Allto Studie

[Pee]

Hallo Ihr Lieben!

Feliz, das sind ja super Nachrichten - freu mich für Dich!

Ich habe übrigens am 2.12. mein Vorgespräch im Marien für die Bestrahlung. Wie lange läuft es bei Dir? Mir wurden 6,5 Wochen in Aussicht gestellt und für den Fall, daß ich keine Chemo machen werde, werde ich ja dann auch bald starten - da treffen wir und dann aber wirklich mal auf einen Kaffee wir zwei Strahlentanten ;-)

Susanne, Du junger Hüpfer ;-) Klingt doch prima - vor allem finde ich es sehr vorteilhaft, daß sie die Kontrollen nun noch enger gelegt haben, so hast Du eine große Sicherheit, daß evtl. auftretende Nebenwirkungen sofort erkannt werden. Die genetische Abklärung bzgl. dieser BRCA 1 und 2 Gene steht mir im Januar auch bevor... Wie viele BKs hast Du in Deiner Familie?

Mensch Conny, wie man Dich behandelt, finde ich echt zum

Es geht doch nicht darum, daß Du die Therapie abbrechen willst, aber mit eitrigen Zehen rumzulaufen ist auch nicht einfach als Nebensache abzutun! Durch die Studienteilnahme unterstützt Du die Pharmaindustrie, die Klinischen Studien und hilfst den BK Frauen, die später erkranken, da kann man doch wohl mindestens erwarten, daß man Dich von ärztlicher Seite mit Tips versorgt, wie Du diese Nebenwirkungen lindern kannst! Ich hoffe sehr, daß Du hier wenigstens noch ein paar Tips von Selbstbetroffenen bekommst, ich kenne mich da nicht aus...

Ich hatte heute ein Telefonat mit einem sehr netten Arzt aus Nürnberg. Hier in Düsseldorf sagte ein Brustzentrum nein zur Chemo, ein anderes ja.

Aus Nürnberg hat man mir nun bestätigt, daß ich ein Grenzfall bin - der eine Arzt dort würde eher zur Chemo tendieren, der andere eher nicht. Wenn ich z.B. 33 wäre, würde mir wohl jeder Arzt zur Chemo raten, auch wenn alle anderen Werte ja so günstig sind - letztendlich hängt es nun wohl an meinem eigenen Sicherheitsdenken, ob ich mich dafür oder dagegen entscheide.

Ich habe nun zusätzlich einen Onkochip beauftragt, den muß ich zwar selber zahlen, aber ich hoffe, daß ich darüber noch ein paar mehr Informationen bekommen kann, um mich vielleicht mit einem "guten" Gefühl gegen eine Chemo zu entscheiden - es verunsichert mich halt, daß die einen sagen hierum und die anderen darum...

Aber gut, spätestens Anfang nächster Woche sind die weiteren Daten aus der Molekularpathologie da, dann wird einen Entscheidung getroffen und es geht los

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und postive Energie und schick ne dicken

Liebe Grüße,
Pe

[Feliz]

hi pe


ich muß am 28.11 zum einzeichnen und ich spreche dann die weiteren

termine mit dem marien ab .

du hast recht .. dann treffen wir uns wirklich mal auf nen kaffe

ich werde versuchen , für morgens früh termine zu bekommen .

mittags muß ich immer die kinder von der schule holen und hab dann

immer unterschiedlichen termindruck .. jenachdem wann die schulschluß

haben .

vieleicht trifft man sich ja dann dort mal

liebe grüße feliz

[conny37]

Hallo liebe feliz,
danke für den Tip mit der Salbe,werd ich auch versuchen,vielleicht hilfts ja.
Ich wünsch dir für deine Bestrahlung und alles was noch kommt alles Gute

Huhu liebe Pe
ja da hast du Recht,es ist nicht immer richtig wie ich dort behandelt werde,hatte schon öfters mal zu "klagen"in der Onkologie aber was soll ich machen,kann ja nicht einfach wechseln wegen der Studie.
So dann wünsch ich euch mal noch einen schönen Abend.
Ganz liebe Grüße und einen dicken Knuddler
LG Conny

[Rafiki]

@ Conny
Ich würde mich an Deiner Stelle an einen gute med. Fußpflege wenden , die auch Erfahrung mit diabetischen Füßen haben.
Gegen die trockene / eingerissene Haut soll Einreibung mit warmen Olivenöl helfen . Allpresan Schaum aus der Apotheke hilft ebenfalls gut . Aber wg. den offenen , eitrigen Stellen würde ich Dir eine Fußpflege empfehlen .

@ alle Lapatinibschlucker
steht auf Eurer Tablette auch der Bustabe : FG HLS ?

Hab seit vorgestern aknemäßige Pickel im Gesicht - hattet Ihr die auch ??

L.G.

[conny37]

Hallo Rafiki
Danke für die Tips,ja werde mich nach Fußpflege umschauen und den Tip für die rissigen Hände werde ich auch probieren,Danke nochmal.
Ganz liebe Grüße aus Franken.
Conny

[Susanne66]

Hi Girls

@rafiki: ja, diese Buchstaben stehen auch auf meinen "Brummern"

@conny: Du Arme, bin selbst auf dem besten Weg dir mit gerissenen Fingern Gesellschaft zu leisten. Bis jetzt nur 3 Risse, aber laut Ärztin wirds zunehmend schlimmer. Ich creme bis zum abwinken, trage Gummihandschuhe zum putzen, schaue dass die Hände nie nass sind und trockne sie z.B. nach Haarewaschen und Duschen mit dem Haartrockner auf der tiefsten Stufe.

@pee: danke für den jungen Hüpfer
In meiner Familie ist die Schwester meiner Mutter und zwei Cousinen meiner Mutter betroffen. Es ist mein 1. Bk und ich hoffe schwer, dass das auch so bleibt.


Hatte gestern ein Gespräch mit meiner Ärztin, die mich über die Ergebnisse der Untersuchungen informierte. Mein Hormonstatus ist widersprüchlich, FSH ist so hoch, dass ich postmenopausal sein sollte - gleichzeitig ist das Östradiol aber noch aktiv genug um gewisse Ovarfunktionen zu erfüllen. Sie vermutet, dass meine Blutungen keine normalen Menstruationen sind, sondern wucherndes Endometrium das abblutet. Alles soll jetzt in der Frauenklinik zusammen mit Gynäkologen abgeklärt werden, eine Curettage soll zudem Aufschluss über die Art meines Endometriums geben
Ich bin nun doch etwas beunruhigt über die Ergebnisse und finde, dass ich schon genug mit der Brust zu tun habe und nicht noch zusätzliche Probleme im Unterleib brauche.
Sollte sich bestätigen, dass ich postmenopausal bin, wird auf Aromatasehemmer gewechselt und die machen doch diese Gelenkschmerzen und Osteoporose! Seufz!
Schüchterne Frage: hat eine von euch auch schon mal das Lapatinib vergessen zu nehmen?
Grüsschen Susanne

[Feliz]

so ihr lieben °°


hab heute alle voruntersuchungsergebnisse abgegeben :-)

nun drückt mir mal dolle die daumen das ich in einen behandlungsarm

mit lapatinip komme wenn ich in den alleinigen herceptinarm

kommen würde wäre das ja nicht so klasse

dicken knuddler feliz

[Feliz]

hey mädels °



war ja klar ... ich hab grade nachricht bekommen . ich komme

in den reinen herceptinarm

ich heul mir schon die ganze zeit die augen aus ...

man .. hab ich denn nur noch pech .

nichts klappt .. ich hab nur noch scheiße am hintern ..

gefrustete grüße feliz

[conny37]

Hallo Feliz,
lass dich mal knuddeln.
Ich habe feste die Daumen gedrückt,das du wenigstens in einen Arm mit Lapatinib kommstaber ...............auch wenn du jetzt traurig bist,
Herceptin ist auch sehr gut.Es gibt für uns Frauen mit Her2 pos ja nur die
2 Möglichkeiten und seien wir froh das wir die Möglichkeit haben.
Ich knuuddel dich mal ganz dolle

Liebe Grüße
Conny(mit kaputten Händen)

[Feliz]

ja klar ..herceptin ist auch gut , aber halt vom molekül her

zu groß um die bluthirnschranke zu durchbrechen um dort

vorbeugend gegen hirnmetas wirken zu können .

das lapatinp ist vom molekül her so klein , das sie die bluthirn-

schranke durchbrechen können und so auch dort ihre wirkung

entfallten ..

heul ..es ist zum :pukey

liebe grüße feliz

[Pee]

Och Mensch Feliz

So n Mist! Ist das Lapatinib ausser in der Studie noch gar nicht zu bekommen?

Aber wenigstens hast Du als Studienteilnehmer bestmögliche Umsorgung während der Therapie, auch wenn das jetzt nur ein schwacher Trost ist.

Ich war heute zur Vorbesprechung im Marien - da sind mir dann auch die Tränen gekommen, als ich hörte, welche Langzeitfolgen die Bestrahlung auch haben kann... Aber gut, ist ja nicht sooo wahrscheinlich und das stehen wir schon gut durch

Nächsten Montag hab ich CT, Freitags dann die Resimulation und dann am 15. gehts los - 28 mal Brustbestrahlung und dann noch 5 mal Boost ins Tumorbett...

Da gehen wir dann mal Kaffee trinken und gönnen uns ein dickes Stück Kuchen zum Trost

Kopf hoch, ich drück Dich ganz fest
Pe

[Feliz]

hi pe


ich war heute zum planungs ct .. :-)

am 11ten den re modulationstermin

und am 16ten fange ich an . welche uhrzeit suchst du dir für die

anderen bestrahlungstage aus ?

lapatinip ist sonst gar nicht zu bekommen :-(

ich würde es ja privat bezahlen wenns irgend ginge ..aber nein

ausser meiner nase läuft nichts !

das mit dem kaffe machen wir auf jeden fall ..

dicken knuddler feliz

[Feliz]

hallo ihr lieben °

ich hatte gestern meine erste herceptin infusion .

meine fresse , die hat mich echt in die knie gezwungen.

hatte fieber .. schüttelfrost .. gliederschmerzen .. aber

hallo ...

gut , sie hatten mir das schon angekündigt .. was solls ..

hab nur geschlafen gestern .. und mich aufs sofa verkrümmelt.

heute .. alles wie weggeblasen ... bin wieder fit , als wenn nie

was gewesen wäre.

ich hoffe ja mal , das es jetzt nicht immer so ist ...

dicken knuddler feliz

[Heike66]

Hallo Feliz,
freut mich sehr, dass es Dir wieder besser geht!!!
Fühl Dich mal gedrückt von mir!
Liebe Grüße
Heike

[Rafiki]

Hallo Feliz,
ich hatte auch am Abend nach der 1. Infusion Schüttelfrost , Fieder ....
aber seitdem nix mehr - ausser eine trockene Nase !
Aber das ist ja eigentlich ein gutes Zeichen - denn das Zeug
zeigt seine Wirkung !!

L.G.