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  #1  
Alt 13.12.2008, 23:48
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Björn,
sehr unschön, dass es Dich scheinbar nun auch getroffen hat!
Allerdings ist es ein guter Weg, sich hier austauschen zu können.
Leider werde ich aus Deiner Geschichte nicht ganz schlau, habe sie mehrmals durchgelesen.
Wenn ich es richtig verstanden habe, wurde noch keine Biopsie von dem Tumor entnommen, da er doch lieber komplett entfernt werden sollte, was sicherlich die richtige Entscheidung wäre?
Wie kommt man dann zu einem histologischen Ergebnis?
Was sagt das Ergebnis aus, dass ist sehr entscheident.
Kommt das morgentliche Blut spucken von den beiden Lungenmetastasen?
Vielleicht wirke ich sehr neugierig, bin aber eher teilnahmsvoll interessiert.
Sollte eine Chemo angedacht werden, so kann ich nur schreiben, dass mein Mann seine Chemo (Doxorubicin und Ifosfamid ist Standard) recht gut vertragen hat. Er konnte sie ambulant durchführen lassen.
Ich wünsche Dir, dass Du einen für Dich akzeptablen Weg findest.
Viele Grüße
Sanne
  #2  
Alt 14.12.2008, 05:39
Benutzerbild von liebsterbjörn
liebsterbjörn liebsterbjörn ist offline
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hallo ihr lieben, danke für den zuspruch.

@sanne - es gab am letzten mittwoch eine gewebeentname, die am dienstag schon den patologischen befund mit dem vernichtenden urteil sarkom brachte.

leider weiß ich nicht welche sarkom-art mich heimgesucht hat, da ich nach 4 minuten mit dem arzt redend, irgendwie abgeschaltet habe und nicht mehr zugehört habe, ich bin irgendwie erst später aufgewacht, da war ich aber dann zu hause.

ich habe mich jetzt dazu durchgedrungen wenigstens mir mal die behandlungsmöglichkeiten zu erklären lassen, am mittwoch habe ich einen termin, denn mein arm schmerzt ziemlich und ich bin mich öfters am übergeben und jeden morgen spucke ich halt blut, seit 2 tagen habe ich starke herzschmerzen, es ist ein stechender schmerz der sich für mind. 2 min anhält und ich mich doch setzen muß.

ich glaube nachwievor das ich die tatsache an krebs erkrankt zu sein gar nicht realisiert habe, owbohl ich echt scheiße aussehe und psychisch und physisch echt fertig bin. - am liebsten würde ich jetzt friedlich einschlafen und nie wieder aufwachen, dann wäre es ohne schemerzen, aber da ich meine these mit reinkanation und bewußtsein, westiche materielle welt usw noch nicht zu 100% erundet habe und auch etwas angst habe was danach kommt, nicht angst vorm tot, nur auf das was danach kommt. denke ich ich muß das alles hier ertragen.

ich weiß das es anderen menschen schlechter geht als mir und das sie schwere zeiten haben als ich und vielleicht auch eine schlimmere krebsart erwischt haben, nur ist es für einen selbst immer am schwersten damit umzugehen, oder wie seht ihr das?

liebste grüße björn
  #3  
Alt 14.12.2008, 13:00
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Björn,
tut mir leid, dass ich Dich falsch verstanden habe!
Natürlich rauschen die Arztgespräche erst einmal an einem vorbei.
Wichtig wäre es, mit einer zweiten Person diese Gespräche zu führen, dann bekommt man eben mehr mit.
Wenn du Dich so schlecht fühlst, solltest Du nicht lange warten und Dich in gute ärztliche Behandlung begeben.
Ich habe nachgelesen, dass Du erst 29 jahre alt bist. Das ganze Leben liegt noch vor Dir, also nicht ans sterben denken, sondern handeln.
Eine gute Klinik, die sich mit Sarkomen auskennt ist sehr wichtig.
Ich habe gelesen, dass du in Hamburg warst. Mein Mann ließ sich im UKE behandeln, nun hat er seine 5 Jahre herum.
Wenn Dein Arm schon schmerzt, unternimm etwas. Mein Mann ging auch erst zum Arzt als seine Schwellung am Oberschenkel weh tat.
Diese dummen Sarkome können schnell wachsen.
Alles was Du unternimmst ist natürlich allein Deine Entscheidung, aber in Deinem jungen Alter sollte man nicht den Kopf in den Sand stecken.
Alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Sanne
  #4  
Alt 14.12.2008, 14:58
Schmatte Schmatte ist offline
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Hallo Björn,

Sanne hat Recht, laß Dir Deine Histologie aushändigen und bemühe Dich um einen Termin in einem Sarkomzentrum. Die Termine kann man tel. vereinbaren und man erhält sie recht schnell und dort wird man Dir Deine Situation bzw. die Diagnose sehr verständlich erläutern. Aber vorallem werden auch die weiteren erforderlichen Untersuchungen eingeleitet, um das Ausmaß der Erkrankung zu bestimmen und davon abhängig ist dann das weitere Vorgehen. Ich war auch in Essen - 600 km von zu Hause, hatte zu dem Zeitpunkt auch schon LK-Metastasen, aber mir war eine fachgerechte weitere Behandlung das Wichtigste. Ich hatte auch eine Wahnsinnsangst und man bekommt tatsächlich nicht alles mit. Deshalb ist es wirklich ratsam, jemanden zur Sprechstunde mitzunehmen . Ich bin sehr froh, dass ich mich damals gegen das Uniklinikum hier entschieden habe, nur mit einer fachgerechten Behandlung hat man noch Chancen. Die Angst kann ich Dir nachfühlen, die ist immer da. Bei jeder Nachsorge, hofft man auf gute Ergebnisse. Ich bin ab morgen wieder dran, 4 MRTs, hab auch wahnsinnige Angst - man will einfach keine schlechten Nachrichten mehr hören!!! Am Donnerstag weiß ich dann mehr.

Aber mach bitte den Schritt nach vorn, abwarten zermürbt noch mehr. Aktivier Deine Freunde oder Familie, sie werden Dir helfen. Und wir sind auch für Dich da!!!

LG Schmatte
  #5  
Alt 14.12.2008, 16:26
Benutzerbild von liebsterbjörn
liebsterbjörn liebsterbjörn ist offline
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danke danke

ich bin rundherum versorgt. ich habe ärzte, homophaten, freunde, familie alles helfn und stehen hinter mir.

habe einfach nur angst vor der chemo und vor dem was danach kommt.
  #6  
Alt 14.12.2008, 23:39
Benutzerbild von Morgana
Morgana Morgana ist offline
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Hallo Björn,

Kämpfe...möchte ich Dir sagen. Laß Dich über die Möglichkeiten der Chemo informieren und entscheide dann, was Du willst. Solch eine Diagnose macht Angst...habe diese Angst nur "nebendran" erlebt und das war schon heftig..
Wo Du schon solche deutlichen Beschwerden spürst - mach was und nimm Dir eine Begleitung mit - wie Du schreibst steht Deine Familie hinter Dir....hoffe es ist so. Mein Mann hat gut von der Chemo profitiert; erstmal war es heftig, aber dann hat sein Körper das gut ausgehalten; er war guter Dinge und konnte sein Hobby Motorradfahren pflegen. Seine Haare sind auch wieder nachgewachsen

: Björn, sende Dir ein herzliche Umramung

LG
Morgana
__________________
Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten.
[Indianische Weisheit]
  #7  
Alt 15.12.2008, 00:00
sanne2 sanne2 ist offline
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Hallo Björn,
wie schon geschrieben, hat mein Mann damals seine Chemo sehr gut verkraftet!
Wir waren häufig, fast jeden Tag unterwegs.
Natürlich gab es auch kurze Phasen, in denen er sich nicht so wohl fühlte, aber die waren selten.
Ich glaube, dass man bei Metastasen nicht um eine Chemo herumkommt, wenn man wieder gesund werden möchte. Allerdings ist dafür auch wieder der histologische Befund wichtig.
Hoffentlich hast Du nicht das Gefühl, hier bedrängt zu werden.
Alle fühlen mit Dir, Dir geht es nicht gut und ich denke mal, langsam sollte man sich überlegen, wie Deine weitere Behandlung aussieht.
Viele Grüße
Sanne
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