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Liebe Erika, liebe Annika!
Genau DAS hat mein Papa auch gesagt, das Schlimmste ist es, UNS leiden zu sehen! Das war immer seine grösste Sorge! Was mit uns ist, wie wir es auffassen, damit umgehen usw. Da bleibt wohl der Beschützerinstikt einfach aktiv, auch wenn wir schon "groß" sind! Das war für mich auch nicht immer einfach, aber irgendwie konnt ichs eben auch verstehen! Liebe Grüße Sanni
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The best and most beautiful things in the world cannot be seen or even touched. They must be felt with the heart. Papa ich liebe Dich! ![]() |
#588
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Guten Morgen Ihr Lieben,
@Erika...Du liegst mit dem was Du schreibst völlig richtig. Meine Mutter empfindet genauso ![]() @Sanni...ja, der Beschützerinstinkt. Den kenne ich auch sehr gut von meiner Mama. Es ist schwierig - eine Gratwanderung eben. Ich bin bestrebt alles richtig zu machen, und liege doch so oft falsch. Ich entwickle mich weiter mit der Erkrankung. Meine Rücksichtnahme, mein Einfühlungsvermögen wächst über mein eigenes "Wissenwollen" ,"Helfenwollen um jeden Preis" hinaus. Ich wünschte, ich hätte nie im Leben diesen Weg aufgezeigt bekommen müssen, um das zu lernen. Ich werde versuchen, das Beste aus allem zu machen. Für Mama, aber der Ehrlichkeit halber auch für mich. Ich danke Euch beiden und wünsche Euch einen guten Tag. Annika ![]() |
#589
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Hallo Annika,
Dein Thread tut einfach gut. Ich lese öfter Eure Mails und vieles kommt mir bekannt vor, ich kann mich dann damit identifizieren und das tut gut. Ach so, ich sollte mich ersteinmal kurz vorstellen: Sirimi. Mein Mann hat seit 01.04.2008 ein neurendokrines BC Stufe III. Inoperabel + Meta in der Lymphe nähe Speiseröhre. Wurde mit 6 x Chemo, 45 Bestrahlungen und zur Sicherheit 15 Kopfbestrahlunen behandelt. Pause seit 26.09.2008. Erst ging es ihm besser, seit mitte Oktober hat er Atemnot, hört sehr schlecht. Dann konnte er einige Wochen nur doppelt sehen. Die Ärzte meinten es seien die Nebenwirkungen der Bestrahlung. Immer wieder Ct, vom Kopf, dem Rücken etc. Letzte Kopf CT mitte Dezember. Seit Silvester nun ist die rechte untere Kieferhälfte taub, wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt. Erst regierten die Ärzt nicht darauf, es wurde eine neue Bronchoskopie gemacht. Ergebnis; Fibrose. Dafür erhält er nun ein hochgradiges Kortisonpräparat. Montag hatten wir dann ein Gespräch beim Raiologen. Der meinte dann, es gäbe eine spezielle CT Aufnahme die nicht das Gehirn , sondern die untere Hälfte des Kopfes aufnimmt. Wurde gestern gemacht. Ergebnis: Der Kanal zwischen Ohr und Zähnen, wo auch der Trigeminusnerv entlang geht ist auf der rechten Seite zu. Merh konnte die junge Ärztin vorerst nicht sagen, Sie meinte nur, es müsse eine Probe entnommen werden. Also wieder bangen und furchtbare Angst. Mein Mann nimmt dies alles noch sehr ruhig auf. Ich bewundere ihn sehr dafür. Meine Nerven bräuchten etwas Pause. Deshalb bin ich froh, das es Euch gibt. Wenn ich lese das auch andere zu kämpfen habe, geht es mir ein wenig besser. In meiner Umgegend habe ich die Erfahrung gemacht, je länger das Ganze dauert um so weniger Verständnis wird aufgebracht. Meine Frage an Alle die dies lesen: Kennt sich jemand von Euch mit so einer ähnlichen Diagnose aus und weiß was noch kommt? Es grüßt herzlich Sirimiri |
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Hallo Simiri,
leider kenne ich mich damit gar nicht aus. Aber Deine Worte haben mich im Moment genau dort erwischt, wo sie passen. "Meine Nerven bräuchteb eine Pause". Das spricht mir so aus der Seele. Kurz hinsetzen, verschnaufen, zur ruhe kommen. Liebe Anni, Du hast auch unglaublich liebevoll geschrieben. Deine Aussage, man wächst / entwickelt sich mit der Erkrankung weiter, die habe ich schon oft von Dir gehört, aber mit jedem Text den Du schreibst, bekommt sie mehr Gewicht. gestern telefonierte ich mit einer Freundin meiner mutter. sie kommt normalerweise jeden freitag für 2 stunden meine ma besuchen. ich sollte ihr absagen weil meine ma sich einfach nicht dazu in der lage fühlt. ich rief an, schilderte ihr die aktuelle situation, habe angeboten, dass sie mich jederzeit anrufen könne bevor sie zuhause dem kopfkino erliegt, dass ich ihr immer gerne sage wie es mama geht. da sagt sie mir "das kopfkino kannst du mir nicht nehmen und einmal pro woche besuch, das ist so schon so schwer damit umzugehen." da hab ich mal kurz luft geholt .... ihr mann starb auch an krebs und nun möchte sie glaube ich an meiner ma vieles "besser" machen, überträgt ihre erfahrungswerte auf die erkrankung meiner ma, manchmal habe ich den eindruck, sie versucht sich an meiner ma selbst zu therapieren. meine mutter saß neben mir während des telefonates. dann hab eich ihr gesagt, dass ich verstehe dass ihr das schwerfällt. und das auch mir, ihrem mann und ihrer verwandtschaft vieles sehr schwer fällt. aber dass es darum nicht geht., sondern darum, wie es meiner ma am besten damit geht. und wenn es ihr zuviel ist, dann gibt es keinerlei diskussionsgrundlage. denn es geht nicht darum, dass es bekannten oder verwandten besser geht wenn sie mal nach ihr sehen können und sie dann später denken ich war da. es geht darum, dass es ihr gut damit geht. lässt sich beides vereinen, wunderbar. geht das nicht, muss man zurückstecken. sie erscheint mir manchmal in ihrer fürsorge so hoffnungslos egoistisch. meine mutter meinte nach dem telefonat nur das sei eben meine art, solche dinge zu regeln ![]()
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Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
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Liebe Annika, liebe Erika
Eure Zeilen berühren mich. Weil Du, Erika, sicherlich uneingeschränkt recht hast mit dem, was Du schreibst. Obwohl ich selbst kinderlos bin, ist mein Grundgedanke erstmal der, meine mir Liebsten zu schützen. Aber was ist denn, wenn die Kinder eben auch die Mama schützen wollen, obwohl ich weiss, dass das nicht geht. Ist es nicht so, dass sich schwere Päckchen gemeinsam leichter tragen lassen? Mich treibt es um, wenn ich an meine Mutter denke, wie sie wohl morgens aufwacht und mit was für Gedanken sie einschläft. Was für riesige Ängste muss sie ausstehen in der vielen Zeit, die sie alleine ist und somit die Möglichkeit hat, die schlimmsten Szenarien zu durchdenken. Und ich kann ihr dabei nicht helfen und würde doch alles, alles dafür geben. Den Arm, das Bein abhacken. Mein Super-Gau ist, dass meine Mama Angst hat und Schmerzen. Gegen die Schmerzen kann man gut etwas tun. Gegen die Angst hilft nichts richtig. Weder gegen ihre, noch gegen meine. Mal ist die grösser, mal kleiner. In den letzten Tagen wächst sie ins Unermessliche. Ich hätte für uns alle hier so gerne einen anderen Weg gewünscht, einen, der nicht mit so viel Leid einhergeht. Gerne hätte ich mich schlimm gestritten und ein Jahr Kontaktsperre gehabt, oder meine Arbeit verloren oder... ach irgendwas. Nur nicht das, was wir alle hier jetzt erleben müssen. Was bleibt ist mein Glauben daran, dass die Liebe zu meiner Familie in dieser Krisenzeit exorbitant gewachsen ist und dass es uns alle weiterbringt. Auch, wenn ich noch nicht weiss, wie. Ich bin froh, dass ich diesen steinigen Weg mit meiner Mutter gehen darf, weil es wohl das intensivste ist, was man miteinander erleben kann. Trotzdem sitze ich nun schon wieder heulend im Büro. Und da das nun wirklich nicht geht, wünsche ich Euch einen besseren Tag, die Möglichkeit, am Wochenende den Kopf irgendwie durchzulüften und schicke viele liebe Grüsse. Thessa Annika, ich PN-ne Dir heute abend, ok?
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Meine Mutter, ED 03/08 Adenokarzinom nicht operabel; T4N3M0. Chemokonzept: seit 03/08 Carboplatin/ Vinorelbine, Umstellung aufgrund von Versagen von Carboplatin auf Taxotere am 22.07.08. Letzte Chemo am 27.11.08 - nun watch and wait. ![]() 14.01.: Lunge fast tumorfrei, multiple Hirnmetastasen, 10 Ganzhirnbestrahlungen ab dem 22.01. ![]() ![]() ![]() 1946 - 2009 |
#592
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hallo,ihr lieben.ich bin neu hier und auch betroffene.mein mann hat lungenkrebs und einige chemo hinter sich darunter immer eine grosse.danach geht es ihm ganz schlecht und ich fühle mich mies weil ich nicht helfen kann.letzte woche hatte er einen anfall die notärtztin sagte das dies ein kleiner schlaganfall war.unser hausarzt schickte meinen mann dann zum schädel-ct.die diagnose war für mich ein schock.hirnmetastasen.ich weiss nicht was jetzt noch auf uns zukommt.ich könnte heulen,versuche aber stark zu bleiben.mein mann ist 59 und hat sich schon gefreut das er ende des jahres seinen ruhestand geniessen kann doch nun kam alles anders.ich grüsse euch und versuche am ende des tunnels etwas licht zu sehen.rosieta.
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#594
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Hallo Ihr Lieben,
sorry, dass ich jetzt erst schreibe. Wenn´s mir manchmal zu düster um mich selbst herum ist, dann mag ich andere nicht auch noch mit traurig machen. Das Wochenende war nicht gerad eines der besten. Naja, nun ist es ja vorbei. @Sirimiri...es tut mir sehr leid, dass auch Dein Mann eine Krebsdiagnose erhalten hat. Ich freue mich, dass Du hier schreibst. Du wirst hier im KK sowohl fachliche Infos finden können, als auch sehr viel Menschlichkeit erfahren. Das zumindest ist meine Erfahrung, die die Erkrankung meiner Mutter ein kleines Stückchen erträglicher für mich macht. Bezüglich neuroendokrinen Tumoren - da kann ich leider nichts zu sagen, weil ich mich damit nicht auskenne. Über die Suchfunktion in der obigen Leiste, kannst Du ja einfach mal den Begriff eingeben. Dann erscheinen automatisch alle Threads, in denen das Wort aufgetaucht ist. Evtl. findest Du so Personen, die mit der gleichen Tumorart konfrontiert wurden. @Erika ![]() @Rosieta...die Diagnose und ihre Folgen treffen einen so unbarmherzig - man fragt sich oft, womit der Betroffene und man selber sowas verdient hat. Bei meiner Mama ist es ähnlich. Sie ist 55, hat ihr Leben lang gearbeitet und auch für sie kam alles anders ![]() So Ihr Lieben, ich werd jetzt mal klar Schiff machen. Bin heute um 5.15 Uhr aufgestanden, ab in die Badewanne und hab dann meinen Großen "schulfertig" gemacht. Als er außer Haus war hat mein innerer Schweinehund sich zu Wort gemeldet, und mir eindringlich geflüstert, dass ich mich nochmal hinlegen soll. Gesagt - getan. Wach geworden bin ich dann gegen 9.00 Uhr ![]() ![]() Ich wünsche Euch allen eine gute Woche liebe Grüße Annika |
#595
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Liebe Annika,
kann Dich gut verstehen, zur Zeit lassen mich die "Monster" auch nicht oft los. Du schreibst, dass Deine Mama vermehrt Husten hat. Wurde das CT-Thorax bisher noch nicht nachgeholt ? Vor der Bestrahlung hat sich seher starken Husten. Nachdem ich Cortison genommen hatte, wurde er sehr schnell besser. Der Bestrahlungstermin rückt ja immer näher und ich wünsche Deiner Mama alles Gute. Bin sicher die Bestrahlung schlägt an. Viele liebe Grüsse Gabi
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ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds. 01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion 5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid, 9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy 1-3/09: ChemoTopotecan, 4-7/09: Chemo ACO 9-11/09 FOLFIRI, 11-12/09 Taxotere, seit 1/10 Bendamustin |
#596
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Hallo liebe Gabi,
die Angstmonster haben momentan offenbar Hochkonjunktur ![]() Wegen dem Thorax-CT. Also...meine Mama sagte der Ablauf war beim letzten Mal folgendermaßen (die Reihenfolge weiß ich jetzt nicht genau). Blutbild erstellen, dann MRT-Kopf, Sono Leber, Ergebnis MRT-Kopf, daraufhin Lumbalpunktion um per Liquoruntersuchung virale Erreger auszuschließen - ja, und die Chemo wurd ja auch noch gegeben. Ich war auch "entrüstet", dass kein Thorax-CT gemacht wurde, aber der Onko hat das wie folgt begründet. An dem Tag sei soviel gemacht worden - dafür hätten andere Patienten mehrere Tage stationär gelegen. Dass der Tumor in vollem Umfang bei Mama aktiv ist, sei eh klar. Priorität hatte jetzt der Kopf, respektive die Bestrahlung der Hirnmetas. Er hat ihr ja noch einmal Vincristin gegeben, damit die Dauer zwischen Bestrahlung und Chemoleerlauf nicht zu groß wird (sind so schon ca. 6 Wochen - das behagt mir überhaupt nicht!). Ich vermute ganz stark, dass als nächste Chemo Topotecan drankommt, weil meine Mama von 5-Tagen-hintereinander-Chemo sprach. Gabi, weißt Du, ob Cortison bei den Bestrahlungen als "Begleitmedikament" Standard ist, oder muss man da ggf. selber nachhaken? Ich kann die doofe Googelei ja nicht lassen, und häufig steht da, dass das umliegende Gewebe durch die Bestrahlung anschwillt, und das Cortison wiederum abschwellend wirkt. Meine Mutter motzt schon immer rum, weil ich ständig vor dem PC rumhocke ![]() ![]() Wie geht es Dir denn Gabi? Hattest Du ein gutes Wochenende? Ich grüß Dich lieb Annika |
#597
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Liebe Annika,
also ich würde nochmals nach einem CT-Thorax fragen. Sicherlich ist es so, dass man zur Zeit ja keine weitere Chemo machen kann, jedoch wäre es m.M. schon wichtig zu wissen wie sich der Bronchialtumor weiter entwickelt hat. Evtl. könnte man ihn ja dann auch bestrahlen um ihn zu stoppen!? Kann Dir leider nicht sagen, ob Cortision bei der Bestrahlung ein "Begleitmedikament" ist, da ich während der Bestrahlung das Cortision wegen des starken Hustens und wegen einer Schwellung im Bereich des Schlüsselbeines bekam. Der Prof meinte es wären Wassereinlagerungen. Habe auch noch nie gehört, dass das Gewebe während der Bestrahlung anschwillt. Bei mir wurde erst nach der Bestrahlung ein sogenannter "Strahlenschaden" (eine Entzündung) im Bereich der re. Lunge festgestellt. Sollte deswegen nochmals Cortision nehmen, was ich wegen meiner Diabetes jedoch ablehnte. Deine Mama kann ja den Arzt einfach mal fragen ob sie während der Bestrahlung Medikamente nehmen muss. Mir geht es soweit gut. Habe jedoch seit 2 Nächten erhebliche Hustenanfälle und schlafe dadurch nicht sehr gut. Deshalb bin ich tagsüber dementsprechend müde. Wir hatten vom 22.12. bis gestern unser Büro geschlossen und ich konnte mich somit sehr gut ausruhen und viel schlafen. Ab heute wird wieder gearbeitet, was mir sicherlich (sehr viel Ablenkung und kann nicht mehr so viel grübeln! ) auch gut tut. Viele liebe Grüsse Gabi
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ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds. 01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion 5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid, 9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy 1-3/09: ChemoTopotecan, 4-7/09: Chemo ACO 9-11/09 FOLFIRI, 11-12/09 Taxotere, seit 1/10 Bendamustin Geändert von jojo08 (12.01.2009 um 12:08 Uhr) |
#598
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Liebe Anni,
ich hoffe sehr, dass die Angstmonster nicht von meiner Seite kommen obwohl ich ehrlich gesagt schon glaube, dass ich die ohnehin vorhandenen ein bißchen aufgepustet habe, weiß ja selbst wie ich immer empfunden habe. Schwellungen sind oft Folgen von Bestrahlungen, aufgrund von Wasserpölsterchen die der Körper dann zum Schutz anlegt und Cortison ist eine gute Maßnahme dagegen. Auch wenn hier in letzter Zeit viel negative Erfahrungen geschildert wurden kann ich von meiner Mutters seite nur gutes darüber berichten, bis auf die empfindlichen Stellen hinter den Ohren hatte sie kaum schwierigkeiten. bitte immer pudern! süße, es tut mir leid wie es bei deiner ma läuft. ich weiß, dass es dir mit mir genauso geht. naja. du hattest immer angst um luft, ich immer angst vor hirnmetastasen und irgendwie scheint es genau anders zu laufen. ich hoffe dass du ganz bald wieder öfter hin kannst. aber ist das nicht süß von deiner ma? meine tochter lässt fragen... ![]()
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Liebe Grüße - Bibi ********************* Dankbarkeit ist die Erinnerung des Herzens |
#599
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Hallo Gabi, hallo Bibi,
wegen dem Thorax-CT. Wenn ich Mama recht verstanden habe, ist das jetzt auf den Zeitpunkt nach den Bestrahlungen verschoben worden. Vorher fährt meine Mama auch gar nicht mehr nach Essen. Ich werde aber noch einmal nebenbei nachfragen, wie der Onko sich genau geäußter hatte, dazu. Wegen der Hustenanfälle...nimmst Du denn jetzt aktuell speziell dagegen etwas ein? Hoffe es bessert sich bald. Um den Schlaf beraubt zu werden, kann ja richtig zermürbend sein. Da wünsche ich Dir schnell gute Besserung. Ich bewundere Dich ja, weil Du noch so aktiv im Berufsleben stehst. Meine Mama sagt, das wäre für sie gegenwärtig undenkbar. Sie hat sich auch immer mit vollem Engagement in ihrem Job betätigt, war lange Zeit sogar noch nebenbei im Betriebsrat tätig usw. Jetzt von 100 auf 0 - das bedurfte zwar einer gewissen Zeit der Gewöhnung, aber so arg vermissen tut sie den Berufsalltag doch nicht, sagt sie. Sie fährt aber gelegentlich vorbei und besucht ihre Arbeitskollegen. Ich finde es wie gesagt bewundernswert, dass Du trotz Kranksein arbeitest. @Bibi ![]() Zitat:
![]() Aber dass ich dieses Ummünzen auf unsere Situation nicht mache, das hab ich ja schon einmal gesagt. Es ist individuell. Jeder Verlauf, jede Erkrankung, auch das Sterben. Ich hab begriffen, dass ich mich immer hinterherhängend, nur an unser eigenes Schicksal halten kann. Ich kann mich auf nichts vorbereiten - ich werd so agieren, wie es unsere Situation entsprechend verlangt. Manchmal gelingt es mir besser, mich auf bestimmte Gegebenheiten einzustellen - häufiger aber schlechter. Aber ich werde besser darin. Das Annehmen fällt mir schwer. Ich träume viel schlecht in den letzten Tagen. Aber auch das kann ich nicht ändern. Das ist eben so - leider Gottes. Ich bin für jeden Tag dankbar, wenn es meiner Mama gut geht. Vorhin war ich mit dem Kleinsten beim Kinderarzt. Meine Tochter durfte zu Mama ![]() ![]() Ich habe bei Dir drüben gelesen, von der Skulptur - vereint die Welt / Kugel stemmend. Und jeder, der sich so etwas anschaut, der sieht wieder ein wenig etwas anderes darin. Auch das ist individuell. Deine Interpretation fand ich wunderbar. Und Bibi, lass es mich noch einmal sagen - Du machst alles richtig! Ich bete manchmal abends mit meiner kleinen Tochter...kennst Du das Kindergebet?...das schick ich Deiner Mama: ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Abends wenn ich schlafen geh vierzehn Engel um mich stehn zwei zu meiner Rechten zwei zu meiner Linken zwei zu meinen Häupten zwei zu meinen Füßen zwei, die mich decken zwei, die mich wecken zwei, die mich führen ins himmlische Paradies Amen ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Liebe Grüße Annika |
#600
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Liebe Annika,
Medikamente gegen den Husten nehme ich - solange ich es aushalte - keine. Heute Nacht hatte ich keine Hustenanfälle mehr und habe auch sehr gut geschlafen. Wir hatten in den letzten 4 Tagen Abends immer sehr viele Kerzen an. Gestern kam uns die Idee, dass die Hustenanfälle evtl. von der "Russentwicklung" kommen könnte. Es wurden keine Kerzen mehr angemacht und ich hatte heute Nacht keine Hustenanfälle mehr !! Wünsche Dir und Deiner Mama eine schönen Tag Liebe Grüsse Gabi
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ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds. 01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion 5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid, 9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy 1-3/09: ChemoTopotecan, 4-7/09: Chemo ACO 9-11/09 FOLFIRI, 11-12/09 Taxotere, seit 1/10 Bendamustin |
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