Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[chris 32]

huhu benita
auch ich bin im gedanken bei euch und ich glaub fest daran das alles gut wird!


lg und ganz viel kraft schickt euch chris

[Benita]

Hallo Sani und Chris,

schön, dass ihr auch an mich denkt.
Leider mehren sich täglich die Vorzeichen, dass da mal wieder was "im Busch" ist.
Was mich am meisten verzweifelt ist die fehlende Alternativbehandlung.
Oder kennt jeman noch eine andere Chemo außer Temodal und ACNU/VM 26 die gegen Glioblastome eingesetzt wird?
Ich bin dankbar für jeden Hinweis dem wir nachgehen können, wenn es uns am Mittwoch kalt erwischt.

Liebe Grüße, Benita

[Thistle]

Liebe Benita, Du tapfere Frau!

Du kennst doch die Diskussionsliste unter hirntumor.de? Falls nicht, kann ich Dir nur empfehlen, dort eine Anfrage zu stellen, welche Chemos andere machen...ich hab immer sehr zügig Antworten bekommen.

Im Forum selbst gibt es auch noch eine Kategorie Chemotherapie, wo der fleißige Ulrich Links zu vielen Studienergebnissen bereitgestellt hat.

Alles erdenklich Liebe wünscht Dir Renate

[Benita]

Hallo renate,

vielen Dank für deine Tipps. Werde mich gleich auf die Suche machen.

Gruß Benita

[chris 32]

huhu benita

ich wüsste da noch eine therapie zu der mir dr. hesse aus hamburg(uniklinik) bei rizidiv riet, Avastin und Irinotican.


lg chris

[Thistle]

Hi Benita,

ja, da kann ich Chris nur zustimmen. Avastin + Irinotecan soll wirklich relativ gute Ergebnisse bringen. Privat-Versicherte kriegen da wohl wenig Probleme von ihrer KK gemacht, bei den gesetzlichen sieht es da leider nicht so einfach aus. Es soll aber schon Betroffene gegeben haben, die einen Anspruch auf diese Kombi rechtlich erwirkt haben.
Prof. Herrlinger an der Uniklinik Bonn praktiziert diese Therapie

Renate

[Benita]

Hallo Renate und Chris,

danke für den Tipp. Habe noch was über Carnto und Avastin gefunden.
Ich werde mich auf jeden Fall mit den Neuroonkologen über alternativen unterhalten. Sollte ich in Mainz nicht weiterkommen, werde ich Kontakt zur Uni Bonn aufnehmen.
Wegen der Kasse mach ich mir keine Sorgen. Da hab ich letztlich ziemlich viel Trouble gemacht, mit dem gewünschten Ergebnis.
Ich glaube, ein zweites Mal wollen die das nicht nochmal.
Inzwischen hau ich gleich auf den Tisch und warte nicht lange.
Irgendwo hörts doch wohl auf. Man darf sich einfach nicht alles gefallen lassen.

Bin weiterhin für jeden Tipp offen. Bin einfach nur froh, wenn es noch irgendeinen Weg gibt, den wir gehen können.


Benita

[Sani]

Benita,noch einen langen Tag und dann irgendwie doch endlich und doch Angtvoll ohne weitere Worte sagen zu müssen.Du bist sowas von in meinem Kopf,es müßte dir an der Nase kribbeln das es nervt

Benita schau doch mal wegen Avastin im Thread andere Krebsarten,ich mein beim Rippenfellkrebs ist das die gängige Chemo.Unser Nachbar bekommt sie,drt steht einiges dazu.

Du könntest wenn nötig den Krebsinfodienst in Heidelberg kontaktieren,vielleicht kennst du ihn ja auch,dort rufen die Docs zurück und haben über Deutschland hinaus Adressen und Infos,leider hab ich meine Mappe mit den Nummern nicht hier,unser Nachbar hat sie sich mitgenommen,aber bestimmt kennt sie jemand hier ,Susanne,die fest an dich ,euch denkt

[Aldente]

Liebe Benita,

als stille Mitleserin drücke ich Euch für morgen ganz fest die Daumen und wünsche Euch die besten Ergebnisse!

Liebe Grüße, Aldente

[Fahrradklingel]

Liebe Benita,

mein Vater erhält, ich glaube seit Juli, Avastin und Irinotecan. Bisher lief alles prima!

Euch alles Gute von

Franziska

[Lothar62]

Liebe Benita

Ich drücke Euch für morgen sämtliche Daumen und hoffe dass es hilft (dein Daumendrücken hat uns dieses Jahr auch schon geholfen) Kopf hoch.

Liebe Grüße Lothar

PS.Wir hatten am vergangenen Freitag MRT, auch vorverlegt, keine veränderung.

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

@sani, vielen Dank für deine lieben Worte und die Post, siehe pN.

@franziska, schön, dass es bei deinem Vater gut läuft und danke für deinen Hinsweis.

@ Lothar, ich freue mich riesig für euch. Gab es einen speziellen Grund für die Vorverlegung?

Wenn ihr alle uns die Daumen drückt, kann ja fast nichts schiefgehen.
Vor allen Dingen bin ich froh, dass es vielleicht doch noch eine andere Chemo gibt. Ich werde das auf jeden Fall bei den Onkologen ansprechen. Hab mir heute vorsorglich schon mal einen Besprechungstermin für Donnerstag geben lassen, damit wir sofort mit den Aufnahmen mit einem kompetenten Arzt sprechen können.

Ich melde mich morgen wieder und werde euch berichten.

Also, bitte morgen nichts anderes als Daumen drücken. 14.00 Uhr ist der Termin!

D A N K E !!!

Benita

[Benita]

Hallo Aldente,

fast hätt ich dich vergessen. Pardon!
Auch dir vielen Dank fürs Daumen drücken.

LG Benita

[Malleros]

Zitat von tina n.

Liebe Anja

Schicke Dir ein grosses Kraftpaket,damit die Stimmung Dich nicht überrennt.

Wünsche Dir alles Gute und Gesunde,Tina n.

Danke Dir liebe Tina für das Kraftpaket....... Heute musste ich aber leider dann doch von meiner Arbeitsstelle früher nach Hause gehen, weil ich nicht mehr konnte. Habe dann am Nachmittag lange gelegen und nun geht es mir etwas besser.
Alles Liebe für Euch

[Malleros]

Liebe Benita,
bin im Gedanken bei Euch und drücke für morgen die Daumen.

Anja