Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Liebe Martina,

vielen Dank auch für Deine lieben Wünsche

Ich könnte mir gut vorstellen, dass Deiner Mutter das Buch "helfen" könnte. Es eröffnet einem eine neue Sichtweise auf die Krankheit. Du kannst ihr doch dazu sagen, dass Du es ihr nicht übel nimmst, falls sie es doch nicht lesen möchte...Dann fühlt sie sich nicht unter Druck gesetzt, falls ihr gerade nicht danach ist.

Mensch, wenn ich so etwas lese werde ich richtig sauer Manche Mitmenschen sind einfach nur unsensibel und benehmen sich völlig daneben. Ich glaube, so etwas muss man einfach ignorieren, und sich nicht zu Herzen nehmen, sonst hat man viel zu lange daran zu knapsen. Die meisten Leute haben doch gar keine Ahnung, wovon sie da sprechen - denn so gut informiert wie wir direkten Angehörigen sind sie meist nicht. Kopf hoch - und ich hoffe auch, dass sich Dein Steifvater sich das nicht weiter zu Herzen nimmt. So etwas schwächt nur -und ist sooo sinnlos.

Das kenne ich auch - normale Gespräche tun richtig gut Den Betroffenen sowie auch den Angehörigen. Meine Mutter sagt auch manchmal, dass sie über das Thema gerade nicht sprechen mag... Und dann ist es auch gut. Mit meiner Schwester komme ich ja gerade leider nicht drumrum. Wenn man im KH liegt, ist man ja rund um die Uhr mit der blöden Krankheit beschäftigt

Bislang gibt es auch hier nichts Neues. Irgendwie sehe ich gar kein Ende dieser Krankenhaus-Phase und wundere mich, dass nicht endlich etwas passiert Ich werde das nachher nochmal ansprechen am Telefon. Allerdings ist das immer so eine Sache, da meine Schwester so etwas oft als Angriff bzw Kritik an ihr selbst ansieht *seufz*

Wie feiert Ihr heute Silvester? Mit der Familie?
Mein Schwager ist mir den Kindern zu Freunden gefahren - ich denke, das tut allen gut. Und mein Verlobte rund ich werden heute ins Theater in die Spätvorstellung gehen. Uns ist nicht so nach großer Party...da war das die beste Wahl

Liebe Martina, liebe Mitleser,

ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und das allerbeste für das kommende Jahr
Alles alles Liebe und Gute für Euch und Eure Familien, Erfolg, Glück und natürlich über allem Anderen: Gesundheit!



Ich sende Euch ganz viele Kraftpakete!

Liebe Grüße
Queeny

[Daggi1]

Hallo Queeny,
ich wünsche Dir und allen Mitlesern einen guten Rutsch ins neue Jahr und viel Glück und vor allen Dingen Gesundheit.

Daggi1

[Tine70]

Liebe Queeny,

so, das neue Jahr ist da, recht unspektakulär, aber nett. Wir waren bei Freunden essen, ab ca. 22.00 Uhr auf einem kleinen Open-Air-Treff (nahe des Heizstrahlers…) und dann gleich ab ins warme Bett. Habe noch eigenhändig diese Himmelslaternen gestartet, zum Glück hat mir ein Kollege seine Erfahrungswerte mitgeteilt, sonst wäre es wohl schief gegangen…aber die Dinge sollen ja Wünsche ziemlich weit nach oben transportieren und das haben wir im Moment ziemlich nötig…Nach großer Party war mir auch gar nicht, nachdem ich nachmittags bei meinen Eltern war, wäre ich am liebsten nirgendwo mehr hingegangen, sondern hätte mich lieber heulend auf die Treppe gesetzt…
War auf alle Fälle eine gute Idee deines Schwagers, den ort zu wechseln an Silvester und so ein bisschen Abstand von allem zu bekommen, wenn es auch nur für einen Abend ist…

Genau, ich gebe ihr das Buch mit der Option, es keinesfalls aus Verpflichtung lesen zu müssen, das ist gut!
War heute vor dem Dient mal kurz da, es ist schon immer ziemlich traurig…Weißt du, wenn wir da sind, reden und auch lachen, dann merke ich immer, wie viel Leben doch in einem Mensch steckt, wie gerne mein Stiefvater leben will und dann empfinde ich diese Ungerechtigkeit so extrem hart, warum muss er so leiden, warum ist er so schwach, warum kann ihm gerade keiner helfen, warum hat er diese verfluchte Krankheit überhaupt…

Du hast Recht, solche Deppen sollte man einfach ignorieren, die lohnen der Energie nicht, die man dringend für andere Dinge braucht…Falls ich ihn in den nächsten Tag jedoch mal nüchtern auf freier Wildbahn sehen sollte, werde ich mich wohl doch entblöden und ihm sagen, wie armselig er sich verhalten hat und wie sehr ich ihm einen lichten Moment wünsche, in dem ihm die Peinlichkeit seiner blöden Sprüche schmerzhaft bewusst werden. Man kann über den Sinn diskutieren, aber ich brauche es einfach für mich. Ansonsten jage ich ihn einfach beim nächsten Betreten mit dem Gartenschlauch vom Hof, das dürfte meinen Zorn auch besänftigen!

Ich habe auch oft das Gefühl, dass es nicht voran geht, das die Aussagen der Ärzte nicht klar sind oder gar nicht getroffen werden und das man eigentlich gar nicht so genau weiß, was jetzt Stand der Dinge ist! Das macht mich manchmal schier wahnsinnig und ich möchte es sofort klären und meine Fragen los werden- funktioniert leider nicht immer, Geduld ist nicht meine Stärke, aber ich habe dazu gelernt… Da das Nervenkostüm deiner Schwester im Moment ohnehin sehr angegriffen ist, kann ich mir gut vorstellen, dass sie Fragen schnell als Affront gegen sich sieht, aber manche müssen einfach gestellt werden, wenn es weiter gehen soll…

So, morgen soll die Chemo weiter gehen, bei euch auch…
Ich hoffe so sehr auf positive Aussagen, so sehr…
Wie geht es deiner Schwester? Ist sie sehr depri wegen des KH-Aufenthaltes über Weihnachten und Silvester?

Nun denn, ich wünsche dir und allen hier einen schönen Neujahrstag (ich arbeite!) und nochmals alles Gute für 2009!

Liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Hallo an alle,

hallo liebe Martina,

wie geht es Dir heute? Und wie ist die Chemo heute bei Deinem Stiefvater verlaufen? Ich hoffe, er hat sie bis jetzt gut vertragen?! Gibt es Neuigkeiten? Fragen über Fragen... Ich hoffe nur das Allerbeste füt Euch

Ich habe auch sehr oft das Gefühl, dass nichts vorangeht. Die Ärzte wissen oft nicht mal untereinander, was der eine und der andere tut Und viele Dinge werden einem nur so vor die Füße geworfen. Den Rest darf man sich dann selbst zusammenpuzzlen *grr*

Bei uns gibt es dementsprechend auch wieder schlechte Nachrichten
Irgendwas müssen die im KH verpennt haben...zumindest hat meine Schwester nun Thrombose im Arm!!! Als wenn das eine nicht schon genüg wäre. Nun muss sie täglich spritzen und hat eine Sorge mehr
Ansonsten hat sie die Chemo heute zum Glück bekommen - allerdings hat sie mir grad geschrieben, dass sie nicht telefonieren kann, weil es ihr bescheiden geht Also hat das Oxaliplatin wohl die erwarteten Nebenwirkungen mit sich gebracht *seufz*
Zudem geht es ihr generell psychisch sehr schlecht. Die Feiertage waren wohl wirklich furchtbar im Krankenhaus. Zumal da dann ja auch nur eine Notbesetzung rumläuft. Die Mitpatientinnen im Zimmer sind zum Teil wohl nicht wirklich erträglich, und heute hat es sie wieder umgehauen, dass der Arzt meinte, sie müsse die Krankheit sehr sehr ernst nehmen... Eigentlich ist uns das allen bewusst, aber es scheint sie dann doch immer wieder zu entmutigen, wenn der Arzt so etwas sagt

Ich hoffe sehr, dass es Deinem Stiefvater deutlich besser geht *daumendrück* !?

Alles Liebe, bleibt stark!
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

wenn die Nebenwirkungen so schlimm sind, dann hoffe ich einfach ganz doll für euch, dass die Wirkung auf den Tumor und die Metas auch ganz schlimm ist!!! Er soll schrumpfen, sie sollen sich verziehen und Ruhe halten!
Ich hoffe, deine Schwester kommt sowohl physisch auch als psychisch auf die Beine...
Ist jetzt, da Thrombose, auch noch Macumar angesagt? Ihr bleibt aber auch nichts erspart.

Hier sieht es nicht gut aus, es wurde heute erstmals von einem metastasierten Pankreaskarzinom gesprochen, also das, was ich schon seit längerem befürchte, weil es ihm einfach zu schlecht geht und er auch in der Chemopause nicht auf die Beine kam. Der Tumor wächst, sonst würde nicht mehr und mehr Gewicht, Muskelmasse usw. abgebaut werden, obwohl er essen kann.
Ich schreibe das hier und tobe innerlich; ich bekomme nicht klar, dass ich weiß, was das heißt und nicht daran denken will, was das heißt. Das ist inakzeptabel, ich will das nicht, das soll nicht so sein- und kann nichts, absolut nichts dagegen tun. Ich ertrage diese Vorstellung nicht und meine Mutter erst recht nicht. Zum Glück habe ich jetzt Urlaub und kann jeden Tag wenigstens vorbei schauen. Am Mittwoch wird nochmals untersucht, am Freitag wird ein Port mit Rücklauf- Ventil gelegt, weil das Einstechen der Nadeln jedes Mal eine Tortour ist. Dies geschieht unter Narkose, danach muss er für ein paar Stunden im KH bleiben. Wenigstens kann ich dann fahren und meine Eltern direkt vorm KH einsammeln, Parkplatz ist dort Luxus. Ich könnte gerade schier wahnsinnig werden und mir graut vor der Nacht...
Ich hoffe einfach, bis morgen habe ich mich ein wenig gesammelt.

Schön, wenn man auf derart empathische Ärzte trifft...mit dem Charme einer Zahnprothese bekommt man dann Unverdauliches serviert und wird damit stehen gelassen! Fachliche Professionalität nehme ich gerne an, aber das schließt nicht gleich jedwegliche Sensibilität nicht aus!
Ich hoffe, deine Schwester hat sich von diesem verbalen Nackenschlag erholt- als wüsste sie nicht, wie ernsthaft krank sie ist,gerade deshalb braucht sie solche Hämmer am allerwenigsten. Natürlich müssen wir uns bewusst sein, das Krebs kein Schnupfen ist, aber wir können doch nicht gleich jede Hoffnung fahren lassen! Dann wäre der Kampf schon verloren, bevor er richtig begonnen hat und deine Schwester braucht doch gerade ein bisschen psychische Stabilisierung!
Ich hoffe so sehr für euch, dass das nächste Staging zeigt, dass der Tumor weiter schrumpft und alles, was er mitbringt, sich auch zurück zieht!!!

Mein Stiefvater hat heute auch Chemo bekommen, danach lag er flach.
Ich hoffe einfach, dass es doch wieder ein "Auf" gibt....

Wie lange soll deine Schwester jetzt noch im KH bleiben?
Wie kommst du klar im Moment? Ich denke, du bist da ähnlich strukturiert wie ich: Wenn es gilt, funktionierst du, bist ruhig, der Mediator zwischen allen und der Fels in der Brandung... aber wenn Ruhe einkehrt, holt es einem ein...

"Bleib stark!" ist ein guter "Schlachtruf", hat mir gut getan, das zu "hören", denn das will ich ja auch tun!So, durchatmen und weiter machen...

Alles,alles Gute für euch und eine positive Entwicklung!

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

ach Mensch, das sind aber wirklich keine guten Nachrichten
Diese Krankheit ist sooo grausig und hinterlistig Aber seit gestern bekommt Dein Stiefvater wieder Chemo, das bedeutet, dass der Kampf weitergeht und niemand ans Aufgeben denken will/darf und soll! Ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir geht. Mir geht es genauso, es ist inakzeptabel - ich nehme das alles nicht so hin. Und das tust Du auch nicht, das ist sehr gut! Es heißt ja nicht, dass Du realitätsfremd bist, sondern dass Du das Hoffen nicht aufgibst, weil es einfach nicht sein darf. Und das ist gut so... Dein Stiefvater schafft das So muss es sein, und so wird es sein.
Etwas anderes kommt ja gar nicht in Frage!
Geht es ihm heute etwas besser?

Ich hoffe, Du hast die Nacht gut überstanden?
Du hast mich sehr gut erkannt - ich bin da genau wie Du. Gestern war ich den ganzen Tag über stark, hab tapfer die schlechten Nachrichten über mich ergehen lassen, aufgemuntert, Mut gemacht etc... Und abends dann bin ich regelrecht zusammengebrochen. Wenn ich zur Ruhe komme, kommt alles hoch. Und ich fühl mich dabei dann auch wieder schuldig, weil es mir ja gar nicht so schlecht geht wie meiner Schwester. Und wenn sie dann morgens anruft, bin ich doch wieder die Starke... Ein Teufelskreis!

Ich glaube sie bekommt nur Heparin, aber ich bin nicht ganz sicher. Mensch, ich hab sie gebeten, so etwas wie Tagebuch zu schreiben. Mit allen Beschwerden, Medikamenten, Therapien etc die sie gerade durchmacht. Aber ihr ist das zu aktig Ich verstehe das nicht! Es ist doch so wichtig, um alles nachvollziehen zu können und die richtigen Fragen zu stellen.
Und heut gabs auch wieder den Beweis, dass man alles hinterfragen muss. Da haben die Schwestern ihr doch tatsächlich eine Tablette zu wenig des Xelodas gegeben heute Morgen. Zum Glück hat sie es bemerkt-aber das geht doch nicht!!???
Ansonsten nichts Neues. Sie hat 8kg zugenommen, aber das wird alles Wasser sein. Ihr Bauch ist total dick. Aber ich hab das Gefühl, die Ärzte finden das alles ganz normal, dass sie da nichts gegen tun. Und dann hat sie heute auch wieder rote Blutkörperchen über Infulsion bekommen...
So langsam steig ich nicht mehr durch, wer was wogegen unternimmt. Ich hoffe, dass sie nächste Woche endlich nach Hause geht (sie kann jederzeit gehen, sie möchte nur nicht, weil sie Angst hat) und dann eine zweite Klinik kontaktiert. Eine Meinung reicht nicht aus - vorallem wenn man das Gefühl hat, sie wissen nicht so recht was sie da tun *seufz*

Ach liebe Martina,
ich hoffe so sehr, dass es Dir heute besser geht!?
Ich bin momentan auf der Suche nach irgendetwas, was mich richtig aufbaut bzw aus dem ich Kraft tanken kann, aber ich habe für mich noch keine Methode entdeckt.
Ich wünsche Dir, dass Du solch eine Kraftquelle auftust!

Alles Liebe und eine Extraportion Zuversicht an Dich,
Queeny

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

ja, das stimmt, der Kampf geht weiter- allerdings mit verminderter Chemo- Dosis, weil diese eben palliativ ist. Er hat sie zumindestens recht gut weggesteckt, gestern hat er sich sogar seit langem mal wieder an den PC geschafft, die Kamera aufgeladen usw. Danach war er total platt, aber immerhin...Weißt du, was mir total auffällt? Die Stimme hat sich so verändert, sie ist richtig brüchig geworden und kippt beim Reden...Wie gesagt, am Mittwoch ist Vorgespräch, am Freitag wird der Port gesetzt, ich hoffe, die Narkose-Dosis setzt ihm nicht zu sehr zu.

Ach Mensch, das kenne ich nur zu gut, wenn einem alles einholt, sobald Ruhe eingekehrt ist, man sich ganz, ganz unten und ausgelaugt fühlt und gleichzeitig ein schlechtes Gewissen hat, weil man im Moment nun halt einfach mal nicht dran ist mit Jammern... Habe auch schon nach diversen Möglichkeiten gesucht, die mir ein bisschen mehr inneres Gleichgewicht verschaffen: Autogenes Training ging gar nicht, war entweder so platt, dass ich eingeschlafen bin oder fast wahnsinnig geworden, weil ich unmöglich still liegen und dabei noch in mich kehren konnte... Im Moment hilft einfach Laufen, egal, wie kalt...

Dass deine Schwester Angst, das KH zu verlassen, kann ich mir vorstellen; schließlich bedeuten zwei kleine Kinder plus Haushalt eine Menge Arbeit,der sie wohl im Moment einfach nicht gewachsen ist- und immer das Gefühl zu haben, nicht zu genügen, es nicht auf die Reihe zu bekommen, immer auf Hilfe angewiesen zu sein macht einem nur noch klarer, wie geschwächt man durch diese Krankeheit ist und wie wenig das "alte" Leben funktioniert. Für meinen Stiefvater ist es auch total schwer, war er doch immer derjeniege, der geholfen und gemacht hat- jetzt ist er in der Situation, Hilfe annehmen zu müssen. Ich bin ja fast froh, auch enldich mal ein bisschen "zurückzahlen" zu können, weil er uns immer so viel geholfen hat, aber doch nicht um diesen Preis...

Das Gefühl, dass man gar nicht so richtig durchblickt, was eigentlich an Therapie läuft und die Rechte nicht weiß, was die Linke tut, kenne ich nur zu gut: Wenn man bei manchen Ärzten nicht wegen allem genau nachfragt, ist man verloren! Ich frage mich auch oft, warum tun sie gegen dieses oder jenes nichts, warum bekommt er dies und das nicht- und diese Verwirrung nervt mich endlos!Ich farge mich schon seit Wochen, warum er diesen verdammten Port nicht endlich gelegt bekommt, um diese Stecherei zu beenden...Das gibt manchmal für mich alles einfach kein Gesamtbild, ich sorge mich immer, es würde etwas verpasst werden usw.

Das mit dem Tagebuch finde ich eigentlich eine gute Idee, zumindestens verschafft man sich damit etwas mehr Überblick...Mein Sriefvater will aber vieles gar nicht so genau wissen, fragt auch ganz wenig nach- vielleicht geht es deiner Schwester ebenso und manchmal ist diese Art der Verdrängung vielleicht ein Schutz für die Seele, denn wenn man zuviel zu genau weiß, dann kommt es auch zu sehr an einen heran...
Geht es ihr denn jetzt wieder ein bisschen besser, was die Chemo- Nebenwirkung angeht?
Hoffe, die Thrombose löst sich auf und die 8 kg sind nicht nur Wasser...

Danke für deine aufmunternden Worte, die brauche ich mehr denn je...
Wünsche dir einen schönen Sonntag und hoffe, du kommst auch ein bisschen zur Ruhe!

Liebe Grüße,
Martina