mein Bruder hat ein EwingSarkom mit Lungenmetastasen

[KGM]

Noch kurz reinhusch.. bevor ich mich vor den TV setze..

Dankeschön kerstin!

Ich wünsch euch auch ein schönes WE!

Am Sonntag geht meine Schwägerin ihren Mann besuchen.. mit 2 Freunden und meine Mama geht auch mit. Bin gespannt ob er Montag oder dienstag dann erstmal wieder für ne kurze Weile daheim ist. Hab ihm seine Lieblingsschoki heut gekauft und werd ihm morgen noch nen kleinen Schutzengel besorgen.

Ich bin grad wieder voller Elan und der blöde Krebs kriegt uns nicht klein!

LG Steffi

[Minimi]

Hallo!
Seit 22.01.2009 wissen wir dass mein Verlobter ein Ewing Sarkom im re Unterschenkel hat! Wahrscheinlich noch Knochenmetastasen in Schultern und Becken li.!Wir warten aber noch auf das Ergebniss von Lungen-CT und Ganzkörperknochen.MRT!
Am Sa. hat er das erste Mal seine Chemo bekommen! Er bekommt Vincristin, Ifosfamid,Doxorubicin und Etopsid!Was bekommt dein Bruder?Is bei ihm auch für später eine autologe Stammzellentransplantation geplant?

Uns geht es im Moment einigermaßen, viel, viel schlimmer war die Zeit des Wartens- bei meinem Verlobten wurde am 22.12. die Biopsie durchgeführt!
Und noch viel länger die Zeit bis zur Diagnose!Wir sind bald durch alle "Mühlen der diagnostik"!
Vielleicht können wir uns hier austauschen wie es so läuft!

Wir sind froh jetzt endlich kämpfen zu können und diesen Scheiß Krebs zu killen!!!!!!

VLG Minimi!

[KGM]

Hallo Minimi,

ich weiß nicht genau was mein Bruder an Chemo bekommt. Seh in evtl. morgen oder dienstag, wenn er erstmal wieder daheim ist.

Seit wann war bei euch denn der Verdacht auf ein Ewing? Stimmt, das Warten ist so nervtötend.. aufreibend. Und sobald die Therapie anfängt gewinnt man wieder etwas Mut, denn es tut sich was und man kann dagegen ankämpfen.

Wünsche dir und deinem Verlobten alles erdenklich Gute!!

Wie alt seid ihr denn?

LG Steffi

[Minimi]

Hey Steffi!

Ich bin 25, mein Verlobter ist 33!
Heute durfte er heim, die ersten Tage Chemo hat er gut vertragen, er ist nur ziemlich müde- was wohl daran liegt das er seit Sa. immer nur Etappenweise geschlafen hat! Er erhält zusätzlich zu den Chemo´s noch Infusionen-zum spülen- und die Gesamtflüssigkeitsmenge an Infusionen beträgt ca. 8l !Dementsprechend oft mußte er auf Toilette, und wenn man auch Nachts fast stündlich muß, dann fehlt natürlich der Tiefschlaf!
Wir hoffen, dass er die nä. Chemo-Blöcke auch so gut übersteht!Wir müssen in ca. 2 wochen mal noch den Port implantieren lassen. Über welchen Zugang bekommt dein Bruder die Chemo?

Vom MRT wissen wir noch nichts, aber so wie es scheint haben wir wohl Glück und er hat keine Metastasen in Lunge und Leber!Hoffen wir das es wirklich so ist und auch so bleibt!

Mein Freund hat "Beschwerden" im Bein seit 8 Jahren!Mal mehr, mal weniger,aber nicht dramatisch!Diagnostisch kam nie was raus! Seit ca. 7 Monaten bekam er zusätzlich Schmerzen in den Schulten und im Becken, und Fieberschübe, mind. 1-2 mal pro Woche!Gegen die Schmerzen und Fieber half ihm immer Ibuprofen ganz gut- das ist ja eine Art Antirheumatika- deswegen waren wir mehrfach bei den Rheumatologen! Da kam natürlich nichts raus! im labor ist immer eine leichte CRP,Leuko, BSK aufgefallen.
Aufgrund der Anamnese- seit 8 Jahren die Probleme- dachte man nicht das es ein Tumor ist- selbst die Docs von der Sarkom-Sprechstunde nicht! Tja jetzt ist es halt so!
Wir waren natürlich noch bei Internisten, Neurologen, Orthopäden und im Tropeninstitut!

Wir sind nur froh das jetzt was passiert und er therapiert wird! Seit Freitag hatte er keine Schmerzen und kein hohes Fieber mehr, hoffentlich bleibt es so!


So, jetzt hab ich einiges geschrieben!

Ich hoffe deinem Bruder gehts auch einigermaßen gut!


LG Minimi

[KGM]

Huhu Minimi,

na da hat er die 1. Chemo ja auch schon rum.. ich hoffe er bleibt weiterhin so "fit" das mit der Müdigkeit geht noch find ich. und ich glaub wir könnten auch net schlafen, wenn einem 8l Flüssigkeit zugeführt werden.

Ich werd meinen Bruder evtl. morgen besuchen (wenn er sich meldet.. dann kann ich ihn "löchern" ) wobei er momentan wohl etwas komisch ist. Seine Frau aber auch.. die lässt keinen an sich ran. Blockt ab und ist total maulig, wenn man was normales sagt. Beide wollen nun zum Psychologen, was ich gut finde. Denn wenn se unsere Hilfe nicht annehmen, vielleicht dann von einem Außenstehenden. Aufdrängen tu ich mich nicht. Damit mach ich mich dann nur kaputt. Bin froh, das meine Psyche soweit wieder stabil ist.

Ich denk mal, mein Bruder hat nen normalen venösen Zugang bekommen, zumindest hätte mir meine Mama was anderes erzählt.

Als Nebenwirkung hat er bis jetzt Übelkeit und erbrechen. Eine Nacht war wohl besonders heftig. Aber das kann auch mit am morphin liegen, das er bekommen hatte. Nun soll er wieder nur Novalgin nehmen bzw. hat noch Ibu 800 dazu.

Mal sehen wie sich das hier Stimmungsmässig entwickelt..

Redet dein Verlobter ganz normal mit dir über alles??

Ich drück euch die Daumen wg. dem MRT Befund! Und hoffe es finden sich keine Metastasen!

Bei meinem Bruder waren die Beschwerden ja erst vor 4 Monaten etwa aufgetreten und doch hat er schon welche. Wer weiß wie lang da doch schon was gebrodelt hat in der Hüfte...

Liebe Grüße
Steffi