Brüderchen komm tanz mit mir....

[lonelein]

also gut... nun war das also auch geschafft.
irgendwann sagten unsere eltern uns, dass wir bitte zum blutabnehmen gehen sollen, da der cholesterin spiegel vererbbar ist...und natürlich...meiner liegt bei 280...egal was ich esse, somit risikogruppe herzinfarkt (grossvater ist auch am H.I. verstorben)aber das ist nur ein kleiner zusatz
ich wurde also 16 und mein fuss wurde gefühlte 80. die ärzte kamen auf die idee (da ich ausgewachsen war) mir doch knochen und knorpel aus der kniekehle zu entnehmen und in den knöchel wieder zu implatieren. ok...bevor ich gar keinen knochen dort mehr habe, was macht man nicht alles.in der kniekehle war nicht genügend material vorhanden, so schnippelte man neben der kniescheibe...mit 16 jahren eine riesen narbe aufm knie zu haben, ohne dass man es vorher weiß ist nicht gerade schön, aber was solls.....am schlimmsten:
ich musste meinen geliebten sport aufgeben...damit hatte ich sehr sehr lange zu kämpfen.
ca. ein jahr später war klar: der knochen ist angewachsen, aber der knorperl nicht, was bedeutet, dass der zerfall von vorne losgehen wird.
es folgten op´s im abstand von einem jahr, weil sich immer wieder knochensplitter vor das geleng setzen und somit alles blockiert wird und ich dadurch gerne mal hinfalle.
irgendwann habe ich die schmerzen nicht mehr ausgehalten. tag ein tag aus, egal was man tut immer schmerzen, dadurch, dass bei mir alle gelenke zu kleine geraten sind, bekamm ich durch die fehlhaltung wunderbare nervenschmerzen dazu.
also ab in die schmerzklinik. ich wurde dann erst auf novalgin eingestellt, was mich zwar *breit* machte aber die schmerzen nicht nahm. so kam ich dann auf 200 mg valoron täglich.
es war auch erst ok, ich hatte eine super tolle ärin, mit der abgesprochen war, das ich mich melde, sollte ich psychologische hilfe wollen etc. doch diese ärztin ging.
von der neuen musste ich mir anhören: " Frau L. also sie nehmen ja nur valoron und novalgin, ich glaube sie sind einfach abhängig..."
ich: "klar bin ich abhängig, das hat valoron so an sich, jedoch erhöhe ich die dosis nicht, sondern quäle mich lieber indem ich sie runter setze, damit die eigentliche dosis dann wieder reicht....aber wie kommen sie darauf????"
Sie:" naja sie lachen immer wenn sie hier her kommen, wenn sie schmerzen hätten, würden sie das nicht....."
BÄÄÄÄÄÄM, das ist ja was für mich, da schlägt man sich durch, versucht alles um irgendwo nicht noch mehr medis zu nehmen und dann wird einem nur weil man nicht den ganzen tag heult sowas unterstellt...hammer.
Arzt wechselte...der nächste war auch lustig (halt alles junge ärzte)natürlich hatte ich auch unter dem valoron schmerzen..ich meine hey ich hab nen loch im knochen, in dem gelenk, wo alles drauf geht, aber macht ja nix. (ihr merkt ich werde noch immer wütend)
dieser liebe art wollte dann, dass ich zu dem valoron bitte noch 4 mal täglich novalgin nehem...ich bin gerade mal 1,61m und wog damals ca. 59 kilo......ähm ja. is klar.
wie dem auch sei...ich bin ja nun krankenschwester und schon wärend meiner ausbildung sagten die ärzte, dass ich den job nicht machen solle. ja damit haben sie recht.
nur mein plan war es: erst krankenschwester werden, dann sozialpäd. studieren und dort dann natürlich im gesundheitsbereich arbeiten.
gut studienplatz bekommen, somit habe ich schweren herzens vor einem jahr meinen beruf aufgegeben und mir wurde vom amtsarzt quittiert, dass ich diesen auch nicht mehr machen werde (es sei denn auf eigene faust)
nachdem ich nun merkte, dass ich unter den ganzen schmerzmitteln auch keine andeen schmerzen mehr fühle...naja habe ich auf eigene faust einen entzug gemacht (mein hausarzt wusste bescheid, waren alle nicht begeistert, aber wenn ein widder was will...) so habe ich innerhalb von einem jahr alle medis abgesetzt, ja restlos alle und habe gelernt mit dem schmerz umzugehen.

bestes beispiel: mit mama in der stadt und ich hatte schuhe mit absatz an....fuss blockiert, wahnsinnige schmerzen, also haben wir kurz ein paar turnschuhe gekauft...krücken sind immer im auto und ich gehe nun einmal im jahr zum mrt damit man nix verpasst.
mein fuss wird eines tages versteift, das ist fakt. für künstliche gelenke bin ich zu jung, das der knöchel nur einmal auswechselbar ist und danach...tja...
so humpel ich mich also durchs leben

[lonelein]

so...nun wird es langsam kompliziert alles noch zusammen zu bekommen.
irgendwo zwischen 18-19 müssen meine eltern silberhochzeit ghabt haben.
es war alles geplant, schön an sylvester, da haben alle zeit. also alle verwanten ................
..................................AAHH nun hat mein chef angerufen, ob ich wohl einspringen kann, da alle erkältet sind...lol...............also bis später viell.

[Petra_S]

...jaaaaaaa, wie gesagt - verwöhnt bist du nicht grad! Aber toll, dass du so eine Energiekanone bist (...ich weiß, nicht immer... - nicht immer so einfach und auch Scheiße, wenn alle Welt das von einem erwartet!) - mehr fällt mir jetzt auf die Schnelle nicht ein und Floskeln möchte ich nicht von mir geben.

Bleib weiter ein realistisch-pessimister Optimist (zu denen zähle ich mich auch) - bis bald wieder ich muss erst mal los...

Gruß Petra

[lonelein]

soooo.. wieder da

also genau, silberhochzeit, es war halt ales geplant, alles fertig und ca. 3 tage vorher meinte mein vater dann deinen nächsten infarkt zu bekommen, zum glück nicht ganz so schlimm aber daraufhin musste er halt ein paar bypässe bekommen.
er bekamm ständig herzrythmus störrungen, und immer wenn der wechsel aus dem normalen rythmus kam, gings ihm richtig schlecht.
zudem bekam er natürlich noch einen leichten diabetes und divertikel (darmentzündungen) hinzu....
irgendwann hat er beschlossen halt immer die arythmen zu haben, nun lebt er so vor sich hin, hat einen puls von ....wenn man ihn dann zählen kann ca. 48.... der puls sieht in etwa so aus:
...... .. ..... .. . . . . ........... .. .....

sowas zu zählen ist echt nervig. aber er lebt, er arbeitet und ist bei mir.

[lonelein]

nun dachte ich mir...wie eigentlich jedes mal...schlimmer kann es nicht werden....und ich wurde eines besseren belehrt...denn schlimmer geht immer....

ich war noch in der ausbildung zur krankenschwester...dachte mir abends ...och fährste doch mal bei deinen eltern rum...keiner da..aber eine überweisung zum mrt für meine mama....
meine mama: gehört zu der sorte mütter, die immer die ganze welt zum arzt schicken aber selber niemals hingehen, selbst wenn es ihnen schlecht geht.
sie kamen nach hause und ich fragte was los sei...mama hatte ein riesen lymphom in der leiste...und wenn ich riesig schreibe, dann meine ich das auch...und natürlich hat sie es uns erstmal verschwiegen. es folgte eine op, und natürlich entzündete sich alles. dann folge die bestrahlung denn es war ein non-hodgkin.
alles gut.....dachten wir...doch wer meine mutter kennt...ach ja....
ich stand nun kurz vor meinem examen, und nein, keinem von uns ist aufgefallen, dass meine mom plötzlich nur noch rollis trug. bis sie es nicht mehr aushilt...tja da war er wieder... diesmal aber voller befall...also klar: chemo.
dieses machte mama sehr gut, war zwar etwas geschwächt, fuhr aber weiter fahrrad und so weiter.
therapie ende und meine eltern sind in urlaub gefahren.
auf der rücktour haben sie zwischenübernachtet und beim telefonat war mir schon klar...irgendwas stimmt nicht.meine mama könnte nicht mehr richtig kauen und bekäme die arme kaum hoch...mein gedanke war: schlaganfall...aber nein, warum so "einfach"

sie kamen heim und ich bin abends zu ihnen, meine mutter lag auf dem sofa vollkommen erschöpft, naja lange fahrt und so.
ich habe zu der zeit in der neurologie gearbeitet und hatte nachtschicht, bin also am nächsten abend vor meiner schicht zu ihnen gefahren...meine mutter lag noch immer auf dem sofa im JOGGING ANZUG.......(sowas macht meine mama nie nie nie ncih) papa sah ziemlich panisch aus, meine mama wollte zur toilette, konnte sich aber kaum noch bewegen...ich fragte: soll ich nen krankenwagen rufen und sie sagte: JA.
da war klr, es war was schlimmes. ich habe sie selbst noch in dieser nacht aus der notaufnahme geholt, ihre atmung wurde schlechter, sie konnte nur im sitzen *schlafen* sie war zu schwach zum essen und einfach alles.
ich ging nach meiner nachtschicht nach hause, als ich am nächsten tag anrief hieß es sei sei uf intensiv verlegt worden...zur beobachtung...
zwei tage lag sie da, ohne das jemand wusste was sie hat, die blutkulturen sind wohl *verloren* gegangen....*hust*
sie machten einen test mit einem speziellen medikament, sie reagierte drauf, da hätte klar sein müssen, dass die eine myastenie hat....doch keiner reagierte.
bis...ja bis ich eines morgens anrief und sie sprechen sollte, ich an einen arzt weitergereicht wurde und nur zu hören bekam: wir müssen sie intubieren...
das schlimme...einen abend zuvor, war ich lange bei ihr, sie bekam einefach keine luft und dieses a... von arzt sagte: "das ist psychisch, beruhigen sie sie mal..." meine antwort am nächsten tag war: "ich wusste gar nicht, das wir intubieren, wenn es psychisch ist..." diesmal stand ich allerdings in dienstkleidung vor ihm.
mein vater hat diesen arzt so zusammen geschrien, resultat er durfte sich meiner mutter nicht mehr nähren und alle weitern behandlungen erfolgen durch den chef.
zum glück, es war derselbe arzt der bei bengt und der hirnhautentzündung damals alles geregelt hatte. meine mutter bekamm hochdosiert cortison und eine plasmapherese.
letzlich war es eine nebenerkrankung des hodgkins...eine die so selten ist, dass sie nicht aufgeführt ist.

das immunsystem dreht durch und die nervreizweiterleitung zu den muskeln funktioniert nicht mehr....leider ist die lunge auch nur ein muskel..., wenn es soweit kommt ist es ne myastene krise...
wie dem auch sei...mama lernte essen, laufen und fuhr wieder fahrrad...also alles gut...
dachten wir.....

durch diesen "zwischenfall" tauchte leider das dritte rezidiv auf...
also wieder chemo, stammzell transplant...und nun....ja nun seit 2 jahren....ruhe....und das hat gefälligst so zu bleiben.

[lonelein]

im winter 07 erfuhren wir dann, dass meine tante krebs hat.
bauchspeicheldüse, betroffen alle anliegenden organe...op....und naja sie durfte halt heim
kurz darauf dann wasser in der lunge....mein vater war so mit sich am kämpfen, ob wir hinfahren oder nicht...
es ist gut, dass wir es nicht gemacht haben, denn ihr werdet mir zustimmen, die äussre veränderung mitzubekommen, oder sie plötzlich zu erblicken, sind zwei verschiedene paar schuhe.
sie wartete auf uns, bis wir sagten....wir schaffen es nicht, du darfst gehen...sie ging letztes jahr ostern, nachdem sie es von meinen anderen tanten gesagt bekommen hatte, dass ihr bruder nicht mehr kommen wird. am 28.03. an meinem geburtstag wurde sie beerdigt...ich war in mailand und habe um punkt 12 uhr :"über den wolken " gesungen...

[lonelein]

Im juni letzten jahres lernte ich meinen jetzigen freund kennen...das was ich nie wollte...nen arbeitskollegen zum freund....lach...jaja sage niemal nie liebe kirsten...

ich erzählte ihm zimlich schnell, was bei uns so los war...und wie es das schicksal so will, ist sein bruder vor 4 jahren auch an bauchspeicheldrüsenkrebs verstorben...gut ok...nur dann...ja dann kam der september....


september 08. um genau zu sein 20.09.2008 bengts geburtstag....
bengt und ich sehen uns in unregelmässigen abständen.
klar so lange war seine letzte trennung noch nicht her und wir neigen beide zu extremen gewichtsverlust, wenn wir etwas beenden...aber so dünn...
ich sagte zu ihm, dass ich will, das er wieder isst. das tat er dann auch, nur nahm er nicht mehr zu...
ca. eine woche später telefonierten wir..es war ein samstag..und er gluckste so rum...ich nannte ihn bei seinem vollständigen namen, er solle mir sagen was los sei...: er hätte eine schwellung in der axel...
ich sagte, er solle montag gefälligst zum arzt gehen, da er eh schon wieder erkältet war...sein anruf kam nachmittags...er hätte ne überweisung zum onkologen bekommen, natürlich nur rein vorsichtshalber...
fragt mich nicht warum...ich wusste, was kommen wird....
ja, der knoten wurde entfernt....am op tag war ich bei ihm...., am nächsten natürlich auch...haare waschen
glaube einen tag später durfte er heim, ich hatte noch eingekauft für ihn, da er ja schlecht tragen konnte...
das warten aufs ergebnis...kennen wi ja nun alle...
aber auch hier...warum nicht ein paar komplikationen mitnehmen...er wurde von plastischen chrirurgen operiert, weil die narbe dann schöner wird...lol, so ein sch....
am telefon hörte er sich mal gut mal schlecht an..(ich komme nach papa er nach mama...und wie wir uns erinnern, sagt mama nicht, wenn was nicht stimmt...dreimal dürft ihr raten) er hatte fieber...schon 3 tage lang....er war auch beim arzt...sei B-symptomatik...lol....ist richtig...
es wurde so schlimm, dass er zum teil nicht ans elefon gehen konnte, weil er einfach nicht konnte...meine eltern riefen mich irgendwann abends an, und fragten, ob ich besser an ihn ran kommen würde...ich sagte,: das viell. nicht, aber ich hab nen schlüssel.
mein freund und ich sind dann abends los (natürlich wochenende) hatten natürlich vollsperrung der autobahn und geblitzt haben sie mich auch noch...lach...ja so richtig schlechter film. wir haben ihn dann noch angerufen, ob er noch was von mc donalds will...sind zu ihm...er sah nicht gut aus, sass vor seinem rechner und hatte versucht mich zu beruhigen, da er natürlich nicht in die klinik wollte...ich habe mir seinen arm angeshen und ja...ich habe übertrieben, ja ich musste ihm angst machen, sonst wäre er nie mitgekommen.
er war vollkommen überdreht...musste natürlich da bleiben, am nächsten tag haben sie dann die narbe aufgemacht und klar..alles entzündet.

ca. eine woche später, ich war auf der arbeit (callcenter=handyverbot)aber mein chef wusste, dass ich einen anruf erwarte...den hatte ich verpasst, rief bengt dann zurück...er sagte nur einen satz:
"er ist wieder da" ich: "ok, hab dich lieb" er: "ich dich auch"
aufgelegt.

nach lübeck bin ich dann noch einmal gefahren um ihm bei der knochenmarkspunktion beizustehen (er hatte so schlechte erinnerungen daran)
...naja den rest kennt ihr....

heutiger stand ist: kalter entzug vom morphium...keine lust, launisch, will nicht reden, nur schlafen, ein wenig *des lebens müde* aber morgen...morgen fahre ich hin, und dann, dann bekommt er nen tritt..und zwar einen richtigen

[lonelein]

so ihr lieben...
so in etwa ist mein leben so verlaufen....

es soll niemanden angst machen, aber wie ihr seht...ich lache noch immer....
man kann mehr ertragen als man so denkt (auch wen ich wirklich gerne mal ne auszeit hätte)#
aber es kommt halt die es kommt, und wenn es da ist, muss man das beste daraus machen.....

ich hoffe ich überfordere euch nicht mit dem genzen geschreibsel...

aller liebste grüsse
der die das kirsten

[annika1977]

Hallo,

ich hab mir Dein Leben jetzt mal ganz in Ruhe durchgelesen und hab das Gefühl mir schnürt es die Kehle zu.
Ich weiß nicht was ich sagen soll.
Tapferes Lonelein. Du hast alles Mitgefühl dieser Welt und ein riesen Kraftpaket für die Zukunft verdient.

Sorry aber ich finde gerade keine Worte um meine Gedanken mitzuteilen.