Nasenkrebs

[Nicole_H]

Hallo Julie,
gut, dass wenigstens die Behandlung nun endlich losgeht. Einfach unglaublich, dass durch diesen Behördenschlamassel die Chemo erst jetzt beginnt.

Kein Wunder, wenn Michi Schwindelanfälle hat. Der Stress dürfte Grund genug für Schwindelanfälle sein. Gut ist aber, dass zur Sicherheit noch einmal ein CT vom Kopf gemacht wird. Schwindel kann ja ungefähr 1001 Gründe haben - von daher macht Euch daher nicht verrückt.

Seid ganz doll umarmt. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt!!!!!!!

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo Ihr Lieben

heute habe ich endlich meinen Laptop von der Reparatur zurück. Also bin ich jetzt wieder da.

@ Daresa super, daß Dein MRT ok ist. Mir geht es auch immer so, wenn
Untersuchungen oder Arztbesuche anstehen geht es mir auch immer
schlecht und es wird eher schlimmer als besser.
@ Julie, alles erdenklich Gute für Euch. Ist schon ein Hammer, daß durch so
einen Behördenscheiß eine lebenswichtige Behandlung erst mit 6 Wochen
Verspätung beginnen kann. Da fehlen einem nur die Worte.

Bei mir geht es so. Ich hatte jetzt ein Vorgespräch zur Bestrahlung. Es ist ein bischen kompliziert, aber machbar. Leider zieht sich die ganze Sache noch hin.
Am 03.02. habe ich diesbezüglich noch mal ein CT, dann wird eine Gesichtsmaske angefertigt, mit der ich dann bei jeder Bestrahlung auf dem Tisch fixiert werde und am 12.02. findet die Simulation statt. Es ist noch nicht klar aus welchen Positionen bestrahlt wird. Das passiert alles am 12.02.
Die eigentlich Bestrahlung beginnt dann am 16.02.. Meine Platzangst macht mir noch etwas Sorgen wegen der Gesichtsmaske. Aber wie auch immer da muß ich durch.
Morgen habe ich einen Termin bei der Psychologin. Mal sehen, wie das wird.

Liebe Grüße Batmo

[Nicole_H]

Hallo Batmo,
gut, dass die Bestrahlungstermine nun geklärt sind. Deine Sorgen, was die Maske angeht kann ich gut verstehen. Dieses Ding ist einfach scheußlich. Denk aber immer dran - mit jeder Sitzung wird dieses Sch... Tumor mehr zerstört.

Mir hat autogenes Training sehr geholfen, die Sitzungen zu überstehen und mich von der Enge nicht erdrücken zu lassen. Das ist natürlich nicht jedermanns Sache mit dem Autogenen Training. Aber vielleicht fragst Du mal Deine Psychologin was sie davon hält. Autogenes Training läßt sich in wenigen Sitzungen erlernen. Bis Februar ist ja noch genug Zeit dafür.

Gruss
Nicole

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nun möchte ich Euch aber erst einmal auf den aktuellen Stand der Dinge
bringen. Ich bin ziemlich durch den Wind, da Michi gestern am späteren
Abend noch ins Krankenhaus gekommen ist. Es ging ihm einfach zu schlecht
und wir alle wollten, dass er unter ärztlicher Aufsicht ist. Der CT-Termin
war eigentlich für morgen angesagt, aber das wird jetzt im Krankenhaus
gemacht. Michi liegt im Moment auf der neurologischen Station und gleich
gestern Abend wurde auch noch ein Kopf-CT gemacht. Die diensthabende
Neurologin sagte aber nur, dass da "etwas ist, was da nicht hin gehört".
Ein weiteres CT und ein paar andere Untersuchungen werden morgen
gemacht, wenn die Onkologen da sind. Heute hat ein Arzt nur kurz bei ihm
reingeschaut, aber schon gesagt, dass es morgen oder Dienstag eine
"Familienversammlung", bzw. eine "Krisensitzung" im Krankenhaus geben
wird. Wenn die Ergebnisse vorliegen, möchten die Ärzte das weitere
Vorgehen mit Michi und zusammen mit der Familie besprechen. Ich halte
das für eine vernünftige Idee.

Alles drumherum reden und Schönfärberei nützt nun wirklich nichts und es
wird sich aller Wahrscheinlichkeit nach um Hirnmetastasen handeln. Michi
und ich haben das aber auch schon vermutet. Die Symptome sprechen alle
für einen steigenden Hirndruck und das deutet eben auf Metasen hin. Aber
genaueres wird sich eben erst noch herausstellen.

Ich werde mich bei Euch melden, wenn es Näheres zu berichten gibt und
wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag. Hoffentlich geht es
wenigstens Euch allen soweit gut.

[Daresa]

Liebe Julie!
Ich bin total erschüttert und es tut mir so wahnsinnig leid. Ich hoffe und drücke ganz fest die Daumen das es sich entgegen Eurer Vermutungen doch nicht um Hirnmetastasen handelt. Ich weiß gar nicht was ich sagen soll und umarme Dich in Gedanken ganz ganz fest
Liebe aber traurige Grüsse
Daresa

[Lilli07]

Liebe Julie,
auch von mir eine herzliche Umarmung. Die nächste Zeit wird viel von euch abverlangen! Leider kann euch dabei keiner von uns so richtig helfen. Allerdings sollt ihr wissen, dass unsere Gedanken oft bei euch sind und euch Mut und Kraft für das Kommende schicken!!!!
Sei du und Michi herzlichst gegrüßt
Lilli

[Nicole_H]

Liebe Julie,
oh je, das hört sich wirklich nicht gut an. So schwer es ist, versucht jetzt trotzdem nicht zu verzweifeln! Als ich letzten Sommer meine Diagnose "Hirntumor - Metastase" bekam, habe ich gedacht - "so das war´s dann wohl". Aber erstaunlicher Weise ging es dann doch weiter Vor allem war die Behandlung (Untersuchung des Hirnwassers auf Krebszellen, OP zur Entnahme von Gewebeproben und Bestrahlung) dann letztendlich viel weniger heftig als ich gedacht habe. Mir geht es seither auch besser, weil die Kopfschmerzen weniger häufig und heftig da sind und ich auch keine Sprachausfälle mehr hatte.

Ach mensch, ich hoffe der Befund stellt sich doch noch als Nicht-Metastase raus. Aber selbst wenn nicht: Auch hier gibt es Erfolg versprechende Behandlung. Es ist wohl auch möglich eine Chemo bei Hirnmetastasen zu machen.
Michi hat schon so viel durchgestanden. Dieser Sch.... Krebs muss doch wegzukriegen sein. Ich wünsche Euch alles Glück der Welt .

Bitte melde Dich wenn Ihr genauers wisst!

Seid ganz doll gedrückt und
Liebe Grüsse
Nicole

[batmo]

Liebe Julie,

ganz viel Kraft für Euch und das bestmögliche Untersuchungsergebnis, was in dieser Situation möglich ist!!! Ich drück alle Daumen, daß eine Therapie gefunden wird, die den Krebs bei Deinem Michi endlich stoppt. Es tut mir so leid, daß bei Euch eine einfach keine Ruhe einkehrt.

Sei ganz lieb gegrüßt Batmo

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Ich weiß, dass Ihr auf Nachricht wartet. Aber es fällt mir schwer zu schreiben, deshalb
auch nur kurz. Es wurde kein CT, sondern ein MRT gemacht und das stellte sich leider
als verheerend heraus. Insgesamt wurden 7 Hirnmetastasen gefunden, eine davon im
Kleinhirn. Die MRT-Bilder werden heute an die Neurochirurgie in ein anderes
Krankenhaus geschickt und es wird beurteilt, ob man noch operieren kann. Der Onkologe
hat uns aber nicht viel Hoffnung gemacht und auch bei einer Chemotherapie stuft er einen
Erfolg nur als sehr gering ein. Wir warten jetzt ca. 2-3 Tage lang auf die Beurteilung der Bilder
und dann müssen überlegen, ob es wirklich Sinn macht, dass Michi sich noch irgendwelchen
Strapazen unterzieht. Aller Voraussicht nach, wird nur noch palliativ behandelt werden. Dank
der im Moment verabreichten Medikamente geht es Michi z.Zt. ganz gut und er nimmt
die gesamte Situation wesentlich gelassener hin, als sein Umfeld. Tja – so ist er, mein Michi.

All das sind nun wieder sehr schlechte Nachrichten und Ihr werdet wieder verzweifelt
nach den „richtigen“ Worten suchen. Ich kenne das, mir geht es Euch gegenüber auch
nicht anders und ich weiß in derartigen Situationen auch nie, was ich schreiben soll. Ich
freue mich über jede Anteilnahme von Euch, aber schreibt bitte nicht zu traurig. Für Michi
versuche ich auch jetzt „stark“ zu sein. Es hilft ihm in keinster Weise, wenn er jetzt nur
verheulte Angehörige um sich hat.

So – und nun fahre ich gleich ins Krankenhaus, um ihn zu besuchen. Ich werde ihn von
Euch allen ganz herzlich grüßen.

[Nicole_H]

Hallo Julie,
Du weißt, wir denken viel an Euch. Das MRT ist ganz schön erschütternd. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Im Zweifel gilt es jeden Tag zu nutzen, die schönen Momente an jedem Tag wahrzunehmen.

Auch wenn es ganz schön schwierig ist - kann man nicht doch noch was machen? Mein Strahlendoktor hatte mir letztes Jahr gesagt, es gäbe, wenn der Hirntumor wieder kommt, noch Behandlungswege (Chemo direkt ins Hirnwasser, Ganzkopfbestrahlung). In der Zeitschrift "brainstorm" habe ich auch von Leuten gelesen, bei denen ein Hirntumor als aussichtslos eingestuft wurde, bei denen aber durch regelmäßig (alle paar Wochen) wiederkehrende Chemo ein weiterer Wachstum verhindert werden konnte, so dass sie schon mehrere Jahre damit leben, ein Mann berichtete sogar von einem schrumpfenden Hirntumor.
Kennt Ihr die Zeitschrift "brainstorm"? Die wird herausgegeben von der Hirntumorhilfe (www.hirntumorhilfe.de) und kann auch kostenlos dort bezogen werden.

Manchmal denke ich, für die Angehörigen ist es oftmals noch viel schlimmer das alles durchzustehen. Man selber kann vielleicht die Krankheit irgendwo dann akzeptieren. Mehr kann man ja eh nicht tun - akzeptieren und alle möglichen Wege suchen.
Julie hast Du die Möglichkeit, Dich von Verpflichtungen/ Beruf frei zu machen? Hast Du einen Psychologen? Versuche nicht alles auf einmal zu schultern und sehe zu, dass Du auch die Möglichkeit hast, irgendwo mal nicht die "Starke" sein zu müssen, mal auch alles abladen zu können.

Julie - ich wünsche Euch ganz viel Kraft - wie der Weg jetzt auch immer aussieht.
Wenn Dir nicht danach ist, schreibe hier lieber nicht.
Seid ganz fest gedrückt!!!!!

Nicole

[Daresa]

Liebe Julie
Nicht traurig zu schreiben fällt mir so wahnsinnig schwer - Du weisst der Januar ist nicht grad mein Monat .
Ich bin in Gedanken ganz fest bei Euch.
Daresa

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Wo steckt ihr denn alle ?

Von mir gibt es leider noch keine guten Nachrichten, die Situation ist
unverändert. Die aktuellen MRT-Bilder waren ja in einem anderen
Krankenhaus und dort hat man noch weitere Hirnmetas entdeckt.
Insgesamt sind es nun schon 14 an der Zahl ! Morgen muss Michi in die
Uniklinik Hamburg-Eppendorf und es soll noch mit einer Bestrahlung
versucht werden, der Lage Herr zu werden. Eventuell wird auch der
Schädel geöffnet und ein Drainage gelegt, damit die steigende Hirn-
flüssigkeit abfließen kann. Aber genaueres erfahren wir eben erst
morgen, im Moment ist alles noch etwas unklar. Ich melde mich dann
wieder, wenn es Näheres zu berichten gibt.

@ Nicole: Ja, ich habe genug Zeit mich um alles kümmern zu könnnen und
Michi's Tochter ist uns auch eine sehr große Hilfe. Und gottlob habe ich
auch Menschen, bei denen ich nicht "stark" sein muss.

@Monka, batmo, dubius und alle anderen

Wie geht es Euch und ist soweit alles in Ordnung ?

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

mein Laptop ist schon wieder zur Reparatur. Da muß ich immer sehen, wann ich mal die Gelegenheit habe hier vorbeizuschauen.

@ Julie, das hört sich alles andere als gut an. Aber solange die Ärzte noch Ideen habe und was machen kann man ja doch noch hoffen, daß sie den Krebs in den Griff bekommen. Es tur mir so leid, und ich jammer herum, weil ich Platzangst unter der Bestrahlungsmaske haben - wie lächerlich!!
Und wie Nicole schon sagte, denk auch an Dich und Deine Kräfte. Aber wie Du sagst, tust Du das ja.

@ all Bei mir gibt es noch nicht viel Neues. Nächste Woche ist CT bezüglich der Bestrahlung, Anfertigung der Maske und am 12. 02. werden die Bestrahlungspunkte festgelegt. Beginn der Strahlentherapie ist dann der
16.02. Zwischendurch gehe ich zur Pychologin und zum Heilpraktiker und versuche mir von allen Seiten irgendwie helfen zu lassen helfen zu lassen.

Liebe Grüße an Euch alle.

Batmo

[Nicole_H]

Hallo Julie,
schön, dass Du Dich meldest.
Ich denke auch, dass es gut ist, wenn die Ärzte eine Bestrahlung vorschlagen. Auch wenn die Zahl der Metastasen gestiegen ist, mit der Bestrahlung können sie den Tumor ja noch in den Griff kriegen.

Ich bin gerade ganz optimistisch was meine Hirnmetastase angeht. Gestern war ich zum MRT - ich finde die Bilder sehen gut aus. Klar ich bin kein Mediziner, aber nach den letzten Bildern im Oktober bin ich mehr als erstaunt, wie sehr die Bilder jetzt 3 Monate nach der Bestrahlung wieder nach einem ganz normalen Gehirn aussehen. Vom Tumor ist, soweit ich das sehe, nichts zu erkennen. Na ja, aber die Auswertung von Seiten der Mediziner bekomme ich erst Ende der woche bzw. nächste Woche.
Eigentlich wollte ich ja auch erst dann schreiben. Aber vielleicht macht Euch die Nachricht von den ersten Bildern nach meiner Bestrahlung ja ein wenig Hoffnung. Ich drücke Euch jedenfalls weiterhin die Daumen, ganz, ganz fest!!!!!!!!!!!!!!!!

@ Batmo
Dir wünsche Ich auch, dass Du die Bestrahlung gut überstehst. Die Maske ist unangenehm, aber mit dem Gedanken daran, dass der Tumor restlos zerstört wird, lässt sich auch die Enge gut ertragen.


@ all
Liebe Grüsse an alle
Nicole

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
wollte nur kurz berichten. Die MRT-Bilder vom Kopf sind wirklich in Ordnung. Schon erstaunlich, was die Bestrahlung erreicht hat - bei der ersten Bestrahlung (Nasentumor) war ja nach der OP nichts mehr vom Tumor zu sehen - da war der Effekt wesentlich weniger zu sehen und alles war sehr abstrakt. Diesmal, bei der Hirnmetastase , konnte ja nicht operiert werden und der Tumor hat sich tatsächlich mit der Bestrahlung aufgelöst.

Liebe Grüsse
Nicole