aggressive Fibromatose

[twinky]

Hallo,
ich bekam im April 07 die Diagnose das ich einen Tumor im Trochanter major-Bereich habe. Ich war damals in der 34ssw mit meinem 2. Kind. 2 Monate nach der der Geburt war die 1. Operation(es wurde ca. ein Straussenei grosses Stück entfernt). Nach der genauen Befund folgte eine Bestrahlungsserie. Es konnte natürlich nicht alles entfernt werden. Leider bildete sich in den folgenden Monaten im Operationsbereich ein grosses Serom welches mir grosse Schmerzen und andauernde Entzündungen verursachte. Im Juni 08 folgte die 2. Operation. Erneutes MRI im Nov. 08 mit dem Befund das es wieder wächst. Wir sind jetzt erst mal so verblieben das wir abwarten, sicher solange wie ich es mit den Schmerzen so aushalte und keine Probleme mit den Nerven ect. auftreten. Spätesten im Mai 09 gibt es das nächste MRI.

Von den von euch genannten Medikamennte wusste ich bisher nichts.
Ich bin am Inselspital in Bern in Behandlung.

@Manu
Dein Bericht gibt mir zu denken. Ich habe neulich mit meinem HA über die Krankheit gesprochen und meine Befürchtung geäussert, das ich in Zukunft im Schnitt 1x jährlich eine OP habe. Ich hoffe natürlich schon das es auch mal zu einem Stillstand kommt.

Liee Grüsse an alle

[Manu]

Hallo Twinky?
Bei dir kann das ja alles auch ganz anders verlaufen. Damals haben die Ärzte zu mir gesagt, dass im allgemeinen ihre Patienten nach zwei bis vier Operationen kein Rezediv mehr bekommen haben, und das ohne Bestrahlung. Vielleicht möchte man dir deswegen auch noch keine Medikamente geben, weil die sind ja auch nicht gerade gesundheitsfördernd. Aber du könntest dir ja auch noch eine zweite Meinung holen, am besten in einer Uniklinik. Wo, um alles in der Welt ist denn der Trochanter major-Bereich? Bei mir hat es bestimmt auch während der Schwangerschaft angefangen, weil gleich danach habe ich den Knoten in der Kniekehle ja getastet. Erkundige dich doch mal, weil es sieht ja dann doch so aus, dass es von den Hormonen kommen könnte und da wäre dann ja eine Tamoxifenthrapie schon das Richtige. Ich wünsche dir alles Gute und das du deinen Tumor in den Griff bekommst.
Liebe Grüße Manuela