommt dann auch nachmittags nach Hause. Gibt es jemanden bei euch der das so macht?

Ich habe gemerkt das es sehr gut war hier zu schreiben und auch von anderen zu hören wie sie damit umgehen.
Ich weiß gar nicht ob es hier in Berlin so etwas wie eine Selbsthilfe Gruppe gibt für Angehörige und Betroffene.

Nun noch zu etwas anderem.im Juni 2008 gab es einen ZEitungsartikel "Der Brokkoli Faktor". Mein Vater gab mir den Artikel, da er mir Mut machen wollte. Es handelt sich dabei um David Servan-Schreiber, der wohl auch einen Hirntumor hatte und ein Buch heraus gebracht hat. Das AntiKrebs Buch. Weiß irgendjemand was darüber oder kann mir was dazu sagen?
Mich interessiert auch, ob eine Ernährungsumstellung auch wichtig ist, da uns darüber niemand was sagte oder gar hinwies.

Ich danke euch für jeden Hinweis und Eintrag

Es grüßt euch

bluetrilo

[hennymama]

Hallo Bluetrilo,

wie ist die OP verlaufen? Was haben die Ärzte gesagt?

Das Buch habe ich auch und lese es gerade. Zur Zeit bin ich in dem Bereich, der die Ernährungsumstellung behandelt. Soweit ich gelesen habe, ist es wichtig, Zucker- und Weißmehlprodukte zu reduzieren und tierische Lebensmittel aus Bioanbau zu verzehren. Diese seien von Tieren, die natürlicher gefüttert wurden und wo z. B. das Verhältnis zwischen Omega 3 und Omega 6-Fettsäuren stimmt.

Es ist auf jeden Fall gut zu lesen, nicht langweilig geschrieben oder so. Der Autor hat aber auch nicht kein Glio IV, er sagte selbst zu seinem Vater, dass es nicht die bösartigste Form ist.

Mein Mann hat auch ein paar Stellen bzgl der Ernärungsumstellung gelesen, hält sich aber kaum daran. Zumindest was Süßes und Chips und Weißmehlprodukte betrifft. Er trinkt sogar noch ganz normal Bier oder Wein abends, was ich absolut nicht nachvollziehen kann. Er weiß um die Risiken, aber soll ich es ihm verbieten?
Das kann und will ich nicht.

Euch für die kommenden Tage alles Liebe und Gute

hennymama

[bluetrilo]

Hallo!

Ich hab mich jetzt ne Weile nicht mehr zu Wort gemeldet, da ich erstmal irgendwie Abstand gewinnen wollte und nicht ständig an dieses blöde Ding denken wollte. Ich kann diese Gedanken einfach nicht mehr ertragen bei allem was man tut und macht zu denken es könnte das letzte mal sein (letzter Urlaub, letzes Weihnachten, letzter Geburtstag....) Ich will diese Gedanken einfach weg haben. Daher habe ich mich hier nicht gemeldet, aber so manchen sein Schicksal lesen können. Das machte mir auch wieder Angst.

Seit letzter Woche Mittwoch ist er wieder bei mir zu Hause und am Donnerstag hatten wir dann einen Termin beim Professor, wo ich einige Fragen stellen konnte. Wir können froh sein, dass er diese schwere OP so gut überstanden hat, da es auch möglich gewesen wäre, das er eine halbseitig Lähmung hat und auch nicht mehr hätte sprechen können. Da wurde mir erst so richtig bewusst wie tief doch dieser Eingriff war. Naja ich gebe zu hatte mir da nicht mehr so den Kopf gemacht, da er ja so schnell wieder auf den Beinen war, schneller als bei der ersten OP. Ich merke jetzt schon das er vieles sehr langsam macht. Auch kann ich nicht damit umgehen wie er da sitzt und dauernd so traurig guckt. Ist das normal?

Die Sprachstörungen sind soweit in Ordnung, es hätte ja auch schlimmer werden können, aber er kann vieles noch nicht verstehen oder verarbeiten. Ich habe das alles erst so richtig mitbekommen, als ich den ganzen Tag am WE mit ihm zusammen war. In der Woche war ich ja von früh bis nachmittags arbeiten. So hatte ich mir ein richtiges Bild von ihm machen können. Vor allem nach Samstag nacht und Sonntag wurde mir dann klar, das es besser ist, wenn er eine stationäre REHA macht und keine ambulante. (Ich gebe zu ein bisschen Egoismus war auch dabei die ambulante zu machen, schließlich dachte ich das es verlorene 4 Wochen für uns sind. Nun weiß ich aber das es für ihn nur gewinnbringende sein können, da das Hin- und Herfahren nur Streß bedeutet und er hier bei uns momentan nicht die Ruhe finden kann wie er braucht) Zum einen für ihn selber und zum anderen, weil ich das auch auf Dauer im Moment nicht verkraften kann. Hört sich vielleicht jetzt blöd an, aber ich glaube es tut uns allen momentan gut. Ihm ging es aufgrund einer kleinen Aufregung mit den Kindern Samstag abend nicht so gut. Er verstand nicht warum so gemeckert wurde und konnte das alles nicht verarbeiten und saß dann heulend da, bis wir schließlich dann alles das saßen und weinten. Er bekam dann später Kopfschmerzen und ihm war ein bisschen übel. Anfangs dachte ich das es vielleicht nicht nur von der Aufregung käme sondern vom Essen. Die ganze Nacht stand er auf und schlief ab und zu zwischendurch. Bis er sich dann doch übergeben musste, alle 2-3 Stunden. Ich hatte große Angst, da ich nicht wußte ob die Nähte reißen können oder gar was ich machen soll. Ich rief dann schließlich doch bei der Ärztin an (wollte sie nicht am Sonntag so früh wachklingeln). Sie riet mir , das ich das Dexamethason erstmal wieder auf die vorherige Dosis hochsetzen soll und er zwei vorab nimmt. So wie es aussieht kam das nämlich auch davon, das laut Krankenhausbericht das Dexa von 1-0-1 auf 1-0-0 reduziert werden sollte, was wir auch taten. Mir kam es komisch vor, da ja die Onkologin sagte, dass es normalerweise langsam reduziert wird. Das werden wir jetzt auch so machen. Zum späten nachmittag hatten dann die Tabletten Ihre Wirkung erreicht und ihm ging es wieder besser.

Heute habe ich von der Ärztin erfahren, dass wir nicht mit dem Temodal weiter machen, da ja unter der Chemo das Rezidiv gewachsen war. Wir bekommen jetzt wohl CCNU oder sowas. Kennt sich wer damit aus? Wie oft nimmt man das und wie schlimm sind die Nebenwirkungen?

Er wird das ganze dann während der Reha zu sich nehmen. Nur soll er die LAIF erstmal nicht nehmen, wie die Onkologin sagte. Hm, bin da momentan im Zwiespalt, aber andererseits hatte er es auch nicht mehr geschafft diese Tabletten runterzuschlucken. Laut dem Professor sollten wir die weitermachen aber die Onkologin meinte das wir erstmal die LAIF weglassen, da man nicht weiß wie die beiden Medis zusammen wirken auf den Stoffwechsel.

@tina n . Danke fürs Daumen drücken und die Wünsche LG Kerstin


@candice Mein Freund ist im Sankt Gertrauden Krankenhaus in Berlin bei Professor Vogel, der ihn auch operiert hat. Er nimmt sich viel Zeit für die Patienten. Wir haben schon oft bis 23 Uhr im Warteraum gesessen um mit ihm zu sprechen.(er nimmt sich für jeden Patienten die Zeit die der braucht, zwischendurch hat er mal Notfälle oder Ops) So jemanden wie ihn haben wir noch nie getroffen und sind froh im Sankt Gertrauden zu sein. Er ist dort in sehr guten Händen und ich kann den Professor nur weiterempfehlen. Es lohnt sich die Zeit auf den Professor zu warten. Wo bist du? Gruß Kerstin

@ Stella333 Vielen dank für deine lieben Worte. Ja, klar versuche ich nicht die Hoffnung aufzugeben, aber das fällt mir bei all dem was man hier so lesen kann nicht wirklich leicht. Ich versuche ihm ja so gut wie es geht zu helfen. Ich kümmer mich momentan um alles was Ärzte etc. angeht. Alleine das ich jetzt hier im Forum bin hat mir eine Menge Kraft gegeben. Zeigt mir aber auch die anderen Seiten, die man natürlich nicht lesen etc. will. Ich wünsche Dir und deiner Familie auch viel Kraft. Denn wenn es etwas gibt was man in der Zeit braucht dann ist es der Zusammenhalt und die Unterstützung der Familie.

@ hennymama Ich kann dich auch sehr gut verstehen. Es ist schon nicht leicht das alles unter einen Hut zu bringen. Ich frage mich wie du das schaffst. Gehst du auch arbeiten? Ich bzw. wir (die Kids 9 und 13) können mit der ganzen Situation momentan noch nicht so wirklich umgehen. Vor allem die Kids rauben mir noch die letzten Nerven. Jeder kleine sinnlose Streit ist für mich schrecklich. Es wird auch nicht so wirklich Rücksicht genommen von Seiten der Kinder. Vielleicht erwarte ich auch zuviel von Ihnen und es ist ihre Art und Weise damit umzugehen. Wie läuft das bei dir so?
Was ist denn jetzt mit der KK und dem Temodal? Wird es noch übernommen? Wir haben vor kurzem versucht das LAIF als KK Leistung zu erhalten. Mal sehen was daraus wird.
Was ist mit dem Arbeitgeber?
Und was noch viel wichtiger ist. Wie geht es euch zur Zeit?

Das Buch hätte ich letzes mal beinahe gekauft. War mir aber nicht sicher ob es einem helfen kann oder nicht. Schade nur das es nicht derselbe Tumor ist. Die Ärzte haben zu Jürgen gesagt er kann weiter leben wie bisher und muss seine Ernährung nicht unbedingt umstellen. Ich sehe das schon etwas anders. Habe schon nen etwas strengen Blick wenn er mal wieder ne cola sich geholt hat. Aber andererseits warum sollte man ihm das verbieten? Mal ist es doch auch ok. abgesehen davon das er sich auch nicht gerade gesund ernährt. Naja, das werde ich wohl nach so vielen Jahren auch net mehr bei ihm reinkriegen, aber wer weiß... Bei der Reha wird es bestimmt dementsprechene Kost geben. Schauen wir mal. Troztdem danke für die Info.

Ich wünsche dir auch viel Kraft für die nächste Zeit. Gruß Kerstin



So, ich bedanke mich nochmal bei allen hier für die lieben Worte und Unterstützung. Sorry das ich nicht gleich allen geantwortet habe.

Es grüßt euch bis dahin Eure bluetrilo aus Bärlin (Kerstin)

[marvi]

Hallo Kerstin,

erstmal möchte ich dir sagen das es mir sehr leid tut das auch ihr von diesem Drecksding betroffen seid.
Mein Papa hatte auch einen Glio. Er ist am 2.11 für immer eingeschlafen. Er durfte nur 58 Jahre alt werden. Wie ich gelesen habe ist dein Freund erst 40.

Ich kann dich gut verstehen wenn dein Freund in eine stationäre Reha soll. Bei uns war es genau das Gleiche wir wollten meinen Papa erst in eine ambulante Reha schicken nur das wäre für alle großer Streß geworden da mein Papa eine linksseitige Hemiparese hatte. Auch tut der Abstand gut man hat Zeit wieder Luft zu holen und neue Kraft für den Kampf zu tanken.
Erst heute weiß ich wie wichtig das ist.
Ich konnte meinen Papa auch nicht traurig sehen er hat viel geweint und das letzte halbe Jahr hat er nicht einmal gelacht. Aber mal ehrlich wie würden wir uns in dieser Situation fühlen? Man weiß man hat nicht mehr lange zu leben. Immer dieses Ungewisse wie wird es morgen sein, nächste Woche oder nächsten Monat. Mann sitzt auf einem Pulverfass.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und schicke euch ein riesen großes Kraftpaket.........ich drück dich mal

Liebe Grüße Katrin

[candice]

hallo kerstin

wir sind, bzw waren immer in der uniklinik köln.
meine mutter wurde da schon mehrmals von prof sturm operiert(falls dir der name was sagt)
ich habe die mrt bilder bereits nach berlin an den prof vogel geschickt, da ich im internet viel gutes über ihn gelesen habe, ebenfalls sind bilder nach heidelberg unterwegs.
liebe grüsse melanie