Cup-Syndrom

[favorita]

Hallo!

Uwe viel Glück, alles Gute für die L-OP!!!
Die Fa.mag force hat zurückgeschrieben, dass Sie nicht wissen wann genau die "Therapie" auf den Markt kommt.
Er schrieb zuerst kommt es in Deutschland auf den Markt...mmh...immerhin.
Trotzdem zu lange hin!

Dr. Wilkowski kann nichts mehr machen für meine Mama. Die größere Meta an der Leber ist zu schnell gewachsen.
Vermute schon das der PT vom Eierstock kommt, da dieser ja schnell metasieren soll oder
paracelcus aus der Schweiz schreibt was wahres: Das Lebermetastasen bei einer Chemo "explosieren" können...

Wie oft wurde eigentlich bei euch ein PET-CT gemacht? Bei 20-20% der CUP´s soll man ja beim weiteren Verlauf den PT finden.

Mich würde auch eure Meinung von der Seite der "Paracelsus Heilpraktiker" aus der Schweiz interessieren?!?

Ein Freund dessen Frau seit 1996 gegen Krebs kämpft hat mir die Uniklinik Homburg empfohlen. Dort gibt es einen Professor der noch operiert, wenn Andere es nicht mehr tun. Er hat ihr eine Menge Lebensqualität wiedergegeben, sagte er.
In unserem Fall, will er die CT Bilder haben auf CD. Die Befunde hat er schon gesehen. Ich hoffe es geht...!

Ich wünsche allen ein ruhiges und schönes WE!!!

XX favorita

[favorita]

Habe gerade einen Thread aus der Eierstockkrebsecke gelesen. Da ist von einem Chemoresistenztest die Rede ( Beitrag von 2004,Mitglied lebt in Amerika)

Habt ihr davon schonmal was gehört?

LG

[Emma69]

liebe schreiber, liebe favorita,
ich habe deine email aus dem krebs kompass forum. sehr betroffen habe ich dort den krankenheitsverlauf deiner mutter verfolgt und bin gleichzeitig von deinem optimismus beeindruckt. mach weiter so!
Auch meine Mutter hat Krebs, Cup Syndrom. Der eine Leberlappe ist fast komplett voller Metastasen. Operation ausgeschlossen. Jetzt vermuten sie, Herd in Gallenwegen oder Bauchspeicheldrüse. Sie suchen und suchen...
Sie bekommt nun Chemo nach zweimal Chemo mit Gemza auch noch Oxaliplatin. Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen? Sie hat Angst, dass ihr die Haare ausfallen; der Arzt sagt eher unwahrscheinlich. Welche Erfahrungen habt ihr?
Allen viel Kraft
Emma

[J.F.]

Hallo Favorita,

aus dem Forum lungcancer.com mal kurz die Antwort von Dr Momsen bezüglich der Frage nach einem Test bei Chemoresistenz (vom Febraur 2008):

Zitat:
Guten Tag,

wie soll dieser Test von statten gehen?
Also wenn man die Resistenz oder Wirksamkeit testen wollte, dann müsste man eine Nativprobe mit sich noch teilenden Zellen mit dem Therapeutikum testen.
Dabei gibt es einige Probleme. Zum einen birgt jede Biopsie, die nötig wäre um entsprechend viel Gewebe zu gewinnen, die Gefahr der Streuung der Krebszellen - in meinen Augen das Hauptrisiko.
Zum anderen ist die Wirksamkeit eines Therapeutikums noch nicht bewiesen, wenn es nur im Reagenzglas funktioniert, da die systemische Reaktion im Körper von vielen Faktoren abhängig ist, die im Reagenzglas nicht simuliert werden können.
Wenn das eine sinnvolle und funktionierende Methode wäre die Wirksamkeit eines Therapeutikums zu testen, würde es doch jeder Arzt machen. Denn wenn man sich die Preise eines Chemotherapeutikums anschaut und dann 1.300 € dagegenhält wäre es um einiges günstiger die 1.300 € zu zahlen und zu wissen, dass die Therapie funktioniert, als erst mit einer durchaus teuren Therapie anzufangen und zu hoffen, dass es klappt.
Übrigens bitte ich auch zu bedenken, dass Krebszellen auch aktiv Resistenzen ausbilden können.

Mit freundlichen Grüßen,

Dr. Wilhelm Momsen
Zitat Ende.

Fundstelle: http://www.lungcancerc.com/forum/showthread.php?t=18

[favorita]

Hallo J.F.!

Vielen Dank. Hatte gestern auch noch viel gesucht und ein Dr.Flegl in Luckenwalde macht sowas. Er war auch mal in der Charite.

In dem Thread, der mich die Frage stellen lis, stand auch das die Zellen im Körper anders reagierten als im Labor.

Kosten wären ca.zwischen 425-725 Euro je nach Anzahl der Wirkstoffe.

Da ich auch gegen Resistenz gegen Platin gelesen habe (manchmal kommt ja von selber nicht gleich drauf) wäre ein Wechsel bei meiner Mutter zwischen Oxaliplatin gegen Xeloda eine Möglichkeit ohne einen vielleicht "nutzlosen" eventl. schädigenden Test zu machen.

Wobei uns die Zeit schon davon läuft. Das Ding muß kleiner werden!

Vielen Dank nochmal.

VG favorita

[J.F.]

Hallo Favorita,

hier noch ein Link zum Krebsinformationsdienst:

http://www.krebsinformationsdienst.d...-resistenz.php

daraus:
Chemosensitivität: Testen vor der Behandlung?

Zielgerichtete Krebstherapien
Wie das Beispiel p53 zeigt, ist die Testung auf die verschiedenen Formen der Chemotherapie-Resistenz in der Praxis nicht einfach. Bisher hat sich kein Chemosensitivitätstest in der Routine für Krebspatienten bewährt.
Dies gilt insbesondere für die Produkte vieler kommerzieller Anbieter, die Patienten eine entsprechende Diagnostik gegen Gebühr offerieren. Hier wird oft mit der vermeintlich schnellen Umsetzung aktueller Forschungsergebnisse geworben - ob die Tests die Kosten wert sind, die die meisten Krankenversicherungen nicht erstatten, bleibt fraglich.
Um abzuschätzen, ob eine Chemotherapie voraussichtlich wirken wird oder nicht, gelten derzeit noch die Daten aus klinischen Studien als zuverlässiger.

[favorita]

Hallo ihr Lieben!

@ J.F. vielen Dank für deine Infos Ich muß weitersuchen...

@ Emma:Schön nein gut,dass Du hier reinschaust! Mich würde die genaue KG deiner Mama interessieren.
Hat Sie nur Metastasen an der Leber und nur auf einer Seite und wie groß?
Erstmal wichtig zu deiner Frage mit dem Haarausfall: Meine Mutter hat 100mg Oxaliplatin und 1000 mg Gemzar/Gembcitabine bekommen. Sie hat die Haare nicht verloren. Ihre erste Chemo hatte sie 2.9.08!
Oxaliplatin ist sehr weitgreifend und wird wohl daher gerne zuerst genommen.
Im Forum "Gallenwege etc." hat es ja bei einigen gut angesprochen.
Die Übelkeit hat meine Mama mit Paspertin bzw. MCP Tropfen ganz gut hinbekommen.
Empfindlich (extrem bei kalten Sachen)an den Händen.

Hast Du schon Befunde (Briefe und CT-Bilder am besten auf CD) deiner Mutter? Ich kann Dir nur raten, dass Du Dr.Wilkowski aus Bad Trissl anmailst und ihm gleich alles in den Anhang reinpackst.
Er hätte es bei meiner Mutter, wäre es nicht gewachsen, an der Leber "angegangen".
Haben die Ärzte von einer palliativen Chemo oder Kurative gesprochen?
Hat deine Mama ein Adenokarzinom?




@Uwe: Hallo Uwe!
Das ist echt sch... Dr.Wilkowski war eine meiner großen Hoffnungen.
Gestern ist meine Mutter in der Ambulanz (ging nicht anders, da voll belegt) in der Sana Klinik in Eutin aufgenommen worden.
Und ich bin glücklich, dass wir das so hinbekommen haben. Auch wenn wir lange lange warten mußten auf ein Zimmer. In der Zeit wurde aber was getan!
Diverse Untersuchungen und der Bauch wurde punktiert.
Jetzt liegt Sie im Zimmer mit Beutel am "Bauchloch", hat eine nette Nacharin, ein elektrisch verstellbares Bett, Fernseher und Telefon in einem zum schwänken etc.
Dr. Hübner war gleich heute morgen (war ich leider nicht da, aber mein Stiefvater) bei ihr. Sie hat eine Infektion (deswegen ging es ihr schlechter) und bekommt jetzt Infusionen Antibiotika und wird künstlich über den Port ernährt. Er hat ihr gesagt u.a., dass Sie eine lebensbedrohliche Krankheit hat (was ihr ja so direkt noch keiner gesagt hat, glaube aber auch weil sie immer gleich sagt " ich weiß ich habe Streukrebs"). Es wird jetzt mind. 1 Woche dauern bis die Infektion weg ist, danach bekommt Sie eine andere Chemo! Dazu muß ich sagen, dass der Onkologe aus der Charite in seinem Befundsbrief eine Weiterführung dieser Chemo empfohlen hat, obwohl sich die Befunde verschlechtert haben (Leber größer, neue Metas an der Nebenniere etc.)!!!
Ich bin erschreckt von diesem Arzt und natürlich auch von der Klinik!

Umso mehr bin ich im Moment rundum zufrieden mit der Sana Klinik. Es ist auch ruhig dort und das gesamte Personal kümmert sich und ist gut drauf!
Meine Mutter war heute sehr ruhig,hat viel geschlafen. Ihr fehlt der letzte Biss für diesen schweren Kampf. Wir müssen Sie jetzt flott zumindest psychisch aufbauen.
Im Moment denkt Sie leider schon öfter ans sterben.

Ich hoffe morgen geht es ihr besser!

VG & XX favorita

[elkes203]

hallo ihr lieben!ich wünsche euch allen zuerst einen schönen ruhigen advent.
Ich bin der ehemann von meiner geliebten elke die am 6.11.verstorben ist,einige kennen mich ja.ich wohne jetzt bei meinem vater und hatte gedacht das ich durch den umzug nach hamburg und eben viel arbeit meine schmerzen etwas unter kontrolle bekomme.leider ist es nicht so denn ich muß immer an elke denken und weinen muß ich laufend.ich kann es immer noch nicht verstehen das mein geliebter schatz so früh von mir gegangen ist,wir konnten uns ja nicht mal richtig kennenlernen weil dieser scheiss krebs dazwischen kam.ich bin auch mindestens alle 14 tage bei ihr am grab und dann kommt einen alles wieder hoch und fragen hat man immer die nie beantwortet werden.ich werde meine liebe elke nie vergessen denn durch ihr habe ich die liebe wiedergefunden.warum ist das leben so ungerecht zu den menschen elke war doch noch so jung?
lg jan

[favorita]

Hallo Jan.

Ich weiß garnicht, was ich Dir schreiben soll. Es tut mir so unendlich leid.
Elke hat jetzt keine Schmerzen mehr und irgendwann wirst Du Sie wiedersehen.
Aber das hilft Dir sicherlich auch nicht viel weiter.
Ich muß sagen, dass ich mir noch nie richtig vorstellen konnte, dass ein Mensch den ich liebe von mir geht. Mir tut es schon so unerträglich weh meine Mutter leiden zu sehen.

Ich schicke Dir ganz viele herzliche Grüße nach HH!

VG favorita

[Aum]

Hy Jan!
Hier Svenja!
Ich weiss gar nicht, was ich sagen soll! Jaco und ich, sind auch noch sehr in der Trauer! Ich bin auch nur am Weinen, am schlimmsten ist es, wenn ich alleine bin.
Möchtst du nicht mal rum kommen? Ich hab da so ein video im Internet gemacht, extra für mama. Wenn du das mal sehen möchtest, dann komm doch einfach mal rum. Ist sehr schön geworden.
Ich drück dich ganz doll hdl.
Mama ich liebe dich
Mama *20.03.1961 +06.11.2008

[Ambra]

Hallo Jan,
möchte dich auch gerne trösten, aber ich glaube da mußt du wohl alleine durch.
Aber es hilft auch uns darüber zu schreiben, was dich bewegt.,
Es ist immer ein bleibender Schmerz einen geliebten Menschen zu verlieren, aber
ich bin auch der Meinung das mit dem Tod nicht alles zu Ende ist.
Alleine die Hoffnung bleibt uns.
Es grüßt dich ganz herzlichst Deine Renate

[halla20]

hallo Favorita
es tut mir so leid zu lesen, wie es um deine Mam steht, ich kann dir gut nachempfinden, ich denke auch so oft daran was ist wenn es schlimmer wird bei meiner Mam, aber dann werfe ich die üblen Gedanken gleich wieder über Bord, wir hoffen und beten für unsre Mamas. Ich fahre jetzt gleich mit meiner Mam ins Klinikum sie bekommt heute ihren Port gelegt und ich hoffe es geht alles gut.

Jan, es fehlen einem die Worte zum trösten, aber ich wünsche dir das du es schaffst mit deiner Trauer fertig zu werden.

Hi Uwe alles gute für deine OP und ich finde es toll wie zuversichtlich du bist, aber nur so geht es, wir dürfen uns von dieser beschissenen Krankheit nicht beherrschen lassen.

Ich grüße alle anderen und suchen und finden gegenseitig Trost hier im Forum, bis bald

eure Manu

[BarbaraKR]

Hallo Uwe,
ich drück Dir die Daumen für die OP und.... noch viel wichtiger, für ein akzeptables Ergebnis (man wird ja so bescheiden, bei dieser Sch...Krankheit). Du weißt ja schon was auf Dich zu kommt und nimm die 3 Tage bzw. Nächte einfach als Auszeit!

Bei Hartwig hat man nun doch etwas gefunden. Nein, nicht im Mund, das war einfach nur eine mechanische Läsion, bedingt durch den fehlenden Speichel. Ihm klebt nachts die Zunge immer oben am Gaumen fest und jedes Mal ist dort wohl ein kleines Stück Schleimhaut mit abgerissen, wenn er die Zunge dann wieder bewegen wollte und das hat zu den Hautveränderungen führt. Jetzt haben wir ein Gel gefunden, was ihm nachts hilft und was auch nicht so ekelig ist, wie die anderen Gels. Ich werde noch nachschauen und den Namen des Gels nachtragen.

Er hat eine "entartete" Warze am Oberschenkel, die wahrscheinlich ein Plattenepithelcarcinom ist, evtl. auch eine Hautmetastase. Muß jetzt am 12.12. chirurgisch noch einmal nachgeschnitten werden und noch einmal feingeweblich untersucht werden. Nun ja, es hätte schlimmer kommen können.

Auf jeden Fall Uwe, für die OP alle Daumen feste gedrückt.

Ich wünsche euch allen trotz aller Schmerzen, Problem und Ängste eine schöne Adventszeit. Fühlt euch alle einmal in den Arm genommen.
Liebe Grüße
Barbara

[favorita]

Hallo!

@Uwe: Ganz vergessen: Bei 20-30% wird im späteren Verlauf der PT gefunden habe ich gelesen
Viel Glück für Dich-drücke die Daumen XX

@ Manu: Wir müssen Zweifel und Angst über Bord werfen, ansonsten fehlt wichtige Energie zum kämpfen!

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.Viele liebe Grüße...

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
Uwe, ich drücke dir ganz fest die Daumen..... melde dich, wenn du wieder zu Hause bist, wie´s dir ergangen ist. Und dann erhol´ dich erst mal in Ruhe! Weihnachten bietet sich ja herzu bestens an - abgesehen von dem natürlichen Weihnachtsstress, den wir uns ja nebenbei mehr oder weniger gern machen.....!
Barbara, na, das hört sich zumindest bei allem Übel noch begrenzt an..... wie lange müßt ihr denn dann auf das Ergebnis warten? Wie geht es dir denn? Alles in Ordnung soweit??? Freue mich, dass du und Anna wieder regelmäßig im CUP Forum schreibt!!!!
Ich habe heute das dritte mal meine neue Chemo angehängt bekommen - diesmal mit einer höheren Dosis - mal sehen, ob ich´s die nächsten zwei Tage wieder so komplikationslos wegstecke. Leider sind meine Mädels gerade etwas krank - die eine hohes Fieber und die andere eine Erkältung. Das macht´s leider nicht gerade leicht die Chemotage ruhig anzugehen.
Favorita, du hast am 03.12. einige Fragen gestellt u.a. wegen intravenöser Ascorbinsäure. Anita hatte hier mal eine Link über eine mögliche Schädlichkeit von Vitamin C während der Chemo eingestellt (glaube es war so Anfang September). Ich habe sowohl mit meiner Heilpraktikerin, als auch mit meinem Onkodoc darüber gesprochen. Meine Heilpraktikerin hält ganz viel von Vitamin C - sie wäre auch dafür dieses Intravenös zu verabreichen. Mein Onkologe meint, in der heutigen Nahrung würden genug Nährstoffe stecken, so dass man nichts zusätzliches braucht. Wenn man aber der Meinung ist Vitamin C nehmen zu wollen, schadet´s sicher nicht. Er meinte, dass vielleicht bei jedem Tausendsten die Aufnahme der Chemo durch Vitamin C reduziert wäre. Ich glaube, du hast auch wegen irgendeiner Ernährung gefragt - zu den genannten Dingen, habe ich keine Erfahrung. Was ich gerade gemacht habe, ist, meine Ernährung nach den Leheren von Dr. Budwig umzustellen. Es gibt hierzu zwei recht informative Seiten, die du ganz leicht googeln kannst. Am Freitag bin ich wieder bei meiner Heilpraktikerin - mal sehen, was sie zu meinem Gesundheitszustand nach der Umstellung sagt.
Svenja, was lernst du??? Note in Holz hört sich total interessant an. Ich habe einige Zeit total gern mit Holz gebastelt. Hatte mich auch schonmal zu einem Schreinerkurs bei der VHS angemeldet - der mußte leider aufgrund mangelnder Teilnehmer ausfallen. Irgendwann will ich hier mal wieder mer draus machen. Meine Mädels sind übrigends 3 3/4 Jahre und 2 1/2 Jahre alt. Da ist immer jede Menge los bei uns zu Hause. Wie alt ist denn deine kleine Schwester? Ich selbst habe einen großen Bruder - der ist sechs Jahre älter als ich. Als unsere Mama vor zwei Jahren gestorben ist, hat uns Geschwister das ziemlich eng aneinandergeschweist, auch wenn wir 500km voneinander entfernt wohnen. Hört sich so an, als würdet ihr beiden Mädels auch ganz fest zusammenhalten!!
Viele Grüße an alle...... Peta