Mantelzelllymphom

[Ingridla]

Hallo Monika

auch ich möchte dir zum Geburtstag gratulieren. Für die schwere Zeit jetzt wünsche ich dir viel Kraft.

Lieben Gruss Ingrid

[Monika.K.]

Liebe Ina, liebe Ingrid, liebe Ulli, lieber Martin,

seit langer Zeit hab ich mal wieder hier reingeschaut,...ich konnte es einfach nicht mehr so oft, es hat mich an die sehr traurigen Zeiten erinnert.....

Ich möchte Euch ganz lieb danken, dass Ihr an meinen Geburtstag gedacht habt, es ist so schön zu wissen, ...dass man noch nicht vergessen ist....und solche Tage sind einfach nicht leicht,...und machen ein bischen traurig....

Mir geht es ein bischen besser inzwischen,....aber ich darf keine Bilder von meinem Mann anschauen und auch kaum Gespräche über ihn führen. Es sind keine guten Voraussetzungen,.... aber ich muss mich so verhalten,..dann schaffe ich es etwas besser. Ich habe ja inzwischen auch psychotherapeutische Hilfe, und ich muss sagen, diese tut mir richtig gut.

Ich denke oft an Euch, wie es Euch wohl gehen wird und was die Krankheit mit Euch macht. Wenn ich dann mal wieder hier drinnen bin, dann lese ich mich ein bischen durch....nur manchmal "verdamme" (entschuldigt das Wort..) ich diese Krankheit einfach.....

Ich möchte Euch einfach nochmal ganz liebe Grüsse schicken, .....und ich werde jetzt auch wieder öfters hier reinschaun....und ggf. meine Erfahrungen auch wieder einbringen....

seid alle ganz lieb gegrüsst,

Eure Monika

[Mausbär]

Hallo Ihr Lieben zusammen,
ich selbst werde seit Juli 2005 gegen das Mantelzelllymphom behandelt. Ich lese auch ab und zu in diesem Forum, habe mich aber erst jetzt angemeldet um aktiv mitzuwirken, vor allem meine Erfahrungen mit der Krankheit anderen mitzuteilen und vielleicht auch ein bisschen zu helfen.
Nach Chemotherapien, einer Hochdosis-Chemo sowie allogener und autologer Stammzelltransplantation erfolgte ein REzidiv, welches wieder mit sehr starker Chemo behandelt wurde. Danach gab es 2 Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab. Jetzt spricht mein Doc von kompletter Remission. Wer also Interesse hat mit mir in Austausch zu treten oder Rat benötigt, kann sich gern bei mir melden. Gruss der Mausbär!

[Mirj2nd]

Hallo!
ich bin neu hier....mein Vater hat im Mai 2009 die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen. Anfänglich hatte er immer wiederkehrende Atemwegsinfekte, fühlte sich im letzten Jahr oft schlapp und kraftlos. Anfang diesen Jahres hatte er geschwollene Halslymphknoten und wurde daraufhin direkt von mir zu seinem Hausarzt geschickt, der ihn an eine Onkologin in Bochum weiterschickte. Nach einem CT von der Lunge und einem Ultraschall vom Bauch kam erst mal die Verdachtsdiagnose Leukämie, am ehesten eine chronische lymphatische Leukämie, auf. Die Milz war riesengroß, ebenso die Leber. Mehrere geschwollene lymphknoten waren im Bauch zu sehen, die auf den Magen drückten und die Gefäße einengten. Nach einigen Blutuntersuchungen, vor allem der Zytologischen Anfärbung (FISH-Diagnostik) kam dann das Mantelzelllymphom zur Sprache. O-Ton der Onkologin: das würde ich Ihnen aber nicht wünschen!.
Wir waren fix und fertig, wussten aber noch nicht so viel darüber. Eine Knochenmarkstanze brachte dann die Gewissheit: Stadium IV B (B= Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust). Eine Therapie musste dringend eingeleitet werden, da sich der Zustand meines Vaters schnell verschlechterte. Er sagte immer: ich platze bald! Bereits nach zwei Wochen hatten wir einen Termin in der Essener Uniklinik zum Vorgespräch. Mein Vater sollte an einer Studie teilnehmen: MCL younger Studie vom Europäischen Mantelzelllymphomnetzwerk. Anfang Juni ging es los. 6Zyklen R-CHOP hat er bereits hinter sich und ist gerade wieder stationär dort für die Hochsosischemotherapie. Er hat sehr gut angesprochen, allerdings ist noch ein Restbefund im Bauch zu sehen.
Anschließend soll im Dezember eine autologe Stammzelltransplantation durchgeführt werden.
Mich würde interessieren, ob jemand von euch eine solche schon hinter sich hat, welche Erfahrungen ihr gemacht habt etc. Wie lange hat die Therapie gewirkt bis zu einem neuen rezidiv?
Würde mich sehr freuen, etwas von euch zu hören.
#Mirj2nd