Komme ich aus einer Krebsfamilie? / Habe ich eine BRCA Mutation?

[Iris13Evi]

Ich bin 45 Jahre alt und auch ich komme aus einer "Krebsfamilie". Dies und die Tatsache, daß ich Triple negative bin und einen G3-Tumor hatte, hat die Ärzte dazu bewegt, mir ausdrücklich eine Genetische Untersuchung anzuraten (ich warte noch auf den Termin)

Wie ich mich dann entscheide und welche Entscheidung meine Tochter und später meine Enkeltochter dann für sich entscheiden - ICH WEISS ES NICHT

Iris

[Anne FFM]

Hallo ihr Lieben,

danke für euer großes Interesse und eure Antworten!

Leider habe ich mich bei der Erstellung meiner ersten Umfrage hier im Forum etwas dumm angestellt, denn ich habe nur ein Kreuzchen bei der zweiten Antwort gemacht und dann schon den Knopf gedrückt. Nachträglich lässt sich das dann nicht mehr ändern... :-o Ich habe mich auch schon in einem der 12 universitären Zentren beraten lassen - Treffer versenkt. Nun bin ich aber unschlüssig wie ich weiter vorgehen möchte.

Wie öffentlich geht ihr denn außerhalb des Forums mit diesem Thema um? Habt ihr Bedenken aus datenschutzrechtlichen oder versicherungstechnischen Gründen? Im Kontext des derzeit diskutierten GENDIAGNOSTIKGESETZES kommen einem da doch schon ein paar Gedanken, oder nicht!?! Seid ihr hierzu in irgendeiner Form beraten worden? Und wenn ja, wo?

Das andere Thema, das mich umtreibt, ist der PSYCHISCHE DRUCK, den allein die Befürchtigung, fam. betroffen zu sein, innerhalb der Familie auslöst. Wie geht ihr innerhalb eurer Familien, insbesondere bezüglich der Kinder um? Meine Kinder sind erst ein paar Monate alt, aber meine Schwestern haben Kinder im jugendlichen Alter. Ich weiß, dass der "Kleine" mit 13 Jahren mit seiner Schwellung in der Brust erst ein paar Tage später rauskam und dann besorgt fragte, ob er vielleicht genauso wie Oma und Tante Brustkrebs bekommen könnte. Wir hatten uns irgendwann mal darüber unterhalten, dass nur sehr wenige Menschen überhaupt wissen, dass auch Männer BK bekommen können ...
Wurdet ihr bezüglich des Umgangs innerhalb der Familie beraten bzw. habt ihr euch PSYCHOLOGISCHE UNTERSTÜTZUNG geholt?

Sorry, wieder Fragen über Fragen .... aber diese Thematik ist einfach so vielschichtig und hat eine große Tragweite. Vielleicht ist das ja auch der Grund, warum eine von uns angegeben hat, dass sie es bereut, den Gentest gemacht zu haben ...


1.000 Dank und liebe Grüße
von Anne FFM

[*emma*]

Die Frage wegen des Gentests lässt mich nun leider doch nicht so los, wie ich es mir erhofft habe.

Meine Hausärztin (hat über BK promoviert und kennt sich in der Materie gut aus) riet mir aufgrund meines Alters (37 bei Erkrankung) und weil ich einen triplenegativen G3-Tumor hatte dazu. Mein Gyn sieht keine Notwendigkeit, da ich auch nicht aus der typischen Krebsfamilie komme und er die psychische Belastung, die ein Test mit sich bringen kann, sieht. Nun habe ich aber auch eine Schwester und 2 Töchter. Was meine Schwester mit einem Ergebnis machen würde und ob sie das überhaupt wissen wollen würde, weiß ich nicht.

Bis zu meiner Kur im Juni hatte ich mir vorgenommen, mich beraten zu lassen. In der Kur lernte ich jedoch viele kennen, bei denen Krebs in der Familie gängig ist und das hat mich zu dem Entschluss bewegt, die Sache auf sich beruhen zu lassen, da diese Voraussetzungen bei mir ja nicht gegeben sind.

Aber inzwischen beschäftigt mich das Thema doch wieder und nun lese ich, dass meine Hausärztin mit der Meinung einen Test machen zu lassen nicht ganz alleine in der Ärzteschaft steht. Sie sagte mir schon, dass dieser Test in Heidelberg gemacht würde und ca. 2.000,- Euro kostet. Das ist ja nun auch eine ganz schöne Stange Geld ... Habt Ihr das selbst bezahlen müssen oder hattet Ihr das Glück, an einer Studie teilnehmen zu können? Wisst Ihr, ob es momentan laufende Studien gibt?

Ratlose Grüße,
Claudia

[Anne FFM]

Hallo, liebe emma bzw. Claudia,

oh Mann, ich hoffe nicht, dass ich mit meiner Umfrage hier Angst mache. Im ersten Moment hatte ich das Gefühl, als ich deinen Eintrag las. Aber ich denke auch, wer sich ohnehin mit dieser Fragestellung beschäftigt, kommt nicht eher zu Ruhe, bis er für sich persönlich eine Entscheidung getroffen hat, mit der er meint klarkommen und weiterleben zu können.

So, nun zu deinen Fragen:

Bis vor ein paar Jahren gab es das sog. Verbundprojekt des Deutschen Konsortiums für familiären Brust- und Eierstockkrebs unter der Förderung der Deutschen Krebshilfe. Inzwischen ist es in die sog. "Regelversorgung" , also in die Zuständigeit der Krankenkassen überführt worden. Das stimmt aber auch nur zum Teil. Die Kostenübernahme ist wohl inzwischen eher eine Frage des Verhandlungsgeschicks der einzelnen Kliniken (§ 116 b bzw. § 140 SGB V), vor allem auch im Hinblick auf das Thema Gesundheitsfonds, das jetzt zum 01.01.2009 kommt. D.h. eigentlich haben die 12 universitären Zentren (Liste findest du auf der HP der Dt. Krebshilfe: http://www.krebshilfe.de/familiaerer-krebs.html) solche Verträge mit den gesetzlichen KVs geschlossen und auch Vereinbarungen mit einem Großteil der PKVs getroffen, so dass diese die Kosten übernehmen sollten. Das würde ich aber konkret hinterfragen. Wie es mit der Kostenübernahme einer Gentestung duch ein privates humangenetisches Labor aussieht, kann ich nicht sagen.

Worüber man sich vor einer Testung vielleicht auch noch Gedanken machen sollte, ist die Frage der versicherungsrechtlichen Absicherung. Wobei es wohl bereits heute als auch zukünftig ein großer Unterschied ist, ob man bereits erkrankt ist und dann in der Regel ein diagnostischer Gentest erfolgt oder ob ein Gesunder einen sog. prädiktiven Gentest machen lässt. Das in diesem Kontext wohl am meisten diskutierte Gerichtsverfahren bzgl. eines nicht im Versicherungsantrag angegebenen Gendefekts endete am 21.11.2007 mit einem Urteil vor dem OLG Hamm (20 U 64/07) - http://www.optimalbehandelt.de/wp-co.../sz080821n.pdf.

Interessant ist vielleicht auch noch der aktuelle Diskussionsstand um das neue Gendiagnostikgesetz: http://www.bmg.bund.de/cln_110/nn_12...tml?__nnn=true
http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=33834

Demnächst soll es übrigens eine Homepage einer Untergruppierung der Frauenselbsthilfe nach Krebs geben, die sich WWW.BRCA-NETZWERK.DE nennen wird.
Quelle: http://www.zmgk.de/index.php/forschu...rk-goes-online

So, nun muss ich mal langsam ins Bett. Ich hoffe, ich habe dich und die anderen mit meinen Recherche-Ergebnissen nicht überladen.

Liebe Grüße sendet dir
Anne FFM

[*emma*]

Hallo Anne,

also ich kann Dich beruhigen: Deine Umfrage war nicht der Auslöser dafür, dass mich das Thema beschäftigt.

Meine "Angst" geht auch nicht in Richtung "erkranke ich erneut an Brustkrebs" sondern zielt eher auf das Risiko ab, eventuell an Eierstockkrebs zu erkranken. Brustkrebs ist zwar auch kein Schnupfen, aber vor EK habe ich wirklich Respekt, da dieser in der Regel erst relativ spät entdeckt wird. Aber mit 38 fühle ich mich auch noch zu jung, um mir einfach mal mir nichts dir nichts die Eierstöcke entfernen zu lassen. Die Familienplanung ist abgeschlossen, aber die Eierstöcke haben ja trotzdem noch eine Funktion. Wenn ich von einer Genmutation wüsste, würde ich sie mir entfernen lassen. Aber so einfach ins blaue hinein?!

Ich danke Dir jedenfalls für Deine Links; ich habe eben schon mal schnell quergelesen. Genauer werde ich sie mir aber erst morgen anschauen, wenn ich ausgeschlafen bin.

Liebe Grüße,
Claudia