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#1
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Hallo Angie,
ja ich wollte um Zeit zu bekommen, Rituxi ohne Chemo, hab ich nicht bekommen. Angebl. würde das die Kr.Kasse nicht zahlen ![]() Vielleicht ist das int. für Dich: www.selp.de/index.htm?anh18.htm Lieben Gruss Beate Geändert von Äpfelchen (01.11.2008 um 12:55 Uhr) |
#2
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Hallo Ihr Lieben,
erstmal @Angie: Es tut mir leid, dass Du jetzt doch eine Therapie machen musst ... dass es irgendwann kommen würde, war ja klar, aber irgendwie hofft man ja doch, dass es noch lange dauern möge ... ![]() Ich habe mittlerweile den Eindruck, dass es auch sehr auf das Krankenhaus/die Ärzte ankommt, was übernommen wird und was nicht. Bei uns ist es so, dass alles verordnet wird, von der Diagnostik bis zur Therapie, was den Ärzten sinnvoll erscheint. Vielleicht kommt es auch darauf an, wie der Arzt den KK gegenüber zu begründen versteht ... Mein Mann bekommt ab Montag Rituximab, obwohl nicht feststeht, ob überhaupt noch CD20-positive Zellen vorhanden sind. Bei der letzten Histologie gab es keine. @Angie: Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich passende Entscheidung findest. Die Sache nicht zu überstürzen, hört sich auf jeden Fall sinnvoll an. Liebe Grüße ![]() flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION ![]() Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#3
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Hallo liebe Angie
Ja du hast mir vor par wochen angedoitet das du was schpürst, ich habe so gehoft das alles ok ist. Liebe Angie,es tut mir so leid,und ich wünche dir alles Erdenklichgutte. deine Beba ![]()
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#4
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Hallo Angie,
bei mir ist es jetzt genauso wie bei Dir. Ich habe seit 10/07 ein foll. Lymphom und die ganz Zeit wait&watch gemacht. Nach meinem CT im September hat sich herausgestellt, dass die Dinger doch um einiges größer geworden und Neue hinzugekommen sind. Der Größte Knoten 7,5cm. Am Donnerstag war ich jetzt beim Onkologen und der hat auch gesagt ich müßte jetzt mit einer Chemo anfangen (wegen der Größe) Er hat mir die R/CHOP genannt und ich könnte auch an der Studie teilnehmen. Ich kann mich aber mit der CHOP nicht anfreunden und habe gesagt, mit der R/Bendamustin wäre ich einverstanden. Er hatte keine Einwände. Ich habe ihn nach der Monotherapie mit Rituximab gefragt (ich wußte ja auch von Mirijam, da sie die erhalten hat) er sagte als Erstbehandlung wäre Rituximab nicht zugelassen. Ich habe natürlich wiedersprochen, aber er sagt, das wäre so. Ich habe auch im Internet ganz viel gelesen und nirgends die Rituximab Monotherapie finden können. Vielleicht ist auch Mirijam als Beamtin privat versichert, da wird sowieso alles anders gesehen. Das die Studie CHOP/Benda endetet wußte ich nicht. Was soll das für eine Neue Studie mit nur Benda sein? Schönes Wochenende Karin |
#5
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Hallo Karin,
dannn werden wir ja quasi einen "Live-Vergleich" durchziehen können ![]() Schau mal auf den Link von Beate, ich denke, da findest du die Erklärung dafür, dass dein Arzt dir sagte, dass es die Monotherapie nicht mehr gibt. Die Studie, die mein Arzt mir angeraten hat, beginnt in dieser Praxis in ein paar Wochen und besteht aus 6x R-bendamustin + Rituximab Erhaltung. Ganz genau kann er mir das erst in einigen Tagen sagen, weil er die genauen Protokolle noch nicht gelesen hat. Die andere Studie endet in DIESER PRAXIS, es können noch einige Wenige aufgenommen werden. Aber mein Arzt wollte mir das Losverfahren nicht mehr zumuten, es sei denn, ich hätte sofort am Montag mit R-CHOP beginnen wollen. So wie ich das verstanden habe, muss sich die Praxis bei einer Ethik-Kommission bewerben, um als Standort für die Studie zugelassen zu werden. Wie genau sie heißt, weiß ich in ein paar Tagen. Ich halte dich auf dem Laufenden. Euch allen vielen, vielen Dank für eure Unterstützung. Wenn es geht, genießt das Wochenende trotz des miesen Wetters ganz liebe Grüße ![]() Erzangie
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![]() Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#6
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![]() Liebe Erzangie! Hier habe ich einen Link für Dich, der vielleicht (?) nicht uninteressant für Dich ist. Auch Dir wünsche ich noch ein gemütliches Wochenende, auch wenn es verregnet ist! Liebe Grüße ![]() ![]() ![]() Ina
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#7
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Hallo Erzangie,
ja, ich bin als Lehrerin verbeamtet (leider noch nicht auf Lebenszeit ![]() Der Arzt hat damals gesagt, dass ich die Rituximab Monotheraphie auch bekommen würde, wenn ich nicht privat versichert wäre. Normalerweise müsste die Kasse ja Rituximab und die Chemo bezahlen, was ja um einiges teurer kommt. Somit fallen die Kosten für die Chemo ja weg. Richtig ist allerdings, dass es kaum Studien gibt, in denen Rituximab als alleinige Ersttherapie eingesetzt wird. Ich habe da wahrscheinlich auch bissl Glück gehabt, dass mein Arzt in der Erlanger Uniklinik da recht unkonventionell war und mitgezogen hat. Ich wünsch dir sehr, dass du die richtige Therapie für dich findest. Liebe Grüße! Mirijam
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![]() ![]() Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
#8
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Heute habe ich einen Anruf von meinem Arzt auf dem AB gehabt. Die Studie beginnt erst Anfang nächsten Jahres und ich soll mich in der Woche vor Weihnachten telefonisch melden, um zu berichten, wie sich die Lymphome weiter entwickelt haben. Dann würde entschieden, wie es weiter geht (???)
Hmmmmmmmm... ich hab zwar die Ruhe weg, aber ich soll berichten, wie sich die Lymphome entwickeln??? Kann ich nur teilweise beurteilen, fürchte ich... aber gut, kann es ja alles nicht sooo schlimm sein. Und wenn ich mich deutlich schlechter fühle, renne ich dem Arzt die Bude ein. Und so lange: waite und watche ich halt. Das kenne ich ja schon ![]() Lieben Gruß euch allen ![]() Erzangie
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![]() Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#9
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Hallo Angie,
ich denke der Doc meint u.a. auch wie es Dir geht. Meine Lymphome verursachen z.B. in regelmässigen Abständen Fieber oder Schmerzen. Ich kann auch nur einen Teil der Lymphome tasten, am Hals, am Schlüsselbein und unter der Achsel (der ist neu), der Rest im Bauch und an der Niere ist nicht zu tasten. Aber wenn ich Fieber oder Schmerzen habe weiss ich, da passiert grad was. Ich hoffe Dir geht es weiterhin gut und Du kannst erst in Ruhe Weihnachten und Silvester feiern ![]() Liebe Grüsse Beate |
#10
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Hallo,
ich gehöre auch zu den "privilegierten" Privatpatienten und habe nach Diagnose im Januar 2008 "nur" 2 Zyklen (4 Wochen je einmal ambulant, dazwischen 3 Wochen Pause) Rituximab bekommen. Dann, Ende Mai 08 nur noch nekröse Reste (im Duodenum) zu finden, also Remission. Seitdem noch 1 Jahr lang alle 3 Monate 1x Rituximab Erhaltungstherapie, sowie Untersuchungen. Gestern Endoskopie: Im Prinzip nix mehr zu sehen. Allerdings habe ich (gegen den Rat des behandelnden Professors - Uni Freiburg) praktisch seit Anfang an eine Parallelbehandlung mit Iscador (P), welches ich mir 3x pro Woche selbst subkutan spritze. Ambulante Betreuung in der anthroposophischen Lukas-Klinik in Arlesheim (bei Basel) = Besuch + Labor alle 3 Monate. Ich habe mir dort (für meinen Uni-Prof...) wissenschaftliche Literatur mitgeben lassen zur Wirkung von Iscador bei Lymphomen. Angeblich (und ich glaube das einfach mal) hat man dort seit 10 Jahren bei 190 Patienten mit NHL keinen Fall der Verschlechterung durch Iscador erlebt (die mir von der Uni mehr oder minder angekündigt wurde!), sondern im Gegenteil: bei den meisten, z.T. parallel zu Chemo / Bestrahlung, allerdings auch welche NUR mit Iscador, gab es Verbesserungen/Remissionen. Warum es bei mir so schnell besser geworden ist? Rituximab und / oder Iscador??? Ich kann es natürlich nicht auseinander dividieren. Mache aber auf jeden Fall mit Iscador weiter, während ich ansonsten watche und waite und wieder arbeite. Ob diese Behandlungen auch von den Kassen finanziert oder genehmigt werden, weiß ich allerdings nicht. Beihilfe und private Kasse haben nie Probleme gemacht. Nur eine AHB wurde mir nicht genehmigt.... Nämlich weil ich nicht "stationär" therapiert worden bin.... Liebe Grüße Freimut
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Foll.Lymphom ED 01/08 Stadium II E nach 2 Zyklen Rituximab Komplett-Remission (07/08), danach 4 x Rituximab (alle 3 Monate) als Erhaltungstherapie. 6/09: Alle Untersuchungen zeigen: nach wie vor Komplett-Remission. parallel: Iscador P (Selbstinjektion 3 x Woche) seit April 2008 und wohl prophylaktisch für die nächsten Jahre... |
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