aggressive Fibromatose

[daniela5604]

Hallo Manu

Ich heisse Daniela, bin 38 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Ich habe auch einen grossen desmoiden im rechten Oberschenkel, den man aber nicht entfernen kann weil ich dann nicht mehr gehen kann und auch kein Gefühl mehr hätte. Mein Erster behandelnder Arzt wollte mich auch sofort operieren und bestrahlen und meinte ich müsse mehrmals mit einer OP rechnen.
Da ich aber schon viel in diesem Forum gelesen habe lehnte ich ab und lies mich an eine Uniklinik überweisen. Nach 3 Aerzten bin ich nun in guten Händen, und die Meinungen waren sehr verschieden.
Wieso hat man dich sofort operiert? Da man weis das dieser Tumor wenn nicht ganz entfernt wird, noch aggressiver nachwächst?
Hat man zuerst geschaut ob das Glivec bei deinem Tumor überhaupt anschlägt?
Wo genau ist nun dein Tumor Unter und Oberschenkel?
Was für Reaktionen hattest du auf die Antihormontherapie? Und wie bekommt dir die Glivec Therapie?
Bei mir wird nur abgewartet und alle 6 Monate ein MRI gemacht, drückt aber auch heftig auf den Ischiasnerv.
Viele Fragen aber ich kenne niemand der diesen Tumor auch im Bein hat wie du und ich.

Liebe Grüsse Daniela