Cup-Syndrom

[favorita]

Hallo liebe Manu!

Das freut mich sehr, dass eurer Treffen gut war. Hoffentlich habt ihr sowas öfter.
Ablenkung ist super und Gespräche über was anderes als die Krankheit- sie ist schon einnehmend genug!
Heute war es hier sehr frostig. Ich war mit meiner Schwester heute am Grab.
Ist schon blöd, dass man es noch nicht schön herrichten kann...
Mach weiter so! Ich denke an Dich! LG

@Renate:

Ich hoffe, dass alles gut klappt und drücke Dir die Daumen!
LG

@Uwe: Jeder reagiert anders auf "Sachen". Pauschalisieren ist hier nicht angebracht- meine Meinung.
Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute und viel Kraft.
LG

[halla20]

hallo ihr lieben

@Favorita: ja das stimmt es könnte besser werden mit dem Wetter, dann könnte man das Grab schön machen, aber es wird schon besser, ich gehe auch heute noch oft ans Grab meiner Omi (ist in 1987 gestorben) und freue mich wenn man Blümchen hinbringen kann, sonst sieht alles so traurig und trist aus.
@Uwe: sieh alles von der positiven Seite, abbrechen kann man immer noch, ich kenne eine Frau die wurde nur bestrahlt und hatte keine Bschwerden.
@Barbara: es kommt auf jeden selbst an wie er was verträgt, man sollte keinem den Mut nehmen, wenn etwas bevorsteht.
@Renate: ich wünsche dir alles gute und drücke dir die Daumen.


seid lieb gegrüßt

Manu

[favorita]

Liebe Renate!

Wie geht´s Dir denn heute?

Lg

[halla20]

hallo Uwe

ich finde es toll das du auch bei nicht so guten Erfahrungsmitteilungen so gut damit umgehen kannst. Ich hatte ja schon erwähnt das meine Mam ein Spray bekommen hat gegen ihre Mundtrockenheit und es hilft tatsächlich. Sie hat gesagt bekommen, das das bei ihr entweder durch das Fentanylpflaster oder durch die Chemo kommt. Ja lass dich nochmals in Heidelberg beraten, also ganz ehrlich ich würde nichts unversucht lassen.

Hallo Renate, ich hoffe dir geht es besser und du konntest gestern zur Chemo gehen.

Ich muß ganz ehrlich sagen, ich hoffe gaaaaaanz stark das es bei meiner Mam (und allen anderen) weiterhin so gute Fortschritte macht wie bisher. Meine Mam ist im Moment etwas besorgt, weil ihr Thrombozythenwert nicht so gut war und sie nicht zur Chemo gehen konnte. Sie sagt das sie Angst hat, wenn sie 2 Wochen pausiert zwischen der Chemo, das es wieder schlimmer wird mit den Metastasen, aber die Onkoärztin hat gesagt das wäre nicht so.
Weis jemand was es zu bedeuten hat wenn der Thrombozythenwert nicht so ok ist, ich glaube er lag bei 1,9???!!!
So jetzt muß ich aber was tun, die Zeit hier im Forum geht immer so schnell rum, eh man sich versieht ist eine Stunde vorbei.

Lasst es euch alle weiterhin gut gehen ich denke an Euch

liebe Grüße Manu

[Ambra]

Hallo, an alle
ich war gestern in der Uniklinik , aber man hat mich wieder nachhause
geschickt. Der Onkodoc meinte bei Infekten meiner Art wäre die Gefahr einer Lungenentzündung bei der Chemo. Ich muß nächste Woche auf jeden Fall
zur Chemo (fünfte Woche) dann wird die Chemo trotz grippaler I. durchgeführt.
@Manu: Mit den Thrombozyten weiß ich von meinem Mann (Leukamie) das
ein gesunder ca 400.000.00 hat. Mein Mann liegt immer bei 25.000.-- manchmal mehr oder weniger. Sollte der Anteil auf 10.000.-- sinken=
kritisch, dann muß er sofort in die Klinik zur Knochenmarktransplatation.
........Mir geht es heute schon viel besser, aber die Bronchitis und der
Krampfartige Husten haben mich sehr geschwächt.
Ich wünsche euch allen einen schönen sonnigen Tag.
LG Renate

[halla20]

hallo Renate

lieben Dank für deine Antwort, ich denke dann heißt das bei meiner Mam 19000, ich werde nochmals nachfragen. Dann wünsche ich dir und auch deinem Mann alles gute, damit du endlich wieder zur Chemo kannst und der Wert von deinem Mann nicht noch mehr fällt. Euch auch einen wunderschönen sonnigen Mittwoch

bis bald liebe grüße Manu

[favorita]

@ Uwe: Ich finde es beachtlich wie locker du mit der "Warnung" umgeht.
Was Dir bei deinem Termin widerfahren ist, ist natürlich schräg- typisch Uni-Klinik. Ich bin davon mehr als genervt gewesen.
Hoffe bei Dir kommen jetzt nur noch positive Nachrichten!

@Renate: Erhole Dich bloß richtig, damit Du wieder fit wie ein Turnschuh zur nächsten Chemo antreten kannst! Ich wünsche Dir eine schnelle Besserung!

@Manu: Schöne Grüße

War gerade wieder total traurig...

Liebe Grüße.
favorita

[BarbaraKR]

An die, die so liebenswürdig auf meine Schilderung der Nebenwirkungen reagiert haben,

Mut machen alleine nutz überhaupt nichts!! Warum soll ich solch gravierenden Einschnitte denn verheimlichen? Ich kann doch nicht einfach so tun, als wenn eine Bestrahlung Zuckerschlecken oder alles easy wäre?! Ich weiß, dass die Ärzte es so nicht erklären! Warum greift ihr mich denn an? *verständnislos den Kopf schüttelt*. Ich denke Uwe sollte wissen, worauf er sich einläßt bei einer "Es könnte sein Diagnose".

Dann möchte ich euch noch ein Beispiel nennen. Ich habe vor ca. 1,5 Jahren schon einmal jemanden genau das geschrieben. Er war Musiker (Trompete) auch hier sollten die Speicheldrüsen mitbestrahlt werden. Hätte ich es damals nicht so drastisch geschrieben, hätten die beiden sich nie mit den Ärzten zusammen gesetzt und nach einer Lösung gesucht, die es dem Mann auch weiterhin ermöglich hätte, seinen Beruf weiter auszuüben. Man hätte komplett besprahlt und er hätte auf Grund der Nebenwirkungen (Mundtrockenheit) nie wieder seinen Beruf ausüben können. Und ihr sprecht davon, dass ich den Leuten mit meinen Schilderungen den Mut nehme!!!!??? Mit diesem Paar stehe ich heute noch in Kontakt und beide sind froh, dass ich ihnen damals so krass geschildert habe, was passiert!

Ich gehöre diesem Forum seit jetzt fast 4 Jahren an, aber so Antworten habe ich noch nie bekommen. Nun dann macht euch weiterhin Mut und bei allem was nicht so nett und schön ist und vielleicht auch massiv und negativ in das Leben der anderen einschneitet, packt Wattebällchen drum, macht die Augen zu, vielleicht geht es ja vorbei!

Uwe, es tut mir leid. Ich hoffe, Du bekommst eine gute Diagnose. Ich drück Dir die DAumen.

Dies war mein letzter Beitrag im Cup-Forum. Da hier anscheinend offene und ehrliche Beiträge nicht erwünscht sind.

Barbara

[condesa]

Hallo Barbara,

ich hoffe das war nicht wirklich der letzte Beitrag von dir
Es tut mir leid das dein "sehr realistischer Beitrag" solche Reaktionen ausgelöst hat. Nur leider ist das in einem Forum (hatte es gerade bei einem anderen Thread erlebt), wo doch alle Betroffenen und Angehörigen von der Hoffnung getragen werden, nicht unmöglich. Teilweise ist es verständlich, anderseits natürlich etwas engstirnig. Wichtig ist doch das Uwe für den du den Beitrag verfasst hast, ihn nicht "missverstanden hat"
Also ich hoffe Du bleibst uns erhalten

@Renate: Drücke dir die Daumen das du nächste Woche wieder fit bist!

@Petra: Wie geht es Dir - wie war es In Tirol Hoffe wir hören bald wieder was von dir...

@Uwe: Dir natürlich auch von mir ALLES GUTE!

Wünsche Euch eine erfolgreiche restliche Woche

Katarina

[Ambra]

Hallo ihr lieben,
vielen Dank für die Guten Wünsche von Euch! Aber dieser Virus ist sehr hartnäckig, er flammt immer wieder auf und der Husten beginnt wieder neu.
Ich habe eine Frage an euch,seit der ersten Chemo habe ich eine Polyneuropathie ( Füße und Finger ) mein Hausarzt und der Onkologe
behaupten, dass das von der Chemo kommt und a uch wieder nach der Chemo verschwindet.Da ich jetzt 5 Wochen Pause hatte ( Chemo), hat sich nicht viel verbessert.Hat jemand von euch auch diese Nebenwirkung?
@Uwe, ich wünsche Dir das alles bestens für Dich wird aber Du hast genug positive Einstellung und das stärkt.
LG Renate

[RoterEngel]

HAllo Renate

Ich habe auch diese Probleme und kann dir versichern sie gehen wieder weg. Mein CHef ist Neurologe ,der hat mich untersucht und auch gesagt ,das gibt sich wieder. In den Füßen ist es fast weg und in den Händen schon sehr viel besser.Bei wir war vor 6 Wochen die letzte Chemo.
Wegen deiner Erkältung, hast du schon mal Cistus Tee versucht? Es ist nachgewiesen,daß die Wirkstoffe der Cistrose sowohl gegen Bakterien als auch Vieren wirkt. Ich habe mich damit die ganze Zeit schon über Wasser gehalten .Trotz meiner niedrigen Leukos (tiefster Punkt war mal 1,2) hatte ich nie mehr als nur ein leichter Schnupfen.

Gruß Anita

[halla20]

hallo Barbara

tut mir Leid wenn es dir als Kritik rüber kam, aber vielleicht siehst du die Situation anders weil du ja schon seit 2004 hier im Forum schreibst. Ich wollte dich hier nicht vertreiben, denk das nicht. Nur wir wissen es erst seit August und in uns steckt gaaaaaaanz viel Hoffnung und das muß auch so sein, ich meine nur das ich auch schon andere Sachen gehört habe wo eine Bestrahlung ohne Nebenwirkungen verlief. Ich bzw. meine Familie kann noch nicht so entspannt mit der Krankheit umgehen. Uns wurde auch von vielen Seiten gesagt, daß die Chemo nicht gut sei und schlecht verträglich und manchesmal auch nicht anschlägt (ich weiß das es das gibt, wir hatten so einen Fall in der Familie) aber um so größer war die Freude bei uns bei der Zwischenuntersuchung meiner Mam, das alles zum Stillstand gekommen ist. Ich glaube da ist es doch nicht schwer zu verstehen, daß wir voller Hoffnung sind.

Nochmals sorry und schreib ruhig weiter.

Manu

[Ambra]

Hallo,
@Anita vielen Dank für die Nachricht.
@Uwe Dir ebenfals. Das läßt hoffen denn es sind nicht "nur Taubheitsgefühl"
anschließend kommt ein unerträglicher Juckreiz der ein wahnsinnig werden läßt. Ich habe jetzt Tropfen bekommen die das etwas abschwächen.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende mit etwas Frühlingsahnen.
LG Renate

[favorita]

Hallo Uwe!

Meinte den Beitrag von Barbara als "Warnung". Mich hätte es glaube ich runtergezogen. Aber Du hast die Diagnose ja schon länger und hast Dich sicher schon mit vielen Eventualitäten d.h. Nebenwirkungen etc. befasst.

Wie geht es Dir denn so? Was macht die Arbeit?

@Manu: Einfach mal ein und einen fetten
Gibt was neues?

@Renate: Auch Dir schöne . We geht´s Dir nun so? Besser?

Lg favorita

[suesswasserperle]

Hallo Ihr zusammen, ich möchte gerne im Forum cup syndrom lesen und schreiben. Ja, es betrifft mich selbst. die Diagnose bekam ich im April 2008. ich habe immer alles positiv gesehen und mir ging es gut dabei. Aber natürlich hat manauch Durchhänger...
Heute habe ich meinen Bescheid über den Grad der Schwerbehinderung erhalten: 100 %. wo anderen in Jubel ausbrechen, bin ich sehr traurig. Es macht mir doch Angst, dass ich "unbefristet! "voll schwerbehindert bin.

Wie ist der Grad bei Euch denn bemessen? Dies würde mich interessieren. ich kenne nur eine Frau mit Cup und diese bekam 80 %.

Ach so, meine Diagnose lautet Cup, entweder handelt es sich um BK oder LK.

Nächste Woche habe ich wieder Skelettszinto und CT. Das Ergebnis wird in der Woche darauf am Mitwoch besprochen.