Meine Schwester hat BSDK

[Conny44]

Hallo liebe Queeny,

ich kann mich Kirstens Worten nur anschließen und bekomme jedesmal nen dicken Hals, wenn Ärzte so ne Sensibilität alias Kanonenschlag an den Tag legen. Dass sie aufklären über die Heilungsaussichten dieser Krankheit, ist ok und auch m.E. notwendig. Aber alles andere können sie sich kneifen, es sei denn, sie können es mit 100%iger Wahrscheinlichkeit vorausbestimmen mit ihren hellseherischen Fähigkeiten.

Auch als ich über die Zuständie in diesem KH las, war ich empört, obgleich wir auch solche Erfahrungen machen mussten. Kann euch nur empfehlen, dort nicht mehr hinzugehen, sollte es wieder einmal notwendig sein, sondern euch ein anderes KH zu suchen. Diese Umgebung tut deiner Schwester offenbar mehr schaden als nützen, und das in jeder Hinsicht.

Wünsche euch, dass ihr den Brocken, den ihr da hingeworfen bekommen habt, ersteinmal in aller Ruhe verdauen könnt und dann mit neuer Kraft kampfesbereit seid.

Alles Gute auch für Kirsten und Martina.

[Tine70]

Na hurra,solche Aussagen zeugen mal wieder von einem Höchstmaß an emotionaler Inkompetenz!!! Gehts noch, sowas einer jungen Frau, einer Mutter von zwei kleinen Kindern um die Ohren zu schlagen? Als wüssten wir nicht, wie ernstzunhemend diese Krankheit ist, als sehen wir nicht, welches tribut sie tagtäglich allen Beteiligten abverlangt- da braucht man gerade noch einen distanzierten Fachidioten, der einem auf die durchschnittliche Lebensdauer nach Diagnosstellung hinweißt und dann die Patientin nach Hause schickt, damit sie ihre Angelegenheiten regeln kann.Bekanntlich kennen wir weder Tag noch Stunde und ich bin mir sicher, dass die Damen und Herren von der medizinischen Fraktion keinesfalls besser informiert sind und dann sollen sie gefälligst die Klappe halten und nicht das letzte bisschen Mut und Hoffnung in den Boden stampfen!
Natürlich ist, wie Conny schon schreibt, Aufklärung wichtig und wir sind uns im Klaren, dass diese Krankheit in den meisten Fällen nicht gut endet, wenn denn keine kurative OP möglich ist, aber das ist zuviel! Seht zu, dass ihr dort raus kommt- don't walk-run! Verdammt, warum darf man nicht einfach an ein Wunder glauben, wenn es denn einfach nur gut für die Seele ist, diesen Glauben zu haben? Wenn es hart kommt, kommt es hart, egal, ob wir uns schon Monate vorher auf unser Ende eingestellt und den Kopf gesenkt gehalten haben oder ob wir gehofft, gekämpft und auch gelacht haben und somit die Zeit genutzt haben!Und wer weiß, es gibt sie, die Menschen, die es schaffen, nicht viele, aber es gibt sie und warum dürfen nicht hoffen, zu diesen Menschen zu gehören, so lange es Anlaß zur Hoffnung gibt???

Liebe Queeny, ich hoffe, ihr könnt deine Schwester auffangen und aufbauen nach diesem verbalen Tiefschlag. Ob die wissen, was sie anrichten mit ihrer vermeintlichen Ehrlichkeit um jeden Preis? Jetzt gerade! Nicht aufgeben- da fällt mir dieser schöne Sponti-Spruch aus meiner Jugend ein: Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren. So.Holt euch eine zweite Meinung und macht euch schöne Stunden, lasst euch nicht von der Angst beherrschen, die da noch zusätzlich aufgebaut wurde.

Ich denke, Kirstens Tip mit den Psychologengesprächen ist eine gute Idee, wenn denn die Chemie zwischen Therapeut und Patient stimmt; das ist leider nicht immer gegeben, aber eine gescheite Gesprächstherapie kann sehr gut unterstützen.
Liebe Kirsten, liebe Conny, ich danke euch für die guten Wünsche und fürs Daumen drücken. Als ich ankam, saß mein Mann mit meinem Stiefvater vorm großen Bildschirm und sie besprachen, wie sie den letzten Urlaubsfilm nachvertonen. Damit hatte ich nun nicht gerechnet...
Leider ist aber so, dass die Schmerzen stärker werden und sich Flüssigkeit sammelt, man sieht ihm auch die Schmerzen und Tortouren an. Ich bin nicht gewillt, alles verloren zu geben, noch nicht, auch wenn der Gedanke nicht mehr ganz wegzuschieben ist. Ich mach mir halt auch heftigst Sorgen um meine Mama und habe mir sämtliche Telefone an die Brust getackert, um zu jeder Uhrzeit erreichbar zu sein...Ich mag das alles gar nicht weiter denken, weil es zu weh tut.

Kirsten, es freut mich zu lesen, dass es deinem Papa recht gut geht.
Conny, dir weiterhin viel Kraft und Trost auf deinem steinigen Pfad...
Daggi, auch dir und deinen Lieben alles Gute, ich drücke euch die Daumen für Montag!



Euch allen einen großen ,
liebe Grüße,
Martina und ihre Gedanken allein am Laptop

[Queeny]

Guten Morgen an alle,

vielen lieben Dank für Eure mutmachenden Worte.
Ich stehe momentan noch immer unter Schock - und bin auf der anderen Seite so sauer.
Wie kann es sein, dass 3 Ärzte (u.a. der Onkologe) letzte Woche sagen: "wenn es hoffnungslos wäre, würden wir das alles hier gar nicht machen". Und gestern sagen 3 völlig andere Ärzte das Gegenteil? Ohne das Zwischendurch noch eine Untersuchung o.Ä. stattfand.

Vorallem: sagt man einem Patienten so etwas kurz vor einem Eingriff? (Stentwechsel) Ich bin mehr als wütend...
Vorallem war die Mitpatientin die ganze Zeit im Zimmer, mein Schwager war gerade 3 Minuten vorher gegangen. Was machen die Ärzte??? Sie rufen ihn an und sagen ihm wie geschockt sie sind, dass meine Schwester das alles anscheinene nicht wusste.

Meine Schwester klag gestern Abend noch sehr rebellisch. Sie sieht es nicht ein, dass da so 3 Ärzte kommen und sie von jetzt auf gleich totreden. Natürlich wissen wir um den Ernst und die Aggressivität der Krankheit, aber alle Hoffnung aufgeben??? Das können wir doch nicht!
Wir hoffen jetzt sehr auf Heidelberg...Und sie hat die Hoffnung zum Glück auch noch nicht aufgegeben. Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie man sich mit so einer Nachricht fühlt. Sie hat 2 kleine Kinder!!! Der Gedanke, die beiden nicht aufwachsen sehen zu können, der muss einen innerlich zerbersten

@Kirsten: erstmal vielen Dank auch für Deine PN Wir haben uns darüber auch schon Gedanken gemacht, müssen jetzt natürlich aber erst einmal schauen, wie es überhaupt weitergeht. Evtl soll sie ja heute erstmal entlassen werden...
Es ist schön zu hören, dass Dein Vater die Krankheit soweit im Griff hat! ich wünsche Euch weiterhin alles alles Gute und ganz viel Kraft und Zuevrsicht!
Die Idee mit dem Psychologen sollten wir nun wahrscheinlich wirklich aufgreifen. Nicht zuletzt, weil wir auch lernen müssen, mit den Kindenr umzugehen...

@Conny: Auch Dir vielen Dank! Es ist erschreckend, dass es auch in anderen Krankenhäusern so zugeht Ich finde es unmenschlich und vollkommen unangebracht! Man wird dort anscheinend behandelt wie eine Nummer, ohne jegliche Emotionen! Leider gibt es keine wirkliche ALternative. Auch wenn wir nun erstmal darauf hoffen, dass es evtl eine Chance in Heidelberg gibt. Das wäre natürlich ein sehr weiter Weg -ca 8 Stunden Entfernung. Aber wenn es hilft... Das Leben ist unbezahlbar. In solchen Momenten wird einem das noch mehr bewusst. Ich wünsche Dir auch alles alles Liebe und Gute und alle Kraft der Welt!

@Daggi: Ich gebe Dir recht. Kein Arzt kann so etwas sicher vorhersagen! Aber sie haben sie wohl in die Statistik gesteckt und damit abgehakt!? Alleine die Aussage, dass es nicht sein kann, dass die von positiven Beispielen gelesen hätte.. Hallo??? Wollen die einem auch nur jede noch so kleine Hoffnung nehmen? Natürlich sind wir realistisch und wissen, wie es um sie steht. Aber man muss doch noch hhoffen und nicht aufgeben!
Es tut mir Leid, dass es Deiner Schwester nicht gut geht. Und Deine Angst kann ich sehr gut nachfühlen Man möchte wirklich nur noch schreien, oder die Welt anhalten und aussteigen. Diese Hilflosigkeit ist das Schlimmste... Ich kann es noch imme rnicht begreifen, dass es keine Heilmittel gegen diesen Krebs gibt. Alles können sie, aber das nicht, wie soll man das noch verstehen???
Ich drücke Euch für Montag sooo fest die Daumen! Solche Berichte sind immer angsteinflößend, weil man ja auch viel zu wenig versteht, um sie einschätzen zu können...
Macht Euch nicht verrückt und bleibt stark. Ich hoffe nur das Beste für Euch!
Auch für Deinen Mann alles alles Gute. Ich habe oft das Gefühl, wenn es kommt, dann kommt alles auf einmal. Diese Belastung der Du ausgesetzt bist muss furchtbar groß sein. Ich wünsche Dir gaaanz viel Kraft. Ihr schafft das! So muss es einfach sein...

@Martina: Puuh, als ich gestern Deinen Eintrag gelesen habe war ich schon ganz geschockt Es war ja auch so zeitgleich zu meinem und ich dachte nur: nein, das kann doch nicht sein! Nicht 2 schlechte Nachrichten auf einmal. Da ist Dir sicher auch erstmal ein Stein vom Herzen gefallen...?
Es tut mir sehr Leid, dass es Deinem Stiefvater trotzdem nicht besser geht Das mit der Flüssigkeit kenne ich ja auch zu gut von meiner Schwester. Sie sieht aus wie im 8. Monat schwanger, und ihre Knöchel sieht man auch nicht mehr. Bekommt er denn Morphium? Oder noch schwächere Schmerzmittel?
Du hast Recht, Aufgeben steht nicht zur Debatte! Da geht es Dir wie mir! Man vergeht vor Sorge und Angst, aber ganz tief drinnen bleibt noch Hoffnung bestehen, die wir nie aufgeben dürfen! Wie Du so schön gesagt hast: wer nicht kämpft und hofft, hat schon verloren!
Ich wünsche auch Euch alles alles Gute, bleib stark, auch wenn es gerade sehr schwer fällt. Ich sende Dir gaaanz große Kraftpakete und Optimismus - das, was wir alle gerade am meisten benötigen!

Alles Liebe
Queeny (die irgendwie versuchen muss, sich gerade auf die Arbeit zu konzentrieren *seufz*

[Tine70]

Guten Abend!

Liebe Queeny, zum Glück siegt in deiner Schwester die Kämpfernatur. Die distanzierte vermeintliche Professionalität mancher Mediziner ist erschreckend; natürlich werden sie täglich mit Krankheit und Tod konfrontiert und müssen sich abgrenzen, doch wenn die Menschlichkeit in Statistiken untergeht, ist definitiv eine Grenze überschritten- und leider ist das kein Einzelfall.
Nur gut, dass deine Schwester das noch differenziern kann und weiter kämpfen will!
Ich hoffe so sehr für euch auf Heidelberg (ist halt echt ne Strecke aus eurer Richtung, von uns aus sind es etwa 150 km, aber auch eine wunderschöne Stadt)!!!

Hier alles unverändert, habe mich heute auch durch die Besprechung gequält und gedanklich immer wieder abgedriftet. Mir geht es da ähnlich, ich kapere einfach nicht, wie heimtückisch diese Krankheit ist und wie machtlos ich daneben stehe!!! Heute waren die Schmerzen nicht so stark, allerdings bekommt er jeden zweiten Tag ein Morphiumpflaster geklebt und zudem noch Tropfen, damit es auszuhalten ist. Allerdings schien er mir heute wieder ein wenig besser aufgelegt zu sein-dafür ist meine Mutter komplett am Boden. Sie tut ihr Bestes, sich zu halten, muss aber immer mal wieder das Zimmer verlassen und hat oft Wasser in den Augen. Verdammt, mir tun die beiden so unendlich leid, wenn ich nur mehr tun könnte!!! Ich geh schon so oft hin, wie es nur geht, weil ich das auch einfach selbst so will, versorge unseren Opa im Moment, damit sie zuhause bleiben kann, aber ich kann nicht wirklich etwas tun. Das ist so schlimm!!! Es wird unaufhaltsam schlechter, ich kann es nicht verhindern und kann meiner Mama auch nicht wirklich helfen...das macht manchmal furchtbar mürbe und müde..ich muss die ganze Zeit daran denken...

Ich denke, die Psychologensache ist ein gutes Ding, es gibt auch spezielle Psychoonkologen, vielleicht informiert ich euch dahingehend auch mal. Ansonsten kann euch eure Krankenkasse eine Liste von Psychologen mit Kassenzulassung geben....

Wie geht es deiner Schwester? Ist sie jetzt noch im KH? Wie gehts jetzt weiter?
Ich bin mal gespannt, ob bei meinem Stiefvater am Freitag Chemo gemacht wird, er wird irgendwie immer weniger...

Nun denn, wünsche dir und allen hier einen ruhigen Abend und hoffe, dass euch alsbald nettere Mediziner begegnen,
liebe Grüße,
Martina

[Queeny]

Hallo, guten Abend,

hallo Martina,

jetzt komme ich endlich zum Antworten...hatte die ganze Zeit keine Möglichkeit dazu

Meine Schwester ist nun wieder zu Hause. Aber leider wieder total überfordert mit der Situation Schreit und schimpft und will am liebsten zurück ins Krankenhaus... Als wir telefoniert haben haben beide Kinder im Hintergrund geschrieben und geweint...ich kann gut nachvollziehen, wie sehr sie das anstrengt. Aber ich denke auch, dass sie sich erstmal wieder einleben muss. Ich hoffe, es wird besser.
Generell ist die Stimmung eher mittelmäßig. Im Entlassungsbericht steht wieder der tolle Satz mit dem Hospiz
Aber die Unterlagen haben wir nun nach Heidelberg geschickt. Der Oberarzt hat sich tatsächlich 1 Stunden später gemeldet und nach 2 weiteren Unterlagen gefragt, die er nun morgen bekommt. Ich hoffe so sehr, dass sie uns nicht noch den letzten Rest der Hoffnung nehmen ...

Ach Mensch , ich kann mir gut vorstellen, wie die Stimmung bei Deinen Eltern gerade ist. Aber ich vermag mir nicht vorzustellen, wie sich Deine Mutter fühlt. Und ich weiß in solchen Situationen auch gar nicht, was man sagen soll. Meine Mutter ist da ja ähnlich gestrickt, sie leidet gerade sehr. Und ich stehe oft daneben und finde keine Worte. Selbst mein Vater, der sonst vielen an sich abprallen lässt ist gerade so geknickt, wie noch nie...
Man steht daneben und weiß ja kaum mit sich selbst umzugehen.
Hast Du denn genug Unterstützung und wirst aufgefangen? Das darf man bei aller Aufopferung, die man selbst an den Tag legt, nicht vergessen Sonst bricht man irgendwann unter der Last zusammen. Und damit helfen wir ja niemandem... *seufz*
Ich weiß auch nicht so recht, was ich machen soll/kann. Ich habe momentan gar keine Zeit, mich damit auseinanderzusetzen. Ich bin ständig am Telefon mit meinern Schwestern oder meinen Eltern, und wenn ich mit Freunden spreche, dann auch ziemlich abgeklärt, weil ich nur das weitergebe, was mir gesgat wird. Dazwischen fehlt einfach die Zeit, da szu verarbeiten. Aber vielleicht mache ich das auch unterbewusst absichtlich so...!?

Wie geht es Deinem Stiefvater denn heute?
Isst er denn? Oder kann er nicht viel runterbekommen? Du sagst, er wird immer weniger...meine Schwester wird dagegen immer mehr. Schon 15kg - alles Wasser

Ich hoffe, es geht ihm besser und wünsche Euch weiterhin alles alles Gute.
Bleib stark -aber denk auch an Dich!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Hallo Queeny,

habe meine heutige Rundreise an meinem freien Tag nun auch beendet; weil es meinem Stiefvater so schlecht geht, haben mein Mann und ich nun meinen Opa "übernommen", sprich, mit Essen versorgen und nach dem Rechten sehen, er ist zum noch ziemlich fit. Ich kann es im Moment nicht verantworten, meine Mutter wegfahren zu lassen, weil ich zu viel Angst habe, dass mein Stiefvater zusammenklappt auf dem Weg zur Toilette.Sonst hätte sie sofort gesagt, dass wir das nicht machen müssen usw., aber sie hat es einfach angenommen ohne zu diskutieren. Sie tut mir so leid! Und mein Stiefvater hat auch zugenommen, aber auch das ist Wasser, nicht zu übersehen,nicht etwa KörpermaGlück sse...Er schafft es gerade noch zwischen Gästezimmer-jetzt Schlafzimmer, da EG, Küche, Bad und Wohnzimmer, weil ihn alles wahnsinnig anstrengt, schläft viel, was natürlich auch mit der verdoppelten Dosis Transdermal- Pflaster und Schmerztropfen zusammenhängt. Wenn ich komme und um die Ecke schaue, ihn auf der Couch liegen sehe, habe ich immer Angst, er atmet einfach nicht mehr! Wie die Chemo am Freitag durchgestanden werden soll, ist mir ein Rätsel...Mir geht es da ähnlich wie dir,ich kann auch alles sachlich weitergeben und zusehen, dass alles funktioniert, manchmal bin ich selbst erstaunt, wie ungerührt ich reden kann- ich sehe, was passiert, ich weiß, was auf uns zukommt, ich sehe alle diese Symptome- aber ich kapiere nicht, dass es wirklich ist, dass wie das sind, dass uns das passiert...Absolute Derealisation, das ist wohl ein Schutzmechanismus, der uns so lange funktionieren lässt, wie es notwendig ist...Vor einigen Tagen hat es mich mal ganz gut gebeutelt, habe nur noch gezittert und geschluchzt, einfach so...Ging aber vorüber und irgendwie hangele ich mich da durch. Mein Mann unterstützt mich und meine Eltern total und in jeder Hinsicht, nimmt mir viel ab und versucht, sich seine Geschäftstermine so zu legen, dass er Fahrdienste, Opa usw. übernehmen kann, Einkäufe erledigen...das hilft mir total, sonst wäre es wohl nicht zu schaffen. Zum Glück haben meine Eltern auch Freunde, die nach ihnen schauen und helfen...Wir schauen jeden Tag aufs Neue, wie es weitergeht und was wir machen.Wie gesagt, um meine Mama mache ich mir auch große Sorgen, sie wird immer verzweifelter...

Das ist gut, dass den Weg nach Heidelberg gegangen seid, ich drücke euch so die Daumen, dass sie euch dort wieder Hoffnung geben!!!
Wie angespannt die Sitauation zuhause bei deiner Schwester ist, kann ich mir vorstellen, war ja schon völlig entnervt, als ich nur ne Rücken-OP hatte, mein Kind nicht gescheit versorgen konnte und mein Haushalt brach lag- aber da war mein Leben nicht bedroht und ich wusste, es geht aufwärts. Gerade das macht mich so fertig bei BSDK: Wenn ich wüsste, es ist halt ne harte Zeit, da müssen wir durch und dann wird es besser, dann könnte ich das alles gut aushalten, aber immer dieses Damokles-Schwert über dem Kopf...
Es ist für eine Mutter schlimm, Angst haben zu müssen, ihre Kinder nicht aufwachsen zu sehen- und es ist für eine Mutter schlimm, Angst um das Leben ihres Kindes zu haben, es ist immer schlimm, zu sehen, wie ein Mensch, der uns nahe ist, so leidet...Ach, ich wünsche euch so sehr, dass ihr in HD gute Nachrichten bekommt und deine Schwester somit Aufwind...
Und ich hoffe so sehr, dass wir am Freitag nicht zu hören bekommen, dass leider niemand mehr etwas tun kann...Er ist so schwach, so traurig...so weit weg von dem Menschen, der er letztes Jahr noch war, ruhig, überlegt, hilfsbereit, uneigennützig, groß, stark, lustig...und meiner Mama ging es so gut...das will alles nicht in meine Kopf!!!!

Mein Laptop und ich haben uns schon ins Bett verkrümelt, nur mit ausreichend Schlaf schaffe ich im Moment das Pensum, aber ich wills gerne tun und da sein, weil ich sowieso sonst nichts tun kann!!! Das tut so weh...

Also, meine Daumen sind gedrückt!!! Wann könnt ihr denn mit einer Antwort rechnen? Wieder warten...Was wird denn gegen die Aszites bei deiner Schwester gemacht? Was schreiben die denn da mit Hospiz? Ist doch gewiss nicht der Zeitpunkt, sich darüber Gedanken zu machen!!!:

So, ich melde mich ab für heute und hoffe morgen auf einen guten Tag...

Liebe Grüße,
Martina

[Nicole1986BW]

Hallo Martina und Queeny
ich muss euch jetzt mal sagen das ihr beide ganz tolle starke Menschen seit.
Ihr beide leistet jeden Tag so vieles und noch mehr! Auch hier im Forum.

@ Queeny schön das deine schwester nun zu hause ist. ich drücke euch mit aller kraft die daumen das aus heidelberg eine "gute" nachricht kommt. es muss so sein! ich denke auch das deine schwester auch erst mal zu hause "ankommen" muss nach so einer langen zeit im kh. ich hoffe das es ihr besser geht und wieder ein wenig ruhe bei euch einkehrt damit ihr alle neue kraft sammeln könnt an den kleinen erfolgen die es zu hause geben wird! wünsche es euch von ganzem herzen!

@ Martina ich drücke euch die Daumen für die Chemo am Freitag.
ich hoffe das es deinem stiefvater bald besser geht.

Für euch zwei müssen einfach mal gute nachrichten her! Das wünsch ich euch sehr!! Liebe Grüße Nicole