Vor 1 Jahr SD-Ca., jetzt Adenoca. im rechten Unterlappen

[IrisR.]

Liebe Sabine,
wir haben Mittag und ich drücke dir die Daumen, dass keine schlechten Ergebnisse heute bekannt werden. Bin in Gedanken bei dir.
Alles liebe
Iris

[Bini1967]

Liebe Iris,
danke für das Daumendrücken.
Um 14:00 Uhr hatte meine Mutter den Termin. Um 16:00 rief sie mich an. Sie war ganz guter Dinge. Der Nukl.Doc. geht auch davon aus, dass die Herde von der SD kommen. Auch die ganzen kleinen Herde seien typisch für die SD-Cas.
Er würde gerne eine erneute Radiojodtherapie durchführen. Ob es was bringt weiß man allerdings erst hinterher, nämlich wenn klar ist, ob die Herde Jod speichern. Meine Mutter ist damit einverstanden, am 24.11. soll es losgehen. Natürlich mal wieder nur unter Vorbehalt, die Blutwerte müssen besser sein.
Dann bekommt sie ihre radioaktive Kapsel und muss 3 Tage in Quarantäne. Danach wissen wir dann hoffentlich mehr.
Die letzte Sorge meiner Mutter ist jetzt nur der Thorax-Chirurg. Sie weiss nicht, was sie ihm sagen soll, wenn er vorher noch operieren will. Darüber soll sie sich jetzt aber mal keine Gedanken machen, die RJT ist wesentlich weniger invasiv. Operieren kann man dann immer noch.
Wie ist es bei Euch gelaufen?
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,
dann bleibt mir nur heftiges Daumendrücken, dass es funktioniert.
Heißt das, dass es wirkt, wenn es SD-Metas sind? Sorry, wenn das ne blöde Frage ist, ich kenn mich halt mit SD nicht aus.
Schön ist aber schon mal, dass deine Mutter nun wieder zuversichtlicher ist. Bist du es auch?
LG
Bettina

[Bini1967]

Guten Morgen liebe Bettina,
zuversichtlicher, naja, ich weiß nicht. Ich habe nach wie vor eine Riesenangst.
Wirken kann es nur, wenn es jodspeichernde Metastasen sind. Die sind normalerweise beim differenzierten SD-Ca. wie das papilläre oder follikuläre. Das anaplastische SD-Ca. ist undifferenziert, speichert kein Jod. Dafür ist es aber auch sehr selten und eben leider auch sehr agressiv. Das anapl. SD-CA. tritt aber überwiegend bei älteren Pat. auf, so ab 70 Jahren aufwärts, ist in der Regel schon sehr groß, ab 8cm und hat das Nachbargewebe infiltriert. Das alles war bei meiner Mutter nicht der Fall. Ansonsten ist es typisch, innerhalb kürzester Zeit an der gleichen Stellen Rezidive zu bilden. Wie gesagt, lt. Statistik überleben nur 5% das erste Jahr. Aber was sind schon Statistiken.
Aber der Chirurg, der meine Mutter operiert hat sagte damals schon zu mir. Das ist eine lebensbedrohende Diagnose. Aber er zweifelt es an, weil meine Mutter nicht in das Pat.-Schema passt, zu jung, Tumor zu klein, etc.
Daraufhin wurde der Tumor noch mal nach Essen geschickt zum Referenzpathologen. Das dauerte ewig. Dort wurde es dann zur Chefsache erklärt. Der (Prof. Schmid) muß der absolute "SD-Pabst" sein. Was der sagt, ist Gesetz. Auch er kam zu dem Schluß anaplastisches SD-CA. mit follikulären ANteil. 60% anapl., 40% follikulär. Nunja, meine Mama lebt zum Glück immer noch. Leider kann man eben im Vorfeld nicht sagen, ob die Metast. bei meiner Mutter Jod speichern, und wenn, ob die Speicherung ausreicht, da ja eben auch der anaplastische Anteil mit im Spiel ist. Aber auf alle Fälle ist es ein Versuch.
Im Rahmen der RJT wird ja dann auch immer ein Ganzörperszintigramm gemacht. Da sieht man dann, ob noch irgendwo Jod gespeichert wird. Das ist ja auch der Grund, weshalb alle CTs bei meiner Mutter ohne Kontrastmittel gemacht werden. Die Metastasen müssen so richtig heiß, gierig auf Jod sein, damit sie eben ordentlich viel von dem radioaktiven Jod aufnehmen können. Nur dann werden sie so richtig schön bestrahlt, hurra. So kann man dann mit kleinen Mitteln den Biestern den Garaus machen. Aber eben nur, wenn gespeichert wird.
Ich denke mal, es ist auf alle Fälle besser, operieren kann man danach immer noch, wenn nichts gespeichert wurde.
Also ist mal wieder Daumen drücken angesagt.
Ich habe eben nur Angst, dass die Teile nicht speichern und in der Zeit munter weiter wachsen. Aber das ist dann nicht zu ändern. Unter der Chemo sind die Kerle ja auch gewachsen. Auch das ist typisch für das anapl. SD-Ca. Es geht enorm schnell. Bei der einen Bekannten wuchs das Rezidiv während der 4 Wochen Wartezeit zwischen OP und CHemo auf Hühnereigröße.
So, nun ist es wieder mal ein ganzer Roman geworden. Ich hoffe, es klingt nicht zu konfus.
LG
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,

danke für die ausführliche Erklärung. Ich hab inzwischen auch noch ein bisschen gegoogelt - es ist alles ein ziemlicher Mist. Aber ich denke, es besteht zumindest Grund zu großer Hoffnung, dass auch die Metas wenigstens Mischform haben und das Jod speichern. So superschnell und aggressiv, wie ich es gerade gelesen habe, scheinen sie bei deiner Mutter doch nicht zu sein. Und wenn sie nicht genügend speichern, könnte man doch noch von außen bestrahlen, oder? Chemo (meist Doxorubicin) habe ich beim anaplastischen CA auch gefunden, allerdings mit nicht besonders guten Ansprechraten.
Jetzt drücke ich erstmal die Daumen, dass deine Mutter sich in den zwei Wochen genügend erholt und es dann losgehen kann. Wenigstens sieht man dann ja schnell ein Ergebnis und könnte reagieren.
Und du komm auch einigermaßen durch diese Zeit und versuch, dich nicht zu sehr an den negativen Vergleichen zu orientieren.
LG
Bettina

[Bini1967]

Liebe Bettina,
das finde ich aber lieb von Dir, dass Du für mich googlest.
Leider kamen auch bei Dir keine neuen Infos raus, schade.
Trotzdem dafür vielen, vielen Dank, man gibt die Hoffnung ja nicht auf.
Ob meine Mutter sich noch einmal bestrahlen lässt, weiß ich ehrlich gesagt nicht. Die Hals-Bestrahlung war für sie nicht sehr angenehm. Ich muß sagen, ich bewundere die Anderen hier, die die Bestrahlung so locker weg stecken. Halte mich deshalb auch mit Anmerkungen zurück, um niemanden herunter zu ziehen. Meiner Mutter ging es in der Zeit so schlecht wie noch nie. Sie sagte nur, das läßt sie nie wieder machen. Außerdem weiß ich nicht, ob es von der Dosis her noch ginge, da ja bis ins Mediastinum runter bestrahlt wurde.
Wir hoffen jetzt mal auf die RJT. Wenn die nichts bringt muß man eben weitersehen.
Habe vorhin nochmal mit der Radiologin gesprochen. Sie meinte nur, falls sich rausstellen sollte, dass es sich bei den kleineren Herden auch um Metastasen handelt, dann würde sie meine Mutter nicht mehr operieren lassen. Alles natürlich unter der Voraussetzung, die RJT bringt nichts. Dann würde die OP nicht den erwünschten Erfolg bringen im Verhältnis zu der Metastasierung.
Du siehst, innerlich bereite ich mich schon trotz aller Hoffnung auf das Schlimmste vor. Nur, natürlich spreche ich mit meiner Mama so nicht darüber.
Aber wie heißt es doch so schön: Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Nochmals ganz herzlichen Dank für Deinen "Google-Einsatz" und
ganz liebe Grüße
Sabine

[bettinaco]

Liebe Sabine,

Beate hat mich schließlich zur Google-Queen ernannt, dem Ruf muss ich doch gerecht werden. Na ja, stimmt schon, mach ich nicht für jedeN.

Ich denke, wenn da viele Herde in der gesamten Lunge sind, macht eine OP wirklich keinen Sinn, wenn sie überhaupt möglich wäre. Wahrscheinlich kämen dann bloß neue. Bestrahlung aber schon, und ich denke, sie würde nicht gar so schlimm, weil das Feld ja kleiner wäre. Und vielleicht hatte sie auch nicht die richtigen Tipps zur Vorbeugung - da warst du ja noch nicht hier im Forum. Weißt du denn, wie viel Gy deine Mutter schon bekommen hat? Doch sicher nicht die Höchstdosis.

Übrigens kann ich gut verstehen, dass du dich innerlich auf alles vorbereitest. Ich mache das auch so - ich fühle mich dann besser gewappnet. Man muss nur aufpassen, dass das nicht zu Lasten der Hoffnung geht. Und jetzt hoffen wir erstmal auf supergieriges Jod!

LG
Bettina