Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo Batmo!
Leider passiert das hin und wieder. Bei meiner OP war das auch so. Es war an mehreren Stellen noch was. Ich kam vor der weiteren OP gar nicht raus aus dem Krankenhaus. Dann hat der Prof mit der Pathologin zusammen operiert. Also er hat geschnitten und sie hat gleich getestet ob die Randstellen frei sind. Leider musste dann durch eine Nachblutung noch eine 3. Op gemacht werden.
Vielleicht geht das bei Dir auch mit einem Pathologen.
Lieben Gruß
Daresa

[Monka]

Liebe Batmo,

es tut mir so leid, sei ganz lieb gedrückt. Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen. Der Schock läßt aber nach und Du hast gar keine andere Wahl als Dich durchzukämpfen. Ich denke an Dich.

Liebe Grüße und ein großes Paket Kraft

Monka

[batmo]

Liebe Monka,

ich will mich ja durchkämpfen, aber immer dieses Warten und grübeln.
Eigentlich habe ich von meinem Oberarzt den Termin Montag, 01.12. ins Krankenhaus und Dienstag OP. Aber der Chefarzt hat auf den Befund geschrieben keine OP, dispansere (wie schreibt man das?) beobachten. Was soll das?? Jetzt wollte mein Arzt noch mal mit ihm diskutieren. Ich will, daß alles Böse rausgeholt wird. Ich dreh hier langsam am Rad. Ich kann kaum essen, weil mich das alles psychisch so mitnimmt. Hatte Dein Mann psychologische Betreuung? Ich könte die dringend gebrauchen, aber hier in der Nähe habe ich noch keinen Psycholen gefunden, der mir helfen kann, da ich denke, so ein Psychologe müßte sich auch mit Krebserkrankungen gut auskennen. Das wäre wieder Magdeburg, aber das sind 56 km Landstraße und das ist mir ehrlich gesagt zu weit.
Ich finde es aber sehr ermutigend zu sehen, daß Dein Mann wieder arbeitet. Seine Ausgangsposition war ja wesentlich schlechter, als meine.

@ all
Ganz liebe Grüße, ich hoffe es geht Euch soweit gut.

Batmo

[Monka]

Liebe Batmo,

mein Mann hatte keine psychologische Betreuung, ich denke aber rückblickend es wäre sicher von Vorteil gewesen. Mein Mann war glaube ich einfach zu stolz, in der Beziehung Hilfe zu suchen und ist es auch bis heute noch. Ich denke, Männer ticken da anders als Frauen, die schweigen lieber und verdrängen ihre Ängste. Darum sperrt sich mein Mann auch, mal hier im Forum zu lesen bzw. zu schreiben.
Bei meinem Mann konnte operativ auch nicht alles entfernt werden. Da war ein Herd irgendwo Nähe Kehlkopf, der nicht erreichbar war. Nach Bestrahlung und Chemo war er dann nicht mehr zu sehen. Wurde mit dir über die Möglichkeiten denn schon mal gesprochen oder kommt das nicht in Frage?

Liebe Grüße

Monka

[batmo]

Hallo Monka,

danke für Deine schnelle Antwort. Ich glaube auch, daß Männer nicht so gerne über ihre Ängste reden. Sieht man ja hier im Forum, alles Frauen.
Ob sich eine Chemo oder Bestrahlung anschließt, wird noch in einer Großen Runde mit Fachärzten und Onkologen beraten. Das Thema steht auf jeden Fall im Raum. Bisher ist mein Arzt noch etwas zurückhaltend, weil bestrahltes Gewebe sich optisch schlecht beurteilen läßt, ob gut oder böse und weil die Strahlen irgendwann ausgereizt sind. Aber wie gesagt, das entscheiden Experten.
Nur zur Zeit fressen mich meine Ängste fast auf. Das schlaucht mich so.
Aber heute war ein guter Tag. Meine Tochter hat mich besucht und wir hatten einen schöner Mutter-Tochter-Tag. Das hat mir ganz gut getan.

Liebe Grüße Batmo

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

morgen gehe ich wieder ins Krankenhaus. Wenn nichts dazwischen kommt (die haben im Moment so viele Notfälle) ist Dienstag die OP. Wenn es klappt ist auch ein Pathologe dabei, der das Gewebe dann gleich grob untersucht. Außerdem habe ich um psychologische Unterstützung gebeten. Ich hoffe, das auch das klappt. Mein Arzt hat da schon eine Idee.

Mit den Aussichten geht es mir jetzt etwas besser.

Ich hoffe bei Euch ist alles soweit ok.

Liebe Grüße Batmo

[Monka]

Liebe Batmo,

es freut mich, daß du wieder optimistischer klingst. Ich drücke Dir die Daumen, daß Du planmäßig drankommst und alles gut verläuft.

Das mit dem Psychologen finde ich auch wichtig, ich denke da für mich selber auch drüber nach. Ich habe neben der Krankheit meines Mannes noch anderes zu verdauen.

@all
Hoffe es geht Euch gut, es ist sooooo ruhig hier.

Liebe Grüße

Monka

[Lilli07]

Hallo alle miteinander,
es ist wirklich recht ruhig geworden!

Batmo hat ihre OP nun bestimmt hinter sich. Wünsch dir, dass nun alles raus ist und der "Albtraum" endlich ein Ende hat! Vielleicht bist du ja bald wieder heim!

Nicole, was ist bei dir los? Was machen deine Schmerzen?

Und was ist mit dir, Dubius? Bestrahlung nun beendet? Wie gehts dir?
Daresa, was ist bei deinem Termin zwecks Epithese raus gekommmen? Hast du eine? Ich glaub, dass ist ziemlich schwierig mit dem Befestigen. Wird das nicht irgendwie mit Magneten gemacht? Schreib mal, wie du dich entschieden hast!

Bei mir gibts auch nichts Neues. Meine Schmerzen sind noch nicht wirklich besser geworden. Habe die Dosis nochmals erhöht und warte nun wieder auf die entsprechende Wirkung. Außerdem bin ich nun bei einer Schmerzpsychologin. Mal sehn, ob sich meine Schmerzen davon bissl "einschüchtern" lassen!?

So, das wars erstmal. Wünsch euch allen einen schönen 2.Advent!
Liebe Grüße
Lilli

[Daresa]

Hallo!
Ich habe ab Mitte Januar die Termine zur Anfertigung der Epithese. Befestigung mit Magneten wäre ideal, geht bei mir aber vorerst nicht, aus den gleichen Gründen warum auch ein Nasenaufbau nicht geht. Ich würde es sehr wahrscheinlich abstoßen. Nun wird es eine Befestigung mit Kleber oder mit Brille geben. Das entscheiden wir dann Vorort wenn`s soweit ist.
Ich habe auch immer wieder, vor allem nach Anstrengung (die früher allerdings keine Anstregung gewesen wäre) Schmerzen auf der rechten Gesichtshälfte. Ich nehme es hin - ab und an auch mit Schmerzmitteln. Ich glaube es bleibt immer was zurück bzw. es kommt noch was an Spätfolgen dazu.
Aber sag mal, bei Dir muss doch äußerlich nichts aufgebaut werden, oder? Dir fehlt doch "nur" die Nasenscheidewand und nicht der Knochen, oder?

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,
ist ja wirklich sehr ruhig geworden. Ich hoffe ein gutes Zeichen. Ja ich bin am Samstag entlassen worden. Zu Hause erholt man sich doch besser. Aber die schönste Nachricht: In den herausgekratzten Schleimhäuten wurde nichts mehr gefunden. Ich bin so froh. Wie es weiter geht, erfahre ich aber noch. In der Uniklinik war ich bei einem Psychoonkologen. Er hat mir auf jeden Fall eine Psychotherapie empfohlen. ich merke, daß ich nicht in der Lage bin die Diagnose, den Rückschlag und überhaupt die Situation zu verarbeiten. Heute habe ich mich für einen Therapieplatz angemeldet. Man muß ja warten, bis einer frei wird.

Liebe Grüße Batmo

[Lilli07]

Hallo Batmo,
schön, dass du wieder zuhause bist. Und noch schöner ist, dass die Schleimhäute tumorfrei sind! Endlich mal ne gute Nachricht!
Dass du psychologische Hilfe brauchst, ist nur zu verständlich! Das muss man erstmal alles verkraften!!!!!!!!!!!!!!!!! Machst du die Psychtherapie dann stationär oder warum musst du auf einen Platz warten?
Wünsch dir auf jeden Fall viel Durchhaltevermögen und dass du dich schnell wieder erholst!!!
Hallo Daresa,
na da wirst du ja bald wieder gern unter Leute gehen! Wäre schön, wenn die "neue Nase" richtig echt aussieht! Kann es mir noch gar nicht so richtig vorstellen- aber auf jeden Fall musst du dann Bescheid geben, wie du damit zurecht kommst. Meine Nase hat einen richtigen Knick in der Mitte und das rechte Nasenloch ist nach oben hochgezogen. Also sieht es auch nicht so toll aus! Würde auf jeden Fall eigenes Knochenmaterial zum Begradigen der Nase brauchen und Knorpel und Haut für ein schönes Nasenloch. Wird nicht so einfach werden und das Problem mit der bestrahlten Haut hab ich ja auch! Aber den Nasenaufbau nehm ich erst im Winter 2009 ins Visier. Hab zurzeit genug mit meinen Schmerzen zu tun!
So, das wars erstmal.
Seid alle lieb gegrüßt
Lilli

[Daresa]

Hallo zusammen!

@Batmo
Schön das nichts mehr gefunden wurde und erholen tut man sich sicher am besten zu Hause. Ich kann Dir Psychotherapie nur empfehlen. Mein Therapeut tut mir sehr gut.

@Lilli
Du ich hab da, als ich warten musste mehrere Leute gesehen die ja eine Epithese haben mussten (sonst hätten sie ja da nicht gesessen). Und ich hab die wirklich GENAU gemustert. Ok, bei einem älteren Herrn war zu sehen das die gesamte eine Gesichtshälfte ersetzt wurde. Aber ansonsten habe ich bei den anderen wirklich gegrübelt was die haben. Dann wurde vor mir ein Mann reingerufen - da dachte ich erst er wäre eine Begleitperson, weil man ihm nichts ansah. Und als ich dann drin war und so meinte das es ja bestimmt nicht viele Leute gäbe, meinte der Doc - na sie haben doch mit 4 Leuten draußen gesessen. Und der Herr der vor ihnen drin war hatte übrigens auch eine Nasenepithese. Da war ich wirklich geplättet. Du kannst mir glauben - ich freue mich auf die Epithese. Übrigens zu der Sache mit dem Warten auf die Psychotherapie. Also meist muss das erst beantragt werden und die Psychotherapeuten sind alle ausgelastet und haben lange Wartelisten. Ich gehe ja auch zu einem Therapeuten - nicht allein wegen dem Krebs - und er tut mir sehr gut.

@all
Ich hoffe bei Euch ist alles im grünen Bereich.

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander,
ich habe mich auch ganz schön rar gemacht. Es ist aber soweit alles in Ordnung, na ja, was man so in Ordnung nennt. Derzeit nervt am meisten mein linkes Ohr - das nichts mehr hört, immer piepst und Druck hat. Ausserdem habe ich besonders abends ganz schön Gleichgewichtsprobleme - hoffe das liegt am Ohr und nicht am Tumor im Gehirn. Aber das nächste MRT ist erst Ende Januar.

@ Batmo
prima, so gute Nachrichten von Dir zu hören. Ich hoffe, Du hast nun alles überstanden. Ich finde es gut, dass Du zum Psychologen gehst. Es ist einfach nicht so leicht mit dieser Situation umzugehen. Gerade wenn der Tumor als Rezidiv noch mal aufgetaucht ist.

@ Daresa
Was Du von der Epithese erzählst hört sich ja wirklich ganz gut an. Ich hoffe, Du kriegst schnell eine Epithese und kommst damit auch gut klar.

@ Lilli
Mensch, Du hast auch gar keine Ruhe mit Deinen Kopfschmerzen! Bei mir geht es gerade ganz gut (wäre mir nicht immer so schwindelig).

Liebe Grüsse an alle Anderen

Nicole

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

auch wenn ich eigentlich nicht wirklich Grund habe Trübsal zu blasen, komme ich ich aus meinem Tief nicht wirklich heraus. Woran liegt das nur? Ich bin immer so beeindruckt von der Stärke, die Ihr (Nicole, Lilli, Daresa z.B.) ausstrahlt.
Ich war gestern wieder zur Nachuntersuchung. In meinem Körper sind keine Metastasen nachweisbar. Das ist doch toll! Das Rezidiv wurde im Gesunden entfernt. Prima!
Die Radiologen haben jetzt entschieden, daß die einzige Chance, den verdammten Krebs zu töten, darin besteht, zu bestrahlen. Ok, aber ich habe Angst. Wenn das nicht klappt, kann man nichts mehr machen das weiß ich schon. Gut, man hat natürlich nie eine Garantie, aber Chemo hilft ja bei mir nicht.
Die Bestrahlung erfolgt an der Schädelbasis und Keilbeinhöhle. Das Risiko ist mein rechtes Auge (Sehstörungen und Erblinden sind möglich). Ok, wenn das Böse getötet wird, kann man damit wohl auch leben.
Hat einer von Euch Erfahrung mit Bestrahlung in diesen Bereich, also der Schädelbasis?

Liebe Grüße Batmo

[Nicole_H]

Liebe Batmo,

ich kann Dich gut verstehen. Meine Bestrahlung letztes Jahr (Gesamtdosis 69,9 Gy) war auch an der Schädelbasis und auch meine größte Sorge galt meinem Auge. Es ist aber alles gut gegangen. Man muss sich immer vor Augen halten, dass es bei den ganzen Nebenwirkungen, die so beschrieben werden, um Wirkungen handelt die ganz evtl., wenn man Pech hat, eintreten können. Eigentlich wird die Bestrahlungsplanung ja so gemacht, dass das Auge die Bestrahlung verkraftet. Auch wenn es schwer fällt, versuche davon auszugehen, dass alles gut geht.
Es ist doch ein gutes Zeichen, dass es keine Metastasen gibt und nach der OP auch keine Anzeichen für verbliebene Krebszellen gefunden werden konnten. Gehe also einfach mal von einem weiteren positiven Verlauf aus!!!! Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles gut verläuft. Auch wenn bei dem ständig dunklen kalten Wetter Optimismus manchmal ganz schön schwer fällt.

Hast Du schon einen Termin für die Bestrahlung?

Gruss
Nicole