ALCL T-Zell ALK negativ

[schmiddi]

Guten Morgen liebe Erzangie,

wie immer sind das sehr nette Worte von Dir, eben solche wie man sie von einem Engel erwartet .
Irgendwie habe ich den Eindruck, dass Ihr alle hier, selbst betroffen oder mit Betroffenen verwand, bekannt oder befreundet, unheimlich warmherzig, positiv und verständnisvoll seid. Das trifft man leider selten in der "guten-heilen-Welt-Gesellschaft" an. Ich möchte aber meinen Freunden kein unrecht tun. Auch das sind ganz tolle Menschen. Ich möchte dieses Thema im Umgang mit meinen Freunden aber nicht zum alles anderen erstickendem Thema werden lassen.

Da tut diese Forum sehr sehr gut!

LG,
Frank

[Eisbaer*1]

Guten Abend Frank!

Ich habe meinen PC leider noch nicht wieder und kann deswegen hier heute abend nur eine kleine Stippvisite machen!
Aber ich wollte mich zumindest melden und Dich wissen zu lassen, dass ich in den nächsten Tagen mehr schreiben werde.
Wenn Du über das Verhalten deiner Mutter schreibst, ist es mir, als wenn Du von meiner Mum sprichst! Sie war anfangs genauso, wollte weder über die Krankheit, noch über die Therapie und die Nebenwirkungen sprechen. Wobei die Ärzte da aber in einem Gespräch nichts ausgelassen haben und alles aufgezählt haben. (Hätten sie lieber nicht machen sollen, weil meine Mum dann meint, sie müsste das alles kriegen- sie hört nicht das "kann vorkommen"!)
Ich bin dann von uns 3 Kindern auch die einzige gewesen, die sich schlau gemacht hat über Krankheit und Therapie. (So bin ich dann auch hier gelandet und bin immer noch sehr dankbar dafür!) Stück für Stück konnte ich es dann irgendwann an Mutti weitergeben, aber das dauerte.
Der Zustand bei Diagnosestellung war eigentlich nicht so schlecht. Sie war lediglich sehr erschöpft, aber nicht schlapp. Sie hatte auch kein Gewichtsverlust. Das sie lange gelegen hat, lag nur an ihrer Stimmung. Sie ist einfach in ein sehr großes Loch gefallen, was ja auch verständlich ist! Sind wir ja auch! Sie bekam auch erst eine Vorphase (u.a. mit hochdosierten Kortison) und dann musste eine Woche pausiert werden, da sie eine Darmentzündung bekam und nur noch Durchfall hatte, welches aber eher psychische Ursachen hatte.
Uns wurde damals gesagt, dass es sehr wichtig ist, dass sie sich bewegt, weil sonst mehr Komplikationen auftreten können z.B.Lungenentzündung. Sie hat dann später immer tapfer ihre Runden auf dem Flur gedreht.
Kann Deine Mama denn gar nicht alleine aufstehen?

Ich werde mich wieder melden!
Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und Zuversicht!
Alles Gute und liebe Grüße,
Anja.

P.S. Übrigens: Ich habe grün gewählt, weil grün für die Hoffnung steht!

[schmiddi]

Hallo Anja,

schon unheimlich wie sich die Dinge ähneln.

Allerdings schien es Deiner Mama besser zu gehen (vor der Chemo). Meine Mutter ist in keinen guten körperlichen Zustand. Mittlerweile kann sie wirklich kaum selber aufstehen, geschweigedenn laufen. Es ist eine Verkettung unglücklicher Zustände. Die Lymohome und Ekzeme auf ihrer Haut machen jede Bewegung schmerzhaft. Also bewegt sie sich nicht und wird immer schwächer, zusätzlich zur Schwäche welche durch ihre Krankheit ausgelöst wird.

Ich denke/hoffe, dass mit der Choep-Therapie angefangen wurde war die richtige Entscheidung.
Vorgestern Nacht ging es ihr wohl gar nicht gut. Sie sagt sie war fürchterlich aufgewühlt, so dass sie nicht wusste wohin mit sich selbst. O-Ton: "ich hätte aus dem Fenster springen können. Wenn das öfter passiert breche ich die Therapie ab". Es hat eine zeitlang gedauert ihr wieder Mut zu machen. Kann soetwas vom Cortison ausgelöst werden? Es ist nicht so einfach mit den Ärzten zu sprechen und den Schwestern vertrau ich da nicht so richtig, obwohl alle lieb, nett und bemüht sind.

Ansonsten ging es meiner Mama gestern recht gut, bis auf ein wenig Durchfall. Jetzt werde ich mich mal um ihre Perücke kümmern ;-).

Mal schauen wie es ihr heute geht.

Liebe Grüße, auch an Deine Mama!

Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ach ja, da kommen Erinnerungen hoch. Irgendwie kommt es mir schon so lange vor, dabei ist es erst 1 Jahr, dass wir uns in dieser Situation befanden.
Meine Mutti sprach auch immer von einer inneren Unruhe und unruhigen Beine. Ich weiß nicht genau, wodran das liegt, aber es trat häufiger auf. Kann sein, dass das vom Kortison kommt.
Meine Mutti hatte übrigens jahrelang mit einem Hautexem zu tun und keiner brachte es mit NHL in Verbindung, auch ein 4 wöchiger Aufenthalt in der Hautklinik brachte da keine Klarheit. heute wissen wir, dass es zu der Krankheit gehört!

Darf ich mal fragen, wo Deine Mutter behandelt wird? Meine Mutti war in Kiel und wir haben dort eine sehr gute Betreuung erleben dürfen.
Kann Deine Mutter sich vielleicht durch lesen oder Hörbücher ein wenig ablenken? Ich denke, dass wäre eine gute Sache, würde Sie zumindest zwischenzeitlich auf andere Gedanken bringen.
Perücken aussuchen bzw. kaufen waren wir auch, wobei Mutti schon vorher einen Fiffi hatte, weil sie schon immer sehr sünne Haare hatte. Meine Mutti hat in der Klinik immer ein Kopftuch getragen.
Und jetzt kommen die Haare viel dicker und lockig nach. Mittlerweile läuft sie zu Hause schon ohne Fiffi, die Haare sind ca. 4 cm lang.

Bei uns steigt z.Zt. die Nervosität, da Mutti in 10 Tagen Kontrolluntersuchung hat. Leider holt einen die ganze Geschichte spätestens dann wieder mit voller Wucht ein. Vorletzte Nacht wurde ich sogar wach, weil ich so blöd davon geträumt habe.

Ich hoffe, dass es bei Deiner Mutter bald eine Besserung gibt!
Trotz allem wünsche ich einen schönen 1.Advent!

Liebe Grüße,
Anja.

[schmiddi]

Guten Morgen Anja,

leider habe ich über's Wochenende keinen Rechner gehabt. Deshalb kann ich erst jetzt antworten.
Über unruhige Beine klagt meine Mutter auch immer wieder. Sie hat aber etwas zur Beruhigung bekommen. Klagen ist auch zuviel gesagt, sie "erträgt" alles sehr gut, scheint die Chemo aber i.M. auch gut zu "vertragen". Hoffentlich bleibt das wenigstens in etwa so.
Das mit den Dermatologen ist schon der Hammer. Der Onkologe hat den Untersuchungen von "3" Dermatologen keinen Glauben geschenkt. Als er letztendlich selbst die Probe entnommen hat und die Untersuchungen hat durchführen lassen, hat er glasklar Lymphome bestätigen können. O-Ton: "klarer geht es nicht, die Auswertungen würde ich gerne für Schulungszwecke behalten". Ich kann es ja noch nachvollziehen wenn die Dermatologen im dunklen fischen, aber vor der letzten Untersuchung war die klare Fragenstellung "NHL" gegeben. Naja....
Meine Mutter wird in Duisburg im Johannes Hospital behandelt. Abgesehen davon, dass ich den behandelden Oberarzt, Dr. Heinsch, für sehr kompetent und verantwortungsbewusst halte, ist diese Klinik auf Lymphomerkrankungen spezielisiert.

Zu Deiner Mama: macht Euch nicht verrückt! Ihr habt sicher schon oft erlebt, dass man sich umsonst eine schlimme Zeit bereitet, wenn das Ergebnis letztendlich ein gutes ist, oder erwartete Komplikationen gar nicht eintreten. Ich bin mir sicher Du weißt das selbst, manchmal muss man aber einfach daran erinnert werden. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die Kontrolle und gehe fest davon aus, dass alles OK ist!!!!

Ich hoffe Ihr hattet auch einen schönen 1.Advent und sende ganz liebe Grüße,
Frank

[schmiddi]

Guten Abend zusammen,

heute war kein guter Tag. Heute morgen hat meine Mutter mich angerufen und gesagt, dass in Ihrem Zimmer viel los sei. Ein komplettes Ärztegeschwader wäre bei Ihr gewesen und sie wurde ausgesucht um an einer Ärzteprüfung teilzunehmen. Sie war eigentlich freudig erregt, ich dachte alles wäre gut. Als ich abends in's Zimmer kam wurde ich eines besseren belehrt. Sie lag weinend im Bett. Sie musste auf die Toilette und traute sich nicht zu schellen, zusätzlich war ihre Haut in einem viel schlimmeren Zustand. Komplett rot und viel schuppiger.
Ich glaube diese Aufregung mit der Ärzteprüfung hat ihr gar nicht gut getan.
Zwischendurch sagte sie, dass sie das alles nicht schafft und dabei schaut sie als wenn es bald zu Ende geht. Das macht mir Angst. Wenn ich sie frage warum, weiß sie keine Antwort, außer: "wenn es mit meiner Haut jetzt wieder schlimmer wird schafft das doch alles nichts. Zusätzlich erzählt sie von großen Ängsten in ihr; sprechen kann sie aber nicht darüber.
Der Arzt kann sich die Verschlechterung der Haut, von gestern auf heute, auch nicht erklären. Auf meine Frage ob jetzt keine Untersuchungen anstünden, um zu schauen wie Chemo angesprochen hat, sagte er: "nein, wie es verläuft können wir doch so beobachten". Ist das normal? werden nach den ersten Zyklen keine Röntgenuntersuchungen durchgeführt, um zu sehen ob die Chemo anspricht? Oder ist das alles individuell zu sehen.
Ich ärger mich hinterher auch immer, dass mir viel Dinge erst nach unserem Gespräch einfallen. Einen Zettel will ich nicht mitnehmen. Das sieht für mich so aus als wolle man den Arzt unter Druck setzen.
Im Moment bin ich sehr unruhig.


Gute Nacht Euch allen,




Frank

[Erzangie]

Lieber Frank,
habt ihr schon mal über psycho-onkologische Betreuung gesprochen? Ich habe oft das Gefühl, dass manche Menschen besser mit jemandem sprechen können, der ihnen emotional nicht nahe steht. Wenn deine Mutter zustimmt, würde ich dir raten, im Krankenhaus nach einem Psychologen zu fragen, der sie etwas unterstützt. Vielleicht könnte Sie bei ihm ihre Angst etwas abladen, was sie bei dir weniger kann.

Ich finde es unmöglich, dass deine Mutter als "Objekt" einer Arztprüfung herhalten musste. Die Ärzte und Pfleger im Krankenhaus müssen doch auch erkannt haben, dass deine Mutter in einem eher labilen Zustand ist, wo man ihr nicht noch zusätzliche Aufregung zu muten sollte.

Ich wünsche euch heute einen besseren Tag.
Viele liebe Grüße

Erzangie

[Anja1602]

Hallo Frank, ich bin wieder zurück und wollte mal sehen wie es euch in den letzten Wochen ergangen ist. Wie geht es deiner Mama??? Dein letzter Beitrag liegt eine Weile zurück, ich hoffe das ist ein gutes Zeichen. Lass mal hören ob alles gut ist und wie deine Mama die Therapie verträgt. Bis bald, Anja

[schmiddi]

Hallo Erzangie, hallo Anja, hallo an Alle

vorab muss ich mich erstmal entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Die letzten 10 Tage waren einfach sehr turbulent. Es hieß nur noch lange arbeiten (bis ca. 19-20 Uhr) und im Krankenhaus zu sein.
Nach meinem letzten Beitrag ging es mit meiner Mutter immer weiter bergab. Sie hatte große Schmerzen und wurde immer schwächer, bis sie letztendlich 3 Tage fast nur noch schlief. Das war letzte Woche Donnerstag bis Samstag. Danach ging es genauso rapide wieder bergauf wie es vorher bergab ging. Ihre Hautlymphome (ca. 5 Mark Stück groß) haben sich vollständig zurückgebildet. Die Hautirritationen sind zwar noch vorhanden und sie schuppt auch noch sehr stark, behindert aber ihren Bewegungsablauf nicht mehr. Juhu! Auch wurde es mit ihrem mentalen Zustand von Tag zu Tag besser. Sie konnte/kann ihre Gedanken wieder sortieren und ruft mich sogar wieder selbständig an. Auch Juhuu!!
Jetzt haben sie am Dienstag (weil es ihr so gut ging) mit dem 2ten Zyklus begonnen. Allerdings wieder "nur" mit der Chop-Therapie. Der Onkologe meint es wäre besser noch vorsichtig zu sein und mit der Therapie zu eskalieren wäre jederzeit möglich. Er ist aber überrascht, dass die erste Chemo so gut angesprochen hat.
Gerade habe ich einen Anruf bekommen, dass meine Mama Appetit auf einen gut gewürzten Hähnchenschenkel hat. Ist das nicht klasse? Den werde ich gleich hinbringen.

@Erzangie, DANKE für Deine netten Wünsche, wie Du siehst wurden sie erhört ;-). Das mit dem Psycho-Onkologen ist schwierig. Ich finde irgendwie nicht den richting Anfang dies anzusprechen.

@Anja, wie es meiner Mama ergangen ist habe ich ja oben geschrieben, aber wie geht es Dir? Was macht das Wetter in Spanien? Wie war Dein Aufenthalt in Deutschland?

Liebe Grüße an Euch,
Frank

[Anja1602]

Hallo Frank, oooooh das freut mich sehr zu hören das es deiner Mama besser geht!!! Ich hoffe sehr du hast ihr den Hähnchenschenkel mitgebracht
Ich drücke euch die Daumen das es weiter bergauf geht. Die Chemo wird sie vielleicht wieder schwächen aber sie weiß ja jetzt wofür und das es besser wird.
ich freu mich sehr für euch.
Ich habe zwei Wochen im kalten Deutschland verbracht und natürlich mit einer ordentlichen Grippe, die mich nicht mehr loslassen will. Hier ist es aber auch alles andere als warm und weil es ja in Spanien kaum Heizungen gibt, bibber ich hier auch. Naja, das ist aber alles das kleinere Übel, es war trotzdem eine schöne Abwechlung in Deutschland zu sein und einen richtigen Weihnachtsmarkt zu sehen. Hier kommt ja kaum weihnachtliche Stimmung auf.
Im Januar gibt es wieder eine Rituximabinfusion, also wieder ab in die Kälte...
So, einen schönen Sonntag noch. Anja

[schmiddi]

Hallo zusammen,

ich wollte Euch noch wissen lassen, dass meine Mutter es leider nicht geschafft hat.
Ich weiß, ich habe hier nichts mehr von mir hören lassen und empfinde es im Nachhinein auch unhöflich, da Ihr mir sehr über die anfänglichen Ängste und Unsicherheiten hinweggeholfen habt. Entschuldigung hierfür!
Nach meinem letzten Beitrag ging eine sehr turbulente Zeit los. Mal ging es meiner Mama besser, Mal schlechter. Alles von heute auf morgen.
Zuletzt wurde ihr Zustand immer schlechter, obwohl der Lymphbefall immer weniger wurde. Zu guter letzt hat sie eine Entzündung im Körper gehabt, die sie nicht in den Griff bekommen haben.
Letzendlich wusste man sich nicht anders zu helfen als den nächsten Zyklus anzusetzen. Daraufhin ist sie innerhalb von 2 Tagen gestorben.
Das alles war im Februar und ich denke immernoch von morgens bis abends an diese schlimmen 5-6 Monate und daran, dass ich sie nie mehr wiedersehen werde.
Ich denke und hoffe die Zeit wird die Wunden heilen.

Ich hoffe Euch allen geht es einigermaßen gut und wünsche Euch allen vom ganzen Herzen mehr Glück!!!!!!!!!

Vielen Dank für alles,
Frank

[struwwelpeter]

Hallo Frank

Es tut mir sehr leid dass es Deine Mutter nicht geschafft hat, ich möchte Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid aussprechen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die Zukunft alles erdenklich Gute, vor allem bleibt gesund, es ist das Wichtigste im Leben!
Zu Danken brauchst Du nicht, wir sind hier für einander da.

Alles Gute
Herzliche Grüße
Ina