Adenokarzinom inoperabel

[Mapa]

Liebe Michaela,
natürlich sind für Dich heute auch die Daumen und Zehen gedrückt.

Liebes Sturköpfchen,
der 26. ist notiert.

Liebe Dani,
ich freue mich sehr für Euch über das schöne Ergebnis.

Liebe Grüße an Euch alle
Mapa

[Engel07]

Liebes Sturköpfchen,

das hast du sooooo schön geschrieben, mehr davon. So entpuppt sich hier doch ein Schreibtalent nach dem anderen.

Der 26. steht im Kalender. Ich schick dir einen dicken, fetten Drücker nach Hamburg

[Bianca-Alexandra]

Liebe Christel,

falls Du Bilder mitbringen darfst (ist ja doch viel aussagekräftiger), würde ich versuchen, die Ausdrucke zu bekommen. Unser Doc konnte aus irgendwelchen Gründen (oder keine Lust?) die CD damals nicht öffnen. Es scheint wohl unterschiedliche Programme zu geben, was ich so gar nicht verstehen kann.

[mouse]

Hallo ihr Lieben,
nur Wolf könnte uns sagen, ob das Wetter in ganz Deutschland zu scheußlich war wie hier in Hamburg. Es war sehr windig, sehr nieselig bis hin zum Regen und grau! So ein Wetter, wo man einen Hund nicht vor die Tür jagt.
Ich allerdings war zum Golf verabredet und ein Hund bin ich auch nicht. Also habe ich mich vor die Tür getraut. Im Hinterkopf den Gedanken, dass man bei Regen unter dem übedachten Teil der Drivingrange ein paar Bälle in die Gegend haut und dann gleich Kaffee trinkt.
Aber das Wetter hat uns voll veralbert ( ich will das Wort verar... nicht benutzen, wer weiß, womöglich lesen Kinder mit). Denn kaum auf dem Parkplatz angekommen, war es trocken.
Meine Freundin und ich also los. Die ersten 9 Löcher waren gesperrt, weil sie abgesoffen sind und die 2. neun Löcher liegen etwas höher und freier und dadurch windet es da sehr. Ist also schön kalt und außerdem auch schön weit weg vom Klubhaus.
Es hat schon was, wenn man den Nieselregen quer über den Platz fegen sieht und man den Platz fast für sich alleine hat. Natürlich nur fast, denn die Dummen werden nicht alle.
Wir haben dann abgebrochen, als unsere Hosen unangenehm nass waren und auch schon schwer wurden. Das hat nämlich gar nichts, das ist nur unangenehm.
Wenn ihr nun aber glaubt, wir wären nachher beim Kaffee reuevoll gewesen, dann irrt ihr.
Im Gegenteil wir sprachen vom Segen der festen Verabredung, weil ohne diese keine von uns den Bau freiwillig verlassen hätte, wir also auch keine frische Luft bekommen hätten.
Wie ihr seht, kann man sich fast alles schönreden. Dank des Cortisons konnte ich das gut durchhalten. Und da ich morgen auch noch Cortison nehmen muss, kann ich dann ja bügeln.

Liebe Krabben,
gehen wir einfach mal von der Annahme aus, dass die Tumorkonferenz sich geirrt hat. Dass ich mich irre und der Chefarzt der Onkologie im Krankenhaus auch, dass Pilze bei einer Chemo wachsen und sich nicht verkleinern. Das kann alles falsch sein.
Nur, was nützt es, wenn man das rausfindet? Der Adeno ist bewiesen, ganz eindeutig durch die Gewebeprobe. Zumindest ein Teil der Metas stammen vom Adeno , ein anderer Teil könnte, wenn alle sich irren, durch Pilze verursacht sein. Um das rauszubekommen, müsste mir noch mal zwecks Gewebeprobe in die Lunge gestochen werden und man müsste zufälligerweise auch so ein Pilzdings erwischen. Denn mit einer Bronchoskopie ist das nicht zu erreichen, auch das ist bewiesen. Ich lasse mir aber nicht nochmal in die Lunge stechen. Das war sehr schmerzhaft und der Pneumothorax hinterher war auch so gar nicht schön. Und selbst wenn und wenn man zufälligerweise ein Pilzdings fände, bleibt immer noch der Adeno . Der ist ja nicht weg. Das hieße, ich würde Pilzmittel und Chemo bekommen. Nicht mehr nicht weniger. Da aber all die Flecken in meiner Lunge mehr oder weniger auf die Chemo reagieren, seh ich beim besten Willen nicht ein, warum ich noch mal eine Biopsie machen lassen sollte, nee!!!

Liebe Bibi,
es gibt unterschiedliche Programme. Im Krankenhaus haben die sich nur auf ihre eigenen Bilder gestützt, obwohl sie ganz neue aus dem Ärztehaus hatten. Wahnsinn ist das!! Das kostet nicht nur, das bringt auch richtig was an Strahlenbelastung.

Liebe Biba,
schön, dass Du Dich mal wieder blicken lässt.

Liebe Michaela,

nun bin ich aber wirklich schon sehr, sehr ungeduldig! Wie ist das bei Dir heute gelaufen?

Euch allen hier ganz herzliche Grüße von der einigermaßen wetterfesten

Christel

[tina n.]

Hi Christel

Mal davon abgesehen,das ich Dir Recht gebe( lass Dir nicht mehr weh tun als unbedingt nötig),hab ich eine kleine Bitte

Wo krieg ich so ne süssen Smileys her???????

Liebe grüsse Tina n.

[mouse]

Liebe Tina,
die Smileys gibt es hier:http://wuerziworld.de/Smilies/
Liebe Grüße
Christel

[tina n.]

Hi Christel

Das Würziworld ist ja ne lustige Sache,aber ich find keinen Download-Link.

Muss ich dort erst Mitglied werden oder liegts an meinen Haarfarbe ( blond )??

Sorry,wenn ich Dir auf die Nierchen geh,dann trotzdem Danke

LG Tina n.

[mouse]

Liebe Tina,
es liegt an Deiner Haarfarbe. Du klickst den Smiley an, den Du haben möchtest, klickst dann auf kopieren und dann an der Stelle wo Du ihn haben möchtest auf einfügen.

Liebe Krabben,
falls dieser Antigentest mit Blut gemacht wird, ist er gemacht. Ich bin auch zur HNO Ärztin wegen der Pilze geschickt worden. Die hat auch noch einen Test gemacht. Irgendeinen Test, der Tage dauert. Also Onkodok ist schon sehr gründlich.
Was bitte ist ein AK Nachweis?
Außerdem verstehe ich Deinen Traum jetzt. Schlecht ist der nicht. Du hoffst, dass durch Antipilz die Pilze abhauen und der Rest dann so wenig ist, dass er bestrahlt werden kann.

Liebe Grüße
Christel,
die auch in die Sonne möchte

[bettinaco]

Liebe Christel,
deine Energie bewundere ich auch. Ich muss mich so überwinden, überhaupt rauszugehen, wenn es so kalt ist. Dabei weiß ich eigentlich genau, wie wichtig das für die Gesundheit und die Stimmung ist.

Deine Pilzargumentation hab ich nicht verstanden. Woher weißt du sicher, dass ein Teil der Flecken in der Lunge auf jeden Fall Metas sind? Wurde die Biopsie nicht nur vom Primarius gemacht? Dass sie während der Chemo kleiner geworden sind, beweist ja nichts - könnte auch vom Cortison kommen.
Mal ganz theoretisch: Wenn es wirklich Pilz-Flöhe wären, könnte man die Hauptlaus bestrahlen. Damit würdest du sehr viel gewinnen.
Das Problem: Ohne Biopsie ist das, wenn ich richtig gelesen habe, nicht zweifelsfrei festzustellen. Aber ob man Pilzmittel auf Verdacht bekommt, weiß ich nicht.
Das mag alles Wunschdenken sein. Zu schön, um wahr zu sein. Aber gesichert falsch?

Verschiedene Programme haben wir übrigens noch nicht erlebt. Nur Ärzte, die sich damit nicht auskannten. Denen man es erst erklären musste. Wenige.
Aber ohne Bilder hat noch keiner eine Aussage treffen wollen.

Apropos: Heute kam der Brief aus Köln, Beurteilung des letzten Kopf-MRT: keine neue Tumormanifestation. "Angesichts des erfreulichen Verlaufs" neues MRT in 3 Monaten. Mein Mann macht das MRT ja in Essen, der Arzt dort interpretiert es auch sofort. Die Kölner bestehen aber darauf, dass sie die Bilder bekommen.

Liebe Biba,

ein herzlicher Gruß geht zu dir in den hohen Norden. Du bist geschickt - machst dich so rar, dass besondere Freude aufkommt, wenn du dich meldest.

Und jetzt grüße ich schon mal alle - und warte auf Michaela

Bettina

[mouse]

Liebe Bettina,
Cortison lässt Pilze wachsen!! Nicht schrumpfen!
Deswegen muss ich nach jeder Benutzung meines Asthmasprays, welches Cortison enthält auch den Mund ausspülen zur Vermeidung von Pilzinfektionen.
Pilze lieben Cortison!
Dass Dein Mann so einen guten Befund hatte, freut mich natürlich enorm!!
Klasse!
Liebe Grüße
von der auf Michaela wartenden Christel

[jutta50]

Liebe christel, Liebe Bettina

nur so ein Gedankenspiel.....

oder die Pilz-Flöhe sind keine Pilz-Flöhe sondern entzündliche Stellen, die durch das Cortison immer wieder etwas weniger werden.

LG
Jutta

[bettinaco]

Liebe Christel,
wirklich verstehe ich das ja auch nicht. Habe es aber mehrfach gefunden, und sogar bei wikipedia steht es:

"Die allergische bronchopulmonale Aspergillose (ABPA) ist eine durch Schimmelpilze der Schlauchpilz-Gattung Aspergillus ausgelöste gemischtförmige allergische Erkrankung der Lunge (Typ-I- und Typ-III-Allergie) (...) Derzeit wird ABPA mit einer systemischen Steroidbehandlung (Cortison), ggf. unterstützt durch ein Antimykotikum (beispielsweise Itraconazol) therapiert. Fallweise kann auch die Verabreichung eines Antibiotikums notwendig sein, da die Lungeninfiltrate Sitz einer bakteriellen Pneumonie sein können."

LG
Bettina (weiter auf Michaela wartend)

[Lissi 2]

Hallo liebe Michaela,
ich stehe auch in der Reihe der Wartenden.Bin heute kaputt wie tausend Mann,körperlich hat mich Ben an den Rand meiner Leistung gebracht(liebe Christel,leider kennt mein Hund den Spruch nicht mit dem Wetter,er findet alles toll wat draußen stattfindet)und mental hat mich der Herr Pfarrer ziemlich gefordert.Und nun habe ich Angst in die Falle zugehen ohne von Michaela gelesen zuhaben.Vielleicht nehme ich dat Läppi mit ins Bett???Oder warte noch???Och liebe Michaela,wo steckst Du???

Liebe Nachtgrüße an alle von A bis W
Lissi

[MichaelaBs]

Och, Ihr seid ja alle so lieb...

Leider gibt es beim MRT des Kopfes nur ein Vorgespräch. Die Bilder und den Befund kann ich am Montagvormittag abholen, bevor ich zum Onkologen gehe. Immerhin hatte ich es heute mit dem Herrn Doktor zu tun, der sowohl im Oktober 06 als auch jetzt im August befundet hat. Ich sprach ihn darauf an, dass es mich doch sehr erschüttert hätte, wie aus einer lapidaren Zyste nun differenzialdiagnostisch entweder eine Metastase oder ein Pinealoblastom werden könnte. So erfuhr ich ganz nebenbei, dass nach eingehender Beratung mit den Onkolgen die zweite Möglichkeit aus dem Befund herausgenommen wurde. Ansonsten meinte er, zu 99% sei ein Befund klar, doch bei 1% sei es das eben nicht. Na, dann gehöre ich eben zu diesen seltenen, das kenne ich doch schon durch meinen ganzen Verlauf. Was nach wie vor Fakt ist, ist der Umstand, dass die Raumforderung beim letzten MRT kräftig Kontrastmittel anreicherte, jetzt muss eben geguckt werden, wie es diesmal reagiert hat.

Sodele, ich war in netter Begleitung in einem neuen Lokal (wo das Personal noch ganz scheu ist und keinen Blickkontakt zum Gast aufnimmt, wir also lange auf alles gewartet haben). Aber der Abend war trotzdem kurzweilig.
Danke für's Aufbleiben!
Liebe Grüße und gute Nacht
Michaela

[bettinaco]

Liebe Michaela,
hab mir schon gedacht, dass du Besseres zu tun hattest als hier zu schreiben.
Aber blöd, dass der Doc dir nichts gesagt hat. Montag - das ist ganz schön happig. Nur gut, dass nicht so großer Grund zur Sorge besteht. Drücken wir eben die Daumen noch länger.

Ich wünsche dir und allen anderen Schreibenden wie Lesenden einen ruhigen Schlaf.
Bettina