und noch eine traurige Tochter

[romantic]

Hallo Sunny,
ich glaube nicht ! Das was wir gerade machen, nennt sich glaube ich "Palliativ-Medizin" ! Jeder meint, wir müßten Weihnachten ohne meine Mutter verbringen ! Ich habe Anfang Dezember Geburtstag und hoffe, daß sie wenigstens das noch erlebt!

Ohne Beruhigungsmittel hätte ich jetzt wahrscheinlich schon wieder einen Weinkrampf ! Aber so geht's einigermaßen. Manchmal muß ich mich über mich selbst wundern ... Aber ich glaube, in ernsten Situationen wächst man auch über sicht hinaus !

Trotzdem danke für Deine Wünsche !

[here_comes_the_sun]

@romantic: Danke für Deine aufmunternden Worte. Das mit Deiner Mom tut mir sehr leid, daher noch mehr Dank, daß Du mich hier auch noch tröstest... Viel Kraft und Energie Euch beiden. Ich drücke Euch fest die Daumen für Deinen Geburtstag und Weihnachten. Leider habe ich so etwas schon oft miterlebt (wenn auch nie direkt persönlich betroffen), ich hatte meist den Eindruck, daß Menschen gehen, wenn sie bereit dazu sind. Damit meine ich, wenn sie denken, die Zeit ist für sie reif, wenn Abschiede oder andere wichtige Anliegen "erledigt" worden sind. Oft sind es nur "Kleinigkeiten". Wenn Deiner Mutter Weihnachten wichtig ist, schafft sie es vielleicht doch noch, gerade so etwas passiert ziemlich oft! Ich möchte hier keine falschen Hoffnungen machen, aber mit Prognosen liegen wir doch ziemlich oft falsch, oder?!? Alles Liebe für Euch!

@Sunny: Danke fürs Daumendrücken, aber mach das bitte leiber am Dienstag, denn die OP wurde auf diesen Tag verschoben... Habe Dir in Deinem Thread geschrieben

@sunny und romantic: Hoffentlich komme ich hier nicht selbstbeweihräuchernd rüber, so ´was finde ich nämlich zum
Es gibt sicher auch Patienten, die mich doof finden. Aber ich versuche immer nach der o.g. Philosophie zu arbeiten. Manchmal kann das im Alltag mit all dem Streß und der vielen Arbeit untergehen, daher bin ich auch gerne mit Kollegen nachsichtig, aber nur, wenn eben bestimmte Grenzen nicht überschritten werden!!! Wenn mal jemand wegen meiner Überlastung zu kurz kommt, versuche ich das immer an anderer Stelle nachzuholen und sage auch: Sorry, jetzt nicht, keine Zeit, nehme mir aber morgen extra Zeit für Gespräche! Das ist wichtig. Ebenso versuche ich alle wichtigen Befunde in der Visite zu besprechen, denn es geht doch um den Betroffenen, und der ist schließlich mündig!

Daher an alle: Macht weiter so, je mehr ihr wißt, desto mehr könnt ihr Euch auch für Euch oder Eure Liebsten einsetzen!!! Manchmal sind zwar uns Ärzten solche Patienten zu anstrengend oder gar lästig, aber insgeheim und leise unter uns geben wir diesen Patienten immer Recht, denn sie passen auf sich auf, so wird weniger vergessen, übersehen ect. (wie nicht durchgeführte Untersuchungen, Therapien usw.). Weiter so! Wie Christine hier irgendwo schrieb: MACHT EUCH ZU DIPLOMPATIENTEN, ES GEHT UM EUCH! DA ENTSCHEIDET IHR!!!

In diesem Sinne liebste Grüße, Sun. Und auch wenn´s draußen grau ist: Viel viel Sonne!

[Sunny64]

Hallo Sun,

ich kann mich in allem nur den Ausführungen von Christine anschließen. Danke dafür, auch wenn ich es nicht genießen kann.
Okay dann werde ich natürlich Dienstag fest die Daumen drücken und an euch denken! Dir auch weiterhin so viel Sonne im Herzen!

Romantic:

Glaube trotzdem daran, bei meiner Mutter machen sie auch nur Palliativ-Chemo und ich glaube trotzdem, dass es bei ihr wieder besser wird, denn sie haben ja erst damit angefangen.
Lass dich nicht unterkriegen und wenn deine Mutter den Willen hat schafft sie es auch. Wie ist sie denn so gesundheitlich drauf, kann sie sich normal bewegen, laufen, essen etc?? Ich wünsche dir viel viel Kraft und du hast recht - man weiß gar nicht was man alles schafft in so einer Situation, ich bin zwar jeden Tag total erledigt, aber irgendwie raffe ich mich immer wieder auf und mache weiter. Der Körper hat wohl so einen Notschalter der in solchen Zeiten angeht. Wir dürfen nicht zusammenbrechen sonder müssen weiter stark sein für sie!! Denk daran. Fühl dich umarmt.

Sorry Sun dass wir deinen Thread hier entfremden

[romantic]

Zitat von Sunny64

Wie ist sie denn so gesundheitlich drauf, kann sie sich normal bewegen, laufen, essen etc??

Nein, das ist es ja gerade, was meinen Dad und mich so viel Zeit kostet. Sie kann nur noch sitzen und liegen (im Pflegebett) und 2, 3 Trippelschritte zum Toilettenstuhl oder zum Auto um zum Krankenhaus zu kommen und nicht mit dem Krankenwagen fahren zu müssen ! Das Auto fahren wir direkt vor die Tür so hat sie nur 3 Schritte und dann "laden" wir beide sie ein. Ihre Hände zittern unmerklich bei allem was sie anfaßt und ihre Füße fühlt sie nicht mehr. Essen kann sie schon lange nicht mehr und jeder kleinste Schluck Wasser kommt sofort wieder raus. Leben kann man das eigentlich wirklich nicht mehr nennen.

Aber: sie möchte noch unbedingt für die Hochzeit eines meiner Bekannten ein Bild als Hochzeitgeschenk malen. Wahnsinn, oder ? Ich denke, ihre Vorstellung, von dem was sie kann und was dann wirklich durchführbar ist, weichen ziemlich voneinander ab. ABer natürlich versuchen wir ihr alles zu ermöglichen, was sie emöchte, und wenn es nur ein Schluck Cola trinken ist !

Zitat von Sunny64

Sorry Sun dass wir deinen Thread hier entfremden

Ja, liebe Sun, tut mir auch sehr leid, aber andererseits sind wir ja alle traurige Töchter, oder ?

Ich möchte Euch auch nochmal danken, für den vielen Zuspruch, den ich hier erhalte. Ich glaube, ich hätte sonst nicht die Kraft das durchzuhalten !

Dazu kommt jetzt noch, daß ich gestern einen Termin bei der Gynäkologin hatte, die meine Mum im Krankenhaus als Oberärztin betreut. Da durfte ich dann auch mal eine bittere Pille schlucken: Überweisung ins Krankenhaus, sie wollen prüfen, ob die Wucherung Krebs ist, oder nicht !

[Sunny64]

Hallo romantic,

oh je das klingt leider nicht gut und ich kann dich verstehen. Wenn sie kaum noch was trinken kann geht es ihr wirklich leider nicht so toll (kenn das von meinem Dad).
Allerdings finde ich es toll, dass sie noch ein Bild malen möchte und diesen Willen dazu aufbringt. Lasst es sie versuchen - es tut ihr bestimmt gut. Was daraus wird, muss sich zeigen.
Es tut mir so leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht - ich weiß genau wie das ist habe es ja vor kurzem selbst mit erlebt. Das kostet wirklich sehr viel Kraft, aber es hilft ihr auch, dass du/ihr so für sie da seid.

Ich hoffe sehr, dass sich deine Gynäkologin irrt und drücke dir die Daumen dafür. Alles Gute und toi toi toi.

[here_comes_the_sun]

Liebe Christine: Die Zeit investiere ich gerne, das ist wichtig

Liebe Sunny und Romantic: Kein problem, daß ihr Euch hier in "meinem" Thread austauscht, denn ja, ihr seid ja auch traurige Töchter! Außerdem ist das hier ja ein FORUM.

Liebe Romantic: Das mit Deiner Mutter klingt wirklich nicht so toll. Ich kann mir gut vorstellen, wieviel Kraft ihr aufbringen müßt. Daß sie dennoch noch soviel Lebenswillen zeigt, daß sie z.B. das Bild malen möchte, ist ein gutes Zeichen. Manchmal ist es wirklich erstaunlich, wieviel Kräfte Menschen dann doch noch aufbringen können... Alles Gute für sie. Wegen Deinem Befund versuch Dich nicht verrückt zu machen. Ich weiß, das ist leicht gesagt, gerade, wo Du ja das mit Deiner Mutter erlebst, aber bei jungen Frauen (ich weiß ja nicht wie alt Du bist ) finden sich oft harmlose Follikelzysten. Nur gerade durch die Erkrankung Deiner Mutter wird man bei Dir lieber genauer nachschauen wollen. Ich drücke Dir alle Daumen ganz fest.

An Euch alle: Ja auch mir gibt der Zuspruch hier sehr sehr viel Kraft, die ich an anderer Stelle gut gebrauchen kann. DANKE!!!!

Viel viel Sonne für Euch alle, Sun.

[romantic]

Mußte heute an Dich denken, als bei uns für so ca. 10 Minuten die Sonne rauskam !

Das Krankenhaus hat sich heute wieder mal nicht mit Ruhm bekleckert ! Sie bekam 2 Infusionen neben der Chemo, das war alles. Das es ihr demnach besch... ging, brauche ich wohl nicht zu erwähnen, oder ? Nur gut, daß sie dann ohne Probleme nach Hause konnte, wir haben "das Lokal" so schnell es ging verlassen, damit sie ihre Medikamente bekommt ! Jetzt sitzt sie in ihrem Lieblingssessel, hört Radio und fühlt sich schon besser. Es ist echt die Hölle mit diesem Krankenhaus !

Wie gut, daß wenigstens ein bißchen die Sonne schien, da sieht die Welt gleich ganz anders aus !

Alles Liebe für Euch alle !

[grinningcat]

hallo liebe Sonne,
wir (ich nicht, aber Mutter) hatten vor ca jahren zum ersten mal einen Ovarialtumor, Stufe 5.

5 Jahre Ruhe, jetzt noch einmal. Natürlich lohnt es sich, nicht aufzugeben. Denke daran, dass alles, was kommt, auch wieder weggehen kann, sonst wäre es ja gar nicht möglich gewesen, dass es überhaupt kommt. Uns half vor allem, persönlich Betroffene anderer Krebsarten zu kennen, die zusätzlich zur unangenehmen ( aber nicht gleich so schlimm, wie du es aus amerikanischen Spielfilmen kennst--gibt gute Anti-Übelkeitsmittel mittlerweile, Haare wachsen schnell wieder, Perrücken, hübscher als die echten haare, wenn schon, denn schon, bezahlte bei uns die KV) ich habe hier irgendwo kurz umrissen, was wir zusätzlich zur Chemo getan haben, wir meinen, dasss dies noch wichtiger ist, als mal eben das gewächs auszuradieren, damit es wegbeliebt. ganz wichtig ist die Psyche, also die scheußlichen Situationen, die solch ein Ausflippen des Körpers begünstigen zu ändern, so es denn möglich ist, was bei uns im vergangenen jahr leider nicht möglich war,also wieder OP.

Ein karzinom ist kein Todesurteil. Du wirst das ganze vielleicht gelassener sehen, wenn du dir sagst, dass die meisten Leute in ihrem Körper Mini-Tumoren haben, die allerdings nicht bei allen zum Ausbruch kommen. Es gilt, die Bedinungen für die gesunden Zellen zu optimieren, und alles, was diese schlechten zellen stimuliert, zunterbinden. Das gefährliche an den Gewächsen ist ja auch nicht, dass sie da sind, sondern wo sie Funktionen im Körper beinträchtigen. Wir hatten vor diesem erneuten Ausbruch keinerlei festzustellende Rückfälle, das ist wohl nicht häufig, aber wie gesagt, dass man es viele Jahre überstehen KANN, kann ich dir bezeugen. Viel Liebe, Zuversicht und Humor unterstützen das den Heilungprozess sehr. Dieses Mal haben uns Mitpatientinnen aus Foren, vor allem die Englischsprachigen, sehr mit Mitgefühl und Ratschlägen geholfen, die Chemotherapie besser zu überstehen.

Wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

[bibest]

Hallo Grinningcat,

Wie kommt "Ihr" denn auf EK Stufe 5???


Fühlst Du Dich Deiner Mutter so verbunden, dass du Dich auch erkrankt fühlst?

Ich gratulier "Euch" zur rückfallfreien Zeit, die ist aber nicht so selten wie Du/Ihr denkst.
Was macht "Ihr" jetzt wo das Rezidiv da ist?

Ich bin selber betroffen und war schon zweimal in einer Rehaklinik (einmal zur AHB direkt nach der Chemo, Chemo war übrigens nicht wie in amerikanischen Filmen, wie kommst du auf die Idee?), ganz ohne Stress und Ärger bei der Beantragung.

Wenn Du ein bisschen hier im Forum liest wirst Du merken, dass wir uns ganz gut mit Ek auskennen!

Gruß Birgit

[BirgitL]

hallo grinningcat,

kann mich meiner Vorschreiberin und Namensvetterin Birgit nur anschließen.

EK Stufe 5 ist mir auch nicht bekannt.
Und meine Chemo war auch nicht wie in amerikanischen "Horrorfilmen".
Ich hab sie zwar nicht sooo gut vertragen, wie manch andere hier im Forum, aber die medikamentöse Unterstützung war doch hilfreich, die Zeit zu überstehen.

Und meine Reha hat mir der für mich zuständige Mitarbeiter der Krankenkasse beantragt. Ich brauchte nur unterschreiben und alles lief störungsfrei ab.

Liebe Grüße
Birgit

[here_comes_the_sun]

Hallo Mädels,

für EK gibt es ganz klar allenfalls 3 entscheidene Klassifikationen:
1) FIGO -> die allg. übliche Einteilung der Stadien, nämlich I-IV, siehe auch bei den Threads ganz oben das posting von Bessie...
2) TNM-System: T für Tumorgröße (wieder

1-4

, N für Lymphknoten (0-2, je nach Lokalisation), M für Metastasen (0= keine, 1=vorhanden)
3) Grading bis max. 3, sagt was über die "Entartung" der Zelle aus

Stadium 5 gibt es weder in der deutschen noch in der angelsächsischen/internationalen Nomenklatur. Vielleicht ein Tipfehler

Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen.

LG Sun.

[here_comes_the_sun]

Hallo, ihr Lieben,

heute war der "große" Tag: Endlich Entlassung!!!
Bis dahin war´s aber wieder ziemlich turbulent, bis so die Portnadel gezogen war, die Blutbildkontrolle durchgeführt wurde (O-Ton der Ärztin: "Warum soll ich denn bei Ihnen noch Blut abnehmen?!" Na Mensch Mädel, weil die Chemo genau eine Woche her ist, und man üblicher Weise da Blutbildkontrollen macht! Sollte man das auf einer onkologischen Station nicht wissen?!??? Die Kollegin ist keine Anfängerin!!! Meine Mutter hat jetzt jede Woche dort einen Termin zur Blutkontrolle, wie alle Patienten DORT?!?) Dafür hat die kluge Ärztin meiner Mutter nicht einmal den CT-Befund genannt, war nie ein Thema, interessiert da ja offensichtlich keinen. Hat den überhaupt irgendjemand von deren Team den gelesen oder hat sich gar die Bilder mal selbst angesehen? Nein!!! WIR kennen den Befund, weil ich der Truppe trotz fachlicher Kompetenz was Op und Chemo betrifft dennoch grundlegen mißtraue, habe meine Gründe hier ja auch schon oft genug geschildert. Im CT ist nun von einem REZIDIV im kleinen Becken (ca. 3,5x1,8cm) die Rede. Drei Wochen nach OP, in der man laut OP-Bericht alles sichtbare bis auf winzige Knötchen der Peritonealkarzinose entfernt hat. Auf Nachfrage sagte o.g. Ärztin (die übrigens seit einer Woche neu zum Team gehört) zu meiner Mutter: "Ach, keine Ahnung was das soll, kannte den Befund nicht, ist ja eh nicht für sie bestimmt!" ????????? Ich bin fassungslos. Ich muß mich erstmal wieder sammeln, kränkel momentan obendrein. Aber da werden sich die Herrschaften doch noch mal genauer äußern müssen! Ich vermute, daß das momentan eh keine wirkliche Konsequenz hat, so komisch das auch klingt. Daher bin ich erstmal ruhig geblieben und habe noch keinen Alarm geschlagen. Aber ich glaube, man würde jetzt ohnehin erst einmal die Chemo durchziehen und sehen, was die bewirkt. Eine direkte 2. Op würde man wohl eher nicht anstreben... Es ist bloß kein so schönes Zeichen...
Ich will mir ja höchst ungern auf die eigene Schulter klopfen (finde so etwas WIRKLICH doof), aber meine Mom kann echt froh sein, daß ich so auf sie aufpasse und hinter den Befunden so hinterher bin. Mir tun die Mitpatienten "ohne Lobby" echt leid. Man hätte meiner Mutter NIE etwas zu diesem Befund gesagt, wir haben es wie gesagt nur erfahren, weil ich den CT-Befund als Kopie für die Unterlagen sammel wollte!!!
Glaubt mir: Ich würde das NIE!!!!! "meinen" Patienten antun, never!!!!

Eine entsetzte aber auch erleichterte Sun. (Schließlich ist meine Mutter jetzt wieder frei in der "Wildnis"!!!)

P.S.: Sorry für meine Ungehaltenheit, aber das ist echt ein Unding. Als meine Mom das gestern gelesen und gehört hat, war sie natürlich total fertig und das hat mich total wütend gemacht. Hat gleich wieder nach sinn der Chemo gefragt usw.
Bin sonst eigentlich friedlicher...

[cassie]

Liebe Sun,

auch ich bin eine traurige Tochter, mir geht es genauso wie dir soll ich weinen vor meiner Mutti oder nicht, jedes mal ein innerlicher Kampf ich will sie nicht auch noch mit meiner Angst belasten, denke sie hat selber genug angst. Auch bei ihr wurde es erst spät fest gestellt kurz vor Weihnachten 2008 bekam sie die Diagnose. Sie hat aber schon gut ein halbes Jahr vorher gemerkt das was nicht stimmt. Ihre Hausärztin hat aber immer gesagt sie solle ihre Ernährung umstellen, abnehmen, sie bilde sich das ein. Nur den Bauch konnte man sich nicht einbilden. Das Wasser im Bauch wurde letztes Jahr abgelassen da waren 5 l drin und der Bauch war hart. Und ihre Hausärztin wollte oder konnte es nicht sehen. Ich bin entsetzt wie blind manche Ärzte sind. Ich mein es waren ja noch mehr dinge wie z.b. Übelkeit usw. Jetzt ist es so das sie im fortgeschrittenen Stadium ist. Am Montag wird sie operiert, die Ärzte meinen das es wohl mindestens 8 h werden, wo operiert wird. Das ganze Fettgewebe muss abgetragen werden aus der Bauchhöhle. Und die Lymphknoten. Ihre größte Angst ist das sie einen Anus praeter bekommt.
Die Ärzte meinten auch das sie wohl mindestens 7 Chemos bekommen wird. Ich hab nicht so die Ahnung beschäftige mich erst seit einigen Tagen intensiver mit dem Thema, ich hab versucht vorher es zu verdrängen, aber es hilft ja nichts, sie ist nun mal krank und ich will ihr zur Seite stehen.
Was heißt eigentlich im fortgeschrittenen Stadium? Wie sind da die Heilungschancen?
Ich habe so ein bisschen das Gefühl das meine Mutti mir nicht alles sagt, ich glaube sie will mir keine Angst machen.Letztens sagte sie: "Ich weiß das ich es vielleicht nicht schaffe das nächste Jahr" das hat mich so erschrocken. Ich fühl mich so hilflos. Was wenn Sie sich aufgibt, oder sogar schon aufgeben hat? Ich weiß nur ich werde sie nicht aufgeben und alles mir menschenmögliche tun, um ihr zur Seite zu stehen.

Viele Liebe Grüße an alle
Cassie

[paula]

Hallo sunny64,

meine Tumormarker, d. h. der Eierstockkrebs-spezifische CA12-5 dessen Normalbereich von 0 bis 35 geht, ist bei mir nach Abschluss der Chemo mit 20 festgestellt worden. Vor meiner ersten OP im August lag er bei 335.

Hallo Cassie,

mach deiner Mum Mut, aber versuch auch nicht, unangenehme Themen zu umgehen, weil man kann nichts schön reden. Auch ich habe immer wieder Tage, in denen ich in ungeahnt tiefen Löchern lande. Eines davon war, als ich für meine Kids (12, 18 und 22) vor ein paar Wochen die Adventskalender füllte und dachte "vielleicht das letzte Mal". Ich hab bei 3 x 24 Säckchen so viel geweint, dass man ein kleines Salzwasseraquarium für einen paar Fische damit hätte füllen können. Aber ich kriege mich dann wieder ein, weil es hilft ja nix. Wer nicht kämpft hat schon verloren oder wie ich hier im Forum gelesen habe: "Ich habe nicht mit dem Krebs gerechnet, aber er auch nicht mit mir!" Auch ich galt als hoffnungsloser Fall, ich kenne auch das Problem mit dem Bauchwasser, bei mir wurden bei der OP 8 Liter (bei einem Körpergewicht von ca. 50 kg)abgelassen, zusätzlich hatte ich auf jeder Seite der Lunge noch 1,5 l angesammelt. Aber ich glaube, dass entgegen jeder Statistik der Kopf wichtig ist und Berge versetzen kann! Also kämpfen, kämpfen, kämpfen! Versuch deine Mum als Leistungssportlerin zu sehen und dich als ihren Coach, der sie massiert, lobt, begleitet, ihr hilft Niederlagen zu verkraften, sie manchmal auch antreibt, wenn die Motivation fehlt. Und denk dran, es gibt auch ehemals hoffnungslose Überlebende, bei denen die Diagnose schon vor mehr als 10 Jahren gestellt wurde und die entgegen jeder Prognose immer noch da sind! Liebe Grüße Paula

[cassie]

Liebe Paula,

danke für deine Worte. Ich weiß das ich auch die unangenehmen Themen ansprechen muss, aber ja fällt einem schon schwer. Montag ist erstmal die OP, denke danach werden wir sehen was auf uns zukommt. Mal ne Frage zwischendurch.Wenn ich jetzt selber erkältet bin ist es da besser wenn ich die ersten Tage nicht zu ihr gehe, will ja nicht das sie sich dann ansteckt und zusätzlich mit ner Erkältung belastet ist?
Ja das glaub ich dir gerne das du da traurig warst. Bei mir ist es ähnlich weine auch meist in bestimmten Situationen und versuche mich dann zu fangen. Meine Muttsch nimmt das noch gelassen so scheint es zumindest nur wenn ma sie kennt weiß man das es innerlich ganz anders ausschaut. Ich werde ihr natürlich zur Seite stehen. Denke der Montag wird nen harter Tag für uns beide, das schlimme ist nur man kann nix machen ausser warten bis abends, bis ich anrufen kann ob alles in Ordnung ist. Oder das die mich anrufen ( meine Ma hat mich eingetragen das ich entscheiden muss wenn was passiert, was ich natürlich nicht hoffen will). Achso ich bin 27.
Nun gut ich wünsche dir und all den anderen starken Frauen gesundheitlich alles alles Gute. Bleibt weiter so stark.
Ganz liebe Grüße Cassie